Categorie:Blog Dolf

Bijna 2 jaar!

15 mei is het 2 jaar geleden dat ik de nieuwe stamcellen heb gekregen van mijn anonieme donor. Nog steeds begrijp ik niet (door de strenge Nederlandse wet) dat ik geen kennis mag maken met mijn donor, ook niet als we dat beiden willen. Stel je toch eens voor. Ergens op de wereld, misschien wel heel dichtbij, woont iemand die mijn leven heeft gered! Fantastisch toch! Die wil je dan toch persoonlijk bedanken?

In oktober ben ik al weer 5 jaar ziek. Eerst de beenmergkanker Myelofibrose waarbij de bloedproductie opdroogt. Toen in 2012 een vleesetende en levensbedreigende bacterie. Daarna in 2014 acute leukemie en een stamceltransplantatie met enorme grote complicaties. Alles bij elkaar een heel heftig traject en ik ben blij dat ik er nog ben. Daar ben ik dus erg in veranderd. Nu leven. Nu genieten en niet meer wachten tot morgen. We weten allemaal dat het leven ineens over kan zijn, maar ik heb het diverse malen bijna van nabij meegemaakt en dat heeft me toch op dit gebied veranderd.

Gelukkig kunnen we weer fietsen (grootste elektrische ondersteuning) en wandelen. Het gaat allemaal nog niet gemakkelijk en ik moet er veel voor laten, maar het lukt wel!

Het verlagen van het ferritine door middel van aferese is routine geworden. Iedere 2 weken nemen ze ca 700 cc rode cellen af (dat staat gelijk aan ca 1,5 liter bloed). Met het weggooien van deze rode cellen verdwijnt ook het ferritine. Ik begon met 5.000, zit inmiddels dankzij 15 aderlatingen en 7 afereses op 1.436 en moet naar ca 150. Het gaat de goede kant op. Toch voel ik me nog steeds beroerd en beroerder.

Tijdens de 3 wekelijkse controle bij de hematoloog geef ik aan dat ik regelmatig last heb van wazig zicht. Net of er een waas over mijn ogen komt. Omdat oogklachten door afstoting veel voorkomen, word ik door de hematoloog doorverwezen naar de oogarts. Die bekijkt mijn ogen en laat een scan maken. De conclusie is dat door de transplantatie mijn talgbuisjes in mijn oogleden deels verstopt zitten. Om dit op te lossen moet ik gaan druppelen en ze masseren met een warme washand. Verder merkt ze dat mijn oogzenuw kleiner is dan normaal. Over een jaar wordt deze nogmaals opgemeten om te kijken of, en zo ja hoe snel, mijn oogzenuw kleiner wordt.

Hieronder een foto van mijn oog na een paar druppeltjes die je pupil groot maakt. Nee, het is echt geen drugsgebruik!

Toekomst.

We (en “de buitenwereld” al helemaal niet) snappen er niets meer van. Ik ben door de revalidatie en sportschool veel sterker geworden en mijn conditie is toegenomen. Maar ik voel me vaak zo beroerd.

De afgelopen controle vertelde de hematoloog me voor het eerst dat ik er rekening mee moet houden dat we misschien wel het maximale hebben bereikt. Tja, jammer als dat zo is, maar ik ben zo ontzettend blij dat ik nog leef dat ik er vrede mee heb als dit het is. Klinkt misschien raar, maar alleen al door de vleesetende bacterie had ik 1 of meerdere ledematen kunnen verliezen. Nu heb ik hierdoor alleen een enorm litteken op mijn borst (schouder tot schouder, 10cm hoog) van de huidtransplantatie en daar heb ik wel last van, maar er is absoluut mee te leven.

Als je dan ook nog rekent, dat ik een progressieve bloedkanker (myelofibrose), acute leukemie en een stamceltransplantatie met enorme complicaties (beademing, reanimatie) en afstoting van huid, lever en mond heb gehad, dan begrijp je ook wel dat ik toch wel tevreden ben.

Nadat ik op koningsdag in de ochtend nog op het dorp bij de rommelmarkt heb gekeken, heb ik vanaf 13 uur de rest van de dag op bed gelegen. Voelde me weer zo beroerd. Wanhopig heb ik de dag erop toch maar weer een mail naar de hematoloog gestuurd die zoals altijd snel reageerde. Bij mijn volgende controle zal hij extra bloedonderzoek laten doen, maar tegelijk doet hij ook het verzoek aan mij om te stoppen met de oxycodon. Ik weet dat hij al langer wil dat ik hiermee stop, maar nu geeft hij aan dat hij de bijwerkingen van deze pillen wil uitsluiten. Oeps. Dit zijn nou net de pillen waarmee ik de dag nog een beetje door kan komen! Een maand geleden de dosis zelfs nog verhoogd naar 3 pillen per dag omdat ik daarmee een betere kwaliteit van leven heb. Beter 10 jaar leven met een betere kwaliteit van leven dan 20 jaar met geen kwaliteit van leven is mijn motto.

