Om maar in winterse termen te blijven, it giet oan!

Vanmiddag de transplantatiecoördinator van het UMCU aan de lijn gehad en de bevestiging gekregen dat de transplantatie op de 23e februari plaats zal vinden. De opname is op de 13e februari en de 10 dagen er tussen zullen voornamelijk worden gebruikt om mijn oude beenmerg af te breken door middel van chemo’s en om te starten met de juiste medicijnen tegen afstoting en ontstekingen. Het schema, waarin per dag staat wat er gaat gebeuren en welke medicatie er toegediend gaat worden, heb ik al gekregen. Ik zal hier later wel iets over schrijven.

Fijn dat alle lichten nu op groen staan en de behandeling kan starten. Dan kan ik daarna gelukkig beginnen met het opbouwen van een leven met nieuw beenmerg. Maandag over 2 weken is het zover 🙂
Dankzij de rust (die ik toch veel hou), ben ik de afgelopen maanden goed doorgekomen en ga ik met een redelijke conditie beginnen aan de zware behandelingen.
Ik ben er helemaal klaar voor!

MAANDAG 23-1 onderzoeken.

Echo onderbuik.

Even voor zes uur loopt de wekker af. Dat vond ik altijd al vroeg, maar nu helemaal, en zeker omdat we op vrijdag nog laat naar bed zijn gegaan. Kan me niet herinneren dat ik, sinds ik ziek ben, zo vroeg ben opgestaan. Kwart voor zeven in de auto omdat ik om 8 uur de 1e afspraak heb staan. Moet me nuchter melden voor een buikecho. De arts wil weten hoe groot mijn milt is vlak voor de behandeling, zodat we later kunnen meten wat het effect  van de stamceltransplantatie hierop is. We zijn ruim op tijd en precies om 8 uur 😉 word ik naar binnen geroepen. De organen in de onderbuik worden bekeken en de milt blijkt 14-15 cm te zijn. Dat is een paar centimeter groter dan normaal (12,5cm).

Longfunctietest.
Om 9 uur melden we ons bij de poli longziekten voor de longfunctietest. Met een knijper op mijn neus doe ik de verschillende testen. Hard inademen, uitblazen, en adem inhouden. Ben zo ontzettend blij dat ik nooit heb gerookt en wel veel gesport. Alleen de test waarbij de hoeveelheid zuurstof die in mijn bloed wordt opgenomen wordt gemeten gaat minder. Tja, met zo’n laag Hb is dat te verwachten. Niets verontrustends dus.
Beenmergpunctie.
Tot nu toe heb ik alle onderzoeken gewoon ondergaan zonder er tegenop te zien. Eerlijk gezegd is het allemaal ontzettend interessant om te zien wat ze allemaal kunnen en lijkt het soms alsof ik naar iemand anders zit te kijken. Een tv programma of zo, waarin goed wordt uitgelegd wat er allemaal gedaan wordt. UIteraard besef ik echt wel dat het om mijzelf gaat en ben ik niet naief.
Om 10:30 meld ik me bij de bekende afdeling waar ik straks kom te liggen, maar nu voor een beenmergpunctie/botboring. Dit onderzoek heb ik in het Hofpoort al eens gehad (zie item woensdag 21 september 2011). Er doen over dit onderzoek vele verhalen de ronde en velen vinden het een pijnlijk onderzoek. Toch wel een beetje nerveus ga ik mee naar een kamer op de afdeling waar 2 bedden staan, gescheiden door een gordijn. In het bed naast mij ligt een donor waarbij de stamcellen worden geoogst! 
De verpleging  legt goed uit wat er gaat gebeuren. De arts komt binnen en geeft nogmaals duidelijk aan wat ze gaat doen. Deze “nul-meting” van bot en beenmerg is nodig om te bepalen of er leukemiecellen inzitten. Als dit zo is krijg ik straks bij de opname een zwaardere chemokuur. Ruim na de transplantatie wordt er nog een keer punctie gedaan om het verschil te bekijken.
De arts tekent met stift de plaats aan waar ze gaat prikken. Eerst een verdoving en na enkele minuten inwerken wordt met een heel klein appelboortje een stukje bot uit mijn heup weggehaald. Door het gemaakte gaatje wordt beenmerg opgezogen. Tenminste, dat is de bedoeling. Kenmerkend voor mijn ziekte is echter dat het beenmerg langzaam wordt vervangen door bindweefsel en dat kan ze niet opzuigen. Een “drytap” heet dit. Dankzij de verdoving voel ik echt nauwelijks iets (!), waardoor we besluiten om vlak naast dit gaatje nog een tweede boring te doen. Helaas levert ook deze boring geen beenmerg op. Ze gaat dit aan de arts doorgeven. Mijn conclusie is in ieder geval wel dat het hard nodig is dat ik nieuw beenmerg krijg 😉 en dat de diagnose dus juist is.
Met een pleister op de plek van de boring moet ik nog een kwartiertje blijven liggen om nabloeden te voorkomen. Ik krijg de slappe lach als ik naar het plafond kijk en besef dat dit de komende weken wel eens een bekend uitzicht kan zijn. Om een uur of twaalf verlaten we het UMCU weer. Moe maar toch wel voldaan dat alle onderzoeken achter de rug zijn gaan we naar huis.
Thuis.
Sinds we weten welk traject ik moet doormaken staat niet ons leven, maar ook ons huis redelijk op zijn kop omdat alles schoon en hygiënisch moet zijn om infecties te voorkomen. Natuurlijk was het huis al schoon,  maar iedereen in huis wil alle risico’s vermijden. Er wordt dus in huis veel gesopt en gepoetst. Vandaag is mijn schoonzus thuis in de badkamer hard aan het werk. Dank aan iedereen die zich zo druk maakt. Zelf hou ik me afzijdig van de schoonmaakacties. Heb er gewoon de energie niet voor. Zo heeft ieder nadeel zijn voordeel.

