Woensdagmiddag ben ik opgenomen voor hematologie, maar ik lig op de afdeling oogheelkunde omdat hematologie vol lag. Op zich niet erg, want de grootste risico’s zitten bij mijn oog. Direct na opname is er een infuus geplaatst. Ik krijg 3 maal per dag een infuus met Aciclovir dat in een uur naar binnen wordt gepompt. Schijnt een agressief goedje te zijn want verschillende malen is me gezegd dat het infuus in een goed vat moet zitten. Daarnaast 5x hetzelfde middel als zalf in mijn oog en nog wat andere oogdruppels. Pijn heb ik nauwelijks want ik slik veel paracetamol en morfine. Gelukkig zagen we gisteren verbetering optreden. Tot die tijd breidde de gordelroos zich uit, zowel naar mijn nek als richting mijn andere oog. Daar werd zelfs ik een beetje nerveus van. Maar het ziet er nu beter uit. De medicatie lijkt te werken. Nog meer goed nieuws. Gisteren zijn mijn beide ogen gecontroleerd door de oogarts en alleen links zit er een kleine, niet belangrijke, beschadiging. De rest ziet er (van binnen, van buiten nog niet), goed uit. Nu maar hopen dat ik woensdag naar huis mag.
Isolatie.
Ik lig in verband met besmettingsgevaar wel in isolatie. Personeel moet zich omkleden, masker voor en handschoenen aan. Ik mag niet van mijn kamer af en er is een sluis. Bezoek mag wel komen maar moet handen desinfecteren en mag niet naar andere patienten.
Vakantie.
De vakantietijd is voor veel mensen aangebroken. Hieronder een foto van mijn tijdelijke vakantieadres.
We proberen er het beste van te maken en zijn blij dat we geen verre vakantie aan het maken zijn. Je ziet nu hoe snel ik in het ziekenhuis kan liggen. We wisten het wel, maar als het dan gebeurt baal je weer wel.
We zijn 3 weken terug voor het eerst in 5 jaar naar onze favoriete camping geweest in Friesland waar we 6 dagen hebben genoten. Alleen maar genoten. Gewoon omdat het weer kan!
Gisteren een afspraak bij de huisarts gemaakt omdat de gordelroos nog heviger is geworden, en vooral omdat mijn oog rood en dik is geworden. Zij heeft direct gebeld met de oogarts. Vanmorgen daar een spoedafspraak gehad. Gordelroos in en rondom het oog is gevaarlijk omdat je snel, hij noemde 1 dag, voorgoed het zicht in 1 oog kunt verliezen. Ook vond hij dat de virusremmer zijn werk onvoldoende deed (ik zit al op de maximale dosis), en ik ben langs de dienstdoende hematoloog gegaan. Nou, die had geen minuut nodig om te beslissen dat ik gelijk moest worden opgenomen omdat ik via een infuus aan de medicatie moet om de gordelroos goed aan te kunnen pakken. Dus wij hup naar huis, tasje gepakt en hup weer terug voor een paar dagen.
Ik zit nog steeds zwaar onder de pijnstillers, heb een dik oog en rood, warm en opgezwollen linkerdeel van mijn gezicht. Laten we hopen dat de medicatie snel gaat werken en dat ik er geen blijvende schade aan overhoud. Groetjes vanuit het Umcu dus.
Twee jaar na transplantatie vinden er weer een aantal controle onderzoeken plaats. Een hoog rendement CT scan van mijn longen, extra bloedonderzoek en botonderzoek van mijn heupen en ruggewervel.
Uit het bloed zijn geen gekke dingen gekomen op de reeds bekende uitslagen zoals het hoge ijzer na. Bij het lezen van de uitslag van mijn long CT schrok ik toch wel weer. Door de longproblemen 2 jaar geleden op de IC mis ik ca 25% longcapaciteit. De rechterlong is deels kapot gegaan door de longontsteking en dat komt niet meer goed.
Met de botscan (zgn Dexa scan) wordt standaard alleen gekeken naar de linkerheup en de wervelkolom. Omdat ik altijd pijn heb aan mijn rechterheup hebben ze op mijn verzoek die dit keer ook gemeten. De uitslagen zijn vergeleken met die van het vorig jaar. Ik was wel benieuwd naar de uitslag want door het veelvuldig gebruik van prednison ontstaat er botontkalking. Mijn wervelkolom is verbeterd van -2,3 naar -1.7 (negatief is ontkalking), mijn heupen zijn iets verslechterd van -1.6 naar -1.7. Ik heb dus osteopenie en slik daar al een jaar Calcium met vitamine D voor.
Mijn conditie en kracht zijn dankzij het revalidatieprogramma toegenomen. Jammer genoeg voel ik me de laatste maand weer wat achteruit gaan. Oorzaak?
Ferritine.
Mijn ferritine is dankzij alle aderlatingen en afereses gedaald van 5.000 naar 1.000 en moet naar 100. Bij de aferese worden er heel veel rode cellen verwijderd (gelijk aan 1,5 liter bloed) waardoor ik me zeker een week beroerd en slap voel na de aferese. Nu het gedaald is tot 1.000 is er geen direct gevaar meer op orgaanschade (met name lever en nieren) en we besluiten om in een langzamer tempo van 1.000 naar 100 te gaan. We stoppen met de aferese en gaan weer terug naar 1 aderlating (500cc) per 3 weken en hopen dat ik me daardoor beter ga voelen. Mijn lichaam is immers het laatste jaar heel druk bezig geweest met het aanmaken van nieuw bloed.
