Onderstaand blog heb ik al op 3 oktober geschreven. Ik wilde het nog niet posten omdat ik eerst de problemen opgelost wilde hebben en geen idee had hoe dat zou lopen. Een gedeelte van onze problemen is gelukkig opgelost. Onderaan dit blog beschrijf ik de laatste stand van zaken.

Goed nieuws.

Begin september: Tja, over het schrijven van dit blog heb ik wel even een paar dagen na moeten denken, want het is zo raar. Als eerste het goede nieuws. Paar weken geleden zegt onze dochter “als ik een dienst ruil dan heb ik een week vrij, heb wel zin in een weekje zon”. Ja, dat lijkt mij ook wel wat. Ik durf dat wel aan en verwacht geen grote complicaties. Marjolein moest werken en dus stappen Karin en ik anderhalve week later op het vliegtuig richting Zuid Spanje. Vaste spullen bij me. Bloeddrukmeter (ivm nierproblemen), thermometer en zowel in handbagage als ruimbagage voor 1.5 week pillen. En niet te vergeten, mijn zwembroek. Een week lang heerlijk zon, zee, hoge temperatuur en zwembad. Geen enkel gevoel gehad dat er iets raars zou gebeuren (koorts, diarree oid) en dat gebeurde ook niet. We hebben samen een heerlijke vakantie gehad.

Nog meer goed nieuws. 

Tijdens mijn revalidatie na de vleesetende bacterie (februari 2012) had ik mezelf 3 doelen gesteld:

  1. weer kunnen lopen
  2. weer kunnen fietsen
  3. op grote afstand van het bovenstaande, een potje tennis spelen.

En nu, na 5.5 jaar, eindelijk punt 3 gehaald. Ik probeer al tijden mijn conditie te verbeteren door te sporten. Dat gaat het ene moment beter dan het andere. Sinds juni probeer ik weer te tennissen. Hoe beter mijn conditie en hoe sterker ik ben, hoe beter ik een volgende calamiteit kan doorstaan. Vrijdag 15 september was het zover. Overdag veel gerust en in de avond gespeeld. Het was een emotioneel moment dat ik, na alles wat we hebben meegemaakt, weer een potje kon tennissen. Wel verloren, maar dat was bijzaak. Ook mijn teamgenoten die altijd zo meeleven, deelden mee in de vreugde.

Terugblik.

Op 14 september was ik op de dag af 6 jaar ziek. Toen wist ik nog niet wat ik had, maar later bleek dat myelofibrose te zijn. In februari 2012 kreeg ik een streptokokken A bacterie die me bijna fataal is geworden. Gelukkig hebben de artsen toen mijn leven gered dankzij een grote operatie. Wel een enorm litteken op mijn borst en in mijn nek, maar ik ben er nog. De jaren erna ging het achteruit tot in maart 2014 acute leukemie is geconstateerd. Ook dit is levensbedreigend. Dankzij zware chemokuren ben ik aan de dood ontsnapt. Op 15 mei 2014 heb ik een levensreddende stamceltransplantatie gehad. De stamcellen van een anonieme stamceldonor houden mij nu in leven. De periode erna was zwaar. 4 maanden ziekenhuis waarvan lange tijd op de IC. Gereanimeerd, aan de beademing, maar ook dit keer hebben ze me in leven kunnen houden. Toen ik thuis kwam, was ik 20 kg afgevallen en kon ik me nog niet eens omdraaien op het bed dat in de kamer stond. Dankzij veel oefenen en veel fysio heb ik weer leren lopen. Juli 2016 lig ik weer een week in het ziekenhuis. Dit keer doordat ik gordelroos heb gekregen in mijn linkeroog. Bijna blind (kan binnen 24 uur gebeurd zijn), maar ook hier kom ik wonderwel goed doorheen. Ik behoud het zicht in beide ogen. Na deze opname voel ik me in de 2e helft van 2016 langzaam achteruit gaan, ik word zwakker. Overleg met de hematoloog, overleg met de huisarts, maar geen van beiden kan de oorzaak vinden. De huisarts denkt aan mentale problemen, ik denk van niet. Eindelijk, begin 2017, als ik rond loop met een bloeddruk van boven de 200 (bovendruk) ga ik naar de spoedeisende hulp en eis dat ze uitzoeken wat er loos is. Na een paar uur is het duidelijk. Ik heb Graft versus Host van mijn nieren. De witte cellen van de donor vallen mijn nieren aan. Komt vrijwel nooit voor (1% van de stamceltransplantatie patiënten). In maart 2017 heb ik nog een nierfunctie van 20%, maar dankzij de juiste medicatie, een goede nefroloog en hematoloog kom ik ook hier weer doorheen. De nierfunctie is verbeterd tot 83%. Wat een geluk heb ik iedere keer.

