Lekker weekeinde (ja, echt!)

Gestopt met neoral, valacyclovir en  co-trimoxazol en ik voel me binnen 16 uur een heel stuk beter. Ik voel me beter dan de afgelopen maanden. Wat heerlijk om zo even bij te tanken. En nee, het maakt mij niet uit, wat voor weer het is. Moet me gewoon lichamelijk wat beter voelen en dat ging dus prima!

Maandag naar het ziekenhuis. Kijken welk effect het stoppen van die medicatie op mijn nieren heeft gehad. Op de terugweg worden we al door de nefrologe gebeld. Nierwaarden zijn gestegen! Van 20% vrijdag naar 24% zojuist. Pffff, gelukkig gaat het de goede kant op. Ik moet weer beginnen met co-trimoxazol en ook weer terug naar 2 valacyclovir. Dinsdag voel ik me weer net zo ellendig als de weken hiervoor. Zou het de co-trimoxazol zijn?

Dinsdag 24 uur urine verzamelen, woensdag weer naar het UMCU om dat in te leveren en weer bloed te prikken.

Donderdag hebben we een afspraak om 9.30. Net buiten de file om rijden we het UMCU binnen. 27e keer of zo dit kalenderjaar? Voor het consult wordt mijn bloeddruk gemeten. 118/68  Die blijft mooi laag. Zout arm eten en de nodige medicatie maar dan heb je ook wat.

De arts geeft direct aan dat het echt de goede kant op gaat. Nierfunctie is nu 31%! YES. Het gaat goed komen. De neoral mag ik niet meer gebruiken. Die is veel te zwaar voor mijn nieren en daardoor zijn de problemen van vorige week ontstaan. We gaan nu kijken of alleen de prednison de afstoting onder controle kan krijgen.

We besluiten om in ieder geval ook de komende week te stoppen met de co-trimoxazol om te kijken of ik me dan beter ga voelen, net zoals het afgelopen weekeinde. Als dat zo is, dan is er nog wel een alternatief medicijn (Verneveling van de longen). Tot die tijd dus geen bacterie-remmer.

Al met al, best tevreden. Voel me niet goed, maar het lijkt er op dat ook het nierprobleem onder controle is! Pffff.

 

Gevoel.

Dat het de afgelopen maanden zwaar was, zal duidelijk zijn. De ene keer denk je “Nog twee maanden en dan kom ik te overlijden aan nierfalen”, en de andere keer “Hey, dat gaat weer goed komen, er komen nog wel een jaartje of 30 bij :-)”

Buurman.

Inmiddels ben ik 5.5 jaar ziek. Paar maal op de IC gelegen. Soms zelfs tegelijk met de buurman een paar huizen verder op. Samen zijn we een heel moeilijk pad gegaan, ik met de kanker, hij met zijn hart. Paar maal zijn we allebei langs het randje van de dood gegaan. Positief er in, maken wat er van te maken valt. Dat was wat we naast het ziek zijn samen hadden. Ja, hadden. Gisteren is hij overleden. Hidde, het ga je goed!

 

 

Problemen, grote problemen…..

Ai… Het vorige blog had ik niet de titel “het gaat goed komen” moeten geven.

Afgelopen week voelde ik me steeds beroerder. Dinsdag bel ik met de nefrologe. Die geeft aan dat ik hele zware medicatie heb gekregen om de afstoting van de nieren tegen te gaan, en dat mijn nieren zich aan het herstellen zijn. Donderdagmiddag ging het nog verder achteruit. Door middel van een E-consult contact gezocht met de nefrologe. Die belde vrijdag en vroeg direct of ik in de middag bloed kon laten prikken. Uiteraard. Alles om me beter te voelen. Om 15.00 uur roept ze ons binnen, nadat ik een half uur daarvoor langs het lab ben gegaan. In de gang naar haar kantoor begin ik me nog te verontschuldigen dat ik haar steeds moet lastig vallen. Nou, lopen jullie maar naar binnen, dan leg ik het zo uit. Zo, voor we binnen zijn, hoor ik aan haar stem al dat er iets niet goed is. En ja hoor. De nierfunctie is in 1,5 week van 35% naar 20% gedaald en ook andere nierwaarden zijn slechter. Ai. Dat nadert de waarden waarop een nierdialyse noodzakelijk is. Ze heeft al overleg gehad met de collega’s van hematologie. Maar waardoor gaat het zo hard achteruit? Ze noemt 3 mogelijke oorzaken :