Gordelroos.
Ineens midden in de nacht pijn achter mijn linker oog. Omdat ons is verteld om bij iedere afwijking direct contact op te nemen met de hematoloog bel ik in de ochtend direct. Hij denkt dat het gordelroos is en vraagt of ik langs de huisarts wil gaan om het te laten controleren en om anders een afspraak te maken bij de oogarts in het UMC. De huisarts controleert mijn oog maar ziet geen aanwijzing voor gordelroos (herpes zoster). In de middag neemt de pijn verder toe, maar de pijn verspreidt zich ook naar mijn voorhoofd. Ik bel met de oogarts en maak een spoedafspraak voor de dag erop. ’s Nachts neemt de pijn verder toe, niet alleen mijn oog, maar ook de huid links in mijn gezicht boven mijn oog is erg pijnlijk en aanrakingsgevoelig. Ook is de huid rood en opgezet. Wat is hier loos?
De oogarts controleert mijn oog en ziet tot onze geruststelling geen afwijking. Direct gaan we door naar hematologie en ik vraag om de dienstdoende hematoloog. Toevallig is dat mijn eigen hematoloog en dat is natuurlijk een voordeel. Binnen 5 minuten zitten we in een kantoor te praten. Hij bekijkt de plekjes, hoort mijn klachten aan en trekt direct de conclusie dat dit gordelroos is. Vandaag nog beginnen met een virusremmer: een week lang 3×1.000mg Valaciclovir. Verder pijnstillers nemen indien nodig.
Een beetje aangeslagen zijn we nu wel. Nog steeds is mijn gezondheid niet stabiel en steeds ontstaan er weer andere problemen.
De pijn neemt in de nacht enorm toe. Ik slik de maximale hoeveelheid paracetamol en ibuprofen en slik ook nog oxycodon erbij. Wanhopig probeer ik daarnaast ook nog met wat druppels cannabis olie te kijken of het mogelijk is de pijn te verlagen en om wat te slapen (dank voor het lenen!).
Zondagmorgen. Dit kan zo niet verder. Ik bel de HAP en vraag om pijnstillers tegen de pijn van gordelroos. We nemen mijn medicatie door en besluiten de ibuprofen te vervangen door diclofenac 50mg, 3x per dag. Hopelijk gaat het werken.
Alle afspraken voor de komende tijd heb ik afgezegd. Geen mondhygiëniste, geen aderlaten. Rust en maar hopen dat ik snel weer hier vanaf ben.
Al met al zit ik nu weer op 20 pillen per dag, 140 per week! Het is niet anders, als het maar helpt.
Heeft iemand wel eens je leven gered? Bij mij wel. Diverse malen zelfs. Maar zonder dat ik me er op dat moment van bewust was heeft de redding van 31 mei 2014 achteraf heel veel indruk op me gemaakt.
Met dank aan Marjolein die tijdens mijn ziekte en IC periode iedere dag de moeite heeft genomen om te beschrijven wat er aan de hand was, heb ik achteraf gelezen dat ik toen ben gereanimeerd. Wow, dat maakte best wel indruk. Natuurlijk is de IC van een Academisch ziekenhuis een van de beste plaatsen waar je een hartstilstand kunt krijgen, maar toch. Ze moeten het daar dan wel even doen.
Lees hier maar eens hoe die bijzondere dag voor mij is verlopen.
UMCU.
De trouwe volgers van dit blog kennen mijn mening over het UMCU. Ben gewoon heel blij met het UMCU! Onlangs sprak ik nog een lotgenoot over de communicatie met de arts en de inzage in het dossier. Die lotgenoot had geen idee wat er over haar in het dossier werd geschreven en kon de arts ook moeilijk tussendoor bereiken. Hoe anders is het in het UMCU. Ik kijk altijd na een bezoek het dossier en mijn uitslagen na. Mocht ik een keer een vraag hebben die niet kan wachten dan stuur ik een e-consult en krijg snel antwoord. Ja, ik beschouw het al als normaal, maar realiseer me weer dat het een uitzondering is in zorgland als ik hoor hoe het bij het ziekenhuis van die lotgenoot er aan toe gaat.
15 mei 2014 heb ik van een anonieme donor stamcellen gekregen om de beenmergkanker myelofibrose en acute leukemie te verslaan. Vandaag vier ik dus mijn 2e verjaardag (net zoals mijn overbuurmeisje trouwens).
Dankzij die donor kan ik doorleven en daar ben ik hem/haar natuurlijk ontzettend dankbaar voor.
Zoals jullie als blogvolgers weten zijn we er nog niet, maar er zit weer toekomst in!
Danny Vera.
O, ja. Nog iets heel bijzonders. Afgelopen half jaar zijn we 2 maal naar een theatershow van Danny Vera geweest. Fantastische show met prachtige muziek, veel humor en met plezier gespeeld. Ja, ik ben fan!
Zoek maar eens op Bye bye Eddie van Danny Vera. Dat zie je toch zo voor je gebeuren? En Expandable Time. Daar word je toch vrolijk van? Laat ik nou van hem een persoonlijke felicitatie krijgen.
Ja, inderdaad. Daar ben ik heel blij mee en trots op!
