Categorie:Blog Dolf

Al 69 ziekenhuisafspraken in 2016.

Het UMCU is voor ons een 2e thuis geworden. Alleen dit jaar heb ik daar al 69 (!) afspraken gehad. En natuurlijk ook nog een week een opname voor gordelroos. Het blijft onvoorstelbaar wat ons is overkomen. Ineens staat de boel op zijn kop en de rust is nog niet terug gekeerd. Sterker nog, naarmate het langer duurt dat ik me niet goed voel, begin ik te twijfelen of het nog wel goed gaat komen en of er niet nog meer aan de hand is. Ja, inderdaad het mentale gaat nu ook mee spelen.

 

We zijn er nog niet.

Wanhopig doordat ik compleet futloos ben, bel ik na het weekeinde de afdeling hematologie en vraag of mijn afspraak van donderdag 20 oktober naar voren kan worden gehaald. “Tuurlijk, kan je over 1,5 uur hier zijn en vooraf bloed laten prikken? ” Zeker kan ik dat. En zo zitten we even later na het bloedprikken bij Dr Raijmakers. Hij kijkt me aan en zegt “Nog steeds dezelfde klachten he? Nog steeds moe, beroerd en futloos.” En ja, hij heeft daar helemaal gelijk in. Hoezo ben je een nummer in een groot academisch ziekenhuis? Nou, echt niet. Hij kent me door en door. Maar wat blijkt nu, hij heeft een patiënt met dezelfde klachten hormoon- gel gegeven en die patiënt is daar erg van opgeknapt. Kijk, dat willen we horen. Langdurige ijzerstapeling (en ik loop al jaren met een te hoog ferritine gehalte rond) kan lijden tot hormoon afwijkingen. Ik gebruik de gel nu inmiddels 3 weken, maar helaas. Het resultaat blijft uit. Sterker nog, het gaat achteruit. Ik kan nog wel wat wandelen en fietsen, en dat proberen we ook om de conditie beter te krijgen, maar lig de laatste 2 weken zeker 1,5 a 2 dagdelen op bed of bank om te rusten. Wat is er loos? Heeft mijn lichaam zo geleden onder de bacterie, 2 zware chemo kuren en de complicaties na de stamceltransplantatie dat dit het is? Geen idee. Eerlijk gezegd leggen zowel mijn arts als wij, ons er niet bij neer en we zoeken verder.  Maandag een nieuw consult en dan gaan we kijken of er nog nieuwe ideeën zijn. Het moet toch oplosbaar zijn, want heel af en toe heb ik dagen dat het wel wat beter gaat.

Oogarts

Eerst morgen nog voor controle langs de oogarts. Ik moet nog steeds 2x per dag dexamethason in mijn oog doen om te voorkomen dat de gordelroos terug komt. Ook slik ik nog steeds virusremmers. Ben benieuwd of de gordelroos nu voorgoed uit mijn oog is verdwenen en dat daarmee het risico op blind worden aan 1 oog ook weg is…

Griepprik en verkouden

Gisteren hebben we met het gezin de griepprik weer gehaald. Ik val in de risico categorie en daarom vinden de hematoloog en de huisarts het toch belangrijk dat we met zijn allen de griepprik halen. Maar ja, ondertussen ben ik al wel 5 weken verkouden en krijgt mijn lichaam het haast niet voor elkaar om zelfs maar een verkoudheid op te ruimen. Bij de laatste bloedcontrole was heel duidelijk te zien dat mijn lichaam ergens tegen aan het vechten was. De leuco’s (cellen die “vechten” tegen indringers) waren gestegen tot 15 terwijl normaal 4-10 is. Spannend of ze maandag nu eindelijk weer gezakt zijn.

Ferritine

.

Iedere 3 weken ga ik naar het ziekenhuis om ca 600cc bloed af  te laten tappen. Mijn ferritine-waarde was 5.000 (door ca 80 bloedtransfusies 2 jaar geleden) en moet richting de 150. Met iedere aderlating verlaat nu een grote hoeveelheid ferritine mijn lichaam. Met een waarde boven de 1000 is er een verhoogd risico op levercyrose en leverkanker, dus dit is een belangrijke mijlpaal.En het goede nieuws is nu dat ik op 815 zit. Toen ik voor het eerst onder de 1000 zat hebben we dat uiteraard gevierd met een door Marjolein gemaakte taart. Inmiddels ben ik 1,5 jaar bezig en heb zo’n 30 à 35 aderlatingen achter de rug. We blijven iedere 3 weken aderlaten, omdat de arts hoopt dat ik opknap, als de ferritine- waarde weer normaal is.