Natuurlijk ga ik voldoen aan de vraag van mijn arts. Hij helpt altijd en is heel deskundig. Inmiddels ben ik aan het afbouwen en zit ik op ca 5 pillen per week, en je raadt het al, ik voel me er niet beter op (understatement). Oxycodon is een morfine en ik sluit een lichte verslaving niet uit.

Morgen heb ik een controle bezoek bij de hematoloog. Vorige week is er, voor de aferese, al extra bloed afgenomen voor alle extra bloedonderzoeken (hormonen, vitamines, schildklier etc). Natuurlijk heb ik al even via het portaal ingelogd en naar de uitslagen gekeken. Ik wacht het gesprek morgen met de hematoloog af.

 

Sporten!

Al ruim twee maanden ben ik op dinsdag en donderdagmorgen een uur aan het sporten bij de revalidatie/fysio in het UMCU en gelukkig ga ik vooruit. Mijn conditie en kracht nemen echt toe. Ik heb inmiddels de 2 doelen gehaald die ik vooraf heb gesteld. Ik wilde een stukje kunnen wandelen en weer kunnen fietsen op de elektrische fiets. Check, gedaan! Tuurlijk heb ik de ondersteuning op maximaal staan, maar we kunnen weer fietsen! Fijn even naar buiten en genieten van de natuur. Natuurlijk geen grote afstanden maar dat hoeft ook helemaal niet. Bij alles realiseer ik me waar ik vandaan ben gekomen. Twee jaar geleden lag ik met acute leukemie en een stamceltransplantatie 4 maanden in het ziekenhuis, ben beademd en gereanimeerd. Dan ben je als een kind zo blij dat je weer een stukje kunt wandelen en fietsen. Volgende stap die ik wil proberen is weer regelmatig een balletje slaan op de tennisbaan. Ik zal nooit meer worden als voorheen. Als ik wil fietsen, wandelen of tennissen dan rust ik daarvoor en daarna een paar uur uit op bed of bank, maar dan is het wel genieten!

Vandaag besloten om me op te geven bij de sportschool in de buurt en te gaan stoppen bij de revalidatie in het UMCU. Ik weet welke oefeningen ik kan en moet doen en dat kan ik nu zelf wel regelen in de sportschool. Voor de zekerheid heb ik wel een sportschool uitgezocht die goede begeleiding geeft. Met dat zwakke lichaam heb ik die wel nodig. Spannend!

Aferese.

Al 5 maal ben ik voor een aferese geweest om het ferritine omlaag te krijgen. Het duurt een ochtend en we hebben afgesproken om dit één maal in de 2 weken te doen. En ook dat gaat de goede kant op. Mijn beenmerg maakt in 2 weken weer voldoende bloed aan en mijn ferritine is gezakt naar 1625. Dit is nog veel te hoog want het moet richting de 150.

Gevoel.

Ondanks bovenstaande positieve berichten ga ik me steeds beroerder voelen. Ik moet 2-4 uur overdag op bed liggen rusten of slapen en daarnaast lig ik nog een aantal uren (vooral in de ochtend) te rusten op de bank. Compleet uitgeput. Daar komt bij dat ik ontzettende spierpijn heb en nee, dat is niet van het sporten. Voor ik opsta moet ik 2 paracetamol en een oxycodon nemen om in beweging te kunnen komen. Per dag slik ik nu 3x1000mg paracetamol en 3 oxycodon. De hematoloog denkt nog steeds dat het hoge ijzer de oorzaak is en hij wil eigenlijk dat ik de oxycodon af bouw, maar dat kan nu zeker niet. Zonder oxycodon kom ik mijn bed niet meer uit. Het ferritine is gezakt van 5000 naar 1625 maar in plaats van me beter voelen, voel ik me jammer genoeg dus minder en minder. Gek he? Ik kan meer, maar voel me beroerder. Ja, dan is het voor buitenstaanders helemaal niet meer te begrijpen hoe mijn leven er uit ziet.

Ik heb de controle afspraken binnen voor de controles 2 jaar na de stamceltransplantatie. Een dexascan (botscan) en een CT. Beide gepland voor begin juni, maar omdat ik toch wel begin te twijfelen aan mijn lichaam door de vermoeidheid en de pijn (is er echt niets anders aan de hand?) ga ik vragen of de CT scan eerder mag om zeker te weten dat van binnen alles in orde is. We hebben al zoveel meegemaakt de afgelopen jaren dat er best een reden is om wat wantrouwend te zijn.

 

 

Conditie opbouwen.

