Afstoting (Graft versus Host) neemt toe.

Zoals vorige keer beschreven ben ik weer begonnen met prednison (nu 60mg per dag) om de toenemende afstoting van mijn lichaam op de nieuwe donor-bloedcellen tegen te gaan. 

Het begon met mijn huid die rood en ontstoken werd, daarna ontsteking in mijn mond (tegen de wangen dik en rood en achterin bij mijn huig bultjes), een rood oog, paar dagen later 2e oog rood. Jammer genoeg heb ik van de prednison niet de energieboost gekregen die ik de vorige keer wel had. Nog steeds een uurtje of 2 per dag wat ondernemen, daarna slaat de vermoeidheid steeds toe. Waarschijnlijk ook door de Graft. Mijn lichaam is continue in gevecht met de donorcellen die mijn lichaam als “vreemd” zien.

Omdat de Graft toeneemt en ik verwacht dat ik weer met de Neoral moet beginnen (met bijbehorende voedingsrichtlijn zoals niet in een restaurant eten) besluiten we om op korte termijn 2 nachtjes in een hotel in de buurt van Vlissingen te gaan overnachten. Even na 1,5 jaar van stress weer gezellig samen op pad. Natuurlijk zijn het andere dagen dan vroeger, ik heb de energie niet om veel te wandelen of te ondernemen. Met het pontje heen en weer naar Breskens, op een bankje zitten kijken naar de grote schepen, en lekker uit eten.

Weer thuis en na een week aan de prednison is er nog geen verbetering van de Graft te zien. Zoals afgesproken stuur ik een mailtje naar de hematoloog die me vraagt om de volgende dag bloed te laten prikken en een half uurtje later op het spreekuur te komen. Nogmaals, ik heb vaak mijn tevredenheid over mijn arts (en ziekenhuis) geuit, maar vooral als het niet gaat zoals we willen, is het fijn dat je snel terecht kunt. Het goede nieuws is dat mijn beenmerg prima werkt en veel bloedcellen produceert!  Mijn Hb. is 9,9! Normaal voor gezonde mannen. 
We hadden al verwacht dat de Graft was toegenomen en hij bevestigt dit ook als hij mijn huid, mond en ogen bekijkt. Waar we wel van schrikken, zijn de leverwaarden die net zijn bepaald. Die werden de laatste metingen wel slechter, maar zijn nu extreem slecht aan het worden. De waarde ALAT (een enzym) geeft aan of er leverbeschadiging is, is snel opgelopen. Normaal moet deze waarde onder de 45 zijn, maar bij de laatste controles is deze gestegen van 139, 144, 276 naar 685 nu. Het is bekend dat de Graft ook de lever aan kan tasten, en omdat de Graft aan mijn lichaam toeneemt, ligt het voor de hand dat nu ook mijn lever is aangetast.

Afbeeldingsresultaat voor actie

Tijd voor actie. Op mijn vraag of deze schade nog kan herstellen, krijgen we een positief antwoord. Zou nog goed moeten kunnen komen. Gelukkig maar. De prednison alleen redt het niet, en ik moet weer beginnen met de Neoral. Waarschijnlijk zit ik daar de komende 4-6 maanden aan vast. Mijn weerstand zal hierdoor omlaag gaan, de voedingsrichtlijnen gelden weer, strenge hygiëne voorschriften. Ook de inentingen tegen kinderziekten die ik normaliter 1 jaar  na transplantatie (medio mei) zou moeten krijgen, zullen we uit gaan stellen omdat die niet goed werken als ik de Neoral slik.
Naast de Neoral wordt er ook een ander medicijn voorgeschreven, Ursacol, 3x per dag 300 mg. Dit middel moet de aantasting van de lever tegengaan.



Onzekerheid.

