Eindelijk kan ik weer beginnen met heel positief nieuws. 

Zoals in mijn vorige blog geschreven ben ik donderdag gestopt met het trial medicijn pacritinib omdat het bij mij onvoldoende werkte. Daar voor in de plaats direct vrijdag begonnen met prednison (30 mg) en een lichte chemo. En echt onvoorstelbaar, zaterdag voelde ik me zo ontzettend veel beter! Niet te geloven dat 2 pillen van prednison zo’n verschil kunnen maken.
Blijheid rondom me heen natuurlijk. Het was ook heel spannend. Kilo per week afvallen, alleen maar op bank of bed liggen, zwakker en zwakker worden, om de haverklap in slaap vallen en dat allemaal terwijl je weet dat er nog geen oplossing is gevonden. 
En dan ineens zo’n ommekeer. Ik heb meer energie, kom weer een beetje buiten en vooral, ik eet weer veel beter. De lijn omhoog is gevonden!
Natuurlijk ben ik heel moe, mijn bloedwaardes zijn heel slecht en worden niet beter, maar ik ga vooruit en niet meer achteruit.

De lichte chemo moet mijn weerstand (witte bloedlichaampjes/leucocyten) verlagen. Die is nu 43 en moet tussen de 4 en 10 zitten. Maar de chemo zal ook het Hb en de plaatjes verlagen en die zijn al te laag! 

Komende donderdag de afsluiting van de trial met een MRI, vragenlijst en bloedprikken. Dan kunnen we gelijk zien of ik een bloedtransfusie moet krijgen omdat het Hb onder de 5 komt, of dat de plaatjes onder een gevaarlijk minimum niveau komen waardoor ik bloedingen kan krijgen. 

Ondertussen zijn we heel blij en opgelucht dat het met mij weer de goede kant op gaat. Het is 
echt niet prettig (ahum) als je denkt dat de komende weken de laatste van je leven zijn omdat er geen opties meer over zijn…… 
Heel apart voor mij trouwens om deze voorgaande zin neer te zetten. Er zijn vele lezers van dit blog, en jullie kennen allen inmiddels mijn positieve karakter. Toch ben ik ook een realist en moet je wel alternatieven hebben om positief te kunnen blijven. Gelukkig ziet het er nu weer weer beter uit! 

Zondag 12 en maandag 13 januari.
Als voorbereiding op de CT van maandag ben ik zondag begonnen met een eetlepel vloeistof bij iedere maaltijd. Maandag het laatste beetje ingenomen met een glas water. Bijwerking, diarree…. net zoals de pacrtinib…. en dat is niet handig als je door een ziekenhuis heen moet lopen. In de auto voel ik me beroerd. Iedere dag gaat het wat minder. Nu heel veel last van mijn buik. We zijn op tijd in het UMCU en weten de afdeling radiologie inmiddels goed te vinden. Maar ai, we hebben niet opgelet en zijn op de verkeerde locatie. Moeten de CT in het Wilhelmina Kinderziekenhuis hebben. Er wordt gebeld dat we er aan komen, en we lopen door een hele lange ondergrondse gang van het UMCU naar het WKZ. En als je maagkrampen hebt dan is de gang nog veeeeel langer. In de wachtkamer bij het WKZ krijg ik een kan met een liter vloeistof die ik in een half uur naar binnen moet werken. Die gaat er echt niet helemaal in met die maagklachten, maar dat is geen ramp. 
De CT heb ik al vaker gehad. Eerst een infuus in mijn arm. Een “proefritje voor de overzichtsfoto” en dan nog een opname met de contrastvloeistof er in. Beide opnames duren misschien elk 10 seconden. Daarna nog even wachten om te laten controleren of alles er goed op staat en we kunnen weer naar huis.

Donderdag 16 januari.
De hematoloog is vandaag bij de radioloog langs gegaan om samen de CT te bekijken. Het goede nieuws “er is niets geks aangetroffen, op je hele grote milt na”. Ok. Blij dat er niet nog meer ellende in me is gevonden, maar wat gaan we nu doen om me beter te laten voelen?
De laatste dagen lig ik alleen maar in pyjama op bed of de bank. Na het nodige denkwerk komen we tot de volgende besluiten. 
Ik ga stoppen met het trialmedicijn pacritinib! Mijn milt is niet veel kleiner geworden, en ik voel me alleen maar slechter i.p.v. beter. Met ingang van morgen ga ik eerst beginnen met een prednisonkuur en met een lichte chemo. We hopen dat ik me daardoor snel beter ga voelen. De lichte chemo zou mijn leucocyten, de witte bloedlichaampjes, omlaag moeten brengen (zijn nu 43 i.p.v. tussen de 4 en 10). De prednison zou een eventuele ontsteking de kop in moeten drukken.


