Vorige week veel onderzoeken gehad met maar een doel. Wat is er met het beenmerg aan de hand? Belangrijkste onderzoek hierbij was de beenmergpunctie afgelopen donderdag. Gelukkig kwam er beenmerg mee. Ik heb nl. veel plekken waar geen beenmerg meer zit. Inherent aan de ziekte. Heel erg pijnlijk onderzoek, maar het moet gewoon gebeuren. Voor we kunnen starten met behandelen, moeten we weten wat zich daar van binnen allemaal afspeelt. Bij meer dan 20% blasten in het beenmerg is sprake van Acute Myeloide Leukemie (AML). Chronische Leukemie is tegenwoordig goed te behandelen met medicijnen, maar AML vereist een agressieve risicovolle benadering met zware chemo. En een stamceltransplantatie vereist weer een heel ander schema met andere chemo’s/bestralingen.


Sinds donderdag ga ik met de dag hard achteruit. Voel me zo beroerd. Pfffff. Was zo blij dat ik vandaag de afspraak had. Ik voelde me zo beroerd en gelukkig zag de arts het ook. Mijn chemo is al redelijk hoog (hydrea 2000 mg), maar volgens de arts is het heel duidelijk wat er aan de hand is. Hij heeft de uitslag van het beenmergonderzoek van donderdag. 30% blasten! En dus, inderdaad, Acute Leukemie. Pfff dat kan er nog wel even bij. Heb nu volgens mij alles meegemaakt wat deze ziekte met zich mee kan brengen. Maar iedereen in mijn omgeving, en ik zelf ook, zien hoe slecht het gaat.

Een AML behandeling bestaat uit chemo’s en dan een poosje rust. In die poos rust moet het beenmerg weer goede cellen aan gaan maken. Maar ja, wat gebeurt er als je beenmerg niet goed is en er geen bloed meer aangemaakt wordt? Het is ook mogelijk dat er gekozen gaat worden om de AML te bestrijden en direct er achteraan de stamceltransplantatie (SCT) te doen. Maar, de AML bestrijden moet deze week starten, en het donortraject is nog lang niet afgerond. Welk schema, hoe en wat, zijn de heren artsen nu met elkaar aan het overleggen. Komende woensdag moet ik me melden voor een opname van vele weken in het UMCU en beginnen we met stap 1. Het bestrijden van de AML.

Niet de gemakkelijkste weg, maar het is niet anders……. Ik ben er wel klaar voor want dit kan zo niet verder.

Hieronder een stukje over AML. Complimenten over deze site. Hematologie Groningen maakt hier heel veel werk van. Heel volledig en heel informatief. Acute Myeloide Leukemie


Vandaag weer voor controle naar de hematoloog. Het gaat er nu om spannen. 

Vorige week voor de zekerheid nog een keer een afspraak gemaakt bij de tandarts. Mijn gebit moet goed zijn om problemen bij de stamceltransplantatie te voorkomen. Vandaag alvast 2 gaatjes laten vullen, maar op aanraden van de tandarts moet de kaakchirurg ook nog even naar een verdachte kies kijken. Fijn dat zo’n tandarts betrokken is en me snel kan helpen.

Het bloedprikken ging prima, na afloop even een bakje koffie en dan is het weer zover. Hoe vaak zijn we in die 2,5 jaar al bij de hematoloog naar binnen gelopen? Ik denk gemiddeld een keer per week. Vorige week heeft de hematoloog mij nog gebeld. Mijn situatie is afwijkend van normale myelofibrose patiënten omdat er leukemiecellen gevonden zijn. Juist hierom heeft hij contact gezocht met dr Kroger uit Hamburg. Deze arts staat bekend als de deskundige op transplantatiegebied bij myelofibrose patiënten. Op de verschillende fora waar ik mee lees over mijn ziekte zijn presentaties van deze dokter regelmatig besproken. Fijn om te weten dat ik een hematoloog heb die in dit bijzondere geval met hem contact zoekt voor advies. 
Eigenlijk is nu het belangrijkste (en spannendste) dat we weten hoeveel leukemie cellen er actief zijn in mijn beenmerg. Zijn het er teveel dan moet eerst de leukemie bestreden worden met chemo en bestraling voor we het hele stamceltraject in gaan. Dat zou wel een flinke domper zijn omdat dat traject me behoorlijk zal verzwakken. Kunnen we door middel van medicijnen de leukemie op de achtergrond houden en de stamceltransplantatie door laten gaan?
Ik heb de afgelopen week 1500 mg hydrea (lichte chemo) geslikt om de werking van mijn beenmerg nagenoeg stil te leggen. De leukocyten en blasten (waardeloze bloedcellen die de leukemie veroorzaken) moeten hierdoor dalen, maar uiteraard dalen ook mijn Hb. en mijn plaatjes. En ja hoor. Hb is hierdoor gezakt naar 4.9. Gevolg, op korte termijn een bloedtransfusie. De plaatjes blijven gelukkig stabiel rond de 61, maar de leukocyten zijn weer gestegen van 78 naar 90 en we besluiten de dosis hydrea op te hogen naar 2000 mg per dag. Pfff best veel, maar alles om er voor te zorgen dat die leukemie weg blijft.
We besluiten verder dat er deze week een alles bepalende beenmergpunctie plaats moet vinden. Die bepaalt of de stamceltransplantatie door gaat, of we eerst de leukemie moeten bestrijden. Een andere onzekerheid, mijn opgezette lymfeklieren, wordt komende woensdag met een PET-CT uitgezocht. Niets is erger dan je concentreren op de stamceltransplantatie en dan geveld worden door iets onverwachts. Milt is nog verder gegroeid. Is nu 15 cm onder mijn ribbenboog en neemt een behoorlijk deel van mijn buik in beslag.

