Op donderdag 15 augustus voor controle naar de hematoloog. Een week na de bloedtransfusie van 2 x 300cc zijn we heel erg benieuwd naar de hoogte van het Hb. Die zakte immers met 0,3 tot 0,4 punt per week en was onder de grens van 5 gekomen. De grens waarop men aangeeft dat een bloedtransfusie noodzakelijk is. Tja, en dan ben je dus in de categorie “bloedtransfusie afhankelijk” beland.
Routine is het inmiddels wel. Half uurtje van te voren bloedprikken en dan het gesprek met de hematoloog. Ik voel me de hele week nog niet veel beter na de bloedtransfusie, dus ik ben bang dat mijn Hb. niet echt veel hoger is geworden. Hij geeft gelijk de waarde. 6.4. Zo, dat is veel hoger dan verwacht. Men rekent met 0,5 punt per zakje bloed dus dan zou mijn waarde na de transfusie 5.8 zijn. We zijn al een week verder en we hielden zelf rekening met iets van 5.5 of zo.
Nu maar afwachten hoelang het Hb. boven de 5 blijft. Komt het eronder dan krijg ik weer een bloedtransfusie. Spannend. Duurt het 2,3 weken, maandje? Complicatie bij bloedtransfusies is dat er “ijzerstapeling” gaat plaats vinden. Het ijzer uit het bloed van de transfusie blijft in mijn lichaam en stapelt zich op. IJzerwaarde bij gezonde mensen is maximaal 250, ik zit al over de 550. Als het nog veel hoger wordt krijg ik medicijnen die moeten voorkomen dat dit ijzer voor altijd in mijn organen vast komt te zitten. De uitslag van de beenmergpunctie laat zien dat er zich geen leukemiecellen in mijn beenmerg bevinden, en de fibrose is niet of nauwelijks toegenomen ten opzichte van 1,5 jaar geleden.
Ik krijg verder medicijnen mee tegen de misselijkheid die de grote milt veroorzaakt doordat deze op mijn maag drukt. Hopelijk helpen ze want ik ben in 2 maanden 5 kg afgevallen.
Voor de trial neemt de verpleegkundige ook weer bloed en een vragenlijst af en toch best voldaan verlaten we na een uurtje weer het ziekenhuis. Nu pas (!) over 2 weken weer een afspraak.

Inmiddels zijn we weer een week verder. Ik moet zeggen dat ik me niet beter voel door de bloedtransfusie, en ik ga langzaam aan verder achteruit. De arts had aangegeven dat hiervoor niet alleen het lage Hb., maar ook stofjes die bij de ziekte myelofibrose vrijkomen, verantwoordelijk zijn. Redelijke dagen wisselen zich af met hele slechte dagen. Dat zijn dagen waarop ik niet meer buiten kom en alleen op bank/bed lig. Het is niet anders, het blijft een rot ziekte. Op de redelijke dagen kunnen we gelukkig nog wel met de elektrische fiets een eindje rijden en genieten we volop.
Zo langzamerhand moeten we toch rekening gaan houden met een stamceltransplantatie. Dat is de enige manier om deze ziekte te overwinnen. Daar gaan nog zeker vele maanden overheen, dus zal het wel begin volgend jaar worden.
Ook de medicijnen uit de trial (die ik na 24 weken mag gaan gebruiken omdat ik dan naar de andere groep in de trial mag gaan) zullen niet meer helpen de symptomen van de ziekte te keren, daarvoor gaat het nu te hard bergafwaarts.
Gelukkig werken de medicijnen voor mijn maag goed en heb ik weer meer eetlust. Nu nog even aankomen 😉

En dan is het weer donderdag. De wekelijkse afspraak met de hematoloog. Afgelopen maandag heb ik al telefonisch besproken dat we een plan moeten maken hoe we omgaan met mijn lage Hb. Om kwart voor 10, weer prima op tijd, worden we naar binnen geroepen. Tja, het gaat nog een klein beetje slechter dan vorige week. Hij geeft aan dat er voor vanmiddag een bed is gereserveerd op de dagbehandeling voor een bloedtransfusie. Ben er blij mee want  het Hb. gaat zo hard naar beneden en ik voel me daardoor alleen maar beroerder worden. (Lig 3-4 van de dag op de bank of op bed). Volgende week hebben we een volgende afspraak en dan zullen we zien wat de 2 zakken bloed voor effect hebben op mijn Hb. Voor iedere afspraak die we in het ziekenhuis hebben, schrijven we de vragen die we hebben op een papier zodat we niets kunnen vergeten. Enthousiast geworden door de mededeling van de bloedtransfusie vergeten we de uitslag te vragen van de beenmergpunctie. Gelukkig zitten we volgende week donderdag weer hier en kunnen we het alsnog vragen.

We gaan mee met de verpleegkundige die de trial begeleidt. Er wordt een infuusnaald ingebracht waardoor wat bloed wordt afgenomen voor onderzoek, maar waardoor vanmiddag ook de zakjes bloed kunnen inlopen. Ook nemen ze een buisje bloed af dat als kruisbloed gebruikt gaat worden. Ze gaan daarmee uitproberen of de zakjes bloed die ik vanmiddag ga krijgen passen bij mijn bloed, en of er geen gekke dingen mee gebeuren als ze dit bloed gaan mengen.  Daarna gaan we nog langs de hart-poli om weer een ECG te laten maken. Terug op de afdeling hematologie is er een lunch voor me besteld  en zo vliegt de tijd om. 