Het verkeer zit gelukkig mee op donderdag de 9e januari en om kwart over 8 laat ik bloedprikken. Even voor 9 uur worden we door mijn hematoloog naar binnengeroepen. 

Hoe gaat het? Tja, nog steeds slecht. Geen eetlust, voel me slap, lusteloos. Diarree en overgeven waardoor ik verder af val. 
Nu we in de voorgaande weken hebben uitgesloten dat het nieuwe medicijn de oorzaak hiervan is, besluit de arts om snel te achterhalen wat er aan de hand is. Na overleg maakt hij een order in het systeem aan voor een maagscopie. Daarna belt hij naar die afdeling om aan te geven dat het onderzoek echt op korte termijn plaats moet vinden. Deze week of uiterlijk begin volgende week. De leuco’s zijn inmiddels gestegen tot over de 40! (normaal 4-10) en mijn Hb. is ook gestegen. Beide onverklaarbaar.
Als we om 10 uur thuis komen zie ik dat het ziekenhuis heeft gebeld. Ze bellen vrijwel direct nog een keertje. En inderdaad. De scopie afdeling. Of het mogelijk is om vanmiddag om 14.00 uur in het ziekenhuis te komen voor het onderzoek. Tuurlijk kan dat. Ik mag niets meer eten en drinken, en om 13.45 uur melden we ons weer in het ziekenhuis. Dit keer voor de eerste maal op de scopie afdeling. Na 2,5 jaar ziek zijn heb ik met heel veel afdelingen te maken gehad, en ook hier weer precies hetzelfde. Heel erg patiënt vriendelijk personeel. 
Achter een deur in de gang zit een prachtige kamer met 10 bedden om op uit te slapen (recovery), en 2 bedden voor de intake. Ik krijg wat te lezen, een infuus wordt ingebracht en na 10 minuten word ik kamer 2 ingereden. Op de grote schermen herken ik de software die ik vroeger als ICT manager inkocht, endobase. Grappig om het nu van de andere kant af te zien.
Ik heb er voor gekozen om met “een roesje” het onderzoek te laten plaats vinden. De arts en verpleegkundigen leggen uit wat er gaat gebeuren. Lichte narcose, dan via mijn mond een slang naar binnen en dan in de maag kijken en eventueel een stukje weefsel wegnemen. Na afloop moet ik wel 1,5 uur wachten tot de narcose goed is uitgewerkt. Ik geef aan dat mijn milt heel groot is en dat deze mogelijk op mijn maag drukt.
Ik ben er klaar voor en verheug me om mijn eigen maag op de grote schermen van binnen te zien. Zou nu eindelijk gevonden worden waarom ik zo misselijk ben en me zo vervelend voel ? De spuit voor het roesje wordt aangesloten en de arts spuit het spul in. Bam, weg ben ik helemaal van de wereld. Tijdje later word ik wakker op de uitslaapkamer. Helemaal niets gemerkt van het onderzoek! Na een kwartiertje krijg ik een kopje bouillon, maar de aangeboden ontbijtkoek weiger ik. Marjolein wordt er bij geroepen en samen luisteren we naar de uitslag die de arts komt vertellen. 
Helemaal niets gevonden. De arts zag wel een plat stuk in de maag waar aan de buitenkant de milt duwt, maar dit kon echt niet de oorzaak zijn van mijn problemen. Ook de kleur van de maag was lichter dan normaal. Waarschijnlijk door het lage Hb. 
Nou, dat is, om met zijn woorden te spreken, goed en slecht nieuws. Geen maagproblemen, maar wat dan wel? 
We komen om 18 uur thuis en in de avond besluit ik om de hematoloog alvast te mailen dat het onderzoek dezelfde dag al heeft plaatsgevonden en dat er geen afwijkingen zijn gevonden. En weer, die man staat al zo hoog op een voetstuk bij mij, krijg ik binnen 10 minuten antwoord. “Ik heb de uitslag al gezien en heb met spoed een order aangevraagd voor een CT met contrastvloeistof”. Wat een service en wat zit hij er boven op. Niemand weet hoe dit af gaat lopen, maar ik heb wel een hele goede deskundige arts en dat geeft vertrouwen.
Vrijdag word ik gebeld door het secretariaat. Of ik maandag om 16 uur de CT kan laten maken. Tuurlijk kan dat. Hoe sneller hoe beter. Ik wil me weer beter voelen! We rijden vrijdag nog wel even naar het ziekenhuis om een flesje vloeistof op te halen. Vanaf zondag moet ik dat in gaan nemen tijdens het eten. Volgende week meer!