Verder heerst er bij ons onzekerheid. Al 3,5 jaar maken we heel veel mee. Stabiel is het niet meer geweest, er gebeurt steeds weer iets anders (Myelofibrose/bloedkanker, vleesetende bacterie (bijna dood), Acute Myeloide Leukemie (AML, bijna dood), Stamceltransplantatie (bijna dood), Graft versus Host). Natuurlijk is het belangrijkste dat het beenmerg is aangeslagen en de bloedproductie toegenomen, maar de Graft moeten we onder controle krijgen om blijvende schade te voorkomen, en hopelijk gaat de vermoeidheid ook ooit verminderen. Wel kan het zijn dat die vermoeidheid veroorzaakt is door de zware chemo kuren en de weken op de IC. De tijd zal het leren.



Ook het terugkeren van de Acute Leukemie (waar nu geen aanwijzingen voor zijn) is toch iets waar we druk mee bezig zijn. Die kans is aanzienlijk, en van nabij hebben we meegemaakt dat bij een kennis, die 2 jaar geleden hetzelfde traject heeft doorlopen met AML en Stamceltransplantatie, de AML terug is gekomen waardoor ze alsnog vorige week aan de complicaties van de nieuwe behandeling is overleden. Jaren vechten en spanning dan toch zo’n verdrietig einde.



Afstoting/Graft.
Alweer een berichtje van mij? Binnen 4 dagen? Dat kan niet echt goed zijn, en dat is het ook niet. De afstoting, Graft genoemd, en de grootste complicatie na een stamceltransplantatie (Graft v Host), neemt toe. In oktober Graft aan mijn huid, in januari in mijn mond. Maandag kreeg ik last van mijn linker oog en het oogwit werd rood doorlopen. Normaal als je niet ziek bent, denk je “er zit een vuiltje in of het is licht ontstoken, gaat morgen wel weer over“. Na een stamceltransplantatie en met de nodige afstoting ben je heel alert (en angstig). Gisteren dus direct contact opgenomen met de hematoloog. We hoefden niet langs te komen want uit mijn telefonische beschrijving kon hij al afleiden dat dit hoogst waarschijnlijk ook Graft is. Het geïrriteerde oog, de Graft in mijn mond en op mijn rug, en mijn leverwaarden die nog slecht zijn (indicatie voor mogelijke Graft aan de lever) maken het noodzakelijk om de komende week een verhoogde hoeveelheid prednison te nemen (60mg per dag). Hopelijk gaat dit snel werken en brengt het de Graft tot stilstand. Gelukkig hoef ik (nog) niet opnieuw te beginnen met de ciclosporine (Neoral). Bij gebruik van dit middel gelden direct ook de strenge richtlijnen voor voeding, omdat dan ook mijn weerstand weer omlaag gaat.
Fijne bijkomstigheid van verhoging van de prednison dosis is wel dat ik verwacht dat door dit medicijn mijn energie zal toenemen. Over een week weer contact opnemen met de hematoloog (of eerder als het erger wordt) en dan bepalen we hoe we verder gaan.





1. Goed nieuws.

geluksmoment arts goede uitslag 1

En we beginnen dit bericht met het goede nieuws. Afgelopen maandag weer voor controle geweest. We rijden naar het ziekenhuis en merken dat we ons niet druk meer maken over de bloedwaarden. Het vertrouwen is zover toegenomen door de goede waarden van de afgelopen weken dat we vrijwel zeker weten dat het Hb. voor mijn doen hoog is. En ja hoor, Hb van 8.9! Hoger dan ooit. Net iets boven het minimum van gezonde mannen, maar toch best tevreden. Er zijn nog zeker vele waarden die niet goed zijn (zoals ijzer moet max 250 zijn en is 3300, of nier en lever waarden en bloedplaatjes die te laag zijn), maar die worden pas aangepakt als de bloedproductie stabiel is en de medicijnen afgebouwd. 

2. Slecht nieuws.
Voor we naar een controle afspraak gaan, maken we even een lijstje met punten die we willen bespreken. Alweer staan er de 2 zelfde punten op. Het eerste punt is de extreme vermoeidheid en het tweede punt is een uitslag in mijn mond die ik al een paar weken heb.

