Het gaat slechter.
En we zijn weer ruim 4 weken verder waarin er natuurlijk genoeg is gebeurd. In 3 uurtjes zijn de vorige keer de 2 zakjes bloed ingelopen en mocht ik weer naar huis. Grote vraag is natuurlijk hoelang het duurt tot mijn Hb. weer onder de 5 is gezakt. We zien het wel.

Na een periode waarin het redelijk is gegaan, gaat het sinds een paar weken duidelijk minder. In een paar maanden ben ik ook 7kg. lichter geworden, alleen maar omdat ik geen eetlust heb en minder eet. De grote milt drukt op mijn maag en ik heb altijd een “vol” gevoel. Weinig energie heb ik al, maar ik moet natuurlijk oppassen dat te weinig eten dit versterkt. Al een paar weken sleep ik me van bank naar bed en andersom. Vorige week donderdag maar voor een extra boedcontrole naar het UMCU gegaan. Hb. 5.7! Wow, niet veel gezakt in de 3 weken na de bloedtransfusie! Aan de andere kant hat ik dat niet gedacht. Tweede keer dat mijn bloedwaarden afwijken van hoe ik mij voel.
Heel fijn is dat ik nog met mijn oude collega’s in Leiden wat heb gedronken, en dat ik heb bijgepraat met een ex-collega. Kost me wel heel veel moeite, maar is het toch waard. Leuk om even over de ICT en de zorg te praten. Mijn wereldje is inmiddels wel klein aan het worden….. 

klik voor vergroting
MRI.
Vorige week vrijdag in het kader van de pacritinib trial waar ik bijna 12 weken mee bezig ben, weer een MRI gekregen. Dit keer wist ik wat me te wachten stond en had ik me op de claustrofobie gevoelens voorbereid. Heb liggen denken aan de zee, duinen, duinpannen, zonnetje en een lekker windje. Ging een stuk beter dan de vorige keer en na 40 minuten was het voorbij.

UITSLAG MRI en wat nu?
Best spannend welke uitslag er zal zijn want zoals geschreven zijn mijn milt/buikklachten, net als de vermoeidheid, fors toegenomen. Graag zo snel mogelijk over op de trial medicijnen! Maar ja, dan moet mijn milt fors gegroeid zijn, of ik moet nog 12 weken wachten tot het einde van de trial. Donderdag de 24e oktober uitslag MRI en gesprek hematoloog. Mijn Hb. is zelfs gestegen ten op zichte van de week ervoor : 5.9 (moet tussen 8.5 en 11.5 zitten). Plaatjes redelijk stabiel 112 (moet tussen 150-400 zijn), maar probleem wordt nu toch echt de hoogte van de witte bloedlichaampjes. Twee jaar lang zaten ze met 2-2,5 ver onder het minimum van 4, en nu zijn ze in 1,5 maand gestegen naar 13,2 (maximum normaal is 10).  Ai, dat is raar en kan best een deel van de klachten veroorzaken. Beenmerg van mij doet raar! Eerst te weinig nu teveel witte. 
Omdat ik me behoorlijk beroerd voel, en best hard achteruit ga besluiten we om te kijken of ik me met een bepaald medicijn beter ga voelen.  (niet die van de trial, dat mag niet).
Om de overproductie van het beenmerg, en dan met name de witte bloedlichaampjes, af te remmen wordt er gekozen voor een lichte chemo in de vorm van pillen. Dagelijks 1 pil van 500 mg hydrea. Pillen direct meegenomen vanuit de poliklinische apotheek in het ziekenhuis en donderdag mee begonnen. Gezien het soort medicijn, komende donderdag terug voor bloedmeting en controle. 
En dan mijn milt. Die is maar 2cm gegroeid in 12 weken en is nu 23 cm ipv 12cm. De groei is niet genoeg om tussentijds over te mogen stappen naar de pacritinib uit de trial. Dat wordt op zijn vroegst dus over 12 weken.

Frans Pross.
AfbeeldingTenslotte nog een vervelend bericht dat ik met jullie wil delen. Er is een stichting voor mensen met een zeldzame beenmergziekte, de MPN-stichting. De voorzitter daarvan (Frans Pross), die ik al kende, nam 4 weken geleden contact met me op omdat er vele parallellen waren tussen ons. Ook hij heeft myelofibrose, is ook sinds de zomer bloedtransfusie afhankelijk, en doet ook mee in de controle groep van de trial met pacritinib. Door wat verplichtingen van zijn kant lukte het niet om een afspraak te maken. Vorige week stuurde ik een mail en kreeg van zijn vrouw een uitgebreid antwoord terug dat Frans was opgenomen met forse complicaties in het ziekenhuis. Twee dagen later weer een mail. Frans is overleden…..Zo oneerlijk.
Dat hakt er bij de stichting en bij ons thuis goed in. Niet alleen omdat we vele parallellen hadden, maar ook omdat hij een fantastische mens en een goede voorzitter was.  Frans, het ga je goed!  We zullen je missen als mens en in de belangenbehartiging voor mensen met een zeldzame beenmergziekte.