Dinsdag 24-1. de uitslagen.
Om 15 uur melden we ons voor een bezoek aan de arts waarbij we de uitslagen van alle onderzoeken door zullen nemen. Voor het eerst moeten we lang wachten in de wachtkamer. De arts begint keurig met excuses voor het uitlopen van het spreekuur.
We nemen de uitslagen door : pompfunctie hart is goed (=66% = normaal), thorax/longfoto goed, geen virale infecties, ECG goed, longfunctietest goed, buikecho/milt goed. De uitslag van de beenmergpunctie laat nog op zich wachten. Het blijkt niet erg te zijn dat er geen beenmerg is opgezogen. Het stukje bot bevat voldoende informatie. Alle lichten voor de behandeling staan op groen.

Is er een bevestiging dat de donor kan doneren op het gewenste moment?
Eigenlijk hebben we geen vragen. Toch wel een teken dat de voorlichting erg goed is geweest.
O,ja natuurlijk wel een vraag. Is de datum nu al definitief? Met andere woorden, heeft de donor bevestigd dat de 23e februari de stamceltransplantatie kan plaats vinden. De opname (13 februari) en transplantatiedata (23 februari) waren immers onder voorbehoud dat de donor zou kunnen.
De arts loopt de kamer uit om dit na te vragen en komt, helaas, terug met het bericht dat er nog geen bevestiging van de donor binnen is.
Dat is een tegenvaller. We weten het nog steeds niet definitief.
Aan het einde van de middag ga ik even op bed liggen en val gelijk in slaap.

Volgende afspraak is op 7 februari 14:00 voor een controle bezoek.

VRIJDAG 20-1
Overdag doe ik rustig aan omdat we ’s avonds een vriendin verwelkomen bij de “club van 50”. In de kroeg in ons dorp zijn vele vrienden en vriendinnen uitgenodigd om het feest mee te vieren. Ben heel blij dat ik er bij kan zijn en we vermaken ons allemaal kostelijk.





