En dan is het zo maar weer eind mei 2013.

SLECHT MAAR STABIEL.

Het beste nieuws is dat mijn bloedwaarden weliswaar nog steeds slecht, maar nog wel steeds stabiel zijn. Volgens de hematoloog nog steeds onverklaarbaar. Iedere 2 a 3 maanden ga ik voor controle naar het UMCU. Half uurtje voor de afspraak bloedprikken en dan direct in het gesprek met de hematoloog de uitslag bespreken.

Laatste controle was begin april. De waarden waren toen :

  • Hb. 6.5   (energie, moet tussen de 8,5 en 11,5 zijn)
  • Bloedplaatjes 115  (stolling, moet tussen de 150 en 400 zijn)
  • Witte bloedlichaampjes 4.2 (weerstand, moet tussen de 4 en 10 zijn).
Het zal iedereen wel duidelijk zijn dat deze bezoeken toch spannend zijn. Zakken de waarden te ver dan moet ik een stamceltransplantatie ondergaan. Verder is er een groep myelofibrose (MF) patienten waarbij de MF overgaat in acute leukemie (ca 10%). Dit kunnen ze ook bij deze controles constateren. Mijn Hb is nu al ruim een jaar constant rond de 6.5. De bloedplaatjes zakken langzaam (45 gezakt in 1,5 jaar). Opvallend is wel dat mijn weerstand bij de laatste controle is toegenomen. Ik verwacht dat het incidenteel is geweest omdat ik toen ook verkouden was. Medio juni weer een afspraak en dan maar kijken hoe de waarden dan zijn.
Ondertussen ben ik bezig met het (nadenken over het) invullen van de dagen, en met het doen van de dingen die ik nog wel kan. Gelukkig kan ik nog meer wel dan niet. Met afstand is het gebrek aan energie het grootste probleem dat ik ondervind. Iedere dag sta ik al heel moe op en dat is bepalend voor de invulling van de dag. Heel erg weinig energie. Ik heb me dan ook voorgenomen om geen enkele verplichting aan te gaan op vaste tijdstippen of vaste dagen, gewoon omdat ik niet weet hoe ik me dan voel. Het varieert nl. tussen moe en heel moe. Als ik afspraken maak dan is dat er 1 op een dag en doe ik er voor en erna niets. Vaak ook de dag ervoor of erna niets, alleen om energie te tanken.
Wel heb ik me opgegeven als vrijwilliger voor de MPN stichting. Deze stichting ( http://www.mpd-stichting.nl/ ) komt op voor de belangen van Myelofibrose, PV en ET patiënten. De afgelopen maanden heb ik daarvoor 2 maal een voorlichtingsmiddag voor patiëntenverenigingen bezocht bij ontwikkelaars van medicijnen. 
Via dit blog hebben enkele lotgenoten contact met me gezocht. Het is nuttig om met elkaar allerlei zaken, zoals financiën, UWV, verkorte IVA, maar ook stamceltransplantatie, bloedwaarden en MF, te bespreken. Het is fijn om iemand te helpen die “mijn traject” nog moet lopen. Aan de andere kant is het voor mij fijn om te leren van anderen. Dit laatste doe ik ook via een gesloten Facebook groep waarin 15 MPN patiënten lief en leed met elkaar delen. Leerzaam en gezellig.
Afgelopen donderdag voor het eerst sinds mijn afscheid naar mijn “oude werk” geweest in Leiden. Het was leuk om weer even terug te zijn. Heerlijk bijgekletst, maar ook fijn om te zien dat het goed gaat met het bedrijf en dat de mensen met plezier werken aan het verbeteren van de communicatie in de zorg. Natuurlijk doet het pijn dat ik daar geen rol meer in kan spelen, maar ja, het is niet anders. Ziek worden heeft niemand in de hand. Ik zou nog wel willen, maar het gaat gewoon niet door vermoeidheid en gebrek aan concentratie.
STAMCELTRANSPLANTATIE.
De hematoloog heeft aangegeven dat hij verwacht dat ik in de toekomst toch niet ontkom aan een stamceltransplantatie. Zoals al eerder in dit blog beschreven is, dat een hele zware behandeling met een hoog risico (30% op overlijden). Daar komt nog bij dat ook na deze behandeling de kans op complicaties groot is. Een revalidatie van één tot enkele jaren ligt dan ook in het verschiet. 
Dit is voor Marjolein en mij de reden geweest om nu, versneld, dingen te gaan ondernemen die we nog kunnen. Uiteraard zijn het geen moeilijke zaken waar ik veel energie voor nodig heb. Nee, we worden zeker handig in wat wel en niet kan. 
FIETSEN.
Het weer zit deze lente tegen, maar we fietsen toch erg graag. Jammer genoeg gaat dat bij mij  niet meer op mijn gewone fiets. Te zwaar. Maar gelukkig kunnen we af en toe met de elektrische fietsen weg en dan genieten we daar enorm van.
CRUISE.
In februari heb ik een paar hele moeilijke weken gehad. Van bed naar de bank en terug. Kon gewoon niets anders meer. Enge hiervan is dat je niet weet waardoor het komt, of het tijdelijk is, of dat het een aanloop is naar de stamceltransplantatie. Dit was voor ons wel een reden om op korte termijn een cruise te boeken.
Medio april hebben we deze prachtige cruise gemaakt door de Caribbean. Het samen maken van een cruise stond heel hoog op mijn wensen lijstje omdat ik 32 jaar geleden een jaar lang op het Stoomschip de Rotterdam als bemanningslid de wereld (en vaak in de Caribbean) heb rondgevaren. Het was een fantastische vakantie. Heel goede hygiëne (erg belangrijk ivm mijn lage weerstand), maar alles is op zo’n schip dichtbij. Voldoende liften, en binnen 2-3 minuten ben je bij het zwembad of restaurant. Eigen hut met douche en WC. Ook op de plaatsen waar we de wal op zijn gegaan hebben we niet veel hoeven lopen door het gebruik van taxi’s of bussen. Kortom, we hebben echt genoten!
Zoals jullie hebben kunnen lezen, maken we het er het beste van, natuurlijk met ups en downs, maar vrijwel altijd met een positieve insteek.