Terug geweest bij “mijn eigen” hematoloog. Weer vooraf bloed geprikt en de waarden blijven inderdaad nog steeds behoorlijk stabiel. (Hb is weer iets gezakt (6.3),de witte bloedlichaampjes zijn iets gestegen (2.7) en de plaatjes (128) iets gezakt). Zo raar. Dit hoort helemaal niet bij myelofibrose en de artsen denken echt dat het komt door de bacterie aanval van februari!

Het is definitief. We stellen de stamceltransplantatie uit!

De argumentatie hiervoor staat uitgebreid beschreven in het vorige bericht (van 1 september). Ben er echt wel blij mee, maar de consequenties van dit besluit zijn ook zo groot.

Het begint al direct tijdens het gesprek in de spreekkamer met het “vrijgeven” van de donor. Meer dan een half jaar heb ik daar “een optie” op gehad. Daarna wordt er, weer direct tijdens het spreekuur, een brief geformuleerd voor mijn huisarts en mijzelf, waarin de hele medische situatie inclusief laatste bloedwaarden, wordt beschreven. Deze brief is straks ook nodig voor de bedrijfsarts en het UWV. In deze brief staat het klip en klaar “mijnheer wordt niet beter, en in de toekomst moet ook nog rekening worden gehouden met een stamceltransplantatie”. We wisten het wel, maar het is wel hard.

TOEKOMST
Heb me nooit druk gemaakt over de toekomst, maar nu zou ik toch graag even een periode vooruit kijken. Blijven mijn bloedwaarden zo? Worden ze slechter? Zoja hoe snel? Stamcel? Zoja wanneer? Moet ik, nu nog een aantal zaken van mijn “things to do in life lijstje” gaan realiseren voor het te laat is? En wat ga ik met mijn tijd doen als ik niet kan werken? Moet in ieder geval een uitdaging zoeken waarvoor ik de goede dagen kan gebruiken. De slechte kom ik nu al niet meer van de bank….
Hoe blijf ik in conditie? De conditie die ik de afgelopen tijd heb opgebouwd moet ik wel zien te houden, mocht er een stamceltransplantatie aankomen.

Waarschijnlijk is het menigeen overkomen. Vorige week mijn pincode 3 maal fout ingetoetst. Normaal denk je dat is dan jammer, nu vraag ik me af of het door concentratieverlies komt. Zo heb ik nog wel een paar voorbeelden….

FEESTJE
Vorige week een etentje gehad met mijn collega’s van andere regio’s en landelijk coördinatoren. Een aantal zijn hier thuis al op visite geweest, maar de meesten had ik al een jaar niet meer gezien. Was erg gezellig, maar o, wat zou ik graag weer in de zorg en ICT aan de gang gaan. Ik wil wel, maar het kan/gaat gewoon niet.

UWV
Vandaag de brief van de bedrijfsarts gekregen. Alle papieren heb ik net bij elkaar gezocht en morgen dan maar een aanvraag naar het UWV uit doen. Ik word niet meer beter! Wat is dat erg, maar het is niet anders. Ik ben er nog en dat hadden we in februari zeker niet verwacht. Dat relativeert natuurlijk wel lekker gemakkelijk.

ONDERZOEK
Vele artsen en onderzoekers in binnen-/ en buitenland zoeken naar een oplossing voor deze rotziekte (zusje van leukemie/bloedkanker). Nu mijn bloedwaarden stabiel blijven loop ik wel steeds rond met in gedachten dat er iets bijzonders met me is gebeurd, en dat er misschien een (deel)oplossing is te halen uit mijn casus. Heb vorige week via de MPN vereniging in de VS contact gezocht met een arts/onderzoeker daar om de gebeurtenissen onder de aandacht te brengen. Heb mijn eigen hematoloog aangeboden om “mijn lichaam ter beschikking te stellen aan de wetenschap”.
Maar wel bij leven natuurlijk! Onderzoek me maar, mogelijk vinden we een (deel) oplossing.

ZEILEN
Dit weekeinde even alles vergeten door lekker te zeilen met mijn dochter, vrienden en mijn tennisteam. Mogelijk het laatste weekeinde dat dit kon, de herfst is begonnen.

Electronisch Patiënten Dossier (EPD)
Nog even een klein stukje over het raakvlak met mijn (vroegere) werk.
Het ziekenhuis gebruikt het EPD volgens mij best goed. De artsen, maar ook verpleegkundigen, noteren voor zover ik het kan zien, alles direct in het systeem. Dat bleek in ieder geval wel toen de plastisch chirurg ook op de hoogte was van een telefonisch overleg tussen mij en een wondverpleegkundige. Was keurig verslag van gedaan. Ook de ordercommunicatie tussen hematologie en lab, maar ook poli en radiologie gaat volledig digitaal. Leuk om te zien dat een product (Chipsoft-EZis) dat onder mijn verantwoording als ICT-manager in een ziekenhuis precies 11 jaar geleden als eerste is geïmplementeerd, zo is uitgegroeid. Ongetwijfeld zijn er nog vele wensen, maar intern is bij dit ziekenhuis toch een slag geslagen. Nu de regionale en landelijke communicatie nog! Tja, ik heb mijn bijdrage geleverd om kwaliteit en efficiency in de zorg te verbeteren door de inzet van ICT.
Zoals het er nu naar uit ziet zal ik voortaan een patiënt in de systemen zijn in plaats van een verbeteraar van de zorgprocessen.
Jammer, maar that’s life. Niemand iets te verwijten, het loopt zoals het loopt.