De eerste zak bloed is gearriveerd en wordt aangesloten. Ik lig op een bed op de dagbehandeling te lezen en zie de druppels bloed door het slangetje naar binnenlopen. Na ca 15 minuten kijk ik naar mijn arm en zie dat deze dik is geworden op de plaats waar het slangetje vast zit. De verpleegkundige kijkt en constateert dat het bloed niet in de ader maar ernaast is gelopen. Dat wordt in ieder geval een grote blauwe plek. Nu maar even prikken in de andere arm. Het inlopen duurt 1-1,5 uur per zakje. Beetje lezen en kletsen en dan zit de eerste 300cc erin. Weer 1,5 uur later is alles achter de rug en ben ik 600cc bloed rijker. Gekregen van een lieve anonieme donor die het er voor over heeft om zijn/haar bloed te doneren. De bloeduitslagen van het afgenomen bloed van vanmorgen zijn binnen. Hb. is gezakt tot 4.8 Zo laag is deze nog nooit geweest! De ervaring is dat per zak het bloed zal stijgen met ca 0,5. Mede doordat niet alles in mijn aderen terecht is gekomen zal mijn Hb. nu dus gestegen zijn naar ca 5.6 of 5.7  Absoluut geen spectaculaire waarde, maar ik hoop me er wel iets beter door te voelen.

Om 4 uur verlaten we opgelucht het ziekenhuis. Dat is achter de rug. Nu maar hopen dat ik lang op deze 2 zakjes bloed kan teren en dat het niet zo snel meer wordt afgebroken als mijn eigen bloed de afgelopen weken (0,4 – 0,3 punt per week). Donderdag weten we meer.
Dank anonieme donor. Dankzij jou voel ik me weer wat prettiger en kan ik verder.

Afgelopen donderdag, 1 augustus, mijn eerste formele afspraak in het kader van de trial. Ook al zit ik in de controle groep en mag ik niet meedoen met de nieuwe pillen, toch moet ik de komende 4 weken iedere week naar het ziekenhuis voor gesprek met de hematoloog en een aantal controles bij de verpleegkundige.
Mooi op tijd worden we bij mijn nieuwe hematoloog naar binnen geroepen. Hij heeft zich gespecialiseerd in myelofibrose (MF). Fijn dat, nu het niet meer stabiel is, iemand met veel MF ervaring mijn behandelaar is geworden. Duidelijk geef ik aan dat het de laatste weken behoorlijk achteruit gaat. Ben meer vermoeid en nog minder actief. De week ervoor is er bloedgeprikt, dus dit is een mooi moment om de uitslag te bespreken. Hb. (energie) is gezakt naar 5.5 (moet normaal tussen 8,5 en 11,5 zijn). Oeps, dat zakt dus toch verder. Logisch dat ik weinig energie heb. De plaatjes zijn gestegen naar 98 (moet normaal 150-400 zijn).

Zorgwekkend is het zakken van het Hb. wel. “Dit gaat richting bloedtransfusie afhankelijkheid”. Lekker dan. We naderen het moment dat mijn lichaam dus onvoldoende bloed maakt om te leven en dan moet ik het maar van een ander krijgen. Wel fijn dat dit kan natuurlijk. Onder de 5 ben je officieel “bloedtransfusie afhankelijk”.  Ik vraag hem of hij in de gaten te houdt of er zich leukemiecellen in mijn bloed bevinden. Bij 10% van de MF patienten ontstaat acute leukemie. “Uiteraard wordt dit iedere keer bij bloedafname gecontroleerd”. Jammer genoeg is de uitslag van de beenmergpunctie nog niet binnen. Daarin kunnen ze nog veel eerder zien of er zich grote problemen, zoals leukemie, aandienen. Volgende week zal die uitslag er wel zijn. Fijn dat ik nu wekelijks terug kan. Tenslotte krijg ik van hem de mogelijkheid om in te loggen op mijn persoonlijke pagina met medische gegevens van de afdeling hematologie. “Ik hou van transparantie”. Nou dat komt goed uit. Ik ook. Prachtig om te lezen wat de hematologen iedere keer over mijn bezoeken schrijven en om de labwaarden en de toekomstige afspraken te kunnen inzien.
We bespreken ook mijn gebrek aan eetlust en gewichtsafname. Dat komt voornamelijk door de grootte van mijn milt. Uit de MRI is gebleken dat mijn milt 21 cm lang is, terwijl hij normaal 12 cm is. Logisch dat ik daar last van heb. Volgende keer misschien medicijnen die mijn maag wat meer ontlasten.
Na het gesprek gaan we naar de verpleegkundige voor het vervolg van alle acties van de trial. Hele vragenlijst invullen, bloedprikken, bloeddruk, en temperatuur worden gemeten. Conform het “trial protocol” belt ze me maandag op om te vragen hoe het gaat. Als laatste lopen we via de poli naar de afdeling cardiologie voor weer een ECG. Snel en pijnloos is dat onderzoek in 5 minuten gebeurd.

Vandaag, maandag, dus gebeld door de verpleegkundige. Ik vraag naar mijn Hb. van afgelopen donderdag en die is nu gezakt naar 5.1. Dat gaat veel te snel naar beneden. Ze gaat dit met de arts bespreken zodat hij voor komende donderdag een nieuw behandelplan kan bedenken.