 

1e lustrum!

Ja, inderdaad. 14 september 2011 was de 1e dag dat ik me heb ziek gemeld en nu zijn we zomaar 5 jaar verder. En wat waren dat voor 5 jaren, zeg. Vooraf niet of nauwelijks ziek en dan ineens een paar maal zo ziek dat zelfs de artsen dachten, dat ik kwam te overlijden en mijn familie werd opgeroepen.

Ups en downs.

We proberen er uit te halen wat er in zit. Ik probeer door te zetten en weer te fietsen en te sporten, maar oh, wat gaat het allemaal moeizaam. Voel me totaal niet fit maar duw er doorheen. Maandag toch maar weer naar de huisarts gegaan. Ik word kortademiger, ben erg vermoeid, heb een opgeblazen gevoel en last van mijn maag. We gaan nu over op een andere maagbeschermer en wachten 2 weken af om te kijken of dat verbetering geeft.

Vandaag een beroerde dag zeg. Wakker geworden met hoofdpijn en dat ging niet meer over. Dat was al een paar jaar geleden, maar nu weer ouderwets. Paracetamol, diclofenac, oxycodon hielpen niet. Om drie uur een Maxalt genomen en de hoofdpijn is weg en nu zit ik een beetje stoned dit blog te tikken 🙂

Maar ik ben zeker beter dan net na de gordelroos en daar hou ik me maar aan vast.

Opkrabbelen.

Ik heb het al vaker geschreven. Dit blog is een echte beschrijving van ons leven met kanker. Met alle ups en downs. En zo heb ik vorige keer geschreven dat ik er door de fysieke problemen helemaal door heen zat. Het is mijn leven niet om 16-20 uur op de bank of op bed te liggen. Ik weet dat ik nooit meer de oude zal worden en dat er altijd complicaties zullen blijven komen en beperkingen zullen zijn, maar ik wil wel kunnen genieten. En dat zal dan misschien van 1 ding op een dag zijn, maar dat wil ik wel bereiken. Al is het maar een stukje fietsen of wandelen. En dat lukte de vorige keer totaal niet. Zo frustrerend om na een half jaar trainen zo ver te worden teruggeworpen.

Gelukkig knap ik de laatste 1,5 week weer wat op. En dat was hard nodig. Ik heb weer meer energie en, (zoals de hematoloog al aanraadde), ik heb besloten om de brokken maar weer bij elkaar te rapen en weer te starten met het revalideren. Proberen conditie te verbeteren door te fietsen, te wandelen en te sporten. Dat zal me lukken, ook omdat ik me weer wat beter voel. Zeker 1 tot 1,5 dagdeel moet ik wel heel rustig aan doen (vooral TV kijken), maar dan kan ik daarna wel weer fietsen of wandelen.

We zijn nu wel op het punt aangekomen, waarbij zelfs wij niet meer snappen wat er aan de hand is. De ene dag ben ik heel beroerd en kan niets, de andere dag kan ik fietsen en wandelen.

Dit onderwerp staat bovenaan ons lijstje dat we volgende week gaan bespreken bij de 3 wekelijkse controle met de hematoloog. Ben benieuwd of hij hier een oplossing voor heeft. Eerlijk gezegd begin ik het vertrouwen een beetje te verliezen na alle tegenslagen.

Oog.

De gordelroos zit nog steeds in mijn linker oog waardoor ik af en toe wazig zie. Vorige week 2 maal naar de oogarts geweest en deze week staat nog een afspraak gepland. Ik moet 2x per dag druppelen met dexamethason en 1x per dag aciclovir (virusremmer) als zalf in het oog doen. Daarmee hoopt de oogarts het onder controle te krijgen. Een enge situatie want door het virus kan ik nog steeds  binnen 24 uur aan dat oog blind worden. Blijft spannend.

Tandarts.

Iedere 3 maanden ga ik voor controle naar de tandarts. De chemo en medicatie hebben een verwoestende werking gehad op mijn gebit. Vijf kiezen getrokken en acht gaatjes. Nu is het vrijwel onder controle en had ik na 3 maanden “maar” 1 gaatje. Mede dankzij de forse inspanningen van mijn (meelevende) tandarts en de mondhygiëniste is de rest van mijn gebit gered.

Dank.

Dank aan iedereen die de boodschap uit mijn vorige blog heeft opgepakt en ons heeft gesteund. Zoals jullie hierboven lezen heeft het geholpen!

 

 

 

“Terug naar af”, problemen…..

Gordelroos…..

