31 mei 2014, mijn leven (weer) gered!

Heeft iemand wel eens je leven gered? Bij mij wel. Diverse malen zelfs. Maar zonder dat ik me er op dat moment van bewust was heeft de redding van 31 mei 2014 achteraf heel veel indruk op me gemaakt.

Met dank aan Marjolein die tijdens mijn ziekte en IC periode iedere dag de moeite heeft genomen om te beschrijven wat er aan de hand was, heb ik achteraf gelezen dat ik toen ben gereanimeerd. Wow, dat maakte best wel indruk. Natuurlijk is de IC van een Academisch ziekenhuis een van de beste plaatsen waar je een hartstilstand kunt krijgen, maar toch. Ze moeten het daar dan wel even doen.

Lees hier maar eens hoe die bijzondere dag voor mij is verlopen.

UMCU.

De trouwe volgers van dit blog kennen mijn mening over het UMCU. Ben gewoon heel blij met het UMCU! Onlangs sprak ik nog een lotgenoot over de communicatie met de arts en de inzage in het dossier. Die lotgenoot had geen idee wat er over haar in het dossier werd geschreven en kon de arts ook moeilijk tussendoor bereiken. Hoe anders is het in het UMCU. Ik kijk altijd na een bezoek het dossier en mijn uitslagen na. Mocht ik een keer een vraag hebben die niet kan wachten dan stuur ik een e-consult en krijg snel antwoord. Ja, ik beschouw het al als normaal, maar realiseer me weer dat het een uitzondering is in zorgland als ik hoor hoe het bij het ziekenhuis van die lotgenoot er aan toe gaat.UMCU

15 mei 2014 heb ik van een anonieme donor stamcellen gekregen om de beenmergkanker myelofibrose en acute leukemie te verslaan. Vandaag vier ik dus mijn 2e verjaardag (net zoals mijn overbuurmeisje trouwens).

Dankzij die donor kan ik doorleven en daar ben ik hem/haar natuurlijk ontzettend dankbaar voor.

Zoals jullie als blogvolgers weten zijn we er nog niet, maar er zit weer toekomst in!

Danny Vera.

O, ja. Nog iets heel bijzonders. Afgelopen half jaar zijn we 2 maal naar een theatershow van Danny Vera geweest. Fantastische show met prachtige muziek, veel humor en met plezier gespeeld. Ja, ik ben fan!

Zoek maar eens op Bye bye Eddie van Danny Vera. Dat zie je toch zo voor je gebeuren? En Expandable Time. Daar word je toch vrolijk van? Laat ik nou van hem een persoonlijke felicitatie krijgen.

Ja, inderdaad. Daar ben ik heel blij mee en trots op!

2 jaar

Bijna 2 jaar!

15 mei is het 2 jaar geleden dat ik de nieuwe stamcellen heb gekregen van mijn anonieme donor. Nog steeds begrijp ik niet (door de strenge Nederlandse wet) dat ik geen kennis mag maken met mijn donor, ook niet als we dat beiden willen. Stel je toch eens voor. Ergens op de wereld, misschien wel heel dichtbij, woont iemand die mijn leven heeft gered! Fantastisch toch! Die wil je dan toch persoonlijk bedanken?

In oktober ben ik al weer 5 jaar ziek. Eerst de beenmergkanker Myelofibrose waarbij de bloedproductie opdroogt. Toen in 2012 een vleesetende en levensbedreigende bacterie. Daarna in 2014 acute leukemie en een stamceltransplantatie met enorme grote complicaties. Alles bij elkaar een heel heftig traject en ik ben blij dat ik er nog ben. Daar ben ik dus erg in veranderd. Nu leven. Nu genieten en niet meer wachten tot morgen. We weten allemaal dat het leven ineens over kan zijn, maar ik heb het diverse malen bijna van nabij meegemaakt en dat heeft me toch op dit gebied veranderd.

Gelukkig kunnen we weer fietsen (grootste elektrische ondersteuning) en wandelen. Het gaat allemaal nog niet gemakkelijk en ik moet er veel voor laten, maar het lukt wel!

Het verlagen van het ferritine door middel van aferese is routine geworden. Iedere 2 weken nemen ze ca 700 cc rode cellen af (dat staat gelijk aan ca 1,5 liter bloed). Met het weggooien van deze rode cellen verdwijnt ook het ferritine. Ik begon met 5.000, zit inmiddels dankzij 15 aderlatingen en 7 afereses op 1.436 en moet naar ca 150. Het gaat de goede kant op. Toch voel ik me nog steeds beroerd en beroerder.


20160425_091647

Tijdens de 3 wekelijkse controle bij de hematoloog geef ik aan dat ik regelmatig last heb van wazig zicht. Net of er een waas over mijn ogen komt. Omdat oogklachten door afstoting veel voorkomen, word ik door de hematoloog doorverwezen naar de oogarts. Die bekijkt mijn ogen en laat een scan maken. De conclusie is dat door de transplantatie mijn talgbuisjes in mijn oogleden deels verstopt zitten. Om dit op te lossen moet ik gaan druppelen en ze masseren met een warme washand. Verder merkt ze dat mijn oogzenuw kleiner is dan normaal. Over een jaar wordt deze nogmaals opgemeten om te kijken of, en zo ja hoe snel, mijn oogzenuw kleiner wordt.

Hieronder een foto van mijn oog na een paar druppeltjes die je pupil groot maakt. Nee, het is echt geen drugsgebruik!

Toekomst.

We (en “de buitenwereld” al helemaal niet) snappen er niets meer van. Ik ben door de revalidatie en sportschool veel sterker geworden en mijn conditie is toegenomen. Maar ik voel me vaak zo beroerd.

De afgelopen controle vertelde de hematoloog me voor het eerst dat ik er rekening mee moet houden dat we misschien wel het maximale hebben bereikt. Tja, jammer als dat zo is, maar ik ben zo ontzettend blij dat ik nog leef dat ik er vrede mee heb als dit het is. Klinkt misschien raar, maar alleen al door de vleesetende bacterie had ik 1 of meerdere ledematen kunnen verliezen. Nu heb ik hierdoor alleen een enorm litteken op mijn borst (schouder tot schouder, 10cm hoog) van de huidtransplantatie en daar heb ik wel last van, maar er is absoluut mee te leven.

Als je dan ook nog rekent, dat ik een progressieve bloedkanker (myelofibrose), acute leukemie en een stamceltransplantatie met enorme complicaties (beademing, reanimatie) en afstoting van huid, lever en mond heb gehad, dan begrijp je ook wel dat ik toch wel tevreden ben.

Nadat ik op koningsdag in de ochtend nog op het dorp bij de rommelmarkt heb gekeken, heb ik vanaf 13 uur de rest van de dag op bed gelegen. Voelde me weer zo beroerd. Wanhopig heb ik de dag erop toch maar weer een mail naar de hematoloog gestuurd die zoals altijd snel reageerde. Bij mijn volgende controle zal hij extra bloedonderzoek laten doen, maar tegelijk doet hij ook het verzoek aan mij om te stoppen met de oxycodon. Ik weet dat hij al langer wil dat ik hiermee stop, maar nu geeft hij aan dat hij de bijwerkingen van deze pillen wil uitsluiten. Oeps. Dit zijn nou net de pillen waarmee ik de dag nog een beetje door kan komen! Een maand geleden de dosis zelfs nog verhoogd naar 3 pillen per dag omdat ik daarmee een betere kwaliteit van leven heb. Beter 10 jaar leven met een betere kwaliteit van leven dan 20 jaar met geen kwaliteit van leven is mijn motto.

Natuurlijk ga ik voldoen aan de vraag van mijn arts. Hij helpt altijd en is heel deskundig. Inmiddels ben ik aan het afbouwen en zit ik op ca 5 pillen per week, en je raadt het al, ik voel me er niet beter op (understatement). Oxycodon is een morfine en ik sluit een lichte verslaving niet uit.

Morgen heb ik een controle bezoek bij de hematoloog. Vorige week is er, voor de aferese, al extra bloed afgenomen voor alle extra bloedonderzoeken (hormonen, vitamines, schildklier etc). Natuurlijk heb ik al even via het portaal ingelogd en naar de uitslagen gekeken. Ik wacht het gesprek morgen met de hematoloog af.