Terugblik 2016. Welkom 2017!

Ja, en dan is dit de laatste dag van 2016. Na alles wat ik heb meegemaakt, ben ik dankbaar dit mee te maken.

Toch was 2016 weer een zwaar en heftig jaar met weer de nodige complicaties. Dankzij sporten bij de fysiotherapie en later bij de sportschool ben ik in de 1e helft van 2016 aardig opgeknapt waardoor we weer konden fietsen en wandelen. In februari wel een poos op bed door het RS virus op mijn longen.

Dit jaar is de grootste klap geweest dat ik begin juli gordelroos in mijn gezicht en oog heb gekregen. Veel pijn, kans op blind worden aan 1 oog en een opname van een week met intraveneus drie maal per dag medicatie. Gelukkig is ook dat goed afgelopen, al ben ik sinds die tijd steeds verder achteruit gegaan.

Grote schrik ook toen ik begin november bij de opticien ineens, zonder aanleiding, ben flauwgevallen en een paar minuten bewusteloos geweest. Ritje in de ambulance naar de SEH, maar niets gevonden.

Nu zit ik weer midden in de onderzoeken. Waarom voel ik me beroerd en ga ik steeds verder achteruit?

Hart is net onderzocht, MRI hoofd is goed, albumine te laag, ferritine te hoog, vitamine D onmeetbaar laag. Nog steeds onder controle voor mijn oog en iedere 3 weken aderlaten. Alleen voor januari staan al weer 6 afspraken gepland. Nu maar hopen dat het resultaat zal hebben.

Hieronder een samenvatting van mijn afspraken in het UMCU van 2016. Onvoorstelbaar veel al zeg ik het zelf.

afspraken-2016-umcu

Totaal dus 91 afspraken (gelukkig soms meerdere op 1 dag) waaronder een opname van een week en 3 SEH bezoeken.

2017.

Vanavond snel met knallen dit jaar wegschieten en proosten met een heerlijke fles champagne op een beter 2017!

Wij wensen alle lezers van dit blog het allerbeste voor 2017.

 

Gelukkig 2017!

 

Cardioloog. Hartecho. Vervolg.

Een half uur voor het gesprek met de cardioloog wordt er een ECG gemaakt. Ook onderteken ik papieren dat ze mijn gegevens mogen gebruiken voor studie doeleinden. Ik heb geen geheimen en hoop dat lotgenoten er in de toekomst hun voordeel mee kunnen doen. Zonder proefpersonen in het verleden was ik er nu ook niet meer geweest.

De cardioloog heeft mijn dossier bekeken (in ieder geval deels). Ze doet lichamelijk onderzoek en geeft direct haar mening. De zware chemokuren kunnen zeker je hart beschadigen, maar de test die je in 2015 hebt gedaan, zag er goed uit. Je houdt wel veel vocht vast in je buik en bij je enkels, maar ik denk niet dat het door hartfalen komt. Ze adviseert de hematoloog dan ook om verder te zoeken naar de oorzaak hiervan. Natuurlijk hoop ik zelf dat als ze de oorzaak vinden, ik me eindelijk ook beter ga voelen.

Voor alle zekerheid besluit de cardioloog dat ze toch een echo van mijn hart wil laten maken om hartproblemen definitief uit te sluiten.

Na wat aandringen kan ik daarvoor binnen een week terecht. Gelijk maken we een telefonische afspraak voor de uitslag. Ik krijg plastabletten mee om het vocht wat af te drijven. Voor de telefonische afspraak even bloed laten prikken om te kijken of mijn nieren het nog goed blijven doen.

Echo hart.

Hartfunctie

Tussen Kerst en oud-en-nieuw meld ik me bij de poli voor een echo van mijn hart. Gelukkig kan een vriend rijden, want Marjolein heeft een andere afspraak. Krijg gel op mijn buik gesmeerd en dan zie ik op een scherm ineens wat kloppen en een hartklep bewegen. Hoe bijzonder is dat! 20161228_1138421 20161228_1203521

Begin januari telefonisch de uitslag.

 

 

Hematoloog.

Ondertussen neem ik contact op met de hematoloog over het vervolg. Hij geeft aan dat hij mijn nierfunctie wil onderzoeken omdat mijn klachten ook hierop kunnen wijzen. Begin januari extra bloed prikken en urine inleveren.

