1e verjaardag / 1st Birthday. English version below.

Beste mensen. Het is precies een jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven heb gekregen. Vorig jaar om deze tijd kreeg ik de stamcellen van een anonieme donor. Dankbaar, heel dankbaar ben ik dat er belangeloos iemand zijn stamcellen voor mij heeft afgestaan. Zonder die gift was ik nu dood. Geen Dolf meer voor familie, vrienden en kennissen. Dit lot is mij en ons bespaard gebleven dankzij het vinden van een “match”. Om voor iedere patiënt een “match” te vinden zijn er heel veel donoren nodig. Vandaar hierbij mijn oproep. Geef je op als donor. Ben je gezond en tussen de 18 en 51 kijk dan eens hier bij de stamceldonorbank en wordt donor! Hoe meer mensen zijn opgenomen in de donorbank, des te groter is de kans dat patiënten hun ziekte (oa beenmergziekte/acute leukemie) overleven. Geloof me, ik had zelf ook nooit verwacht zo ziek te worden, maar iedereen kan een keer een donor nodig hebben en dat kan sneller zijn dan je wilt.

Verdrietig.
Een beetje verdrietig ben ik ook wel. En dan vooral om het donorsysteem in Nederland, ja hetzelfde systeem waarvoor ik hierboven jullie medewerking vraag. Ik zou zo ontzettend graag een kop koffie met mijn donor drinken en weten wie het is. Dat mag niet in Nederland. Ook niet als beiden dit willen. Echt sneu en men kan niet uitleggen waarom. “Het is zo afgesproken….” Jaloers word ik op mijn Amerikaanse medepatienten die wel de mogelijkheid hebben om na 2 jaar en met goedvinden van beide partijen elkaar te ontmoeten en een band op te bouwen. Maar ja, kennelijk is Amerika daar verder in dan wij. 

Dit zou voor jou als potentiële donor geen belemmering moeten zijn, je kan immers een leven redden, maar ik geef het wel mee en hoop dat de verantwoordelijken meelezen en reageren.

Toekomst.
Belangrijkste van dit moment is dat ik hoor bij de 65% die het eerste jaar heeft overleefd (ik geef toe, scheelde weinig), nu zorgen dat ik bij de 35% hoor die na 3 jaar nog leeft. Genieten dus, maar ook hopen dat de problemen met vermoeidheid, bloed en afstoting snel opgelost worden.



English version.

1st Birthday.
Dear people. Exactly one year ago I got my new life. Last year at this time I received the stemcells from an anonymous donor. 

Thankful, I am very thankful that there are stemcells given by a disinterested person given to me. Without that gift I would be dead. No more Dolf for family and friends. I was rescued by finding a “match.” To find a “match” for every patient, there are many donors needed. Hence, here is my call. Sign up as a donor. Are you healthy and between 18 and 51 years old, have a look here at be the match and become a donor! The more people are donor, the bigger the chance patients find a match and they survive their disease (like bonemarrow MPN disease or acute leukemia). Believe me, I also never expected to be so sick, but anyone can need a donor once and it can be sooner than you want.

Sad. 
I am a little sad too. And especially for the donor system in the Netherlands, yes, the same system for which I ask you above your cooperation. I’d love to  drink a coffee with my donor and want to know who it is. That will not happen in the Netherlands. Even if both donor and patient want this. Really tough and one can not explain why. “It is so agreed ….” Jealous I see my American fellow patients writing about their new friendship because they have the ability (after 2 years and with the consent of both donor and patient) to meet and establish a relationship. But apparently America is more liberal than we are on this subject.

This should not be an obstacle as a potential donor, you can indeed save a life, but I hope the responsible authorities read this message and take action.

Future.
Most important of this moment is that I belong to the 65% that survived the first year (I have to admit, it was a close call), now I have to take care to belong to the 35% survivors after 3 years! Enjoying life as much as possible but also hope that the problems with fatigue, blood and Graft are being solved soon.

Grote controle 1 jaar na mijn stamceltransplantatie.

