Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Het gaat, naar omstandigheden, heel goed.

Dolf is gisteren en vandaag toch wel een aantal uren beneden geweest, eventjes op de bank, paar uur op het bed in de kamer.  Zelfs heeft hij een half uurtje in het zonnetje gezeten!

Ook heeft hij 1 x aan tafel meegegeten. Het eten gaat op het moment boven verwachting: Dolf is niet meer misselijk en kan veel voedsel weer verdragen. Gisteren kwam een vriend een chocoladetaart brengen, die er goed ingaat!  Zijn gewicht gaat langzaam maar zeker weer omhoog. (71 kilo!!).

De trap omhoog is een zware opgave, maar lukt wel. Spierkracht raak je snel kwijt in zo’n ziekteperiode.
 
Vandaag is de huisarts op huisbezoek geweest. De afgelopen periode en de nabije toekomst doorgesproken. Het is belangrijk, dat ook bij de huisarts bekend is, wat er allemaal nog staat te gebeuren.

Grootste probleem momenteel is de slopende vermoeidheid, veroorzaakt door de myelo fybrose en alles wat je verder nog bedenken kunt (chemo/ziekteperiode/geleverde strijd tegen bact/schimmel etc. etc.)

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Het gaat redelijk goed.

Dolf slaapt prima in zijn eigen bed, zonder het gepiep van de infuuspompen!
Wel is hij doodmoe en is hij nog niet veel in de woonkamer geweest, waar ook een hoog/laag bed is neergezet. Die trap…
 
Geen koorts en geen andere acute klachten, waardoor het weekje thuis afgebroken zou moeten worden.
Genoeg eten en drinken is een uitdaging: Dolf’s smaakpapillen zijn aangetast door de chemo, waardoor veel voedsel/drankjes niet echt lekker smaken. Gelukkig heeft hij het astronautenvoer ook nog.
(Dolf weegt nu minder dan 70 kilo.)

Fijn en gezellig dat Dolf hier in een rustige, veilige omgeving een week kan bijkomen.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.
  
Rust/vermoeidheid

Gistermiddag is Dolf thuis gekomen. Een vermoeiende reis. Hij vindt het heerlijk om weer thuis te zijn. Wij zijn ook heel blij om hem weer een tijdje hier bij ons in huis te hebben. We hadden ons ingesteld op 2 maanden ziekenhuisverblijf, dus dit is echt een kadootje!
Hij heeft nog een aantal uren op het bed in de kamer gelegen, voordat hij de klim naar de eerste verdieping waagde. Hij heeft prima geslapen in zijn eigen bed. Vandaag was hij te moe om de reis naar beneden te maken.

Medicijnen

Gisteren is een systeem gekocht, om alle pillen te sorteren per dag.
Voor iedere dag een doosje, met de dag erop vermeld, en met voor ieder dagdeel een vakje (ochtend, middag, avond, nacht en een extra vakje). Het was nog een hele klus om de pillen te verdelen op basis van het medicijn-schema dat het ziekenhuis had meegegeven. We kwamen nog ruimte tekort…
Bij de eerste medicijn inname ging het al mis, Dolf moest overgeven en een paar pillen kwamen er weer uit. We hebben goed gekeken welke pillen en Dolf heeft ze later alsnog ingenomen.

Koningsdag

In betere tijden waren wij altijd op het dorp te vinden. Toen de kinderen klein waren, achter de fanfare aan, allemaal in de “goede” kleuren. Vaak bij de aubade geweest, soms rommelmarkt meegedaan, naar de spelletjes op het korfbalveld, helpen bij de 6-kamp, gezellig met de dorpsgenoten bijpraten. Kortom: genieten. En mooie herinneringen.

Vandaag dus ook maar begonnen met de vlag en de oranje/rood wit blauwe slingers in de voortuin op te hangen.  Verder hebben we naar de koninklijke familie gekeken op tv. Er lag een envelop met rood-wit-blauwe snoepjes in de brievenbus, iemand bood oranje tompouces aan… We hebben, binnen wat mogelijk was, toch het feestje meegevierd.

BLOG     

Als alles meezit, wordt het een hele rustige week, met weinig nieuws te melden. Ik zal deze week niet meer dagelijks het blog bijwerken. 

Bedankt voor het meewerken aan de rust van Dolf! Zoals verzocht, wordt er niet gebeld, geen spontane aanloop! 

Bedankt voor alle blijken van medeleven! We waarderen jullie kaarten/mailtjes/aanbod voor steun enorm!




Planning       

Rond 5 mei (de exacte datum hangt af van de bedbezetting) zal Dolf opnieuw worden opgenomen.

        

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

DE UITSLAG VAN DE BEENMERGPUNCTIE IS GOED!!!  

Er zijn in het beenmerg, net als in het bloed, geen cellen gevonden, die op acute leukemie wijzen!!

Kortom: de acute leukemie is overwonnen!  Op naar de volgende ronde (de stamceltransplantatie).

Het was spannend, dat was wel duidelijk, maar we hadden nog maar niet de nadruk erop gelegd, hoe spannend… 
Als er namelijk wel leukemie-cellen waren gevonden, zou Dolf uitbehandeld zijn, kansloos zijn. 
Onze eigen hematoloog en de zaalarts kwamen samen het goede nieuws brengen. Een emotioneel moment. We hebben ze van harte bedankt voor het gevecht, dat ook zij, samen met het hele medische team geleverd hebben om Dolf van de acute leukemie te genezen.