ONDERZOEK, ONDERZOEK, ONDERZOEK.
Wel even wennen zo vroeg opstaan; sinds ik ziek ben doe ik in de ochtenden helemaal niets (!). Eerste afspraak om 9:50 bij de afdeling radiologie voor een longfoto (thorax). Ramen krabben na een nachtvorstje en achter de files aan komen we op tijd aan in het UMCU.

RADIOLOGIE en NUCLEAIRE GENEESKUNDE.
Door de digitalisering (dankbaar vak, de ICT in de zorg ;-)) duurt het aan- en uitkleden bijna langer dan het maken van de foto’s. Ook hier weer op tijd aan de beurt, en daarna door naar de afdeling nucleaire waar ik een onderzoek onderga om de kracht van mijn hart te meten (zgn. hartventrikelfunctie). Vooraf via de post een goede beschrijving over dit onderzoek gekregen. Ook de medewerkers geven me nog eens duidelijke uitleg, waarbij we het ook nog hebben over de technische mogelijkheden van tegenwoordig en ook over het volle programma. Eerst word ik ingespoten met een stof waarin tin zit (zgn plakstof) zodat straks de nucleaire stof goed aan mijn bloed “plakt”. Na een half uurtje in de wachtkamer word ik naar binnen geroepen en ga ik liggen op een “tafel” onder een gamma camera. De apparatuur wordt ingesteld en men dient mij een injectie toe met nucleair materiaal. De hoeveelheid is niet schadelijk en afgestemd op mijn gewicht en lengte. Na 24 uur is alles weer uit mijn lichaam verdwenen. Ook worden er 3 plakkers voor een ECG apparaat aangesloten. Na een kwartiertje stil liggen heeft de gamma voldoende straling langs mijn hart geregistreerd en is het onderzoek klaar. Maak me kennelijk niet zo druk. Hartslag bij de aanvang van het onderzoek is 58, na afloop 52. Viel bijna in slaap….

ECG.
We lopen naar de poli cardiologie voor een ECG. Ook hier worden we snel geholpen. Ben een beetje bang dat de 6-8 plakkers aan mijn haren blijven plakken, maar dat valt mee: nieuw systeem zonder plakkers 🙂 De vriendelijke laborante vraagt me of ik het leuk vind om de ECG op papier mee te nemen. Na mijn bevestigend antwoord print ze de ECG uit en is ook dit onderzoek klaar.

Tussendoor met Marjolein even wat gegeten en om 13:00 uur de laatste afspraak van vandaag met een verpleegkundige van het stamcel transplantatie team.

SCT VERPLEEGKUNDIGE.
Vooraf hebben we een vragenlijst ingevuld, die we met elkaar doornemen.
We hebben een behoorlijk aantal vragen, maar wachten even het verhaal af. Globaal weten we wel wat er gaat gebeuren, maar nu gaat het om de details. We herkenden de verpleegkundige van de SCT dag in Nijkerk (5 november). Ze weet er heel erg veel van en naar aanleiding van een voor mij gemaakt persoonlijk behandelplan (waarin per dag de behandeling is opgenomen) nemen we alles door.
De definitieve datum wordt bepaald als men zeker weet dat de donor ook op de juiste datum beschikbaar is. Voorlopig gaan we uit van het volgende schema :
13 februari       : opnamedatum.
14-21 februari : behandelingen met chemo’s, ontstekingsremmers en weerstandsverlagers.
23 februari       : Stamceltransplantatie. (SCT)  Mijn, nieuwe extra verjaardagsdatum!
tot begin/medio maart : in ziekenhuis.

Er blijken allerlei verschillende soorten Stamceltransplantaties (SCT) te zijn met bijbehorende behandelplannen. Aangenaam verrast zijn we dat er nu voor mij geen bestraling is voorzien! Wel 2 maal een zwaardere chemo waarbij ik mogelijk toch gedwongen een nieuwe haarcoupe krijg. Heel duidelijk wordt ons gemaakt dat vooral de dag, nacht en 2e dag dat de behandelingen starten (de 14e en 15e februari in deze voorlopige planning) de medicijnen me heel erg ziek zullen maken en dat ik me dan heel beroerd zal voelen (+40 graden koorts etc).
Onder de vele medicijnen die ik moet gaan slikken, zowel in het ziekenhuis als daarna, zitten medicijnen om oa waterpokken en een longontsteking te onderdrukken, maar ook om afstoting te voorkomen.
Verder kom ik niet in quarantaine te liggen, maar op een gewone 1,2 of 4 persoonskamer.

