Vorige week kwamen we met een rot gevoel en geschrokken thuis. Bijna een half jaar onderweg na de stamceltransplantatie, geen enkel verschijnsel van afstoting en dan ineens Graft versus Host aan mijn huid. En gelijk graad 3 (max is 4). Op de terugweg van het ziekenhuis langs de apotheek voor de prednison zodat ik er gelijk mee kan beginnen. We zijn zo bang dat het overslaat naar darmen/lever of longen. Hele week aan het anti-afstoringsmedicijn Neoral (2x300ml per dag) en 70mg prednison per dag. Dat is niet alleen nuttig om de afstoting te voorkomen, het geeft me ook meer energie. Ik loop meer en verder door het huis, over de parkeerplaats en gelukkig merk ik dat mijn spieren weer een beetje terug komen. Voordeel bij een nadeel, zeg maar.

Gisteren extra controle bij de hematoloog. Natuurlijk spannend. Het lijkt erop dat de uitslag aanzienlijk minder is geworden. Maar wat zal mijn Hb.doen? Die Neoral werkt ook een beetje als een rem op de productie van bloedcellen. Een verlaging van de 6.2 naar ergens in de 5 ligt voor de hand.
In het ziekenhuis word ik nog door Marjolein (en dit keer ook door mijn dochter Karin) rondgereden in de rolstoel. Die grote afstanden naar lab. en hematologie kan ik zeker nog niet lopen. Wel laten we voor het eerst (!) de rolstoel in de wachtkamer staan en wandel ik trots de spreekkamer in. Wat moet dat ook voor de hematoloog, die zo gevochten heeft om mijn leven te redden, een fantastisch gezicht zijn.

Hij bekijkt de uitslag (voornamelijk nog op mijn rug) en doet redelijk laconiek. Prima, ziet er goed uit en het lijkt onder controle. Dit komt vaker voor bij het afbouwen van de medicatie. Pffff. Dat is goed nieuws. En de waarde van het Hb (rode cellen) dan? 6.5. Wow zo hoog is hij in 3 jaar misschien 1 maal geweest. 
Trombocyten (bloedplaatjes)   174. Moet tussen 150-450 zijn. (op de IC heb ik 5 gehad)
Leucocyten (wit = weerstand)  4,5.  Moet tussen 4 en 10 zijn.

En nog meer goed nieuws. Nierfunctie is prima, leverfunctie is iets verbeterd.
Het beenmerg maakt altijd als eerste hele jonge cellen aan. Die heten reticulocyten. Het zijn cellen die zich later omvormen naar rode bloedlichaampjes. Het aantal van deze jonge cellen bepaalt de toekomstige hoeveelheid rode bloedcellen. Dit aantal wordt al maanden in de gaten gehouden en is de afgelopen week enorm gestegen naar 248. Mede hierdoor verwacht de hematoloog dat ik (voorlopig) geen bloedtransfusies meer nodig heb en dat ook mijn Hb. nog verder zal stijgen.
We besluiten om eerst de prednison af te bouwen. Deze week over op een dagelijkse hoeveelheid van 40mg. Pas als de prednison is gestopt, gaan we weer proberen de Neoral af te bouwen en dan maar hopen dat de afstoting weg blijft.
Tenslotte geeft de hematoloog wel aan dat de stijging van de waarden deels is ontstaan door het gebruik van de medicijnen, met name de prednison/ De trend is wel dat het heel duidelijk de goede kant op gaat. 

Griepprik.
Omdat ik in de doelgroep (kwetsbare mensen) val, heb ik een oproep gekregen voor de griepprik. Al 3 jaar raadt de hematoloog mij (en de rest van ons gezin) aan om deze te halen. Nu geeft hij wel aan dat door het gebruik van alle medicijnen er enige twijfel is over de werking van het vaccin bij mij. Desondanks benadrukt hij het belang van de inenting. Wederom wordt ook inenting van de huisgenoten aangeraden. We hadden al besloten de prik te laten zetten. Morgen gaat het gebeuren. 


Na een paar weken van blog-stilte hier weer een berichtje.

Rare naam heeft dit blog he? Zal uitleggen waarom.

(Het is een best technisch verhaaltje. Dit blog wordt veel gelezen (inmiddels 98.000 maal geraadpleegd). Daar zitten ook lotgenoten bij die graag willen weten hoe dat gaat met medicijnen en de reactie van het lichaam daarop.Verder is het een logboek geworden voor onszelf zodat we nog eens terug kunnen lezen wat ons allemaal is overkomen.)

