Aferese!

Ja! Eindelijk, ik krijg vandaag een erytrocytenaferese. Wat een woord. Het komt er op neer dat ze de rode bloedcellen met daaraan het ferritine uit mijn bloed gaan filteren. Nou ik ben benieuwd. Als het goed is, gaat het 3 maal sneller dan aderlaten en ik kan wel wat vaart gebruiken. Het gaat nog steeds niet goed. Heel weinig energie. Om 8.15 laat ik bloed prikken. Daarna ga ik om 8.30 eerst naar de fysio en vervolgens meld ik me om 10 uur op de mij wel bekende afdeling hematologie van het UMCU. Ze gaan met het apparaat dat ze gebruiken voor het afnemen van stamcellen bij mij rode cellen verwijderen. Spannend! Niet voor de behandeling, maar vooral omdat ik benieuwd ben naar het resultaat van deze actie.

Aangesloten aan het aferese apparaat

 

In de aferesekamer zijn 2 verpleegkundigen van de bloedbank Sanquin aanwezig. Ze hebben de bloeduitslag van die morgen al bekeken. Ht 0.41, Hb 8.4, Ferritine 2940. Na overleg met mijn hematoloog en met de arts van Sanquin wordt besloten om zoveel cellen af te nemen dat het Ht daalt tot 0.30. Ik wacht rustig af. Eerste naald gaat rechts in mijn arm, de 2e iets grotere naald (zeg maar heel groot) gaat er links in. En dan is het zover. Het apparaat wordt ingesteld. Lengte, gewicht, Ht begin en Ht einde en dan gaan er allemaal wieltjes draaien en begint het bloed te stromen. Hup uit een arm, via het apparaat naar de andere arm. De rode cellen worden opgevangen in een zak op het apparaat. Om een tekort te voorkomen krijg ik een vloeistof met zout toegediend. Na ca 45 minuten is pijnloos het gewenste Ht. bereikt en word ik afgekoppeld. Ze nemen gelijk nog even wat buisjes bloed af om de nieuwe situatie te meten. Een Ht van 0.29, een Hb van 6.1 en een ferritine van 2765. Totaal zijn er 880cc aan rode cellen verwijderd wat overeenkomt met ca 1.5 liter bloed!

Van de snelle daling van het Hb. heb ik nog wel 2 dagen last gehad, en ja, een daling met krap 200 van het ferritine is nu nog niet echt spectaculair. Ach, over 2 weken weer een nieuwe. We houden vol!

FYSIO.

De eerste afspraak bij de fysio. Hij herkent me nog van één van de opnames van mij in het ziekenhuis. We bespreken mijn ziektegeschiedenis (wel even bezig geweest haha), de revalidatie, we doen metingen van spierkracht in armen en benen, en besluiten dat ik voorlopig twee maal per week naar het UMCU kom om conditie en spierkracht te trainen. De eerste vier maal met 1 op 1 begeleiding, daarna met een klein groepje. We hopen daarmee te bereiken dat ik door de toegenomen spierkracht minder pijn heb in rug, benen en schouders waardoor ik ook met minder oxycodon (morfine) toe kan.

Revalidatie en sportgeneeskunde UMCU

ADERLATEN.

Na dit gesprek ga ik door voor een aderlating. De 5e in 5 weken! En dan te bedenken dat bij de bloedbank gezonde bloeddonoren maar 4 maal per jaar bloed mogen geven! Jammer genoeg nog steeds minimaal resultaat. Ik voel me nog steeds beroerd en het ferritine gaat erg op en neer. Soms 2700, dan weer 5000 dan weer 3700.

Aderlaten, nummer 15!

AFERESE.

Mijn geduld raakt op. Het perspectief ontbreekt totaal. De ferritine daalt minimaal en ook voel ik me nog steeds beroerd. Niet ziek, maar gewoon uitgeput. Aan de hematoloog vraag ik of ik in plaats van het wekelijkse aderlaten over kan gaan op aferese. Een soort dialyse waarbij de rode bloedlichaampjes uit het bloed worden gehaald. Dit gaat drie maal sneller dan aderlaten (maar is ook ca 3 maal duurder). Voor het UMCU wordt dit de 1e maal dat het daar gedaan wordt. Ze beschikken over 2 aferese apparaten die normaal gebruikt worden om de stamcellen uit het bloed te halen. Nu gaan ze hetzelfde apparaat gebruiken om mijn rode cellen met daarin het ijzer uit mijn bloed te halen. Dit zal gebeuren door personeel van de bloedbank Sanquin. 1e afspraak 11 februari!

Aferese

Aferese apparaat