Waarom gaat het niet beter? 
Tja, wisten we het maar. Het is om moedeloos van te worden. Al sinds februari zit er geen vooruitgang in, en zeker de laatste maanden wordt het slechter en slechter. 
Drie tot vier uur ben ik op en de rest van de tijd lig ik op de bank of in bed. Tja, het is niet anders. Ik leef nog, maar we willen het zo graag anders. Ik ben niet meer de man, de echtgenoot en de vader die ik vroeger was en nog zou willen zijn. En natuurlijk proberen we iets leuks te doen in die paar uurtjes en dat kan gelukkig ook. Daarvoor en erna rusten, en daar heb ik natuurlijk alle tijd voor. Zo hebben we met vrienden toch nog in Reeuwijk kunnen lunchen en bijkletsen. Voor ons bijzonder, voor velen normaal. Ook had een ex collega een “A12 momentje” (kwam voor zijn werk langs Linschoten) en kwam spontaan op de koffie en ook met hem hebben we gezellig even bijgekletst.

Het is niet alleen kommer en kwel en er is zeker positief nieuws te melden.

1. De griep
Die was na 2 antibioticakuren weer verdwenen. Gelukkig geen ziekenhuisopname zoals de vorige keer griep op 1 april. Hoesten is weg en de longen zijn schoon. Op de foto zijn wel beschadigingen gezien, maar die zaten er al en zijn ontstaan in de IC- en beademingsperiode vorig jaar.
2. Ferritine. 
Joepie! Goed nieuws. Deze “ijzer”-waarde is fors omlaag. Geen leverbeschadiging! Ik heb nu zo’n 10 maal een halve liter bloed af laten tappen (het zogenaamde “aderlaten”) en de laatste 2 maal met maar 1 week ertussen. Voor iedere aderlating wordt het Hb bepaald, en als het te laag is gaat dat aderlaten niet door. De ferritine is gedaald van meer dan 5000 naar 3300.
3. Leverwaarden.
Ook die zijn sterk verbeterd. Ben juist hier erg blij mee omdat wij best angstig waren dat aanhoudende slechte leverwaarden uitlopen op cirrose of leverkanker en een levertransplantatie. Maar dat is nu gelukkig niet aan de orde!

De hematoloog weet zeker dat er “iets raars” is gebeurd de afgelopen maanden waardoor de waarden zo erg zijn opgelopen. Een verklaring heeft hij er niet voor, maar zou een virus kunnen zijn. De weg naar verbetering is gelukkig weer ingezet!


Begin vorige week heb ik de hematoloog gemaild dat het zo niet verder gaat. 
Het is op, ik ben op, nee, wij zijn op. Hij reageert direct en regelt uitgebreid laboratorium onderzoek van mijn bloed. Er wordt extra getest op een aantal virusinfecties, o.a. hepatitis, ook met het oog op de slechte leverwaarden. Uit die uitslagen bleek het hierboven beschreven goede nieuws (verbeterde leverwaarden en lagere ferritine-waarde). En echt, we zijn er heel erg blij mee. 

Chimerisme
Gisteren kregen we ook nog te horen dat de verhouding donorbloed/eigen cellen bestaat uit 100% donorcellen. Het was zeker mogelijk dat mijn oude beenmerg met de kanker weer actief was geworden en de klachten had veroorzaakt, maar dit is heel goed nieuws. Geen spoortje van mijn oude bloed te vinden!

Gelukkig realiseert de hematoloog zich dat het zo niet meer gaat. Wij hebben thuis al alle klachten en medicatie op een lijstje gezet. Samen besluiten we voor doorpakken.
Ten eerste willen we de medicatie als oorzaak gaan uitsluiten. Ik slik nog steeds Neoral (cyclosporine) tegen de afstoting. De dosis van 2×0.75ml per dag gaat naar 2×0.5, volgende week naar 2×0.25 en daarna ben ik er voor de 4e keer vanaf. Nu maar hopen dat de afstoting minimaal blijft.