Vermoeidheid.
De vermoeidheid is moeilijk te verklaren. Vaak krijg ik de vraag “wat is dat dan voor vermoeidheid?”. Ja, het is echt moeilijk te beschrijven. Ik denk dat het het meeste lijkt op de vermoeidheid/lamlendigheid die je wel eens hebt op een benauwde zomerdag als het moet gaan onweren. Ik kan momenteel ca 2 uur per dag iets doen. De ochtenden lig ik op bed, de middag een stukje wandelen buiten, naar de winkel of een keer een uurtje naar de stad en daarna weer op bed of de bank. Het is niet anders. Ik ben de laatste maand lid geworden van verschillende (Amerikaanse) Facebook groepen waarin ervaringen van patiënten met leukemie en stamceltransplantatie worden gedeeld. Dat is in ieder geval leerzaam en leert relativeren. Er zijn er genoeg met veel grotere problemen!
In eerste instantie dachten we dat de vermoeidheid door de Neoral zou komen, maar die heb ik al 2 weken geleden gestopt en er is geen verschil. Zelf zijn we bang dat het de vermoeidheid is die je vaak hoort bij patiënten die chemo hebben gehad. Ik heb in 2 maanden immers 2 maal een zware kuur gehad en dat zou best de oorzaak kunnen zijn. Mijn hematoloog besluit om te stoppen met de hydrocortison en weer te starten met 10mg prednison per dag. Hopelijk daardoor wat meer energie.
Uitslag in mijn mond.
Dan punt 2. Mijn mond. Ik heb al een paar weken uitslag in mijn mond. Een paar weken geleden zijn wij hiervoor extra tussendoor naar het ziekenhuis geweest. Toen werd gedacht aan een virus en hebben we de dosis met de anti-virusremmer (valaciclovir) verhoogd van 2 naar 3 per dag. Jammer genoeg is de uitslag hierdoor niet weggegaan. De arts bekijkt mijn mond nogmaals en tot onze schrik komt hij tot de conclusie dat het geen virus is maar Graft. Afstoting van mijn lichaam op de bloedcellen die gemaakt worden uit de donorcellen! Naast de afstoting van mijn huid nu dus ook afstoting in mijn mond. Ik heb al verscheidene malen geschreven dat Graft de grootste en engste complicatie is. Het bepaalt in grote mate hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien. We balen natuurlijk van deze conclusie. Hij schrijft een prednisonzalf voor die ik 2 maal daags in mijn mond op de plekken moet aanbrengen.

Leuk!
Vorige week dinsdag een telefoontje gekregen van mijn hematoloog. “Zou je iets voor mij willen doen?” Tuurlijk wil ik dat. Hij heeft zo enorm veel voor mij gedaan. En wat blijkt. Hij heeft voor 40 studenten de theorie van Myelofibrose uitgelegd, maar wil ook een patiënt aan het woord laten. En mijn verhaal is natuurlijk best bijzonder. Eerst de ontdekking van myelofibrose, toen de vleesetende bacterie, de trial, de acute leukemie en de stamceltransplantatie. Samen met Marjolein deze laatste 3 bijzondere jaren uit ons leven met hen bespreken was leuk om te doen. Na een uurtje verlaten we de zaal weer en hopen dat ze nog vaak aan ons terug denken als ze een patiënt met deze zeldzame ziekte in hun praktijk zullen zien. 

En nu, een week na de controle? 

We hoeven pas over 4 weken terug te komen! Vooral omdat het bloed de laatste weken een stabiel beeld vertoont. Als het niet gaat (vermoeidheid/Graft) kan ik tussendoor mailen of bellen en besluiten we of ik langs moet komen. We zijn nu bijna een week verder na ons bezoek en dat laatste gaat wel gebeuren. De vermoeidheid neemt verder toe, en de Graft neemt ook nog niet af. Nog even aanzien en dan maar een mailtje maken.
Gelukkig zit het in mijn karakter dat als het een beetje gaat, ik dingen ga ondernemen. Momenteel is dat echter heel moeilijk.Ik heb met de fysiotherapeut afgesproken om te kijken of we mijn conditie kunnen verbeteren.