Direct na de stamceltransplantatie ben ik begonnen met het slikken van veel zware medicijnen. Een daarvan zorgt er voor dat de nieuwe stamcellen niet te enthousiast heel veel bloed gaan produceren (Neoral/ciclosporine). Dit klinkt natuurlijk raar want je wilt zo snel mogelijk naar waarden zoals die bij gezonde mensen horen (als dat kan).Toch moet dit proces geleidelijk gaan. Als de stamcellen heel erg veel bloedcellen in een keer gaan maken dan heeft mijn lichaam niet de tijd om aan de nieuwe stamcellen te wennen en loop je het risico dat de cellen mijn lichaam aan gaan vallen. 

Dit is een bekend verschijnsel en heet Graft versus Host disease (GvHd). 
Ik schijf het bovenstaande niet zomaar. Anderhalve week geleden hebben we de Neoral gestopt. Dezelfde week begon ik me beroerd te voelen. Tussentijds bloed laten prikken, maar het Hb. was voor mijn doen nog prima, 5.6. Geen reden voor een bloedtransfusie dus (krijg je bij een Hb. onder de 5) en terug naar huis zonder duidelijke oorzaak waarom ik me beroerd voel.
Afgelopen maandag terug voor een controle. Als eerste benieuwd naar het Hb. In een paar dagen (van donderdag tot maandag) gestegen van 5.6 naar 6.2.Hahaha, door het stoppen met de Neoral zijn de stamcellen los gegaan. Hb. in paar dagen met 0,6 punt gestegen. Maar ik heb sinds het vorige weekeinde ook last van rode uitslag en jeuk van mijn huid en lichte verhoging. En ja hoor. Graft versus Host disease. De grote hoeveelheid geproduceerde cellen ziet mijn lichaam ineens als vijand en gaat mijn lichaam aanvallen. Graad 3 (4 is max). Meer dan 50% van het lichaam is dan aangetast. Hier moet snel op worden gereageerd want anders bestaat er een behoorlijk risico op aantasting van darmen, longen en lever. De arts pakt de telefoon en maakt een afspraak bij de dermatoloog (huidarts) om zeker te weten dat het Graft is. Binnen 2 uur wordt er een biopt uit mijn rug genomen.
Tevens direct beginnen met dagelijks 70 mg. prednison en een antischimmel middel (door de hoge dosis prednison is er een grotere kans op schimmelinfectie) en weer met een forse hoeveelheid Neoral aan de gang (2x300mg) per dag.
Tegenvaller dat ik hier last van heb gekregen, maar aan de andere kant is het (nog) geen grote ramp. De extra cellen ruimen de paar mogelijk aanwezige foute/leukemie cellen op, en we zijn er snel bij. 
Bijwerking van de prednison is dat ik veel meer energie heb (en nee, ik heb nog geen dik hoofd). Fijn om na maanden van slapte wat extra energie te hebben, vooral omdat het ten goede komt aan de spieren in mijn benen. Oefenen gaat gemakkelijker als je weer een beetje door de kamer kunt lopen. Maandag weer terug voor controle. De huiduitslag is minder, heb geen last van mijn darmen, longen en lever. 

 Doordat ik meer kracht krijg heb ik eindelijk het hele blog van de afgelopen maanden doorgelezen (serieus, ben me rot geschrokken). Ik ben zo blij dat Marjolein dit zo nauwkeurig heeft bijgehouden, ik heb immers grote delen niet meegemaakt en kan zo toch teruglezen wat er allemaal gebeurd is. 
Daarnaast heb ik ook alle kaarten weer gelezen die we de afgelopen jaren hebben gekregen. Drie schoenendozen vol met hele hartelijke lieve kaartjes en wensen! Dankbaar zijn we voor al deze lieve woorden en aandacht. Het heeft ons heel veel steun gegeven om ondanks de tegenslagen door te gaan. 
Vaker heb ik zo aan het einde van een blog bedankjes uitgedeeld. Dat wil ik nogmaals doen.

Droevig nieuws

Via de vereniging van mensen met mijn soort bloedkanker (MPN-stichting) ben ik in contact gekomen met Edward. Hij heeft een paar jaar geleden een stamceltransplantatie gehad en kreeg last van het hierboven geschreven Graft versus Host disease aan zijn longen. Bij hem werd het chronisch met als gevolg dat hij nog maar 15% longcapaciteit had. Hij leerde programmeren en was druk bezig voor de MPN-stichting. Ik heb met hem overleg gehad over mogelijkheden. Tot mijn grote schrik en verdriet ontving ik vorige week maandag een rouwkaart van zijn overlijden. Edward het ga je goed. Met jouw positieve instelling ben je een voorbeeld voor velen! 
Sterkte voor alle familie en vrienden.