Iedere dinsdag en donderdagmorgen meld ik me bij de sportfysio in het UMCU. Onder begeleiding doe ik oefeningen, waarbij met name de beenspieren aandacht krijgen omdat die erg zwak zijn. Dat klopt wel want overdag heb ik moeite met bukken, opstaan, veters strikken. Beetje weinig gebruik van gemaakt de laatste jaren 🙂

Negen maanden geleden heb ik voor het hele gezin (en de kinderen met vriendinnen) 6 kaartjes gekocht voor het concert van Marco Borsato in de Ziggo dome. Bij het kopen dacht ik dat ik in 9 maanden wel zo zou zijn opgeknapt dat een staanplaats mogelijk moest zijn. Hoe anders is het. Dat gaat echt niet lukken. Gelukkig neemt de vriendin van Jeroen het initiatief om de kaartjes voor Marjolein en mij om te wisselen voor zitplaatsen en kunnen we probleemloos genieten van het concert. Ik regel zelf nog een parkeerplaats onder de ziggo dome zodat we niet ver hoeven te lopen. Dankzij vooraf goed nadenken en regelen hebben we enorm genoten! Toch mooi geflikt!

2e Ery aferese.

Op 3 maart heb ik voor de 2e maal een aferese. Omdat ik er de vorige keer toch wel last van heb gehad besluiten we om minder rode cellen eruit te halen. Mijn Ht is gegaan van 0,41 naar 0,35, Hb zakte van 8.5 naar 7.1 en het goede nieuws: Ferritine zakt van 2749 naar 2624. Langzaam aan gaat het de goede kant op. Nu moet ik me nog beter gaan voelen, maar in plaats daarvan voel ik me nog steeds achteruit gaan. Zo langzamerhand verlies je toch wel een beetje het vertrouwen dat dit nog goed gaat komen. De leverwaarden zijn nog niet goed, maar verbeteren wel.

Gevoel.

Wat blijft het raar om je zo rot te voelen en steeds te horen van de arts dat het de goede kant op gaat. Mentaal is het zeker niet. Ik heb nog steeds zin om er uit te halen wat er in zit. En het is ook heel raar. Het ene moment gaat het wel en ineens voel ik me heel erg beroerd, maar ook andersom komt voor. Het ene moment beroerd en geen idee waarom, ineens gaat het weer beter. Heel lastig omdat het daardoor haast onmogelijk wordt om dingen te plannen. Vaak proberen we het gewoon en zien wel hoe het afloopt.

 

 

 

Aferese!

Ja! Eindelijk, ik krijg vandaag een erytrocytenaferese. Wat een woord. Het komt er op neer dat ze de rode bloedcellen met daaraan het ferritine uit mijn bloed gaan filteren. Nou ik ben benieuwd. Als het goed is, gaat het 3 maal sneller dan aderlaten en ik kan wel wat vaart gebruiken. Het gaat nog steeds niet goed. Heel weinig energie. Om 8.15 laat ik bloed prikken. Daarna ga ik om 8.30 eerst naar de fysio en vervolgens meld ik me om 10 uur op de mij wel bekende afdeling hematologie van het UMCU. Ze gaan met het apparaat dat ze gebruiken voor het afnemen van stamcellen bij mij rode cellen verwijderen. Spannend! Niet voor de behandeling, maar vooral omdat ik benieuwd ben naar het resultaat van deze actie.

 

In de aferesekamer zijn 2 verpleegkundigen van de bloedbank Sanquin aanwezig. Ze hebben de bloeduitslag van die morgen al bekeken. Ht 0.41, Hb 8.4, Ferritine 2940. Na overleg met mijn hematoloog en met de arts van Sanquin wordt besloten om zoveel cellen af te nemen dat het Ht daalt tot 0.30. Ik wacht rustig af. Eerste naald gaat rechts in mijn arm, de 2e iets grotere naald (zeg maar heel groot) gaat er links in. En dan is het zover. Het apparaat wordt ingesteld. Lengte, gewicht, Ht begin en Ht einde en dan gaan er allemaal wieltjes draaien en begint het bloed te stromen. Hup uit een arm, via het apparaat naar de andere arm. De rode cellen worden opgevangen in een zak op het apparaat. Om een tekort te voorkomen krijg ik een vloeistof met zout toegediend. Na ca 45 minuten is pijnloos het gewenste Ht. bereikt en word ik afgekoppeld. Ze nemen gelijk nog even wat buisjes bloed af om de nieuwe situatie te meten. Een Ht van 0.29, een Hb van 6.1 en een ferritine van 2765. Totaal zijn er 880cc aan rode cellen verwijderd wat overeenkomt met ca 1.5 liter bloed!

Van de snelle daling van het Hb. heb ik nog wel 2 dagen last gehad, en ja, een daling met krap 200 van het ferritine is nu nog niet echt spectaculair. Ach, over 2 weken weer een nieuwe. We houden vol!