Depressief.

Er is dus veel gebeurd (mag je wel zeggen toch?) En nu is het zover. Ik heb er mentale problemen bij gekregen. En niet zo weinig ook. De laatste weken vloeit de energie weer weg. Ik probeer het op te lossen door meer te rusten. Eerst 2 uur in de middag op bed, dan 3 uur en op het laatst 5 uur. ’s Nachts slaap ik daardoor slechter. En ineens, eind september, zit ik er compleet doorheen. En dan ook echt compleet. Ik zie het niet meer zitten.

Op vrijdagmiddag om een uur of 2 besluit ik dat dit zo niet verder kan en bel de huisarts. Eerst is er geen plek meer (dat begrijp ik op vrijdagmiddag), maar als ik uitleg dat het echt niet goed met me gaat, kan ik gelukkig binnen een uur terecht. We bespreken de situatie en proberen de oorzaak te achterhalen. Maar daar komen we niet zomaar achter. Er is zoveel gebeurd. Ik krijg pillen mee om goed te kunnen slapen (zopiclon) en moet 3x10mg oxazepam slikken. Natuurlijk wil ik dit opgelost hebben, en we besluiten om ook een psycholoog in te schakelen. Ik vraag om een psycholoog die van wanten weet, en niet om een softe benadering. Dat laatste past nl. niet bij mij. Na 2 dagen al gestopt met de zopiclon en ook de oxazepam deels afgebouwd. Het gaat gelukkig al weer beter.

Eén van de oorzaken kan zijn dat ik het vertrouwen in mijn lichaam nu wel kwijt ben. En juist dat was iets waar ik me voorheen totaal niet druk om maakte. Uitspraken als “er is pas een probleem als er een probleem is” en “als er een probleem is lossen ze het maar op, iedereen zijn vak” heb ik in het verleden vaak gedaan en die pasten ook echt bij mij, waren niet gespeeld. Nu is er iets anders. Het feit dat ik vorig jaar een half jaar lang heb geroepen dat er iets niet goed was en dat zowel huisarts als hematoloog niets konden vinden (en de huisarts me gelijk naar een psycholoog wilde sturen) terwijl ik afstoting van mijn nieren had, heeft absoluut mijn vertrouwen in de zorg, maar ook in mijn lichaam, doen dalen. Wat is er aan de hand als ik me niet lekker voel, zoals vorig jaar? Iets ergs? Niets? We gaan kijken of we er achter kunnen komen. Om mijn twijfel over mijn gezondheid te verminderen, adviseerde de huisarts me om tussendoor bloed te laten prikken. Ik heb een UMCU lab-formulier in huis en vorige week ben ik even bloed gaan prikken. Ik kan zelf in het portaal naar de uitslag kijken (en de hematoloog ziet de uitslagen uiteraard ook). Gelukkig ziet dat er best goed uit. Ben trots op mijn nierfunctie van 83% en een hb van 9.1  Dat is wel eens anders geweest. Toch voel ik me nog steeds zo ontzettend moe. Een klacht die past bij de zware chemo kuren en natuurlijk bij alles wat ik heb meegemaakt.

Oktober. 

De huisarts heeft een doorverwijzing geregeld. Dat duurt even, en natuurlijk ben ik aan het nadenken waarom ik nu wel mentale problemen heb, en de 5 jaar hiervoor, ondanks alle ellende, niet. Zelf  kom ik tot de conclusie dat ik niet meer hoef te overleven. De bloedwaarden zijn beter geworden, en ik ben ook sterker. Het lijkt er nu op dat ik weer plannen kan maken voor de toekomst. En volgens mij zit daar de kern van het probleem. Wat kan ik nu nog, wat wil ik nog, wat geeft me voldoening, rekening houdend met alle beperkingen die ik heb.

Kortom, wel iets om over na te denken en iets dat ik niet snel op los. Nog voor er bij de psycholoog plaats is, heb ik bovenstaande conclusie voor mezelf al getrokken. De doorverwijzing wil ik dan ook gebruiken om deze conclusie te laten bevestigen, of om te kijken of er een andere oorzaak is.