Als we onze vragen door willen nemen blijkt dat door het volledige verhaal dat is gegeven alles aan de orde is geweest. Na een rondleiding over de afdeling waar ik kom te liggen gaan we tegen een uur of 3 naar huis. Was een intensief dagje.

Hoezo vrijdag de 13e? Men kan wel zeggen dat er een donor gevonden zal worden, maar het is toch altijd prettig als je dit zwart op wit krijgt en dat heb ik deze week gekregen 🙂

Vandaag na 4 weken weer voor controle geweest in het UMCU. Vooraf bloed laten prikken, en omdat er voor maandag nog een uitgebreid bloedonderzoek staat gepland, hebben we deze gelukkig kunnen combineren. Scheelt maandag weer een onderzoek.
Mijn Hb. was 6.2, de bloedplaatjes 165 en de witte bloedlichaampjes 1.8.
Vooral dit laatste is een behoorlijke daling ten opzichte van 4 weken terug (was 2.2). Mijn weerstand neemt dus verder af (ondergrens voor “gezonde” mensen is 4). Het Hb. 6.2 is best  redelijk en zakt nu niet. (normale waarden zijn 8-11). Het vele rusten werpt zijn vruchten echt wel af! De hematoloog geeft aan dat dit echt tijdelijk is, en binnen een paar maanden ook sterk zal dalen. Logisch. Ik wacht niet voor niets op de transplantatie 😉
Vandaag te horen gekregen dat medio februari de opname plaats zal vinden. De definitieve datum volgt nog.

ONDERZOEKEN:
Deze week ook de planning binnen gekregen van de poliklinische onderzoeken die ik moet ondergaan voor de transplantatie plaats kan vinden. Dat is me nogal niet wat. Zal het hieronder eens beschrijven. Trouwens weer de complimenten voor het UMCU. Je voelt je als patiënt serieus genomen en centraal staan. Ze houden rekening met je door bijvoorbeeld zoveel mogelijk onderzoeken op 1 dag te plannen, maar ook door zich aan alle (plannings)afspraken te houden. Verder een prima voorlichting, mogelijkheid om alle vragen te stellen die er in deze situatie ontstaan, duidelijke heldere documentatie en spreekuren die niet of nauwelijks uitlopen.

Dat deze onderzoeken voorafgaande aan de transplantatie niet zomaar een formaliteit zijn bleek wel uit een mailtje dat ik onlangs van een lotgenotengroep kreeg. Iemand afgekeurd voor de transplantatie ivm longproblemen. Moet je eens voorstellen wat zo’n boodschap betekent! Verwacht niet dat dit soort problemen bij mij zal voorkomen, maar ik zal blij zijn als er groen licht is.

Onderzoeken die ik ga krijgen zijn :
– Thorax foto.
– Bloedonderzoek.
– Gesprek met verpleegkundigen (vooraf vragenlijst invullen).
– Hartfunctieonderzoek (ECG).
– Nucleair hartfunctieonderzoek (pompfunctie linker hartkamer bepalen).
– Longfunctieonderzoek.
– Beenmergpunctie (bepalen of er leukemiecellen in zitten).
– Echo van mijn onderbuik. (bepalen grootte milt).
– Evaluatiegesprek uitslagen met hematoloog.

Volgende controle afspraak gemaakt op 7 februari. Het schiet op!

Het is niet alles hallelujah. Deze week is de oudste broer van mijn vader op 93 jarige leeftijd overleden. Heb er veel gelogeerd en dit doet toch zeker pijn. Morgen met de familie naar de crematie…..