Hoofdpijn.

Woensdag 9 november lag ik dus ineens op de SEH. Vertrokken zonder duidelijke oorzaak. Iedere nacht heb ik ontzettende hoofdpijn. Gelukkig werken alle pijnstillers en de Maxalt/rizatriptan goed en kom ik de dag en de nacht door. Vrijdag de 11e november werken de pillen ineens niet meer. Ik blijf ondanks alle pillen in de maximale dosis, zitten met een zware hoofdpijn. Verontrust bel ik met de hematoloog. Voor de zekerheid vraagt hij me om me weer te melden bij de SEH en me door de neuroloog na te laten kijken. Die was er afgelopen woensdag niet bij betrokken.

Neuroloog.

De neuroloog doet een aantal testen en besluit dat er niets acuuts is, maar gezien het flauwvallen woensdag wil hij voor de zekerheid een MRI hoofd laten doen. Omdat het geen spoed is, krijg ik hiervoor nog een oproep.

Vakantie.

Een week voor ik bij de opticien onderuit ging hadden we een optie op een reis naar de Algarve genomen. Even er tussenuit, maar ineens durf ik het niet aan en we bellen af. Voel me te beroerd. Samen boeken we een weekje Limburg. Dat moet lukken, en dat lukt dus ook. Heel rustig aan in een huisje. Veel gerust, lekker gegeten, maar ook gewandeld in de omgeving. Heel bijzonder was het moment waarop we op een bankje aan de Maas zaten en er allemaal Zwarte Pieten met Sinterklaas aan boord gingen van de boot die daar lag om daarna te varen naar de intocht in Belfeld. Ik kon het niet laten om om een foto te vragen.

20161120_132222-1

Voldaan komen we thuis.

Huisarts.

Het gebeurde heeft er allemaal goed ingehakt. Niet alleen bij mij, maar ook bij ons gezin. Wat is er loos? Ik voel me met de dag beroerder en beroerder. Geen energie meer. Veel op bed. Thuis mail ik de hematoloog, er moet iets gebeuren. Ik heb dikke enkels, kortademig en mijn albumine is te laag. Hij denkt aan hartfalen en hij vraagt me om een afspraak te maken bij de huisarts. Die controleert me op hartfalen, luistert mijn longen en hoort niets vreemds. Ook neemt hij de medicatie door. Ja, dus ook de Maxalt. Ik slik er 1 à 2 per dag om de hoofdpijn kwijt te raken. Oei, ik zie aan zijn ogen dat het niet klopt. Inderdaad, het is bedoeld om 1 à 2 keer per maand te nemen. Hij neemt contact op met mijn hematoloog en belt me een dag later terug. Hun conclusie is dat ze denken dat de hoofdpijn komt door alle medicatie (tegen de hoofdpijn)…. en het advies is om te stoppen met de maxalt. Tegelijk krijg ik nogmaals het verzoek om de oxycodon af te bouwen. Een zware morfine waar ik al 1,5 jaar aan verslaafd ben. Al een paar keer geprobeerd om er mee te stoppen, maar alleen met deze pillen kan ik nog iets op een dag. Oeffff, dat zal zwaar worden, maar ik besluit om het te proberen.

Vanaf afgelopen donderdagmiddag zonder Maxalt en zonder oxycodon. De hoofdpijn is en blijft redelijk weg.  De oxycodon mis ik natuurlijk wel. Tot nu toe, zondagavond, nog steeds niet gebruikt. En er waren zeker momenten dat ik het nodig had. Ik ga dit doen, en trots melden dat ik zowel zonder Maxalt als oxycodon kan.

De komende week weer een aderlating. Het ferritine is weer gestegen richting de 950, en de hematoloog wil het toch snel verder omlaag hebben. De aderlatingsfrequentie is nog steeds iedere 3 weken. Ben benieuwd naar mijn nieuwe ferritine.

 

Wat een titel, he?