We wisten dat ik gordelroos zou krijgen, de vraag was alleen wanneer. Ca 90% van de stamceltransplantatie patiënten krijgt gordelroos. En ja, ik had natuurlijk wel de pech dat het rond mijn oog zat met een opname als gevolg. Van veel lotgenoten had ik al gehoord dat het pijnlijk is en dat is het echt heel erg. Ook heb ik veel last van jeuk op de geïnfecteerde huid. De pijn kan nog zeker 1-2 maanden duren doordat de zenuwuiteinden zijn aangetast op de plaats van de infectie, dus linkerkant van mijn hoofd. Met veel paracetamol, oxycodon en diclofenac is de pijn onder controle te houden. Bij ontslag kreeg ik nog een middel dat goed werkt tegen zenuwpijn, amitryptiline 25mg. Het is een middel dat ook als antidepressiva wordt gebruikt. Als het wordt gegeven tegen de zenuwpijn, dan raak je er niet aan verslaafd. Dat heb ik voor ik er mee begon wel even gevraagd. Zit niet op nog meer problemen te wachten. Nou, het gebruik was van korte duur. Ik heb er ’s avonds om 22 uur eentje genomen en de volgende dag om 12 uur was ik nog niet goed bij de tijd, compleet van de wereld. Gelijk mee gestopt. Wat een waardeloze bijwerking bij mij.

Weg is de conditie.

De gordelroos heeft me enorm teruggeworpen. Een week op bed (in quarantaine) in het ziekenhuis, daarna nog 1,5 week thuis op bed, maar vooral het effect van het virus is heel erg. De conditie die ik het afgelopen half jaar zorgvuldig heb opgebouwd door 2x per week te revalideren met als doel te kunnen fietsen en wandelen en eventueel te tennissen is weg. Gewoon weg! Ik lig weer 16-20 uur per dag op bed omdat ik niet meer kan. Dat is zo balen, vandaar mijn titel van dit blog “terug naar af”.

Controle stamceltransplantatieverpleegkundige.

Twee jaar na de stamceltransplantatie hebben we een gesprek met de coördinerend verpleegkundige. Ik benoem het feit dat ik er van baal dat ik zo beroerd ben en veel op bed lig, maar vooral dat de beloning van al mijn trainen in 3 weken is afgepakt en dat dit niet de eerste keer is. Ik ben ruim twee jaar thuis. Het eerste half jaar moest ik trainen om weer te leren lopen, daarna ben ik nog een keer een week met griep opgenomen in het ziekenhuis, heb ik het RS virus gehad (in mijn longen), twee weken griep en nu dus gordelroos. En tussendoor maar opbouwen. Tja, niet gek dat ik er nu doorheen zit. Waarvoor doe ik het nog?

Haar antwoord is helder. Je hebt heel erg veel meegemaakt en geldt een beetje als een UMCU wonder. Je moet anders naar jezelf kijken. “Niet een gezond iemand die ziekelijk is, nee, je bent een kasplantje dat nog wat kan”.

Oeps. Dat is toch wel anders. En ja, je hebt veel complicaties na de stamceltransplantatie gehad. We hopen dat ze minder heftig en minder frequent worden, maar zeker is dat niet en het kan ook best een keer fataal aflopen. Tja, dat wisten we wel, maar het is toch wel confronterend om het nog een keer te horen.

Controle hematoloog.

De afgelopen weken heb ik twee controles gehad bij de hematoloog. Hb was met 9.6 de eerste keer hoog omdat ik al 6 weken geen aderlating of aferese heb gehad. Ferritine was iets gestegen naar 1350. Na een aderlating is het gezakt naar 1225. We zijn overgegaan op 3 wekelijks aderlaten om het ferritine omlaag te krijgen. Nu het rond de 1000 is gezakt, is er geen verhoogd risico meer op orgaanschade. Op mijn opmerking dat ik er van baal dat ik mijn hele conditie kwijt ben zegt hij dat ik al diverse malen heb bewezen dat ik het kan en dat ik het langzaamaan weer op moet zien te bouwen. “Terug naar af” schrijft hij in mijn dossier. We willen geen prednison gaan gebruiken want dan neemt de kans op infecties toe. Ik blijf op een onderhoudsdosis Valaciclovir van 2 per dag.

Controle oogarts.

Sinds de gordelroos zie ik met mijn linkeroog vaak wazig en beide ogen zijn lichtgevoelig. Vandaar dat de hematoloog een spoedafspraak heeft laten maken bij de oogarts. Die ziet wel een afwijking in mijn oog, maar weet niet of het door het herpes zoster virus komt. Ik krijg zalf (alaciclovir) mee voor 5x per dag en moet over een week terug komen.

