Na een week aan de hydrea ga ik terug naar het ziekenhuis voor een controle van mijn bloed en een aansluitend gesprek met de hematoloog. Marjolein is 2 weken op vakantie in Suriname waar onze dochter Karin 3 maanden stage loopt. En dat is het begin van een aparte dag. Voor het eerst rijd ik alleen naar het ziekenhuis en zit ik alleen bij de hematoloog.

Nou, dat gesprek zal ik niet snel vergeten!. Als eerste de bloeduitslagen. De hydrea doet zijn werk en de witte bloedlichaampjes zijn gedaald tot onder de 10. Ik voel me ook een stuk beter dan hiervoor. Maar de verrassing kwam daarna. De 12 weekse MRI (met de 2 cm miltgroei) is opgestuurd naar de farmaceut in Amerika en die rapporteerde terug dat mijn milt in 12 weken 44% is gegroeid. Dit is een teken dat het best hard achteruit gaat, en het klopt ook met het feit dat ik me de laatste weken zo beroerd voel. (Waarom de radioloog een groei van 2 cm rapporteert en de artsen in Amerika een groei van 44% wordt nog uitgezocht.)

Met deze enorme miltgroei in korte tijd is er vanuit Amerika toestemming om per direct over te stappen van de controlegroep naar de pillengroep pacritinib! Dat is goed nieuws. Ik mag over naar het nieuwe medicijn. Dit medicijn vermindert veel verschijnselen zoals vermoeidheid, verminderde eetlust, maagklachten. Het haalt niet de oorzaak, beenmerg dat verandert in bindweefsel, weg. Ik zal dus wel bloedtransfusies blijven krijgen.


Voor donderdag 7 november worden er verschillende afspraken gepland. Marjolein is nog niet terug en gelukkig kan onze zoon Jeroen de hele dag mee. 
We starten om 8:15 met een gesprek met de hematoloog. De procedure wordt nog een keer doorgenomen, hij benoemt dat er goede resultaten zijn bij de 4-5 patienten die al 12 weken aan de pacritinib zitten, ik moet een nieuw toestemmingsformulier tekenen, en ga daarna door naar het studieteam. Daar krijg ik de pillen (alvast voor een maand) en wordt er bloed afgenomen. Voor we naar huis gaan moet ik een ECG laten maken. Een uur later neem ik voor de eerste maal de dagelijkse hoeveelheid van 4x100mg pacritinib. Vier uur later melden we ons weer in het ziekenhuis voor een 2e ECG. Omdat het een trial betreft (experimenteel medicijn) neemt men geen risico en wil men weten of de pillen invloed hebben op het hart.

Einde van de middag word ik gebeld. Hb. is gezakt naar 5.2 en voor de volgende dag spreek ik een nieuwe bloedtransfusie af met 2 zakjes bloed. Marjolein is dan ’s ochtends terug uit Suriname en gaat met mee.

Inmiddels ben ik 5 dagen aan de pacritinib. Ik heb nog veel last van aften in mijn mond wat een bijwerking van de hydrea blijkt te zijn. Die pijn overheerst nu veel, maar ik merk al wel dat ik meer eetlust begin te krijgen! Zou toch fantastisch zijn als de pillen werken en ik me iets beter ga voelen!

Komende drie weken ieder donderdag gesprek, bloedcontrole en 2 ECG’s. Eentje een uur voor ik de pillen inneem en eentje na 4 uur.