Ik begin gelukkig weer op te knappen. Voel me wel mentaal dus weer wat beter. De paar gesprekken bij de psycholoog geven niet echt een ander inzicht. Ik weet dus wat me te doen staat.

En het beeld dat mijn bloed goed is, wordt begin november tijdens de controle met de hematoloog bevestigd. Wel wat afwijkingen, maar die zijn verklaarbaar. Hij is zeer tevreden en wij dus ook. Neemt niet weg dat ik niet meer zeker ben van mijn lichaam. Te veel complicaties in de afgelopen jaren, en na 5 jaar leeft nog ruim 20%. Gelukkig zit ik nu op 3.5 jaar en het overlijdensrisico neemt af naarmate je verder van de stamceltransplantatie bent.

Het leven gaat verder en we pakken de draad weer op. En dat is complex genoeg.

Marjolein.

Marjolein ontdekte deze zomer een bult op haar schildklier. 3 echo’s, 2 puncties en een PET-CT later weten we nog niet wat de oorzaak is, maar weten we wel dat de chirurg vindt dat ze geopereerd moet worden. Pas daarna, als de patholoog er naar heeft gekeken, kan de chirurg zeggen wat de oorzaak is. Vorige week is ze dan ook hieraan geopereerd en eind december hebben we het gesprek over de uitslag.  Gelukkig gaat het goed met haar, ze voelt zich niet ziek en is al goed aan het herstellen van de operatie.

Een bewogen periode achter de rug. En ok, ik zal niet meer zolang wachten met posten van het volgende blog.

 

 

 

Juli

We zitten medio juli, als het na een betere periode wat minder gaat. Ik moet nog vaker rusten en voel me niet fit. Iedereen zal begrijpen dat na alle complicaties die ik heb gehad, ik wat onzekerder ben geworden over mijn gezondheid. In de 6 jaar dat ik ziek ben, heb ik al verschillende malen grote complicaties gehad die me bijna het leven hebben gekost. Toch een beetje bang dat de Acute Leukemie terug was gekomen, bel ik het UMCU.  Ik krijg de dienstdoende hematoloog aan de lijn. Die hoort het verhaal aan en zegt direct, kom maar bloedprikken dan bel ik je vanmiddag. We tuffen even naar het UMCU, gelukkig maar 20 minuten rijden en een weg die we kunnen dromen. Midden op de dag geen files, en ook op het lab is het rustig.  Voor ik het telefoontje krijg van de hematoloog om de uitslag te bespreken, heb ik al even gekeken op het portaal. Daar zie ik dat de nierfunctie, die in maart nog 20% was, is gestegen naar 85%. Ook de andere waarden zien er best goed uit. Ferritine, is met 650 nog steeds te hoog door het grote aantal bloedtransfusies, maar levert onder de 1.000 geen gevaar voor mijn organen meer op. De arts belt me en ik overleg met haar. Ja, inderdaad, geen bijzondere dingen gelukkig. Samen trekken we de conclusie. Ik doe teveel en ben te druk. Ik moet het rustiger aan doen, ben toch een patiënt met een behoorlijk verleden (zeldzame beenmergkanker myelofibrose, vleesetende bacterie, acute leukemie, stamceltransplantatie met grote complicaties, verminderde longfunctie (kwart long doet is kapot), verminderde weerstand en afstoting van huid, ogen, lever en nieren).

Medio augustus heb ik een reguliere afspraak bij dr. Raijmakers, mijn hematoloog in het UMCU. Hij ziet geen reden om zich zorgen te maken. Ja, er zijn veel onvoorziene complicaties geweest, maar nu ziet hij geen problemen. Ik mag door blijven gaan met de hydrocortison (3x per dag 5mg). Zonder dat middel lig ik de hele dag op de bank en kan ik niets meer, het geeft me net iets meer energie. Aan het einde van het consult maken we nu wel een nieuwe afspraak over 3 maanden, maar als ik tussendoor twijfel mag ik gelijk, zonder overleg, bloed laten prikken en kijkt hij er naar. Wat is het toch een fijne man om als arts te hebben. Ja, ik kan het heel goed met hem vinden. Menselijk en deskundig. Wat wil je als hematologie patiënt nog meer?

Sporten

Gelukkig mag ik van de artsen weer sporten. Sterker nog, ze willen heel graag dat mijn conditie verbetert. Daarom ga ik nu minimaal 1x per week naar de sportschool (eentje met goede begeleiding) en ben ik begonnen met tennissen. Dat gaat best goed. De dag dat ik ga sporten, probeer ik altijd meer te rusten zodat ik mijn energie alleen voor het sporten gebruik. Vooral met tennis zie ik vooruitgang in mijn conditie en daar ben ik heel blij mee. En natuurlijk is het niet alleen de tennis, het is ook de gezelligheid en het spreken van andere mensen.

