Afgelopen dinsdag een afspraak gehad bij mijn “eigen” hematoloog. Zelfde ritueel, eerst half uurtje van te voren bloedprikken en daarna een gesprek. Ik voel me al 3 weken niet fit. Heb weinig pijn, maar ook helemaal geen energie. Toch wel lastig. Het goede gevoel van een paar weken geleden, waarin ik veel kon fietsen en sporten, is weg en komt (nog) niet terug. Ook niet als ik het rustig aan doe. Was best wel benieuwd naar mijn Hb, omdat het voelt alsof het lager is.
We hadden ons voor het gesprek voorgenomen om een globale planning te krijgen voor de stamceltransplantatie (SCT), maar zo kort door de bocht ging het niet. Volgens het protocol ben ik door de hogere Hb waarde “een grensgeval” voor de transplantatie en is een tijdelijk uitstel ook een optie. De arts vindt het onverklaarbaar dat mijn Hb omhoog gaat terwijl die waarde tot de operatie in februari schommelde tussen de 5 en de 6. Hij is er van overtuigd dat ik een stamceltransplantatie moet ondergaan. De vraag is alleen wanneer. En hiermee ontstaat er een behoorlijk dilemma.
Enerzijds heb ik nu weinig pijn, en als ik heel rustig aan doe is het wel vol te houden. Energie zit er niet in, maar gelukkig hoef ik ook niet veel. Komt bij dat er altijd restverschijnselen zijn bij een SCT zoals energie en concentratieverlies. Tevens is er ca 30% kans op overlijden, niet gering dus.
Allemaal argumenten voor een tijdelijk uitstel waarbij geldt dat iedere dag extra mooi is meegenomen.
Anderzijds is mijn weerstand slecht (2.1 terwijl 4 de onderwaarde is). In februari hebben we gezien waartoe dit kan leiden en daardoor zijn we best bang voor nieuwe infecties (hierover straks nog iets). Ook zou ik weer snel aan het werk willen. Hoe sneller we ermee beginnen, hoe sneller ik kan beginnen met revalideren.
We hebben over 2 weken een “second opinion” bij een collega hematoloog in het UMCU afgesproken. De volgende afspraak met mijn eigen hematoloog staat weer 2 weken daarna. Dan moeten we weten wat we willen. Gezien mijn voorgeschiedenis met de lage bloedwaardes en met de bacterie wil hij ook wel “voor de SCT gaan”, ook al ben ik een “grensgeval”.
Ondertussen hebben we zelf dus nog de tijd om er goed over na te denken.
Dit is toch niet zo simpel………
Afgelopen vrijdag begon één van de littekens van de huidtransplantatie plotseling te ontsteken. Heel raar want tot nu toe zag het er allemaal goed uit. Waarschijnlijk gekomen door de lage weerstand. De huisarts heeft, na overleg met de hematoloog, antibiotica voorgeschreven en dat werkt goed. Alles weer onder controle.
Vorige week nog met het werk een avondje gevaren op de Amsterdamse grachten. Heerlijk weer en fijn om mijn collega’s te ontmoeten en te spreken. Prima organisatie! Dank daarvoor.