Ondertussen houd ik ondanks de plastabletten nog steeds veel vocht vast. In 4 weken ben ik hierdoor

4 kg aangekomen en nee, het kwam niet door de Kerst.

 

Hartfalen? Huisarts. Cardioloog.

Mijn conditie gaat achteruit. Ik ben kortademig, hou vocht vast bij mijn enkels en in mijn gezicht, heb een bloeddruk die ca 50 punten hoger is dan een paar maanden geleden (was 105-65, nu 165-110) en voel me beroerder worden. De hematoloog reageert direct op mijn mailtje en zegt dat hij denkt aan hartfalen en of ik de huisarts er naar wil laten kijken.
Direct maak ik een afspraak bij de huisarts die het snelste beschikbaar is (er werken 3 huisartsen in 1 praktijk). Normaal ga ik altijd naar dezelfde arts zodat er iemand is die nog een beetje overzicht houdt van mijn complexe gezondheid, maar hiervoor wil ik toch snel een afspraak.

Hij doet controles en stelt voor dat ik een ECG laat maken en bloed laat prikken. Er is een stofje dat vrij komt in je bloed (bnp) als er hartfalen is. Zo leer je nog eens wat. In hetzelfde gesprek vraagt hij me of het niet mentaal is. Verbaasd kijk ik hem aan, maar realiseer me dan dat hij me niet kent, en wel het dossier heeft gelezen. En dat dossier is groot zoals jullie weten. Nee, ik heb geen mentale problemen. Ben er zelf ook verbaasd over, maar ben zo ontzettend blij dat ik alles heb overleefd. Ik wil me alleen wat beter voelen. Ok. Toch vraagt hij of ik een test in wil vullen om mijn gevoel te onderbouwen. Tuurlijk doe ik dat. Marjolein kijkt nog mee als ik de test via internet invul. Je wilt het toch eerlijk doen en niet het gewenste antwoord invullen. Tevreden zie ik dat de uitkomst onderschrijft hoe ik er ook naar kijk. Geen mentale problemen. Nee, die heb ik begin dit jaar gehad en toen heb ik direct bij huisarts en hematoloog aan de bel getrokken en het hier op mijn blog gezet. Ik zit daar ook niet mee. Er is genoeg gebeurd om hulp bij te zoeken als dat nodig is. Voor een gebroken arm ga je naar de chirurg, voor mentale problemen naar de psycholoog. Zo simpel is het.

Een week later zitten we weer bij de huisarts. Hij bedankt me voor het invullen voor de test en is het er mee eens dat er nu geen mentale problemen spelen.

De uitslag van de ECG is goed, maar het bnp is verhoogd (80), en dat kan duiden op hartfalen. Ik moet onderzocht worden door een cardioloog om te kijken wat er aan de hand is. Snel realiseer ik me dat er weer een nieuw hoofdstuk aan mijn medische geschiedenis wordt toegevoegd. We besluiten dat ik naar het UMCU ga voor deze afspraak. De huisarts overlegt dit met de hematoloog om een afspraak te maken. Als ik in mijn dossier kijk of er al een afspraak is gemaakt zie ik tot mijn verbazing opmerkingen over een psycholoog staan. Waar komt dat nou vandaan? Nogmaals, indien nodig, zou ik echt wel naar een psycholoog gaan, maar ik voel me mentaal sterk en heb het idee dat er eerst andere problemen moeten worden opgelost. De hematoloog zegt zelf dat een te hoog ferritine gedurende een lange periode tot problemen kan leiden. De huisarts geeft aan dat zo’n laag gehalte vitamine D ook tot problemen kan leiden, en dan komt daar nog de verdenking hartfalen bij. Kom op zorgverleners. Los eerst die problemen op voor we naar mentale problemen gaan wijzen, tenzij ik het zelf aangeef. Uiteraard bespreek ik dit zowel met de huisarts als de hematoloog en we besluiten om het in die volgorde te doen. Ook omdat ik de test heb gedaan, en dit jaar al verschillende gesprekken heb gevoerd over het mentale deel en daar geen enkele aanwijzing was dat hier een probleem lag.

Zo, dat is ook opgeschreven. Nu verder!

