Al ruim 4 weken aan de pacritinib. Dagelijks om 11 uur neem ik 4 capsules van 100mg. De eerste 3 donderdagen hebben we vrijwel de hele dag in het ziekenhuis doorgebracht omdat er 2 maal een ECG moest worden gemaakt met 5 uur er tussen. Men wil zeker weten dat de experimentele pillen niet van invloed zijn op mijn hart. Gelukkig zijn daarbij geen gekke verschijnselen!

Tja, en dan de werking. Ik had vooraf, gebaseerd op de resultaten uit de voorgaande testfasen in Amerika , goede hoop dat veel van de verschijnselen, vermoeidheid, verminderde eetlust, concentratieverlies bij mij door het gebruik zouden verbeteren. 
De eerste 1,5 week waren heel erg zwaar. Heel beroerd geweest, waarschijnlijk omdat mijn lichaam moest wennen aan de pillen. Op een zeker moment zelfs het idee gehad dat ik dood ging. Zo raar en eng. Na die moeilijke 1,5 week trad er gedurende 1 week een verbetering op. Inderdaad meer eetlust en iets minder vermoeid. Dat mocht ook wel want ik ben sinds juni heel hard achteruit gegaan en kwam de laatste weken nauwelijks nog buiten. Geen energie meer.
Na de opleving van 1 week is het weer minder geworden. Gelukkig niet zoals de 1e anderhalve week, maar het was niet best. Opgeblazen gevoel en heel erg moe. Veel vermoeider dan de maanden hiervoor. Daardoor is mijn wereldje nog wel wat kleiner geworden, simpel omdat ik nauwelijks nog buiten kom. Daarmee ontstaat er een probleem. Mijn conditie gaat hard achteruit, spiermassa neemt verder af. Ik beweeg nauwelijks. Soms proberen we nog een stukje te fietsen met de elektrische fiets, maar meestal is het “bank hangen”.

Toch is het niet allemaal kommer en kwel. Zeker niet. Ik heb 4 weken geleden nog een bloedtransfusie gehad omdat mijn Hb. toen 5.2 was. De donderdag erop was mijn Hb. gestegen naar 6.5, de week daarop was mijn Hb. 7.1 (nog wel te laag, moet tussen 8.5 en 11 zitten). Zo hoog is die in jaren niet geweest. Na de eerste twee weken bleek uit onderzoek dat mijn milt al  8 cm kleiner is geworden en dat geeft ruimte aan mijn maag. De eetlust nam toe, vermoeidheid nam af, Hb. nam toe. En dat alles door het medicijn. Door het krimpen van mijn milt, worden de rode bloedlichaampjes minder snel afgebroken! Tjonge wat waren we blij, maar wat minstens zo leuk is, is dat mijn hematoloog ook heel trots en blij is met dit snelle resultaat.

Helaas voelde ik me maar 1 week beter. Daarna zakte het goede gevoel weer weg en werd het slechter dan de maanden hiervoor. Oorzaak onbekend. De hematoloog houdt het er op dat de verbetering terug zou moeten komen en dat ik mogelijk een virus heb opgelopen. Bij de laatste controle bleek dat mijn Hb in 2 weken nog steeds niet is gezakt en dat ook mijn milt niet groter is geworden. Lichamelijk geen aanleiding waarom ik me zo beroerd voel.

Het is wel een teleurstelling want ik (en iedereen om me heen) heb me verheugd op een betere kwaliteit van leven, maar die is nu slechter geworden. Regelmatig loop ik de hele dag in pyjama rond en slaap en rust noodgedwongen veel. Het gaat dus niet zo best. Daar komt ook nog de zorg bij dat ik maar af blijf vallen. Inmiddels al 2 kg in 2 weken en 7 kg in totaal.


Toch is er wel aanleiding om vol te houden. Inmiddels zijn er nl. resultaten uit Amerika bekend van een trial van een ander medicijn waarbij ook het beenmerg geheel of gedeeltelijk is hersteld. “Mijn medicijn” haalt alleen de verschijnselen deels weg en zorgt op die manier voor een betere kwaliteit van leven, maar repareert mijn beenmerg niet. Mocht dit medicijn over een paar jaar op de markt komen dan wordt de gevaarlijke stamceltransplantatie (overlevingskans 70%) overbodig!
Maar dan moet het medicijn dat ik nu slik wel zorgen voor verbetering. Ben nu 54 en wil niet de komende jaren op de bank en op bed door brengen. Eind januari is de 12 weekse controle met MRI en dan zullen we wel gaan beslissen welk scenario het gaat worden. Doorgaan met de trial of toch een stamceltransplantatie traject opstarten. 

Blij zijn we dat afgelopen vrijdag onze dochter Karin na 3 maanden is teruggekeerd uit Suriname waar ze stage heeft gelopen in een kindertehuis. Die is natuurlijk een hele ervaring rijker. 

Ik hou jullie op de hoogte.