Gisteren met Marjolein naar Woerden gegaan om een nieuwe bril uit te zoeken. De laatste oogmeting daar was 8 jaar geleden, dus we gaan een oogmeting doen om de sterkte te bepalen. Duurt een kwartiertje. Gelukkig zijn mijn ogen nagenoeg hetzelfde. Aan het einde van de meting word ik niet lekker. Terwijl ik nog in de stoel zit van de meting begin ik heel erg te zweten en voel me ineens beroerd worden. Ik vraag of ze Marjolein wil roepen. Dat hoor ik nog, maar daarna mis ik een minuut of 2-3. Compleet out. Ik weet er helemaal niets meer van. Marjolein treft me hangend in die stoel aan met grote ogen en een grauwe huidskleur terwijl ik nergens meer op reageer. Ja, logisch dat ze in eerste instantie denkt dat ik daar dood lig. Ze tillen me uit de stoel en leggen me op een matje op de grond. Koude doek op mijn hoofd, handdoek eronder. Na 2-3 minuten kom ik bij en zie de gezichten van Marjolein en de opticien. Ze hebben 112 al gebeld. Eerst twijfel ik of het nodig is, maar toen ik moeilijk kon blijven staan, misselijk was en ook nog zag dat ik gewoon urine had laten lopen, realiseerde ik me wel dat ik zo niet naar huis kon. Wat is er nu weer aan de hand?

Ambulance.

De ambulance komt snel, maar niet met zwaailichten en sirenes. En ja hoor. Dankzij mijn 20 jaar werken in het Hofpoort ken ik zowel de ambulanceverpleegkundige als de chauffeur. “He, Dolf, jij hier?” Ze krijgen het hele verhaal te horen, doen metingen en overleggen met de hematoloog in het UMCU. Die besluit dat het beter is om me te onderzoeken en dan lig je ineens op de brancard en word je de ziekenauto in geschoven. Marjolein kent me goed en weet daar nog snel een foto van te maken.

De dag kan anders lopen dan gedacht

Ik was op dat moment slap, maar wel helder en kon normaal praten. In de ziekenauto praat ik bij met de verpleegkundige die ondertussen ook wat metingen doet (bloeddruk, bloedsuiker). Marjolein gaat  naar huis om wat spullen te pakken en komt daarna naar het UMCU. Op de SEH in het UMCU staan ze al klaar. Ik word naar een kamer gebracht, er vindt overdracht plaats. Ik bedank de mannen nog voor “de goede service” en hoop ze in betere omstandigheden nog een keer te spreken. Snel wordt er bloed geprikt, word ik naar de röntgenkamer gereden voor longfoto’s, maken ze een ECG en nemen mijn medicijnen door. Marjolein en de kinderen komen binnen. De cardioloog doet een paar testen waaronder eentje waarbij de slagader naar mijn hoofd wordt dichtgedrukt. Eng gevoel. Ook wordt mijn bloeddruk gemeten terwijl ik lig, zit en sta. Na verloop van tijd komen de uitslagen binnen. Niets verontrustends en ik mag mee naar huis.

Ai, dat is enerzijds geruststellend, maar anderzijds hadden Marjolein en ik de hoop dat hierdoor de oorzaak van mijn beroerde gevoel boven water zou komen. Nee dus. Maar hoe nu verder? We krijgen de mededeling dat we bij een eventuele volgende keer exact hetzelfde moeten doen. Kan gebeuren en omdat ik een enorm zorgdossier heb, moeten we geen enkel risico nemen. Een ervaring rijker sluiten we achteraan in de file, op naar mijn lekkere eigen bedje.

Thuis bellen we nog wel even de opticien om te laten weten dat het goed is afgelopen. Denk je “even” een oogmeting te doen……

Al 69 ziekenhuisafspraken in 2016.

Het UMCU is voor ons een 2e thuis geworden. Alleen dit jaar heb ik daar al 69 (!) afspraken gehad. En natuurlijk ook nog een week een opname voor gordelroos. Het blijft onvoorstelbaar wat ons is overkomen. Ineens staat de boel op zijn kop en de rust is nog niet terug gekeerd. Sterker nog, naarmate het langer duurt dat ik me niet goed voel, begin ik te twijfelen of het nog wel goed gaat komen en of er niet nog meer aan de hand is. Ja, inderdaad het mentale gaat nu ook mee spelen.

