Revalidatiearts.

Om uit te zoeken waar de vermoeidheid nog meer vandaan kan komen, besluiten we samen met mijn hematoloog om de revalidatiearts in te schakelen. In eerste instantie keek ik wel raar. Revalidatiearts? Ik kan toch lopen? Waarvoor heb ik dan nog een revalidatiearts nodig? Nou, het blijkt dat een revalidatiearts wel iets meer doet dan je leren lopen. En inderdaad. Op deze vrijdag worden we weer heel vriendelijk ontvangen op de afdeling revalidatie en sportgeneeskunde in het UMCU. We doen ons verhaal en al snel trekt hij de conclusie dat we goed hebben leren omgaan met mijn beperkingen en dat we vasthouden aan struktuur in ons leven.

Hij geeft aan dat vroeg of laat vrijwel alle oncologiepatiënten bij de afdeling revalidatie langs komen. Standaard wordt er ook een afspraak gemaakt met maatschappelijk werk op de revalidatieafdeling en met de ergotherapeut. Huh, ergotherapeut? Maar ik heb toch geen problemen met dingen oppakken of lopen? Nee, die heeft ook als taak om te kijken hoe je efficiënt omgaat met je beperkte energie. Kijk, en daar kom ik voor natuurlijk.

Omdat ik ook veel pijn heb, gaan we kijken of met 2x per week sporten bij de fysiotherapie van het UMCU de spierkracht en conditie toenemen. Mogelijk neemt de pijn dan af en kan ik minderen met de zware (morfine) pijnstillers.

 

Vervolg!
Heel veel dank voor alle steun na mijn vorige blog. Wat is het fijn om te horen en te lezen hoeveel dit blog wordt gelezen en hoeveel mensen met ons meeleven! De problemen kwamen als donderslag bij heldere hemel, niet alleen voor jullie, maar ook voor ons.

Gelukkig gaat het mentaal weer wat beter. Geen idee waardoor de dip is ontstaan, maar hij was er wel. Voor de 1e maal in 4,5 jaar. Best nagedacht over de oorzaak, en die is toch het ontbreken van een toekomstperspectief. Het gaat langzaamaan minder en ineens was het klaar. Dat besluit was ook snel genomen. Op zondagmorgen heb ik, zoals gebruikelijk, de medicijndoosjes voor de hele week gevuld, en op zondagmiddag (een uur of 4 later) besluit ik om geen medicatie meer te nemen. Lekker over nagedacht dus #not. 

Inmiddels een krappe maand verder en hebben we de acties uitgezet. Ik neem toch weer regelmatig oxycodon. Zonder is het onmogelijk om nog iets te ondernemen, gewoonweg omdat ik het dan niet volhoud. Veel pijn en totaal geen energie. Met de oxycodon kan ik nog iets. Zien jullie me buiten of op een verjaardag dan weet je dat ik aan de pillen zit 🙂

De afgelopen 3 weken heb ik 3 maal adergelaten. Vorige week een keertje zonder Marjolein, maar met een vriend die ook een afspraak had in het UMCU. Gewoon gezellig dagje uit met elkaar. Het ijzer moet omlaag. Vandaag bij de controle was het ferritine weer gezakt van 5.152 naar 3.941. Mijn Hb is, ondanks een liter bloed aftappen in 2 weken met 9 nog steeds hoog, en we besluiten om de komende 3 weken weer 3 maal een halve liter bloed af te laten tappen. Dat is veel. Nu dus in 6 weken, 6 maal een halve liter. Normaal doe je daar bij de bloedbank 1,5 jaar over en ik dus 6 weken.
Ondertussen kijkt de hematoloog of de  bloedbank in het UMCU kan komen om de ferese te doen. Daar gaan we over 3 weken mee verder.


Maatschappelijk werk.
Vorige keer al geschreven dat we een afspraak hebben gemaakt om de mentale problemen te bespreken met maatschappelijk werk. Vandaag was het zover. Ik begin met uitleggen wat er allemaal gebeurd is de afgelopen jaren (was ik inderdaad wel even mee bezig). Dan leg ik de situatie van december uit en geef daarna gelijk aan dat hij me niet hoeft te leren hoe ik met mijn situatie en de vermoeidheid om moet leren gaan. Ik weiger namelijk om me er bij neer te leggen dat dit de eindsituatie is waarmee ik moet leren leven. Daarin voel ik me gesteund door mijn hematoloog die ook niet gelooft dat dit het eindpunt is.
Ach, was dus niet zo gemakkelijk voor de man, maar hij werkt op de afdeling hematologie/oncologie en zegt “vrijwel iedereen die hier onder behandeling is, komt bij mij wel een keer langs”. We nemen de dagindeling door (met structuur), bespreken de elektrische fietsen (waarvan hij de aanschaf ziet als een stuk acceptatie) en nog wat zaken. 

Omdat het met mij al iets beter gaat en we de te hoge ijzerwaarde (ferritine) intensief proberen te verminderen, besluiten we het even aan te zien. We hopen dat deze behandelingen de vermoeidheid verminderen. We spreken af om eventueel een afspraak te maken, als er geen enkele verbetering meer is in mijn vermoeidheid.




Dolf mentale problemen? Huh?