Vanmiddag heb ik de intake bij de cardiologie. Ben blij dat ik daar heen ga, en ik hoop echt dat ze iets vinden. Gisteren en eergisteren bijna de hele dag op bed geleden. Ik kan gewoon bijna niet meer. Laten ze maar iets vinden. Zou het het gebrek aan vitamine D zijn, een probleem doordat het hoge ferritine mijn hart heeft beschadigd, de zware chemokuren? Maakt me niet uit. Als ze maar iets vinden en het oplossen. Ik weet dat ik niet meer word zoals vroeger, er is teveel gebeurd, maar ik wil nog wel een betere kwaliteit van leven dan ik nu heb.

Wordt vervolgd.

 

 

Geen hoofdpijn. 

De hoofdpijn is weggebleven. De arts op de SEH en de huisarts hadden gelijk. Het was medicatie afhankelijke hoofdpijn. Toch wil de neuroloog een MRI van mijn hoofd laten maken om uit te sluiten dat het flauwvallen daar vandaan komt. Ik maak me er geen zorgen om, de hoofdpijn blijft immers weg, maar gezien alle problemen die ik al met mijn gezondheid heb gehad, vind ik het wel fijn om zeker te weten dat mijn hoofd goed is van binnen.

MRI.

20161207_083645 20161207_083555

Om kwart voor 8 meld ik me bij de radiologie afdeling. Een jaar of drie geleden heb ik 2 maal een MRI van mijn buik gehad en daarbij kreeg ik toch behoorlijk last van claustrofobie. Ik heb inmiddels zo veel onderzoeken gehad in het ziekenhuis dat ik me nergens meer druk over maak, maar tegen deze MRI zag ik toch wel een beetje op. Niet de herrie, maar het feit dat je klem ligt in een apparaat. Gelukkig heb ik nog een oxazepam liggen en die geeft de benodigde rust. Heel bijzonder voor mij want ik vind alle onderzoeken eerder interessant dan eng. Mooi op tijd word ik binnen geroepen. Nee, geen ijzer bij me. Telefoon en riem blijven in de kleedkamer achter. Het onderzoek zal ca 25 minuten duren. Ik ga liggen, krijg een koptelefoon op tegen de herrie en een knopje in mijn handen, zodat ik aan kan geven als ik contact wil met de laborant. Ik krijg een kap over mijn hoofd en word het apparaat in geschoven. Dan begint de herrie. Tot mijn verbazing kijk ik omhoog en daar waar ik bij voorgaande MRI’s een tunnel zag op ca 4 cm van mijn hoofd zie ik nu de achterkant van de MRI!20161207_083418

Wat hebben ze bedacht? Boven mijn hoofd staat een spiegel onder 45% en ik kijk dus op die manier zo naar de achterkant uit de MRI. Zo simpel maar zo effectief. Na een minuut of 20 val ik ondanks de harde knallen bijna in slaap. Oxazepam? Spiegel? Geen idee, maar het onderzoek is snel voorbij.

Twee weken later krijgen we de uitslag te horen bij de neuroloog. We maakten ons geen zorgen. Geen hoofdpijn meer, niet flauw gevallen, en inderdaad, niets aan de hand. Ziet er normaal uit. Uiteraard vraag ik of ik de binnenkant van mijn hoofd mag zien. En ja, voor dit blog heb ik er ook foto’s van gemaakt (ik zal er verder geen grappen over maken, ruimte genoeg en zo 😉

mri-hoofd1 mri-hoofd2

 

Medicatie gestopt.

Ik ben niet alleen gestopt met de Maxalt en oxycodon, maar ook met magnesium, maagbeschermer, valacyclovir (virusremmer), multivitamines. Eigenlijk slik ik alleen nog paracetamol en iedere twee weken een boost vitamine D. Best trots ben ik op het feit dat ik cold turkey ben gestopt met de oxycodon. Jammer genoeg merk ik nog niet veel van het stoppen met de andere medicatie. Ik had gehoopt er van op te knappen.

Vitamine D.

De vitamine D is wel een probleem. Dit stuk heeft de huisarts opgepakt. Inmiddels slik ik ieder 2 weken een boost van 50.000 eenheden (net zoveel als ca 70 pillen), maar na 4 boosts is de waarde nog onmeetbaar laag (<20) terwijl 50-80 gewenst is.