Krap twee weken slik ik nu het enige medicijn (Ruxolitinib) dat op de markt is om de verschijnselen van mijn ziekte te verbeteren en mijn milt te verkleinen. Daarnaast gebruik ik ook nog 10mg prednison per dag.
Vandaag om half elf een afspraak bij de hematoloog. Routinematig laten we ruim een half uur van te voren bloedprikken. Dankzij de voorjaarsvakantie zijn we heel ruim op tijd. Het is rustig onderweg. Dus genoeg tijd om een cappuccino te drinken.
Het is een spannende controle. Ik zit met de Ruxolitinib op bijna de maximale dosis (2x20mg), en een heel bekende bijwerking is dat het Hb (energie) en de trombo’s (stolling) hard dalen bij deze dosis. En omdat deze waarden al niet zo hoog zijn, is het spannend of ik een bloedtransfusie moet en of we de dosis moeten verlagen waardoor de werking natuurlijk minder wordt.
De arts is ook zo ontzettend benieuwd naar mij. En dat is best begrijpelijk. We hebben de trial met de pacritinib af moeten breken, hebben me in januari heel hard achteruit zien gaan, en hij wil dolgraag weten of de Ruxolitinib wel werkt. 
Als eerste geef ik aan dat ik me veel beter voel dan in januari. Ik kom weer af en toe buiten, kan wat dingen ondernemen en lig zeker niet meer de hele dag op bed en bank. Vermoeid ben ik zeker wel en ook misselijk, maar o, wat ben ik blij dat het beter gaat.
Bij controle blijkt mijn milt 13 cm onder mijn ribbenboog te zitten. Heel groot dus, neemt bijna een kwart van mijn buikholte in, en die krimpt nog niet.  Hier wordt ook de misselijkheid door veroorzaakt.
En dan de bloedwaarden : Hb. is 6.8, trombo’s 95. Voor mijn doen prachtige waarden en constant ten opzichte van twee weken geleden. 
Witte bloedlichaampjes (leukocyten)

Probleem zit in de leukocyten. Die zorgen voor de afweer. Lange tijd was de waarde rond de 2 (normaal bij gezonde mensen 4-10). In de 2e helft vorig jaar ging deze waarde stijgen tot 43 twee weken geleden. En nu, 111! Ik heb nog nergens gelezen dat een patiënt zo’n hoge waarde had. Maximum voor gezonde mensen is 10 en ik heb 111. De oorzaak zit mogelijk in een ontsteking van een kies waar deze week een wortelkanaalbehandeling aan plaats moet vinden. Laten we hopen dat daarna de leuko’s snel weer terug gaan in hun hok naar normale waarden. Pffff.

De komende twee weken de prednison verder afbouwen en kijken hoe de Ruxolitinib het doet. Opvallend detail. Sinds 7 november heb ik geen bloedtransfusie meer gehad terwijl ik de maanden daarvoor er iedere 4-5 weken eentje nodig had.

Het is al vaker in dit blog geschreven. Ik heb een heel zeldzame vorm van bloedkanker, myelofibrose (MF). Deze beenmergziekte komt maar voor bij 1 op de 100.000 inwoners. Een voorbeeld werkt het gemakkelijkst. In mijn regio ben ik statistisch de enige patient in de plaatsen Woerden, Montfoort, IJsselstein, Oudewater, Kamerik, Harmelen en Linschoten.
Dit is in ieder geval al de reden dat ik gekozen heb om me te laten behandelen in een academisch ziekenhuis. Daar krijgen ze in ieder geval wat meer MF patiënten dan in een streekziekenhuis, en daar beschikken ze ook over de beste mogelijkheden.
Groot nadeel van een zeldzame ziekte is dat dit voor medicijnontwikkelaars (pharmaceuten) maar een hele kleine markt is waar het geld op moet worden verdiend. Met andere woorden, op een kleine patiëntengroep moeten onderzoek en trial worden terugverdiend voor men er zelf aan kan gaan verdienen. En dat maakt specifieke MF medicijnen duur. Heel duur.

Er is nog maar 1 middel goed gekeurd voor het bestrijden van de symptomen van MF zoals ik die ook heb. Je wordt van dit middel dus niet beter (het beenmerg herstelt niet). Het maakt wel o.a. de milt kleiner en de vermoeidheid minder. De kwaliteit van leven neemt dus toe.
Dit middel, Ruxolitinib genaamd (ook wel Jakavi genoemd), is 3 jaar geleden in Amerika op de markt gekomen en geeft goede resultaten. Het is dus geen trial meer!
In Nederland is het middel de afgelopen jaren via de hematologen voorgeschreven aan patiënten die het nodig hadden. Op die manier kon iedereen kennis maken met het middel, maar omdat het niet in het basispakket zit, stelde de leverancier het gratis beschikbaar. Natuurlijk om iedereen er mee kennis te laten maken, maar uiteraard in afwachting tot het in het basispakket zou komen. 

HOE NU VERDER?
Na lang onderzoek en dankzij inspanningen van o.a. de leverancier en de MPN stichting is het middel vanaf 1 februari voor minimaal 1 jaar in het basispakket opgenomen voor patiënten met MF die in de hoogste en een na hoogste categorie MF vallen. Mijn hematoloog was hiervan snel op de hoogte en heeft het voorgeschreven en ik ben er afgelopen dinsdag mee begonnen. Zowel de hematoloog als wij vinden het heel spannend om te zien of dit wel werkt, in tegenstelling tot het trial medicijn dat dus duidelijk onvoldoende bij mij deed. Dit is de laatste kans om mijn ziekte met medicijnen draaglijk te maken. Werkt het niet dan zal er hoogstwaarschijnlijk wel een stamceltransplantatie plaats moeten vinden.
Tegelijk ben ik gestopt met de lichte chemo omdat Jakavi de verschillende bloedwaardes (dus ook mijn leuko’s die veel te hoog zijn) zal laten zakken. De prednison is afgebouwd tot 1x10mg. Over 2 weken terug voor controle.