Het is trouwens een druk medisch weekje. Gisteren hematoloog/aderlating, vandaag oogarts en morgen tandarts. Gelukkig hoef en doe ik daarnaast niet veel 😉

Droevig.

Het is duidelijk dat ik van het bovenstaande niet vrolijk word, maar uiterst bedroefd ben ik daarbij ook nog door het plotseling overlijden van dorpsgenoot en voetbalteamgenoot Dick tijdens zijn vakantie in Noorwegen en van Willem die na een lang ziekbed en een enorme strijd plotseling toch heeft verloren.

Thuis!

Na een week ziekenhuis ben ik gelukkig weer thuis. Vanmorgen om 8 uur stond de oogarts al aan mijn bed om weer mijn ogen te controleren. Gelukkig ziet het er goed uit, maar weer blijkt dat ik door het oog van de naald gekropen ben. Er zitten nog een paar verkeerde cellen op mijn oog, maar het zijn er minder dan maandag. De infectie is dus onder controle door de medicatie. Mede dankzij mijn huisarts en de hematoloog die doortastend hebben opgetreden, waren we er net op tijd bij. Een dag later had mogelijk betekend dat ik het zicht in 1 oog voorgoed kwijt zou zijn. Pffff. Alweer geluk gehad. Net zoals na de vleesetende bacterie (waarbij vaak een ledemaat wordt geamputeerd), de acute leukemie en de complicaties na de stamceltransplantatie. Dus ben ik ondanks de problemen blij .

In mijn vorige post schreef ik al dat Aciclovir een agressief goedje is. Nou, dat is gebleken. Na 2 dagen begon het infuus bij de naald te lekken. “Die moet eruit, we moeten een nieuwe prikken”. Dat is nog niet simpel en iemand van de SEH zet binnen 5 minuten het infuus in mijn andere arm. Een dag later pijn aan de ader waar het infuus in zit, en de ader wordt ook rood. “Oeps, die moet er ook weer uit”. Dezelfde SEH medewerker komt om opnieuw een infuus te prikken. Ai, mis, kan gebeuren, 2e keer ook mis. Na de 3e keer (waarvoor ik haar toestemming heb gegeven) geeft ze het op en komt er iemand van anaesthesie met een echo apparaat. Dat is gaaf. Hij prikt de naald in mijn arm en ziet waar het vat zit. Hoppa, nieuw infuus in 2 minuten. Maar je raadt het al, na 1,5 dag zien we een zwelling komen rondom de naald en ook deze gaat er uit. Gelukkig hadden we een vooruitziende blik en hadden we al afgesproken om te stoppen met het infuus en over te gaan op pillen. Ik bespreek met de hematoloog dat eigenlijk het protocol hoort te zijn dat ze bij dit middel en bij gebruik van een week of langer,  ze geen gewoon infuus prikken maar dat ze een PICC lijn zetten. Dat is een lange lijn die in een ader in de arm naar binnen gaat en doorloopt tot bij het hart. De kans op complicaties is dan minimaal. Die heb ik al 2 maal gehad, n voor de AML en één voor de stamceltransplantatie. Zij gaat dit inbrengen in een overleg. Maar, dankzij deze infusen ben ik wel van de gordelroos af.

Restverschijnselen.

De zenuwuiteinden van mijn linker wenkbrauw doen het (nog) niet. Totaal gevoelloos. Verder nog veel pijnlijke plekken op de linkerkant van mijn hoofd. Ik moet de hoogste dosis Valacilovir (3×1000) gedurende een week slikken en daarna over op een onderhoudsdosis Valaciclovir (2×500) om te voorkomen dat de gordelroos terug komt. Verder nog een week lang 5 maal daags zalf in mijn oog en 2 maal daags druppels. Ook nog een pilletje gekregen om de zenuwpijn tegen te gaan.

Stamceldonor worden.

In isolatie opgesloten op je kamer op een onbekende afdeling praat je (ik dus) veel met verpleegkundigen. Een van de gesprekken ging over mijn ziekte geschiedenis en de stamceltransplantatie. Een jonge verpleegkundige luistert aandachtig naar mijn verhaal. Het is zo jammer dat het onbekend is dat men verlegen zit om stamceldonoren, maar ik denk dat we er weer een donor bij hebben. Ben je gezond en niet te oud? Kijk eens hier bij matchis en wordt stamceldonor. Je kan er een leven mee redden.

Eindelijk weer buiten en als beloning een gevulde koek met koffie.