Laatste blog een maand geleden…

Niet veel geschreven en toch is er veel gebeurd. 
Op 1 en 20 oktober weer een controle en een halve liter bloed af laten tappen. Hiermee moet het teveel aan ijzer in mijn bloed door de ca 80 bloedtransfusies omlaag. Het ferritine zakt door de aderlatingen echter nauwelijks. De waarde is nog steeds ruim 4.000 terwijl het maximum 250 is. De arts benadrukt nu dat de vermoeidheid hierdoor veroorzaakt kan worden en dat het ijzer sneller verder omlaag moet om schade aan organen te voorkomen. De volgende keer bespreken we of we iedere 2 (i.p.v. 3) weken gaan aderlaten, en of we naast het aderlaten ook nog met extra medicijnen gaan beginnen. 

Vaccinaties.


We besluiten nu te beginnen met het vaccinatieschema. Eigenlijk moet dit al na 12 maanden (was dus mei), maar omdat ik me zo beroerd voel, hebben we dit uitgesteld om te kijken of we de oorzaak van de vermoeidheid konden achterhalen. Nu gaan we toch beginnen met de inentingen tegen kinderziekten. Ik krijg een brief en schema voor de huisarts mee en op de terugweg halen we de spuiten op bij de poliklinische apotheek. De huisarts zal ze binnenkort zetten.
Griepprik.
Eerst melden we ons op 7 oktober bij de huisarts voor de griepinjectie. Ook mijn huisgenoten moeten ingeënt worden om te voorkomen dat ze griep krijgen en mij besmetten. Jeetje, het lijkt wel of het hele dorp tot de zwakkeren behoort. Voel niks, maar dag later toch een grote rode plek die in de loop van de week wegtrekt. Nu maar hopen dat deze injectie meer doet dan die van het vorige jaar want in april kreeg ik ondanks de griepprik toch griep en lag ik 6 dagen in het ziekenhuis.
1e vaccinaties.
Op 15 oktober heb ik een afspraak bij de huisarts voor de eerste 3 inentingen. Pneumokokken, DKTP en Meningokokken. Op advies van de hematoloog alle 3 tegelijk. Eentje linkerarm, eentje rechts en een in mijn been. Volgende afspraak over een maand voor de DKTP. Maand daarna Pneumokokken en DKTP. Ik krijg een mooi medisch paspoort mee dat we gebruiken als “inentingenboekje”.
Over 3 maanden zal het UMC controleren, of de inentingen effect hebben. Ik gebruik nog steeds Neoral tegen de afstoting. Hierdoor wordt mijn afweer verzwakt en moet ik ook virusremmers slikken. Deze vallen waarschijnlijk ook de vaccins aan, dus het is de vraag of de vaccinaties mijn weerstand zullen kunnen versterken. Hiernaar is nog niet veel onderzoek gedaan.

Tandarts en kaakchirurg.
In 2 afspraken repareert de tandarts de laatste 4 van de 8 gaatjes die zijn ontstaan door de medicatie (o.a. chemo) en de IC opnamen. We besluiten dat ik toch nog even een afspraak maak bij de kaakchirurg in het UMCU omdat ik last heb van mijn kaak op de plek waar een kies is getrokken. Gelukkig geeft de kaakchirurg aan dat er niets ergs aan de hand is en dat het vanzelf beter moet gaan. 
De mondhygiëniste controleert nog een keer mijn gebit en is tevreden met de voortgang. We hebben de boel onder controle gekregen! Controle over 3 maanden 🙂

GRIEP!
En ja hoor. Ik zal dit jaar wel één van de eersten zijn, maar ondanks de griepprik, krijg ik griep! Vrijdag de 23e oktober lig ik de hele dag op bed, zaterdag loopt de koorts op en zondag heb ik ineens 39 graden koorts. Eng, want na een stamceltransplantatie is de opdracht om contact op te nemen met het ziekenhuis bij koorts boven de 38.5. Ik bel met de dienstdoende hematoloog in het UMCU die me vriendelijk te woord staat. Samen komen we tot de conclusie om gelijk te beginnen met antibiotica (7 dagen, 3 maal per dag amoxyline met clavulaanzuur) en te kijken hoe het verder gaat. Woensdag is de koorts weg, maar ik voel me nog steeds ziek en slap en lig nu al weer bijna een week op bed. 

Het is op.
Ben er nu wel klaar mee. Sinds februari gaat het achteruit, en nu kan ik bijna niets meer. Tuurlijk, “Je hebt griep en dat kost gezonde mensen al weken om er weer bovenop te komen”, zegt men. Maar ja, het komt er allemaal bij. Bergen medicijnen, maar zo ontzettend moe dat ik nog nauwelijks het huis uit kom. Wanneer komt de ommekeer? Dit is niet leuk meer. 
Het wordt steeds moeilijker om aan de spreuk te voldoen die ik heb gekregen met mijn 1 jarige (stamcel)verjaardag: