Controle UMC
 
Vandaag voor controle naar het UMC geweest, met de eigen auto, met de rolstoel. Ging goed.

Bloed geprikt en  gesprek hematoloog: het beenmerg doet het prima!

Bloedwaarden:

rode bloedlichaampjes 6,3
witte bloedlichaampjes 3,8
trombo’s 102

Bloedwaardes stijgen weer! 

(Er is nu dus geen bloedtransfusie nodig!!)

Ook de nier-/ en leverwaarden zijn in orde (Afwijkingen hierin zouden wijzen op afstoting).

De uitslag van de spiegel van de afstotingsmedicijnen volgt later. Op basis daarvan wordt wekelijks de dosering van het medicijn aangepast.

We zijn op de goede weg!!!

We zijn nu een aantal dagen verder, Dolf is vrijdag thuis gekomen. Het is net, of hij niet weg is geweest!

Het is wel even wennen; het strakke medicatie-toedienings- overzicht, het oefenschema, de rustmomenten, de verzorging.

Dolf’s misselijkheid is wel problematisch: Dolf heeft al 2x vlak na het innemen van de noodzakelijke medicijnen alles weer uitgespuugd. We hebben contact opgenomen met de hematoloog, wat we moesten doen. De spiegel van met name de afstotings-medicijnen moet natuurlijk zo stabiel mogelijk blijven.
Bij de apotheek hebben we een indrukwekkende voorraad medicijnen opgehaald…, een boodschappentas vol en dat is nog niet eens voor een hele lange periode…

Bijna weer naar het UMC voor controle, zijn benieuwd of zijn rode bloedlichaampjes nog steeds dalen. 
Gesprek met de hematoloog, eventueel bloedtransfusie.

Dolf loopt nu achter de rollator toch wel een stap of 50 door de kamer. Hij kan langere tijd rechtop in een stoel zitten. Vandaag komt de fysiotherapeut  voor een intake-gesprek.

Ook is vandaag de huisarts geweest om de hele situatie door te spreken. In geval van nood is het UMC ons eerste contact-adres, maar we mogen altijd contact opnemen met onze eigen huisarts.

Dolf is nog heel moe, we zijn blij, dat iedereen hiermee rekening houdt en niet spontaan langskomt en/of belt. Zijn wereld wordt langzaam maar zeker wel weer iets groter, maar zijn herstel kost zoveel energie…

Vrijdag 25 juli is Dolf “ontslagen” uit het ziekenhuis!!!!!!!

Hulpmaterialen

De transferverpleegkundige heeft materialen geregeld: hoog-/laag bed, rolstoel, rollator. Alles is vrijdagmiddag bezorgd.

Medicijnen

– Voorraad medicijnen voor weekend mee naar huis.

– Recepten doorgefaxt naar onze eigen apotheek.

– Uitleg medicijnen (overzicht). Dolf krijgt veel pillen en drankjes en het is natuurlijk belangrijk, dat hij de goede dosering op het goede moment krijgt. Sommige medicijnen kunnen bijvoorbeeld niet tegelijk geslikt worden, omdat ze elkaars werking belemmeren, of juist te veel versterken.
 
Ophalen

En dan mag ik Dolf weer meenemen… 4 maanden ziekenhuis achter ons laten… Hectische tijden, vol zorgen…

Thuis is alles in orde: ruimte gemaakt voor alle benodigde materialen, kasten gevuld met zeer eiwitrijk, calorierijk voedsel, volgens de hygiënische voedingsrichtlijn.

Spullen inpakken, afscheid nemen van de verpleegkundigen, die zo lang, zo deskundig voor Dolf gezorgd hebben, en met ons meegeleefd hebben!!

Met de rolstoel naar de auto, en dan wegwezen….. 

Lieve buren die een welkomst bord ophangen, welkom thuis taartje brengen, handje helpen bij het thuiskomen….. Bedankt!!

Thuis

Heerlijk om weer thuis te zijn, in de eigen omgeving!
Heerlijk om Dolf weer bij ons te hebben!

We moeten wel even routine krijgen, alleen de medicatie toediening al:
Vaste tijdstippen: 8.00 10.00 12.00 14.00 18.00 20.00 en 22.00 uur…..

Positieve veranderingen

Het wondje in Dolf’s hals (van de tracheo stoma) is dichtgegroeid!!
De sonde is verwijderd: Dolf kan genoeg eten en drinken, zodat er nu ook ’s nachts geen bijvoeding in de vorm van sondevoeding nodig is. Wel moet hij 3 x per dag een flesje Nutridrink (= “astronauten”voer) drinken om aan te sterken (hij is nog wel regelmatig misselijk, zodat eten hem nog wel eens tegenstaat).

Vermoeidheid

Kleine verbetering. Veel rust is wel noodzakelijk.

Medicijnen

Het is moeilijk om de spiegel van de anti-afstotingsmedicijnen (neoral) stabiel te krijgen. Regelmatig wordt hiervoor bloed ter controle afgenomen. Ook tijdens het intensive care opname was dat moeilijk stabiel te krijgen. De sondeslang eindigde toen in de 12-vingerige darm, maar voor de opname van de neoral is het beter als de neoral in de maag terechtkomt, want dan wordt het medicijn beter opgenomen. Na latere verplaatsing van de sondeslang naar het andere neusgat (met einde slangetje in de maag) leek de spiegel iets stabieler. Maar nu is het toch nog puzzelen.

Fysiotherapie

Dolf kan enkele stappen achter de rollator zetten. Hij kan nog niet lang achter elkaar “trainen”.

Overplaatsing, maar waarheen?

Wat is wijsheid? We zijn aan het wikken en wegen, en iedereen denkt met ons mee.

Dolf’s weerstand is toch weer laag (witte bloedlichaampjes 2 …) De eigen omgeving is dan “veiliger” dan een instelling i.v.m. bacteriën en virussen.

Dolf is nog te zwak voor een intensief revalidatie-programma. Hij zou op een reactivatie-afdeling geplaatst kunnen worden bij Weddesteijn (Woerden). Hij kan echter nog maar kort trainen per dag. Op zich maakt hij goede vorderingen, maar het gaat nog wel langzaam. 2 weken terug kon hij slechts even staan, ondersteund door een sta-lift, nu kan hij al een stukje achter de rollator lopen.

De transferverpleegkundige, de revalidatie-arts, de hematoloog, de verpleegkundige en de fysio-therapeut…. Iedereen denkt mee.

Wat bloed betreft, is het mogelijk naar huis te gaan. Dolf krijgt hier nog 2 zakjes bloed. Volgende week moet hij terug voor controle en dan is het mogelijk, dat hij die dag meteen weer een bloedtransfusie krijgt.

Wat spierkracht betreft, is er veel tijd nodig. Er kan ook in het begin thuis, door de fysio, training en coaching gegeven worden.Wat Dolf al kan, kunnen we zelf blijven oefenen.

We hebben donderdag de knoop doorgehakt: Dolf komt naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!
We weten echt wel waar we aan beginnen, want na de bacteriële infectie is hij ook zwak naar huis gekomen. En toen had hij als extra complicatie nog heel veel open wonden.

En dan gaat het snel: Vrijdag 25 juli mag Dolf naar huis!!!!!

Hematoloog

De uitslag van de verhouding donorcellen- eigen cellen van Dolf in zijn bloed is nog steeds 
98 % donorcellen – 2 % eigen cellen!

Een heel goed resultaat waar de hematologen zeer tevreden over zijn.

100 dagen na de stamceltoediening zal er een beenmergpunctie worden gedaan, om zo nauwkeurig mogelijk het beenmerg en de bloedaanmaak te kunnen beoordelen. Eerder heeft zo’n test nog geen zin, omdat het stamcel-proces nog bezig is.

Bloedwaardes 22 juli: trombo’s stijgen iets, witte blijven nog steeds laag 2,2, rode 5,2.

Voeding

Dolf mag in principe bijna alles weer eten en drinken. Het hoeft niet meer gemalen te worden, want hij kan nu weer heel goed slikken. Hij verslikt zich bijna niet. Wel moet er gelet worden op de voorschriften van de hygiënische voedingsrichtlijn, om problemen te voorkomen. Zo hebben we i.p.v. een soft ijsje uit voorzorg maar een (voorverpakte) ijskoffie gekocht. Risico’s vermijden blijft belangrijk.

Dolf is vaak misselijk. Vandaag is de bloedsuikerspiegel extra gecontroleerd. Als die niet in orde is, kan dat ook misselijkheid veroorzaken. Dit was niet het geval. (5,5). Ook is de maaginhoud “opgetrokken”
(= door de sonde terug-gezogen) om te controleren, hoe snel het eten door de maag verteerd wordt. De maag lijkt ook goed te werken. De medicijnen tegen misselijkheid zijn voorlopig nog nodig. 


Vermoeidheid  

Blijft een probleem. Hoewel hij nu ’s nachts redelijk denkt te slapen, is hij op de dag doodop, wat hij heel vervelend vindt. Waarschijnlijk gevolg van de 2 chemo-trajecten, de intensive care periode, het herstellen, het oefenen van de motoriek. Zodra hij ook maar iets heeft gedaan, valt hij weer in slaap. Het advies van de artsen is toch zoveel mogelijk rusten/slapen, het lichaam heeft het duidelijk nog nodig.

Fysiotherapie

Dolf kan nu m.b.v. de loopbrug enkele stapjes zetten, zich omdraaien en in de rolstoel gaan zitten!
De sta-lift was tot vandaag nog wel nodig om vanuit de rolstoel weer in bed te komen. We proberen iedere dag met de rolstoel op pad te gaan. Even de kamer uit, het ziekenhuis door, als mogelijk even een “frisse neus” halen.

Vandaag lukte het voor het eerst om vanuit de rolstoel zonder de hulp van de sta-lift,  op de rand van het bed te gaan zitten! (uiteraard nog wel m.b.v. de loopbrug).
Er zal naar gestreefd worden, dat Dolf eind deze week zonder loopbrug in en uit de rolstoel kan komen.

Revalidatiecentrum

Er is overleg met Weddesteijn Woerden, of Dolf daar misschien kan revalideren. Even afwachten.
Wel zal er in de begintijd regelmatig controle moeten plaatsvinden in het UMC, 2 of 3x per week.
 
Het kan Dolf niet snel genoeg gaan, maar een aantal zaken remmen hem af: de misselijkheid, de vermoeidheid, de spierpijnen (die iets lijken af te nemen). Gelukkig kijkt hij graag tv. Bezoek vindt hij nog steeds erg vermoeiend. Hij besteedt liever zijn energie aan het revalideren dan aan bezoek.