21 maart.

Nefroloog

Ik heb weer een controle afspraak bij de nefroloog. Ben te beroerd om zelf te rijden. Marjolein heeft een andere afspraak, maar gelukkig heeft een buurvrouw tijd om mee te gaan naar het UMCU. Waarvoor veel dank!

Mijn bloeddruk blijft dankzij medicatie en zoutarm dieet, keurig laag (113/70), net zoals mijn gewicht (83kg). Bijna 2 weken geleden zijn we dus gestopt met de Neoral, omdat die te zwaar is voor mijn nieren. Toen hebben we de prednison wel opgehoogd naar 40mg per dag. Dat zal wel leiden tot botontkalking en de kans op vervanging in de toekomst van een heup zal toenemen, maar het is nu veel belangrijker om mijn nieren te redden. Mijn grootste probleem is dat ik me niet lekker voel. Futloos, geen energie. Ik maak me geen zorgen meer om het behoud van mijn nieren. Er gebeurt precies wat de nefrologe in januari heeft voorspeld. De nierfunctie is verbeterd en de albuminewaarde neemt verder toe. Joepie. Gelukkig niet richting dialyse. Om uit te sluiten dat één van de medicijnen er voor zorgt dat ik me beroerd voel, ga ik om de beurt stoppen met een medicijn en kijken of ik me de dagen er na beter ga voelen. Pantoprazol, lisinopril, calcium met vitamine D, vitamine D boost, magnesium, inhibin, paracetamol. O ja: logisch dat ik met de prednison niet mag stoppen.

30 maart.

Nefroloog

Telefonische afspraak. Gisteren even bloed laten prikken. Het “spelen” met de medicatie heeft geen effect gehad. Voel me nog steeds niet fit. De nefroloog heeft de waarden bekeken en denkt dat ik aan het uitdrogen ben. Kan best kloppen, want ik zit al weken lang op 12 plaspillen per dag. Dat aantal gaat naar 2×2 per dag. Na overleg met de hematoloog wordt ook besloten om de prednison af te bouwen. Dat is een heel goed teken! Ik ga over naar 30mg per dag en dat gaan we iedere 2 weken afbouwen met 10mg. De nierfunctie is nu 36%.

3 april.

Huisarts

De afgelopen jaren heb ik weinig contact gehad met de huisarts. Af en toe heb ik een afspraak gemaakt om bij te praten, of om zaken te bespreken op advies van de hematoloog. Vandaag, op mijn verjaardag, zit ik bij de huisarts om weer bij te praten. Niet alleen medisch “gelukkig is de afstoting van mijn nieren onder controle”, maar ook psychisch. Ik zit er bijna doorheen. Doe zo mijn best en het lukt niet. Ik blijf me beroerd voelen, geen energie. Natuurlijk weet ik dat ik ziek ben en leg het latje niet te hoog, maar ik wil nog wel kunnen genieten. Fietsen en wandelen staan bovenaan. En ook over mijn “binnenkant” maak ik me geen zorgen meer. Na echo van mijn hart (ivm mogelijk hartfalen, een MRI van mijn hoofd (flauwgevallen bij de opticien), longfoto’s (bij ieder bezoek SEH), en een buikecho (nav “dikke buik”) heb ik voldoende zelfvertrouwen dat dat wel goed zit. Nee, ik moet me beter voelen. Juist met dit mooie weer wil je wat meer energie. We besluiten om een keer bloed te laten prikken op allerlei vitamines. Vitamine D was te laag door het nierfalen, maar hoe de rest is, weten we niet.

Ze zegt dat we ook wel erg veel voor ons kiezen krijgen. Het is inderdaad wel veel, maar we slaan ons er wel door. Ik spreek af dat ik op tijd aan de bel trek als ik het helemaal niet meer zie zitten.

6 april.

Oogarts

Na 3 maanden weer een controle bij de oogarts ivm de gordelroos. Ben wel blij met deze afspraak, want af en toe zie ik wazig met het oog waarin de gordelroos zat. Zowel de huisarts als de nefroloog zeggen dat dit een bijwerking van de prednison is, maar ik heb toch liever een bevestiging van de oogarts dat alles in orde is. En gelukkig. Dit ziet er goed uit! Mijn ogen zijn nog steeds wel droog en ik moet mijn ogen druppelen naar behoefte. Er is zeker geen afstoting van mijn ogen. Beleid bij gordelroos op het oog is dat standaard 2xper dag Valaciclovir (virusremmer) geslikt wordt tot een jaar na de gordelroos infectie. Dit moet ik in de gaten houden als de hematoloog ook dat wil afbouwen.

Nefroloog

Nu we toch in het ziekenhuis zijn, laat ik gelijk bloed prikken zodat de nefrologe op de telefonische afspraak van vanmiddag beschikt over de laatste waarden. Mijn gewicht is gestegen naar 85 kilo. Ik heb 8 plaspillen minder dus het vocht zal wel toenemen. Bloeddruk is met 107/67 laag.

Ze is erg tevreden. De nierfunctie is gestegen naar 49%. Mijn Hb is nog iets verder gezakt (7.8), maar zij denkt dat bij de waardes die ik nu (klaring) heb er weer epo wordt aangemaakt waardoor er ook weer nieuwe rode cellen bij komen en mijn Hb weer zal stijgen. Op 13 april gaan we de prednison verder afbouwen naar 20mg/dag.

Nog steeds voel ik me niet lekker. Omdat ik al 1,5 maand niet bij de hematoloog ben geweest maken we daar een afspraak. Misschien zien we iets over het hoofd.

10 april.

Wietolie!

Ik heb plan B uit de kast getrokken. Heb alle vertrouwen in mijn artsen dat ze het medisch onder controle krijgen, maar ik moet me ook beter gaan voelen.

Van een vriend krijg ik een flesje wietolie met THC en ik besluit de stoute schoenen aan te trekken. Donderdagavond doe ik een druppel onder mijn tong (zit in een flesje zoals neusdruppels) want op zijn advies moet ik heel langzaam opbouwen en voorzichtig zijn. Na een uur neem ik nog een druppel. Merk er niets van en val gewoon in slaap.

Vrijdag, tja, toeval of niet, ik voel me beter. Gewoon veel beter dan de afgelopen tijd. Even het enthousiasme van iedereen temperen. Mijn gevoel van goed is iets anders dan dat van de meesten van jullie, maar ik ben heel blij. Vrijdagavond neem ik 3 druppels en zaterdag- en zondagavond neem ik er 5. Ik merk er niets van, maar voel me de afgelopen dagen stukken beter. Hopelijk zet dit door en hebben we de weg naar boven weer gevonden. Is het de wietolie? Is het toch uitdroging geweest dat nu weer op orde is dankzij 4 i.p.v. 12 plaspillen? We gaan het de komende tijd zien. Maar de afgelopen dagen heb ik heerlijk genoten dat ik me wat beter voelde. Fijn! Had ik even nodig.