Ten tweede zou het aan mijn hart- en longfunctie kunnen liggen. Ik ben kortademig en heb longbeschadiging. Te weinig zuurstof kan ook vermoeidheid en kortademigheid veroorzaken. Voor volgende week is er daarom weer een longfunctietest afgesproken.
Over 2 weken weer een afspraak om alle resultaten te bespreken en vervolgafspraken te maken.


Alpe d’HuZes
Tijd voor iets anders. Dit jaar heeft Gert van Eck gefietst voor Alpe d’HuZes en in 2016 doet zijn vrouw Marga dit! Fantastisch dat zij, samen met zoveel andere mensen, zich inzet om geld bijeen te krijgen voor onderzoek naar kanker. Zou graag een keertje een (emotioneel) kijkje nemen op die berg op die dag. Weet je wat: Dat is een mooi doel voor 2016! 

Gelijk horen daarbij ook de complimenten aan mijn ex collega Johan van der Waal die al jaren de voorzitter is van Alpe d’HuZes. Johan, nooit verwacht dat we op deze manier elkaar weer tegen zouden komen! Bedankt voor alle inspanningen.

Mochten jullie kankeronderzoek ook belangrijk vinden (en je weet het he, het is altijd de buurman, maar voor je het weet ben JIJ de buurman) dan kan je hier voor Marga doneren! 

Marga van Eck



Vervolg.
Tja, het is geen gebroken been dat na 6 weken gips is genezen. Dat heb ik al vaker geschreven. Ons leven zal nooit meer normaal worden, maar geef ons als je blieft wat extra uurtjes energie op een dag erbij en mij wat minder pijn.
Over 1,5 week heb ik weer een afspraak met de hematoloog staan. Het volgende blog zal dus tegen die tijd komen, zodat jullie op de hoogte blijven van de voortgang. Het gaat er nu om spannen. Is dit ons nieuwe leven, of zit er nog meer in? Volgens de hematoloog wel, maar ik begin nu soms wel een beetje te twijfelen.



Hoe gaat het nu?
Dit blog is een beschrijving van ons leven met kanker, ups en downs. Ik probeer daarbij een reëel beeld te schetsen van alle medische ontwikkelingen, maar ook de sociale aspecten en hoe het leven als/met een “kankerpatiënt” er uit ziet. Ben nu 4 jaar ziek en vrijwel altijd positief. Niet gespeeld, maar gewoon omdat ik gelukkig die karakter eigenschap heb. De laatste tijd zitten we er doorheen en dat is goed te lezen in het vorig blog. Velen hebben dat opgepikt en we hebben er veel positieve reacties op gehad. Dank daarvoor! Wordt gewaardeerd.

Griep.


Dankzij de penicilline was de koorts met een paar dagen weg. Ik bleef me wel beroerd voelen en heb bijna 2 weken op bed gelegen. Vorige week zaterdag was er de jaarlijkse bijeenkomst van de MPN stichting waarvan ik inmiddels veel mensen ken (die ziekte is toch belangrijk geworden in mijn leven). Ik wilde er gewoon heen. Natuurlijk was ik koortsvrij want er lopen daar toch vele zwakke patiënten rond. De ochtendsessie volgehouden, lekker bijgekletst tijdens de lunch en daarna zijn Marjolein en ik snel naar huis gegaan. Zondag nog even koffie gedronken bij mijn ouders die ik ook al 2 weken niet had gezien, maar daarna voelde ik me in de loop van de zondag weer slechter worden. 
Voor dinsdag een afspraak gemaakt bij de huisarts. Op één van de longen hoort ze een raar geluid, mijn oren zitten dicht en de vermoeidheid is hopeloos. Ze geeft aan dat ze wil dat de hematoloog er naar kijkt. Direct bel ik met hematologie UMCU en vraag of de afspraak van volgende week donderdag naar voren kan schuiven. Wat zijn ze klantvriendelijk daar. Tuurlijk, ondanks de volle agenda kan ik donderdag kwart over 10 terecht. Ik breng de tijd verder door op bed. Beroerd en weer met koorts.