Voorbeeldpatiënt?
Vele lezers komen via Google bij dit blog uit. Daar zitten ook veel lotgenoten bij. Voor hen is het interessant om te weten of mijn beschreven leven als patiënt met myelofibrose (MF) een voorbeeld is voor het leven van iedere MF patiënt. Het antwoord is duidelijk: Nee! Ook de behandeling en de eventuele complicaties verschillen enorm per patiënt. Een van de verpleegkundigen die we gisteren spraken in het ziekenhuis, (en zij spreekt veel patiënten met MF en een stamceltransplantatie), noemde me een medisch wonder en dat geloof ik gelijk. 
Natuurlijk heb ik duidelijk beschreven wat het leven met MF inhoudt. Maar niet iedere MF patiënt krijgt een vleesetende bacterie of acute leukemie. Wel is de les die geleerd kan worden uit mijn verhaal, dat als je MF hebt in een ver gevorderd stadium (high risk) met een lage weerstand, je goed de extra strenge hygiëne richtlijnen moet volgen (dus niet zoenen, contacten met zieke mensen vermijden, etc.)

Eerlijk gezegd heb ik vrijwel alle complicaties gekregen die je als MF patiënt kunt krijgen, en daarom ben ik wel trots dat dit blog een volledige beschrijving is geworden voor het leven met MF, een vleesetende bacterie, acute leukemie en een stamceltransplantatie. Mede dankzij mijn vrouw Marjolein die de moed en de kracht had om het blog dagelijks bij te werken, toen ik daartoe niet in staat was.

Grote controle.
Gisteren bijna de hele dag in het ziekenhuis doorgebracht. Begonnen om 9 uur met een gesprek met een verpleegkundig specialist. Uiteraard het langste stilgestaan bij de vermoeidheid. Hij was blij dat het vitamine D probleem was opgelost (de nu gemeten waarde is normaal) en na het nodige overleg denkt hij dat het een combinatie is van een aantal zaken zoals medicijnen, te hoog ijzer, chemo.
Hij is ook de eerste die zegt dat de grote hoeveelheid prednison die ik slik en geslikt heb kan zorgen voor botproblemen. We hadden dit al gelezen en zijn erg benieuwd naar de uitslag van dat onderzoek dat ook vandaag plaats vindt. Uit onderzoek blijkt dat 25% van de patiënten met chronische afstoting (en die daartegen grote hoeveelheden prednison slikken) een kunstheup hebben.

Bloeduitslagen.
Vorige week 15 buizen bloed laten prikken en die uitslagen zijn allemaal binnen. Uitgeprint neem ik ze mee en we bespreken ze.
Het hoge ijzer (ferritine =4.216 in plaats van maximaal 250) gaan we nu oplossen. Het is ontstaan doordat ik 70-80 bloedtransfusies heb gehad met daarin ook ijzer van de bloeddonor. Dit ijzer wordt niet door mijn lichaam verwijderd en kan zich afzetten op de lever. Waarschijnlijk zit ik de komende 2 jaar iedere maand een keer in het ziekenhuis om een halve liter bloed te “aderlaten”. Heel raar idee. Eerst loop ik er 1,5 jaar rond om heel regelmatig 2 zakken bloed te halen omdat mijn Hb. te laag is, nu kan ik het weer terug brengen. Afijn, als het maar helpt.
Voor het eerst zie ik ook zwart op wit mijn nieuwe bloedgroep: A+, de bloedgroep van de donor en dat terwijl mijn oude bloedgroep O+ was. 
Mijn cholesterol is te hoog. Niet gek als je je realiseert dat aankomen mijn hoogste prioriteit was. 20 kg in 20 weken erbij eten krijg je niet voor elkaar met enkel gezonde voeding. Oeps, dat wordt even diëten voor Dolf.
De nierwaarde is achteruit gegaan. Enige dat ik hieraan kan doen is meer drinken. Het afbouwen van de Neoral (dat hier ook een oorzaak van kan zijn) kan nog niet i.v.m de afstoting van huid, mond, longen en ogen. De leverwaarden zijn bijna weer goed.

Inentingen.
Ook besluit hij na overleg met mijn hematoloog om het inentingstraject op te gaan starten. 
Ik loop nu onbeschermd, als een baby, zonder weerstand tegen kinderziekten rond. Bij mijn bezoek begin juni krijg ik een schema met daarin de vaccinaties tegen kinderziekten. Er was nog wat twijfel of ze goed werken met de Neoral samen, maar kennelijk wel. Verder oefeningen voor mijn mond gekregen omdat de afstoting in mijn mond ook voor bindweefselvorming kan zorgen en de spieren kan doen afnemen.


