Juli

We zitten medio juli, als het na een betere periode wat minder gaat. Ik moet nog vaker rusten en voel me niet fit. Iedereen zal begrijpen dat na alle complicaties die ik heb gehad, ik wat onzekerder ben geworden over mijn gezondheid. In de 6 jaar dat ik ziek ben, heb ik al verschillende malen grote complicaties gehad die me bijna het leven hebben gekost. Toch een beetje bang dat de Acute Leukemie terug was gekomen, bel ik het UMCU.  Ik krijg de dienstdoende hematoloog aan de lijn. Die hoort het verhaal aan en zegt direct, kom maar bloedprikken dan bel ik je vanmiddag. We tuffen even naar het UMCU, gelukkig maar 20 minuten rijden en een weg die we kunnen dromen. Midden op de dag geen files, en ook op het lab is het rustig.  Voor ik het telefoontje krijg van de hematoloog om de uitslag te bespreken, heb ik al even gekeken op het portaal. Daar zie ik dat de nierfunctie, die in maart nog 20% was, is gestegen naar 85%. Ook de andere waarden zien er best goed uit. Ferritine, is met 650 nog steeds te hoog door het grote aantal bloedtransfusies, maar levert onder de 1.000 geen gevaar voor mijn organen meer op. De arts belt me en ik overleg met haar. Ja, inderdaad, geen bijzondere dingen gelukkig. Samen trekken we de conclusie. Ik doe teveel en ben te druk. Ik moet het rustiger aan doen, ben toch een patiënt met een behoorlijk verleden (zeldzame beenmergkanker myelofibrose, vleesetende bacterie, acute leukemie, stamceltransplantatie met grote complicaties, verminderde longfunctie (kwart long doet is kapot), verminderde weerstand en afstoting van huid, ogen, lever en nieren).

Medio augustus heb ik een reguliere afspraak bij dr. Raijmakers, mijn hematoloog in het UMCU. Hij ziet geen reden om zich zorgen te maken. Ja, er zijn veel onvoorziene complicaties geweest, maar nu ziet hij geen problemen. Ik mag door blijven gaan met de hydrocortison (3x per dag 5mg). Zonder dat middel lig ik de hele dag op de bank en kan ik niets meer, het geeft me net iets meer energie. Aan het einde van het consult maken we nu wel een nieuwe afspraak over 3 maanden, maar als ik tussendoor twijfel mag ik gelijk, zonder overleg, bloed laten prikken en kijkt hij er naar. Wat is het toch een fijne man om als arts te hebben. Ja, ik kan het heel goed met hem vinden. Menselijk en deskundig. Wat wil je als hematologie patiënt nog meer?

Sporten

Gelukkig mag ik van de artsen weer sporten. Sterker nog, ze willen heel graag dat mijn conditie verbetert. Daarom ga ik nu minimaal 1x per week naar de sportschool (eentje met goede begeleiding) en ben ik begonnen met tennissen. Dat gaat best goed. De dag dat ik ga sporten, probeer ik altijd meer te rusten zodat ik mijn energie alleen voor het sporten gebruik. Vooral met tennis zie ik vooruitgang in mijn conditie en daar ben ik heel blij mee. En natuurlijk is het niet alleen de tennis, het is ook de gezelligheid en het spreken van andere mensen.

Hoe nu verder?

Ik zal nooit meer de oude worden. Daar zit ik niet mee en dat is ook niet mijn streven. Ben veel te blij dat ik er nog ben en nog kan genieten van leuke dingen. Wel merk ik dat met name na de problemen met mijn nieren door de afstoting, ik veel minder vertrouwen heb in de toekomst. Niemand had dat nierfalen aan zien komen en ineens was het er. Ja, gelukkig is ook dat weer zo goed als opgelost, maar toch verwacht ik nu nog wel een keer een probleem. Kortom, mentaal is er toch iets veranderd. Het vertrouwen in mijn lichaam is minder geworden. Maar voor alle duidelijkheid, dat neemt niet weg dat ik probeer er uit te halen wat er in zit.

Blog.

Zoals jullie zien, schrijf ik niet zo vaak meer een blog. Daarbij geldt: “geen nieuws goed nieuws”. We proberen zo goed en zo kwaad als het kan, er iets van te maken. Hopelijk is er nu een stabielere fase aangebroken.