Als eerste wil ik, ook namens mijn gezin, de lezers van dit blog, een heel fijne, gezellige en gezonde toekomst toewensen. Om te beginnen voor 2014, maar hopelijk ook nog voor vele jaren erna.

Jammer genoeg gaat het met mijn gezondheid nog steeds niet goed. Sterker nog het gaat hard achteruit. Ik voel me beroerder en beroerder en heb nauwelijks energie meer om nog iets te ondernemen. 

Gelukkig heb ik een heel ervaren hematoloog op het gebied van myelofibrose en we zoeken samen naar een oplossing waarbij het verhogen van mijn kwaliteit van leven voorop staat. Vlak voor de kerst hebben we de dosis van het medicijn verlaagd van 400 naar 300mg. Een week later voelde ik me niet beter en ben ik ruim een week helemaal gestopt met de pacritinib om te kijken of het middel me “vergiftigde”. Zo rond de kerst dus zonder pillen, maar ik voelde me jammer genoeg totaal niet opknappen.

Vorige week maandag daarom maar besloten om weer te beginnen met de standaard dosis. Afgelopen donderdag een extra controle en komende donderdag weer. De arts zit er terecht bovenop. Er moet nu ook echt iets gebeuren want als dit zo doorgaat loopt het fout af. 

Mijn Hb. zakt heel langzaam (was donderdag 5.6), de trombo’s blijven rond de 100, maar de leuco’s zijn in 3 weken gestegen van 13 naar 34(!). Deze laatste waarde moet tussen de 4 en de 10 zitten. Een hoge waarde kan op een ontsteking duiden, maar is ook niet raar als gevolg van de myelofibrose. Bijwerking van de pacritinib is diarree, en dat helpt niet echt als je aan wilt komen. Inmiddels weeg ik net zoveel als toen ik bijna 2 jaar geleden na de bacterie thuis kwam uit het ziekenhuis (77kg). Kom nu vrijwel niet meer buiten (op de ziekenhuisbezoeken na) en breng de dag meestal TV kijkend op bank of bed door. 
Natuurlijk is dit wel een teleurstelling. Zo gevochten om aan de JAK2 remmer pacritinib te kunnen komen waardoor ik me beter zou moeten gaan voelen, en nu gaat het alleen maar achteruit. 

 Zo aan het begin van een nieuw jaar en na bijna 2,5 jaar ziek thuis zitten, is het een mooi moment om eens terug te kijken naar deze periode, en dan vooral op het effect dat lang ziek zijn heeft op de (sociale) contacten. Natuurlijk veranderen die. Kan ook niet anders. Werk en sporten (tennis/voetbal) vallen ineens weg. Toch is het opvallend dat er vele mensen zijn die echt met heel hun hart meeleven, en dat er anderen zijn die het volledig af laten weten. Om welke reden dan ook, maar vaak is het druk druk druk met de “ratrace”. Soms best begrijpelijk, maar mijn boodschap is dan wel om goed op te letten op de balans werk/privé. Iedereen kan aan mijn verhaal zien dat het leven van het ene moment op het andere er volledig anders uit kan zien. Je kent de verhalen van anderen, maar het kan jou ook overkomen. Van te voren is niet in te schatten wie je zal steunen en wie het af laten weten. Thuis hebben we het hier regelmatig over omdat verwachtingen leiden tot frustratie, en de conclusie die we trekken is dat je maar moet afwachten wie bereid is steun te geven op welke wijze dan ook, maar dat je zelf zeker niet teveel moet verwachten. Dank natuurlijk voor iedereen die wel meeleeft en dat laat blijken. Dat zijn er gelukkig heel erg veel hoor! En ik zal mijn best doen om uit de fase “geïsoleerd” te blijven 😉 

Terug naar beter worden want dat heeft natuurlijk de hoogste prioriteit. Donderdag weer een controle afspraak. Eerst bloedprikken en dan het vervolg bespreken. De arts wil weten waarom ik me zo beroerd voel. Dit is niet normaal en voor we verder gaan, moet dat duidelijk zijn. Ook als ik een stamceltransplantatie zou willen, moeten we zeker weten dat ik verder gezond ben om te voorkomen dat tijdens de chemofase ongewilde complicaties optreden. Hier zullen we ons dan de komende tijd waarschijnlijk op gaan concentreren. Mogelijk te starten met een bezoek aan de Maag Darm Lever (MDL) arts. Daarnaast zal ik binnen een week wel weer een bloedtransfusie krijgen, maar dat is onderhand routine geworden. Middagje ziekenhuis, 2 zakjes bloed erin en we kunnen weer een paar weken verder. 

Ik hou jullie op de hoogte!