Hematoloog.


Om half 10 laat ik bloed prikken en o, wat ben ik opgelucht dat ik deze afspraak heb gemaakt. Voor tienen worden we al naar binnen geroepen. Hij hoort mijn klachten aan en pakt gelijk door. “Ik splits het in 2 dingen, korte termijn het virus weg krijgen, langere termijn je hoge ferritine en de daarmee waarschijnlijk samenhangende vermoeidheid.”

Het virus. Longen luisteren, hij hoort ook een ruisje, wil een longontsteking uitsluiten en we moeten daarom meteen een longfoto laten maken. Ook geeft hij een 2e antibiotica kuur met een ander type antibiotica.

Ferritine.
Bij de bloedwaarden is het Hb. met 9.6 prima, twee weken na een aderlating! Wat er niet goed uit ziet zijn de leverwaarden. Ze zijn aanzienlijk slechter dan 2 weken geleden en dat zou best komen door het hoge ferritine. Langdurig hoog ferritine beschadigt lever en hart. Ook hier besluiten we door te pakken. Omdat mijn beenmerg voldoende bloed aan maakt kiezen we er voor om de komende 3 weken 1 maal per week een halve liter bloed af  te laten tappen. Totaal 1,5 liter bloed kwijt in 3 weken. Over 3 weken weer een controle afspraak bij de hematoloog.
Op de terugweg lopen we langs de afdeling radiologie. Daar weten ze al dat ik kom. Binnen 5 minuten is de foto gemaakt en een uur nadat we het ziekenhuis binnen kwamen, lopen we weer naar de auto. Bloedprikken, gesprek met hematoloog en röntgenfoto achter de rug. Ja, ook dat is het UMCU. Hetzelfde UMCU dat zo negatief in de pers kwam deze week. Iedereen die mijn blog leest, zal weten dat ik me totaal niet herken in het geschetste beeld.
Op de terugweg halen we in onze apotheek in Montfoort de nieuwe antibiotica op en rijden we naar huis. Gelijk mee beginnen!
Omdat de afstoting er nog wel is, maar niet erger wordt, besluiten we om de Neoral (zwaar anti-afstotingsmedicijn) te verlagen van 2x1ml naar 2×0,75ml per dag. Eens kijken welk effect dat heeft.

Ferritine.
Het bepalen van het ferritine duurt 24 uur dus de laatste waarde weten we nog niet tijdens het bezoek. Vanmiddag heb ik ingelogd en gekeken. Het ferritine is ondanks het aderlaten GESTEGEN van 3.994 op 20 oktober naar 5.066 gisteren. Dat is echt heel slecht. De waarde moet liggen tussen de 25 en de 250! Ruim 20x het maximum! Dit is zorgwekkend want de kans op lever en hartschade neemt nu toch echt toe. 
De arts zal binnenkort wel contact opnemen om de uitslag van de foto en het hoge ferritine te bespreken.

Waarom is het ferritine zo hoog?


Op dit blog heb ik het al vaker geschreven. Mijn ferritine is zo hoog geworden door het grote aantal bloedtransfusies (meer dan 80 schat ik) toen ik vorig jaar bloedtransfusie afhankelijk was. Met deze zakjes bloed die ik heb gekregen krijg je per zakje ook wat ijzer van de donor mee en dat ijzer kan je lichaam niet meer uit zichzelf verwijderen. Door aderlaten laat je per keer 500cc weglopen met hierin ook het teveel aan ijzer. Voorafgaand aan iedere aderlating wordt door het lab de waarde van het Hb bepaald. Als deze waarde hoog genoeg is, mag er bloed afgetapt worden. Zo niet, dan is een aderlating niet mogelijk.