  • de nier kan de urine niet kwijt
  • er is een stolsel in de nierader (kan door te laag albumine worden veroorzaakt)
  • de medicatie

De 1e twee zijn uit te sluiten met een echo van de nieren. We lopen naar de SEH en ze draagt me over aan de dienstdoende arts. We weten hoe het werkt. Eerst een triage, bloeddruk meten, urine inleveren, lichamelijk onderzoek. Bloed prikken hoeft niet, want dat hebben we net gedaan. Wachten. Op de röntgen wordt een echo van mijn nieren gemaakt en de 1e twee oorzaken worden uitgesloten. Weer wachten.

Moeilijke situatie.

Er blijft dus medicatie als boosdoener over. Dat is niet best. Na veel overleg en nog wat extra onderzoek (ook urine) wordt besloten, dat ik moet stoppen met het anti-afstotingsmiddel Neoral en het anti-bacterie middel Co-trimoxazol. Het anti-virusmiddel Valacyclovir moet ik halveren en de Prednison ophogen naar 40mg per dag. Maar hoe nu verder?  Ik heb de medicatie nodig om de afstoting van mijn nieren tegen te gaan (en dat ging echt de goede kant op), maar mijn nieren kunnen de medicatie zelf niet meer aan. Stoppen betekent dat de afstoting waarschijnlijk terug komt, maar doorgaan kan ook niet, want dan gaat het richting dialyse.

Met de hoge dosis prednison, zonder de bacterie-remmer en met de halve dosis virusremmer zakt mijn weerstand nog verder. Het wordt oppassen geblazen. Net als na de stamceltransplantatie. Oppassen met zieke mensen, hygiëne, voedsel. In een zelfde situatie liep ik 5 jaar geleden de vleesetende bacterie op. We weten dus wat er op het spel staat.

Voor volgende week maken we drie afspraken om urine in te leveren, bloed te prikken en besprekingen. Nefroloog en hematoloog zitten er boven op. Kijken wat er gebeurt na het stoppen met de medicatie. Neemt de afstoting weer toe? Verbetert de nierfunctie? In ieder geval voel ik me binnen 12 uur later veel beter. Pfff een verademing. De problemen zitten van binnen en de afstoting neemt hoogstwaarschijnlijk toe, maar ik heb 2 dagen achter de rug, waarin ik me veel beter voel dan de afgelopen weken.

We gaan het zien. Spannend is het wel in ieder geval.

 

 

 

Ja, het gaat goed komen!

Afgelopen vrijdag 24-2 heb ik gebeld met de nefrologe. Voel me weer beroerd. Voor dinsdag 28-2 staat er een controle gepland. Ze besluit om vooraf een echo van mijn buik te laten maken. Ze wil zeker weten dat er geen vocht in mijn buik zit en dat er geen stolsel zit in mijn nieren. (Door het hele lage albumine dat ik heb gehad, 18, kan er trombose ontstaan in de nier).

Maandag moet ik weer de 24 uurs urine inleveren die ik op zondag heb verzameld en laat ik gelijk bloed prikken. Gelukkig kan ik maandag om 14.30 ook terecht bij de radiologie voor de buikecho.

’s Avonds log ik in op het portaal en ben me bewust dat de uitslag van de echo, de urine en het bloed er al zullen staan. En ja, dan weet je dat er door de echo mogelijke nieuwe problemen ontdekt kunnen zijn. Maakt mij niet uit. Als er een nieuwe kanker ontdekt is dan gaat die in die ene nacht niet weg en wordt hij ook niet erger. Zal er serieus niet slechter door slapen. Genoeg meegemaakt. Gelukkig lees ik in het verslag van de radioloog dat er geen problemen zijn ontdekt. Mooi! Dat is goed nieuws.