Dolf’s beenmerg werkt weer, dat merk je nu goed aan de bloedwaardes:
Rode bloedlichaampjes 6.8
Trombo’s 33
Witte bloedlichaampjes 4.2

DOLF IS THUIS!!!

2 dagen geleden werd voorzichtig gezegd, dat Dolf misschien wel naar huis zou kunnen. In afwachting van de volgende opname zou hij thuis kunnen uitrusten/aansterken. Maar als er koorts oid zou optreden, zou het niet doorgaan.
Gisteren zijn de eerste voorbereidingen getroffen: oefenen met traplopen, voedseladviezen. Hoog/laag bed aangevraagd voor in de woonkamer. Dat is wel fijn om overdag op te liggen. “Astronautenvoer” besteld.

Huis volgens voorschriften extra schoongemaakt, spullen aan de kant om plaats te maken voor het bed, tafeltje leeggemaakt voor medicijnen, speciaal eiwitrijk, calorierijk voedsel ingekocht.
Het grootste probleem van dit moment is Dolf’s gewicht, hij weegt nog maar 71 kilo. Hij moet deze week toch proberen om iets aan te komen. Dat is nog een hele uitdaging.

Om 1500 uur naar het ziekenhuis. De “lange lijn” (picc-lijn= blijvend infuus) is verwijderd. We hadden een rolstoel meegenomen. Bij de parkeergarage en bij de hoofdingang staan rolstoelen die je mag “lenen”, het systeem werkt net als een winkelwagentje.
Afscheid van de kamergenoot… Bij het vertrek lieten we per ongeluk de “happy birthday” – ballon los, gevuld met helium, dus die hebben we nog korte tijd kunnen nazwaaien…

Nog een grappig nieuwtje (niet spectaculair, maar toch bijzonder)

Sinds 2 dagen hebben we “inwoning”. Als je uit ons keukenraam kijkt, zie je een vogel-voederhuisje.
Op dit moment zit er een duif op een nestje te broeden… 2 eitjes…
Dolf geniet enorm van ons “eigen uitzicht”.

GRAAG AFSTAND HOUDEN

We begrijpen goed, dat jullie met ons meeleven en Dolf ook graag zouden bezoeken. Dit is echter niet mogelijk. Dolf is heel zwak, doodmoe, uitgeput. We willen jullie dus nadrukkelijk erop wijzen, dat het in Dolf’s belang is, dat er zo min mogelijk bezoek komt. Ook telefoontjes zijn niet gewenst. Dolf moet uitrusten, aansterken, ter voorbereiding van het volgende zware traject. Bovendien is hij nog heel kwetsbaar, dus moet hij nergens mee besmet worden, vooral ook met het oog op de volgende chemo-kuur.

We moeten 2 x per dag zijn temperatuur opnemen. Bij het kleinste kwaaltje moeten we contact opnemen met afdeling hematologie. Bij twijfel moet Dolf weer snel terug naar het ziekenhuis.
Kortom het blijft spannend. 

Ongeveer op 5 mei zal hij weer opgenomen worden.




Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Bloedwaardes  

De verwachting is, dat de bloedwaardes redelijk stabiel blijven. Er is vandaag geen bloed afgenomen.  Toen de bloedplaatjes zo laag waren, waren de adertjes in zijn ogen gesprongen. Hij moest uitkijken met druk op zijn hoofd, dus o.a. niet bukken. Daarnaast had hij ook heel veel puntbloedinkjes, iets wat je vaak ziet bij leukemie. De puntbloedinkjes trekken langzaam maar zeker weer weg.

Conditie

De fysiotherapeut is langs geweest om Dolf te laten oefenen met een “steps-bankje”. Deze oefening is bedoeld om kracht op te bouwen in de beenspieren, om weer trap te kunnen lopen.
Het oefenschema is nu: 2 sessies per dag van 14 x op en af het bankje stappen.

Infuus

Medicijnen worden weer in vaste vorm gegeven, dus het infuus is hiervoor niet meer nodig.
Er is weer gestart met de medicijnen voor de myelo fibrose, om de symptomen hiervan te onderdrukken.

Dolf krijgt nog de helft van de benodigde voeding (2500 kcaloriën) via het infuus. De andere helft moet hij zelf door eten en drinken binnen krijgen. Er zijn veel eiwitten nodig in deze situatie. Daarom wordt er “astronauten” voedsel bijgegeven: drankjes met heel veel eiwitten en caloriëen.
Door de myelo fibrose transpireert Dolf heel veel, dus de vochtbalans moet ook goed in de gaten worden gehouden.

De diëtiste heeft vandaag een gesprek met ons gehad: eerst besproken wat Dolf nu eet en hoe we de hoeveelheid moeten opbouwen. Dolf heeft tot nu toe niet veel trek, doordat de bloedsuikerspiegel door de sondevoeding op peil wordt gehouden. Hij moet op vaste momenten (op de klok) gaan eten, ook al heeft hij geen trek. Het hongersignaal moet op deze manier weer terugkomen. Daarnaast zijn adviezen verstrekt om het eten zo eiwitrijk en calorierijk mogelijk te maken.
 
Dolf voelt zich redelijk, in ieder geval geen koorts, wel blijft hij doodop. Het douchen is nog steeds een slopende activiteit.