 

We zijn er nog niet.

Wanhopig doordat ik compleet futloos ben, bel ik na het weekeinde de afdeling hematologie en vraag of mijn afspraak van donderdag 20 oktober naar voren kan worden gehaald. “Tuurlijk, kan je over 1,5 uur hier zijn en vooraf bloed laten prikken? ” Zeker kan ik dat. En zo zitten we even later na het bloedprikken bij Dr Raijmakers. Hij kijkt me aan en zegt “Nog steeds dezelfde klachten he? Nog steeds moe, beroerd en futloos.” En ja, hij heeft daar helemaal gelijk in. Hoezo ben je een nummer in een groot academisch ziekenhuis? Nou, echt niet. Hij kent me door en door. Maar wat blijkt nu, hij heeft een patiënt met dezelfde klachten hormoon- gel gegeven en die patiënt is daar erg van opgeknapt. Kijk, dat willen we horen. Langdurige ijzerstapeling (en ik loop al jaren met een te hoog ferritine gehalte rond) kan lijden tot hormoon afwijkingen. Ik gebruik de gel nu inmiddels 3 weken, maar helaas. Het resultaat blijft uit. Sterker nog, het gaat achteruit. Ik kan nog wel wat wandelen en fietsen, en dat proberen we ook om de conditie beter te krijgen, maar lig de laatste 2 weken zeker 1,5 a 2 dagdelen op bed of bank om te rusten. Wat is er loos? Heeft mijn lichaam zo geleden onder de bacterie, 2 zware chemo kuren en de complicaties na de stamceltransplantatie dat dit het is? Geen idee. Eerlijk gezegd leggen zowel mijn arts als wij, ons er niet bij neer en we zoeken verder.  Maandag een nieuw consult en dan gaan we kijken of er nog nieuwe ideeën zijn. Het moet toch oplosbaar zijn, want heel af en toe heb ik dagen dat het wel wat beter gaat.

Oogarts

Oogheelkunde

Eerst morgen nog voor controle langs de oogarts. Ik moet nog steeds 2x per dag dexamethason in mijn oog doen om te voorkomen dat de gordelroos terug komt. Ook slik ik nog steeds virusremmers. Ben benieuwd of de gordelroos nu voorgoed uit mijn oog is verdwenen en dat daarmee het risico op blind worden aan 1 oog ook weg is…

Griepprik en verkouden

Gisteren hebben we met het gezin de griepprik weer gehaald. Ik val in de risico categorie en daarom vinden de hematoloog en de huisarts het toch belangrijk dat we met zijn allen de griepprik halen. Maar ja, ondertussen ben ik al wel 5 weken verkouden en krijgt mijn lichaam het haast niet voor elkaar om zelfs maar een verkoudheid op te ruimen. Bij de laatste bloedcontrole was heel duidelijk te zien dat mijn lichaam ergens tegen aan het vechten was. De leuco’s (cellen die “vechten” tegen indringers) waren gestegen tot 15 terwijl normaal 4-10 is. Spannend of ze maandag nu eindelijk weer gezakt zijn.

Ferritine

.Jaren bloed gekregen, nu weer aftappen

Iedere 3 weken ga ik naar het ziekenhuis om ca 600cc bloed af  te laten tappen. Mijn ferritine-waarde was 5.000 (door ca 80 bloedtransfusies 2 jaar geleden) en moet richting de 150. Met iedere aderlating verlaat nu een grote hoeveelheid ferritine mijn lichaam. Met een waarde boven de 1000 is er een verhoogd risico op levercyrose en leverkanker, dus dit is een belangrijke mijlpaal.En het goede nieuws is nu dat ik op 815 zit. Toen ik voor het eerst onder de 1000 zat hebben we dat uiteraard gevierd met een door Marjolein gemaakte taart. Inmiddels ben ik 1,5 jaar bezig en heb zo’n 30 à 35 aderlatingen achter de rug. We blijven iedere 3 weken aderlaten, omdat de arts hoopt dat ik opknap, als de ferritine- waarde weer normaal is.