Om 10 uur afspraak bij de stamceltransplantatieverpleegkundige. Daar komt weer mijn uitputting aan de orde, maar ook allerlei andere zaken zoals acceptatie van de ziekte door mijn omgeving. Conclusie is wel dat dit geen gebroken been is….. 3,5 jaar geleden werd de diagnose MF gesteld. Er is een zware weg afgelegd, maar er kan nog wel een revalidatie proces van 2-5 jaar volgen. Het is voor velen om ons heen niet goed voor te stellen wat dit alles voor ons in het dagelijkse leven inhoudt. 
De verpleegkundige geeft aan dat de vermoeidheid ook kan komen doordat mijn longen langzaamaan minder zuurstof zijn op gaan nemen. Gelukkig staat er voor vandaag een longfunctietest op het programma dus daar komen we dan wel achter.

HR-CT van de longen.Direct daarna door naar de röntgen voor een hoge resolutie-CT van mijn longen. Ik herken het apparaat nog van vorig jaar. Toen werd ik er, terwijl ik aangesloten was op allerlei infusen, in mijn bed naar toe gereden en o, wat was ik toen zwak. Nu klim ik met gemak op de tafel en onderga het onderzoek dat circa 10 minuten duurt.

Koffie.
Nu tijd voor een beloning in de vorm van koffie en een broodje. Ik voel me beroerd door het drukke programma en zou het liefste even slapen, maar dat gaat natuurlijk niet. Spijt dat ik het niet over 2 dagen heb laten verdelen maar ja, toen de afspraken in februari werden gepland ging het een stuk beter met me. Even overweeg ik om de onderzoeken die in de middag staan gepland te laten verzetten naar een andere dag, maar na 2 paracetamol knap ik weer op en gaan we naar het lab.

Bloedprikken.
Ja, op het lab kennen ze me ondertussen wel. Alweer? Ja, vorige week 15 buizen afgenomen en nu 10. Totaal dus 25 in een week! Als ze maar vinden waardoor ik zo moe ben, vind ik alles best. 

Hartfilmpje
Door naar de afdeling voor een ECG. Het hartfilmpje, de zoveelste in 2 jaar, is snel gemaakt. De laborante ziet dat het is voor de 1 jaarlijkse controle na een stamceltransplantatie en ze vraagt belangstellend hoe het gaat. We kletsen wat en ze blijkt toch veel kennis te hebben van een transplantatie. Leuk. Vooral de opmerking “ik moet toch even wat haren wegscheren van uw borst omdat de plakkers anders niet houden”, “ik realiseer me dat ze net nieuw zijn, het spijt me”.

Longfunctie.
Een deur verder zit de longfunctie. Die moet getest worden, maar de afspraken sluiten niet goed aan. Ik vraag of ik eerder mag komen en dat is geen enkel probleem. Al snel zit ik in een glazen kast met een knijper om mijn neus in een buis te blazen. In-uit hard-langzaam. Geduldig volg ik de commando’s op. Ben benieuwd naar de uitslag. Zuurstof tekort zou immers ook een oorzaak van de vermoeidheid kunnen zijn.

Koffie.

Met een voetbalvriend die in het UMCU werkt, drinken we tussendoor even een kop koffie en kletsen gezellig bij. Niet alleen over mijn ziekte, maar ook over zijn vrouw die afgelopen Koningsdag terecht een lintje heeft gekregen!

Botdichtheid.
Tijd voor het laatste onderzoek. Ze gaan kijken of ik botontkalking heb door het veelvuldig en in hoge dosis gebruiken van prednison (dat ik slik tegen de afstoting).
Dit is voor mij een nieuw onderzoek en ik ben benieuwd hoe het in zijn werk gaat. In de dexa kamer moet ik gaan liggen op een apparaat. Over mij heen gaat een soort camera die de dichtheid meet van de botten in mijn heup en van mijn wervelkolom. Ik heb best last van mijn heupen en ben benieuwd naar de uitslag.

Vriendelijke UMCU medewerkers!
Dit was toch een dag ziekenhuis waarbij we heel erg veel medewerkers op heel veel afdelingen hebben gesproken. Wat iedere keer weer op valt is de vriendelijkheid waarmee ze ons helpen. Geen een van de medewerkers die ik tref in het UMCU is chagrijnig. Complimenten aan de HR afdeling die hier ongetwijfeld op zal letten.  
Het meeste contact hebben we met de afdeling hematologie en omdat het de dag van de verpleging is (en vrijdag mijn 1 jarige verjaardag) geven we ze een paar potten engelse drop. Heel leuk om een aantal van “mijn” verpleegkundigen weer terug te zien. Tjonge wat hebben ze hard moeten werken om me er bovenop te krijgen en o, wat waren ook zij blij om ons weer te zien.

