En daar is dan eindelijk weer een nieuw blog. Een nieuw jaar, nieuwe kansen. Maar helaas gaat het niet nog steeds niet zo soepel. Iedere twee weken heb ik een telefonisch consult met de endocrinoloog. Na verschillende metingen is haar conclusie dat ik beroerd ben door de bijnierproblemen. Ze stelt een langzaam afbouwschema van de hydrocortisol voor (dit kan zeker wel een jaar duren).

Mijn energieniveau kan per uur wisselen. Ik moet weer zeker twee uur per dag op bed liggen, slapen of in ieder geval rusten, omdat ik dan echt niets meer kan. Balen, erg balen dat ik me niet beter voel. De verschijnselen passen bij de ziekte van Addison die ik er nu ook dus bij heb gekregen. Wat wel heel erg raar is, en het ook zo moeilijk maakt om te accepteren, is dat ik zo rond de kerstdagen ineens, zonder wijzigingen in medicatie of eten/drinken/slapen, zes dagen me zo veel beter heb gevoeld. Fantastisch was dat. Heerlijk gevoel, zo goed! En net zo verrassend als het kwam, ging het weer. Met twee pillen oxycodon per dag ben ik een paar uur van de spierpijn af en voel ik me ietsje beter. Ook slik ik nog steeds 3×1000 mg paracetamol, maagbeschermer, hydrocortisol 2x per dag, Vitamine D met calcium, Lisinopril (bescherming nieren). Toch wel 70 á 80 pillen per week.

Mijn bloedwaarden zien er best redelijk uit. Te hoog cholesterol door de hydrocortisol en prednison en net zag ik bij de uitslagen afwijkende leverwaarden. Die ga ik morgen bij mijn consult met de hematoloog bespreken. Vrijdag weer bloedprikken voor de endocrinoloog. En nu maar hopen dat er een arts is die een oplossing uit de hoge hoed tovert. De huisarts, endocrinoloog en hematoloog weten dat ik me beroerd voel, zijn betrokken, maar weten zelf ook niet meer wat de vermoeidheid veroorzaakt. Het is ook zoveel en zo complex allemaal. Balen.

Natuurlijk heb ik ook goede momenten en kunnen we ook leuke dingen doen, maar dat komt toch steeds minder voor. Het lukt gewoon niet.