BLOG VERVOLG
Naar verwachting blijft de situatie de komende maanden stabiel. Ik zal dan ook niet zo vaak meer op het blog schrijven als voorheen. Natuurlijk blijft het on-line en zullen we wat van ons laten horen als er wat te melden is.




DANK
Iedereen (natuurlijk te beginnen met mijn gezin) heel hartelijk dank voor alle steun! Het is fijn om te weten dat er zoveel mensen met ons meeleven.

Donderdag voor een second opinion bij een collega van mijn eigen hematoloog geweest. Hij ziet veel Myelofibrose patienten en gaf aan zich gespecialiseerd te hebben in deze ziekte. Dat bleek wel, hij wist er ook veel vanaf. Vooraf zoals gebruikelijk weer bloed geprikt.
Nog steeds dezelfde waarden als 2 weken geleden. Hb 6.8, Witte bloedlichaampjes 2.2 en plaatjes 130. Omdat de bloedwaarden sinds de operatie van afgelopen februari vrij constant zijn, en mijn Hb zelfs licht is gestegen, is zijn advies snel en duidelijk :

“uitstellen die stamceltransplantatie (SCT)”

Zonder twijfel noemt hij hierbij de volgende argumenten :
1. Bij een SCT loop je 30% risico op overlijden.
2. Grote kans op restverschijnselen als energie- en concentratieverlies na een SCT.
3. Er worden momenteel medicijnen ontwikkeld tegen Myelofibrose die naar verwachting de komende jaren op de markt gaan komen en waarmee een SCT dus overbodig zou worden.

Tja, dan ziet de toekomst er ineens anders uit. Daar waar wij er met iedereen om ons heen rekening mee hielden dat einde dit jaar de SCT zou plaatsvinden, gevolgd door minstens een jaar revalidatie, ontstaat er nu een situatie waarbij ik onder controle zal blijven en we aan zullen moeten kijken hoe deze ziekte zich verder ontwikkelt. De energie komt er niet mee terug en ik zal dus heel erg rustig aan moeten blijven doen. Iets dat ik de afgelopen tijd wel heb geleerd. Maar toch, het is een chronische ziekte die niet vanzelf over gaat.

Die nieuwe situatie roept gelijk vragen op. Hoe vatbaar ben ik voor infecties of bacteriën? We willen de situatie van februari met de Streptokokken A niet nogmaals meemaken!
En mijn werk. Nu kan ik niet werken, maar we hadden voor ogen dat ik na de SCT en de revalidatie wel weer (gedeeltelijk) zou kunnen werken. En de donor. Er is nu een donor voor mij gevonden en beschikbaar gehouden. Is die er straks ook nog als ik wel een SCT moet ondergaan of kunnen ze dan niemand meer krijgen en komt het einde in zicht?

Het voelt zo raar om een keuze te hebben en die te moeten maken. Toch ben ik wel blij dat ik voorlopig geen SCT hoef te ondergaan. 30% is best veel, en dan ook nog maar afwachten hoe je er uit komt. Als het moet dan moet het, maar nu dus gelukkig nog even niet.

De vragen komen gelijk in het gesprek aan bod. Hoe groot is het infectie-gevaar met deze bloedwaarden? Weer wordt er benadrukt dat ik in februari “ontzettende pech” heb gehad en dat de kans op herhaling klein is. We moeten goed op blijven letten. Veel handen wassen en niet in de buurt komen van mensen die ziek zijn of grieperig. Voor de zekerheid krijg ik een noodvoorraad antibiotica mee. (Heb 2 weken geleden ook een kuur gehad door een plotselinge ontsteking aan mijn been).
Over werken was hij ook heel duidelijk. Dat zal echt niet lukken. Juist het feit dat Myelofibrose patiënten in dit stadium de ene dag een beetje energie hebben, en de dag(en) erop helemaal niet, maakt het onmogelijk om te werken. Dit klopt ook wel met mijn gevoel. Ben gewoon echt te moe, kan me al helemaal niet concentreren en vergeet domweg allerlei dingen.
De beschikbaarheid van een donor is geen enkel probleem. De optie op deze donor wordt nu vrijgegeven omdat ik deze niet op korte termijn nodig heb, maar de kans is erg groot dat er voor mij (snel) een donor wordt gevonden als dat noodzakelijk is.

De conclusie was door bovengenoemde argumenten met elkaar snel getrokken. Uitstellen!

Toen we de spreekkamer uitliepen kwamen we op de gang de verpleegkundige tegen die ons zo goed geholpen heeft bij alles wat met de voorbereidingen van de SCT (en de infectie van 12 februari) te maken had (Thks!).Tijdens dit gesprek riep zij een hematoloog erbij die toevallig langs kwam en waarvan ze wist dat hij dienst had gehad op de Spoedeisende Hulp, toen ik met de bacterie binnen kwam op 12 februari. Hij vond het herstel echt wonderbaarlijk, kende het hele verhaal tot in detail uit zijn hoofd en dacht nog meerdere keren per week aan mij, mijn opname en aan de operaties terug. Licht geëmotioneerd (en naar ik hoop ook trots) door het feit dat ik er zo goed vanaf ben gekomen vertrok hij naar zijn spreekuur.

Wie beweert dat artsen niet betrokken zijn bij hun patiënten en de behandeling, maar alleen op geld uit zijn, zit er in het UMCU goed naast!