Vitamine D, de oplossing?
Al vaker heb ik geschreven dat dit blog door heel veel mensen wordt gelezen. Iets waar ik eerlijk gezegd best trots op ben. Ben dit blog begonnen om familie en belangstellenden op de hoogte te houden van alle onderzoeken en uitslagen in de diagnose fase. Nooit verwacht dat daar een beschrijving van een leven met levensbedreigende bloedkanker myelofibrose, streptokokken A (vleesetende) bacterie, acute leukemie en een stamceltransplantatie achteraan zou komen.
Afijn, het voordeel van veel lezers is dat er ook lotgenoten tussen zitten en ja hoor. Ik heb van een heel deskundige vrouw een mail gekregen (waarvoor dank!). Zij heeft zelf ook een beenmergziekte, maar had daarbij ook vitamine D tekort. De dosis die ik van de huisarts heb gekregen (800 i.e.) gebruikt zij als onderhoudsdosis. Zij gaf me de tip om om een “boost” te vragen. De huisarts was het hier mee eens en vorige week dinsdag heb ik 1ml colecalciferol ingenomen. Gelijk aan 50.000 i.e vitamine D. Dus in 1 keer  de hoeveelheid van 62 pillen!
Als het goed is, moet dit na een week gaan werken. Tot nu toe nog geen resultaat en nog steeds zware vermoeidheid en ik ontkom er niet meer aan om in de middag 2-2,5 uur te gaan slapen.

Extra controle hematoloog.

Zo wil en ga ik niet verder. Gisteren een mailtje gestuurd naar de hematoloog. Vandaag om 11:15 gelijk een afspraak. Ik heb bloed laten prikken met het formulier dat ik al had gekregen voor de 1 jarige controle na de stamceltransplantatie. En dan prikken ze veel. Heel veel! 
Totaal 15 buizen zijn afgenomen (op de foto 13, er zijn 2 buizen op ijs gezet). 



Ruim een half uur later zitten we bij de hematoloog. Nog niet alle bloedwaarden zijn binnen, maar wat er binnen is ziet er best uit. Hb. 9.5, Ht 0.42, Trombo’s 144, Leuko’s 5.3. Deze waarden gaan richting de waarden voor gezonde mensen. Leverwaarden zijn nog wel te hoog, maar zakken dankzij de medicijnen. Nierwaarde is te hoog. De Neoral in combinatie met te weinig drinken kan de oorzaak hiervan zijn. Ik zeg de arts toe om meer te gaan drinken. Dankzij het nieuwe patiëntenportaal van het UMCU kan ik thuis de uitslagen inzien, ook de uitslagen die nu nog niet bekend zijn. Ben benieuwd naar mijn ferritine (ijzer in mijn bloed). Die is sterk verhoogd door de vele bloedtransfusies (ik schat 70-80). Te veel ijzer van jezelf verdwijnt weer. IJzer dat via bloedtransfusies je lichaam binnenkomt gaat er niet vanzelf meer uit. Het hoopt zich op termijn op in bijvoorbeeld de lever. Dit wordt ijzerstapeling genoemd. Lever problemen, maar ook diabetes kunnen het gevolg zijn. De maximum waarde voor gezonde mensen is 250. Thuis zie ik dat mijn waarde 4216 is! Dat wordt dus een onderwerp om volgende week te bespreken. 
De hematoloog denkt dat de vermoeidheid komt door de immuunsuppressie (prednison en Neoral) en niet door vitamine D tekort. Omdat de afstoting niet erger wordt, besluiten we deze te gaan afbouwen. Prednison 10mg per dag wordt 10 per 2 dagen. 1 dag 10mg, de andere dag 0. Op de dag met 0 moet mijn lichaam dan het bijnierschorshormoon zelf aanmaken. De Neoral gaat van 2×1.5 naar 2×1.25ml per dag.

Volgende week de grote controle 1 jaar na de stamceltransplantatie! Gesprek met de verpleegkundig specialist, met de transplantatieverpleegkundige, Hartfunctie (ECG), HRCT longonderzoek, Dexascan (bot dichtheid). Tijdens de gesprekken hebben wij in ieder geval op ons lijstje staan: vermoeidheid, ferritine omlaag, inentingen, botdichtheid ivm hoog prednison gebruik en te laag vitamine D.

Tot de volgende keer allemaal!