Ja, na ruim 4 jaar ziek zijn, komen er toch nog mentale problemen bij mij. De trouwe lezers van het blog (en dat zijn er echt heel veel) zullen wel gemerkt hebben dat de toonzetting de laatste maanden minder positief is geworden. Zoals al eerder geschreven is dit blog een weergave van ons leven met kanker, positief maar ook negatief, en nu zit het tegen.
Al die jaren heb ik ondanks de grote problemen nergens mee gezeten. Het glas was altijd half vol en nu ineens is het half leeg. Of, zoals Marjolein het zo mooi verwoordde, altijd zag je nog wat je wel kon, en nu ineens zie je wat je niet meer kunt.
Medio december was ik er ineens klaar mee. Al sinds februari ga ik langzaam achteruit, voel me steeds beroerder worden en kan steeds minder. 
Natuurlijk zou ik best weer gezond willen zijn, maar dat is een onhaalbaar doel, maar wat ik nu kan, is in mijn ogen te minimaal. Ik kan 4 uurtjes per dag iets doen en lig de rest van de dag uitgeput op bed of bank. Vaak krijg ik te horen van “de buitenwereld” dat men een ander beeld heeft. Dat is ook wel begrijpelijk, want men ziet mij op de goede momenten en denkt vaak dat ik dit lang kan volhouden. In werkelijkheid lig ik vaak voor of na een ontmoeting/bezoek te rusten om weer bij te tanken. 
Wat is nou wel haalbaar en geeft mij voldoende voldoening? Dat doel ligt niet eens zo ver weg. Kijkend naar waar ik vandaan kom met een levensbedreigende bacterie, acute leukemie, een stamceltransplantatie met grote complicaties, beademing en reanimatie mag ik blij zijn dat ik er nog ben, en dat ben ik ook! Graag zou ik naast wat ik nu kan, nog stukjes willen wandelen of een rondje fietsen. Als ik die doelen haal, ben ik tevreden.

Maar zover is het nog niet en zoals genoemd, ik zit er doorheen. In 2015 heb ik precies 52 polibezoeken gehad (inderdaad gemiddeld eentje per week). Daarnaast ook nog een opname in het ziekenhuis van een week en veel bezoeken aan mondhygiëniste, tandarts, fysio en sportfysio. 


Medio december was ik er helemaal klaar mee. Ondanks alle inspanningen gaat het alleen maar achteruit. Twaalf maal aderlaten (halve liter bloed af tappen) en nog steeds een ferritinenivo dat 100-200x te hoog is en niet wil zakken, compleet uitgeput en weer lichte afstotingsverschijnselen in mijn mond. Tot grote schrik van alles en iedereen direct besloten om te stoppen met alle medicatie en behandelingen. De geplande aderlating heb ik afgezegd. Vorige week hebben Marjolein en ik deze nieuwe situatie met de huisarts besproken. 

Mijn hematoloog, waar ik mijn leven aan heb te danken en die absoluut alles uit de kast haalt om mijn problemen op te lossen, wilde ik het mondeling vertellen. Afgelopen maandag was het zover en hadden we weer een geplande afspraak. Uiteraard zoals altijd 45 minuten van te voren bloed geprikt als controle. En ja, ik zag heel erg tegen dit gesprek op. Een beter hematoloog kan men zich niet wensen. Deskundig, hartelijk en communicatief vaardig.
Hij begint direct na binnenkomst over mijn Hb. Die is met 9.6 hoog, dus hij vraagt of ik wel heb adergelaten, 2 weken geleden. Ik vertel hem het hele verhaal, en hij begrijpt natuurlijk gelijk wat er aan de hand is, zeker omdat ik hem aangeef dat het vooral bij mij mentaal is omdat het einddoel, een beetje fietsen en wandelen, zo ver weg blijft. 
Snel komt hij met een aantal punten om de problemen op te lossen. Direct geeft hij aan dat het echt zal verbeteren en dat het hoogst waarschijnlijk is dat het hoge ferritine gehalte (de zogenaamde ijzerstapeling), naast mogelijk de zware chemokuren, de boosdoener is. Als eerste verwijst hij me door naar de revalidatiearts. Dit is een arts die breder kijkt naar alle problemen, dus niet alleen naar bloed en kanker, maar naar het grote geheel. Ten tweede maken we een afspraak bij maatschappelijk werk van hematologie/oncologie. Toen ik anderhalf jaar geleden 4 maanden in het ziekenhuis lag, heb ik ook een keer gezellig met hem gesproken, maar toen had ik mentaal geen problemen, nu wel. Ten derde spreken we af dat de hematoloog gaat kijken waar ik “ferese” kan laten doen. Dit is een soort dialyse waarmee ze ferritine uit het bloed kunnen halen. Dit doen ze niet in het UMCU en moet dus in een ander ziekenhuis gebeuren. Voordeel van ferese is dat het 2 tot 3 maal sneller gaat dan aderlaten. Ik verwacht dat het anders zeker nog 1.5 tot 2 jaar zal duren voor het ferritine weer normaal is.
Bij thuiskomst ontvang ik een mailtje van de hematoloog. Hij heeft mijn casus nogmaals met 5 collega’s besproken en men is het met hem eens. Belangrijkste is om het ferritine (snel) omlaag te krijgen. Men heeft bedacht om wekelijks te gaan aderlaten (halve liter per keer) en over 2 weken weer een bezoek te plannen. 
Zijn reactie op het plotseling zonder overleg stoppen met de medicatie? Volgende keer wel overleggen! En dat ik nu heel veel pijn heb (rug, heupen en schouder) en last heb van maagzuur geeft aan dat de medicatie toch niet voor niets is. Hij laat het aan mij over of ik er zonder kan en is eigenlijk blij dat ik ben gestopt met de oxycodon (morfine). 

2016.
En na dit voor mij wel bijzondere verhaal nog van ons allemaal voor iedereen die dit leest de allerbeste wensen voor 2016! 

En omdat het maar steeds geen winter wil worden :