Hoe gaat het?

Ai, dat is lang geleden, en toch is er nog al wat te schrijven. Het afgelopen half jaar ben ik redelijk doorgekomen. Kijk, gezond word ik niet meer, maar gezien alles wat ik heb meegemaakt, ben ik heel blij met wat ik nog wel kan en met wat ik nu weer kan. Ik moet absoluut mijn rustmomenten pakken, en de ene periode gaat het beter dan de andere.

Toch zijn er weer wat problemen ontstaan. Eind maart kreeg ik opnieuw afstoting aan mijn mond. De slijmvliezen zwellen op en plekken worden rood. Soort ontstoken. De witte cellen van mijn donor denken dat ze een bedreiging zien en beginnen die aan te vallen. Daar moet je wel snel bij zijn, want het kan verder gaan naar oa darmen en longen. Even gebeld met de hematoloog, foto van mijn mond gestuurd, en binnen een uur reactie terug. Begin maar direct weer met 30mg prednison. Ik moet de tandartsafspraak om 2 kiezen te trekken, afzeggen (door de chemo, beademing en medicatie ben ik al 5 kiezen kwijt). Ik heb nog veel medicijnen in huis en kan er dus direct mee beginnen. De prednison doet meestal binnen een paar dagen zijn werk, en ook nu slaat het snel aan. Na overleg moet ik af gaan bouwen. Daar ben ik wel blij mee want ik heb dit keer erg veel last van de bijwerkingen. Heel slecht slapen en mijn hoofd denkt dat ik alles kan terwijl dat natuurlijk niet zo is. Helaas, als ik op 20mg zit komt de afstoting gelijk terug. Dat is gevaarlijk dus ik zit nu op 22.5mg en zal daar wel even op blijven zitten. Ik moet rekening houden met een half jaar tot een jaar prednison gebruik en de bijwerkingen op de koop toenemen. Het is niet anders. Ik ben heel blij dat dit middel de afstoting onder controle krijgt.

15 mei 2018.

Als de dag van gisteren herinner ik me nog wat er 4 jaar geleden is gebeurd. Nieuwe stamcellen! En daardoor een nieuw leven na de myelofibrose en acute leukemie. Ik ben weer jarig.

Op Facebook is mijn bericht, en oproep om stamceldonor te worden, gedeeld onder bijna 24.000 mensen door de stichting die dit in Nederland regelt, Matchis.

4 jaars APK.

Woensdag 23 mei 2018 meld ik me om 8.30 op het lab voor de start van mijn jaarlijkse APK keuring, ditmaal 4 jaar na transplantatie. Daarna nog een gesprek met de stamceltransplantatie verpleegkundige over het afgelopen jaar. Medische, mentale en sociale aspecten. En dat was weer heel wat. Afstoting nieren, schildklieroperatie Marjolein, mentale problemen Dolf, en nu weer Graft (afstoting) in mijn mond zijn er maar een paar.

Afdeling hematologie.

Om 13.30 een afspraak met de verpleegkundig specialist. Tussendoor eten we even in het restaurant en bezoeken we de verpleeg afdeling hematologie. En gelukkig treffen we daar een aantal verpleegkundigen aan die mij 4 jaar geleden hebben verzorgd. Wat een weerzien. Ja, ze kennen ons allemaal nog. Een wonder noemen ze het dat ik het gehaald heb. Nogmaals realiseer ik me hoeveel geluk ik heb gehad. Wat doet het me goed om ze weer te spreken, en wat ben ik blij en trots om ze het resultaat van hun inspanningen te laten zien.

Bij de verpleegkundig specialist wordt het bloed besproken. Het ziet er, op een aantal waarden na, goed uit. Milt, lever en lymfklieren worden gecontroleerd en goed bevonden. We staan lang stil bij de bijwerkingen van het prednisongebruik en ik krijg te horen dat daar weinig aan is te doen. Ik moet mezelf gaan dwingen om meer en langere rustmomenten in te bouwen. Er is geen alternatief voor de prednison. Dat ga ik dus ook doen, zeker als ik het nog een half jaart tot een jaar moet blijven slikken. Ook krijg ik mondoefeningen mee omdat mijn lip door de afstoting soms gevoelloos is.

Volgend jaar, bij jaar 5! , krijg ik een heel uitgebreide check inclusief bezoek cardioloog, dexa (bot) scan etc.

Best tevreden verlaten we om 14.45 het ziekenhuis.