En dan zit deze week ineens erg vol. Maar dat verwachtten we al. Maandag controlebezoek hematoloog, middag tandarts 2 gaatjes repareren. Dinsdag bloedtransfusie en een bezoek aan de notaris, woensdag PET-CT en een afspraak bij de kaakchirurg, donderdag de beenmergpunctie. Kost wat tijd, maar dan heb je ook wat 😉
De volgende controle afspraak bij de hematoloog staat voor volgende week maandag. Waarschijnlijk net iets te vroeg om de uitslag van de punctie te horen…


Een maand verder.

En weer zijn we een maand verder. Het is wel een maand stil geweest op dit blog, maar het was niet rustig met het oog op mijn gezondheid. Sterker nog, het was best een turbulent maandje.

Ik zit nu iedere week voor controle in het ziekenhuis. Half uur van te voren bloedprikken en dan gesprek met de arts. Duidelijk is wel dat de laatste weken mijn ziekte en de bloedproductie instabiel zijn. Het blijft complex, maar ik zal het proberen uit te leggen.
Het beenmerg maakt globaal 3 soorten bloed aan. Rode (Hb, voor de energie), witte (leukocyten voor de weerstand) en plaatjes (trombo’s voor de stolling).
Bij gezonde mensen is er een prima balans tussen de aanmaak van deze bloedcellen. Bij mij is de balans weg. Heb veel teveel leukocyten, maar te weinig plaatjes en rode bloedcellen. We besluiten dat de leukocyten omlaag moeten (normaal zijn die 4-10 en bij mij dus op zijn hoogst 195). Ik begin met lichte chemo pillen, hydrea genaamd. (1.000 mg per dag) die de werking van mijn beenmerg sterk zullen verminderen. Nadeel en groot risico hierbij is dat mijn plaatjes dan ook omlaag gaan. Die horen tussen de 150-450 te zijn, maar ik zit al op 48! Toch nemen we dit risico.  

BLASTEN
Met het stijgen van de leukocyten zijn ook allerlei andere waarden aan het veranderen. De belangrijkste is het aantal blasten in het bloed. Dat zijn onrijpe bloedcellen die in de bloedbaan komen nog voordat ze een functie hebben gekregen. Inderdaad, bij een grote hoeveelheid cellen wordt dit acute leukemie genoemd. Chronische leukemie is tegenwoordig redelijk goed met medicijnen te behandelen. Acute leukemie vereist zware chemo’s en behandelingen om deze ziekte te overwinnen.
De chemo die ik nu slik, doet zijn werk. Gelukkig blijven de plaatjes nog op hetzelfde niveau en zakken de leuko’s naar 79 vandaag!
Maarrrrr helaas. Het aantal blasten is de laatste 3 weken sterk toegenomen (van 6 via 17,  46 tot 62 vandaag) en daalt dus niet mee met de leukocyten. Kortom. De ziekte is zich aan het transformeren naar acute leukemie als we niet snel ingrijpen.

STAMCELTRANSPLANTATIE.
In de nacht van vrijdag op zaterdag had ik heel erge buikpijn. Niet aan de kant van mijn milt (links), wat door een onschuldig miltinfarct veroorzaakt zou kunnen worden, maar aan de rechterkant. Het was zo erg dat we zaterdag driekwart dag op de Spoed Eisende Hulp hebben doorgebracht. Na een buik CT met contrastvloeistof werd duidelijk dat er gelukkig geen bloedlekkage (door de lage plaatjes) of ontsteking zat. Met zwaardere pijnstilling zijn we weer naar huis gegaan.
Vanmorgen bij de controle gaf de hematoloog aan dat voor hem heel duidelijk was wat er moest gebeuren. Een stamceltransplantatie en op korte termijn. De ziekte is te onrustig en is aan het veranderen. Als we niets doen dan wordt het zeker acute leukemie.
Gelukkig zagen we die mededeling aankomen door de ontwikkelingen van de afgelopen week. De planning is tussen de 1 en 2 maanden, en alle procedures worden weer in gang gezet. Te beginnen met het zoeken van een donor. 
Zelf ben ik er wel blij mee. Hoe slechter je je voelt, des te gemakkelijker wordt het om risico’s te nemen om weer een stuk beter te worden. Ruim twee jaar geleden was ik klaar voor de stamceltransplantatie en ging hij niet door door de vleesetende bacterie. Nu gaat het er toch van komen. Zonder meer een hele zware behandeling ……. Na de behandeling hou ik rekening met een revalidatietijd van zeker 2 jaar om weer redelijk te kunnen functioneren. 
Zal iedereen via dit blog op de hoogte (laten) houden.