Verder naar bloed en urine uitslagen. Wow, die zien er ook beter uit dan vorige week. Morgen maar even het gesprek met de nefrologe afwachten of die er ook zo over denkt.

En inderdaad, dat vindt zij ook. Het is heel duidelijk aan de bloed- en urinewaarden te zien dat de prednison en Neoral, zoutarm dieet, bloeddrukverlagers en cholesterolverlagers hun werk doen. Het eiwit in mijn urine is in een maand tijd gedaald van 12 gram in 24 uur naar 2.5 gram in 24 uur (moet eigenlijk 0 zijn). Er blijft dus meer eiwit in mijn bloed, ik verlies daardoor minder vocht uit mijn vaten, de bloeddruk blijft laag en ook het Hb (de rode cellen), begint weer iets op te lopen. Kijk, zo gaat het allemaal weer de goede kant op. Ik heb de hoop dat ik me dan ook wel weer iets beter ga voelen.

De heel erge kramp in mijn handen, voeten en benen lijkt ook minder geworden na het verlagen van de dosis prednison. Gelukkig maar, want dat is heel erg pijnlijk en hield lang aan.

Buikecho.
De uitslag van de buikecho is inderdaad goed. Niets geks te vinden. Tsja, en die opgeblazen buik dan? Hoe schrijf ik onze conclusie hier nu een beetje leuk op? Tsja, het moet vet zijn…..

Ben wel verbaasd want een maand geleden was ik 8kg afgevallen door het vochtverlies, buik weg en ik eet nauwelijks vet en zout door het dieet. Zij geeft de prednison de schuld. Dat zorgt echt voor vetophoping. Nou, in ieder geval niets om me zorgen over te maken.

Bloed/urine.

Iets wat nog wel zorgen baart, is de hoogte van het creatinine. Die is 179 en moet tussen de 64 en 104 zitten. Mogelijke oorzaak is alle medicatie, waarvan de dagelijkse dosis co-trimoxazol (antibiotica) als één van de boosdoeners wordt aangewezen. Het geeft aan dat de nieren het zwaar hebben. Dat blijkt ook uit de filter functie (eGFR) die 35% is. We besluiten dat ik het aantal plastabletten (2×6 stuks van 40mg per dag) af ga stemmen op mijn gewicht. Word ik zwaarder, dan 1 of 2 plastabletten meer en andersom. Mijn bloeddruk moet ik dagelijks opmeten en die moet ik zien te houden op 120/80.

Het gaat de goede kant op!

En dan het leukste nieuws. De afgelopen weken ben ik gemiddeld 2 à 3 maal per week naar het ziekenhuis gegaan. We hebben zoveel vertrouwen in de stijgende lijn, dat we een volgende afspraak maken over 3 weken! Daarbij maken we wel de afspraak, dat ik direct bel als het niet gaat.

Kramp.

Ik heb de nefrologe dinsdag net gezegd dat de kramp minder is. En ja hoor, thuis krijg ik lang kramp in scheenbeen, nek, zij en in mijn handen en voeten. Ik slik oxycodon, paracetamol, maar niets helpt. Auw.

Wanhopig bel ik vandaag, woensdag, de huisarts. Achter elkaar kramp aanvallen. Misschien weet die er nog iets tegen. De kramp is overduidelijk een bijwerking van de medicatie, maar het doet zo’n pijn en niets helpt. Hij wil me wel inhibin voorschrijven, maar overlegt voor de zekerheid nog even met de nefrologe. Ben geen simpele patiënt met 11 verschillende medicijnen, bloed-/ en nierproblemen. De nefrologe gaat akkoord en drukt me via de huisarts op het hart dat ik echt zelf mag en moet bellen. Tja, was een nogal rare situatie. Gisteren vertelde ik haar dat de kramp verminderd was, en vandaag is de pijn niet meer te doen…

Gelijk naar de apotheek om weer een nieuw medicijn erbij te halen, inhibin. ’s Avonds bij het eten 200mg en voor het slapen 100mg. Nu maar hopen dat het helpt.

En, last but not least, ik voel me stukje bij beetje sterker worden. Ik knap weer wat op! Yeah!