Hoe nu verder?

Ik zal nooit meer de oude worden. Daar zit ik niet mee en dat is ook niet mijn streven. Ben veel te blij dat ik er nog ben en nog kan genieten van leuke dingen. Wel merk ik dat met name na de problemen met mijn nieren door de afstoting, ik veel minder vertrouwen heb in de toekomst. Niemand had dat nierfalen aan zien komen en ineens was het er. Ja, gelukkig is ook dat weer zo goed als opgelost, maar toch verwacht ik nu nog wel een keer een probleem. Kortom, mentaal is er toch iets veranderd. Het vertrouwen in mijn lichaam is minder geworden. Maar voor alle duidelijkheid, dat neemt niet weg dat ik probeer er uit te halen wat er in zit.

Blog.

Zoals jullie zien, schrijf ik niet zo vaak meer een blog. Daarbij geldt: “geen nieuws goed nieuws”. We proberen zo goed en zo kwaad als het kan, er iets van te maken. Hopelijk is er nu een stabielere fase aangebroken.

Het gaat goed!

We zijn ruim 5 weken verder na mijn vorige blog (sorry, beetje te lang) en ik heb echt heel goed nieuws. Bij de laatste controle vorige week blijkt mijn nierfunctie verbeterd naar 69%! Wat ben ik daar blij mee. Drie maanden geleden had ik een nierfunctie van 20% en leek het op nierdialyse af te stevenen. En nu dankzij de prednison is de afstoting van de nieren weer grotendeels opgelost. De prednison is afgebouwd naar 0, en omdat daardoor mijn weerstand weer toeneemt, kan ik ook stoppen met co-trimoxazol en valacyclovir.

Hydrocortisol

Nadat ik ben gestopt met de prednison, zakt mijn energie ineens weg. Pff, ineens weer futloos. Maar hey, dat gevoel herken ik van de vorige keer dat ik ben gestopt met de prednison. Mijn bijnieren zijn door het prednison gebruik “lui” geworden. Toen heb ik hydrocortisol gehad en gelukkig is de hematoloog bereid om dat voor te schrijven. En ja hoor. Ik begin me weer beter te voelen dankzij 3 pilletjes van 5mg per dag. Ik zie nog wel hoe ik dat af ga bouwen, daar maak ik me ook niet druk om. Een pilletje meer of minder maakt me niet uit, als ik me maar wat beter voel.

En als het een beetje gaat, dan proberen we er ook uit te halen wat er in zit. Zo hebben wij Sail 2017 in Den Helder bezocht.

BMR inenting

Na overleg met de hematoloog ben ik lid geworden van de sportschool. Proberen mijn conditie weer te verbeteren. Omdat het beter gaat, hebben we ook besloten dat ik de laatste inentingen, zogenaamde levende virussen, (BMR, bof, mazelen, rode hond) mag krijgen. Ga ik binnenkort een afspraak voor maken bij de huisarts. De spuit ligt al in de koelkast. Die heb ik meegekregen van de ziekenhuis apotheek.

Osteoperose

O, ja. Uit de botscan van mijn jaarlijkse controle bleek dat de botontkalking is toegenomen. Met name mijn ruggenwervels zijn, vooral door het prednison gebruik, slechter geworden. Dat wisten we, maar die prednison was gewoon nodig.

 

 

Jarig!

Vandaag is het 3 jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven ben begonnen. Het zijn 3 heftige jaren geweest, maar ik ben er nog en kan genieten.

Laten we hopen dat het de komende tijd wat stabieler wordt!

Bedankt anonieme donor. Ik mag geen contact met je hebben, maar zou zo graag even een kop koffie met je willen drinken en je persoonlijk bedanken.

Dag 0:
  Dag 0.

 

 

 

 

 

 1e verjaardag

 2e verjaardag

 3e verjaardag

Goed nieuws!

Ja, echt waar. Twee maanden geleden op de SEH met 20% nierfunctie en nu? Nu voel ik me het beste sinds de gordelroos van begin juli vorig jaar. Op 24 april ben ik voor het eerst in twee maanden bij de hematoloog geweest (de nefroloog deed ondertussen ook de bloedcontroles). En hij is tevreden. De nierfunctie komt terug en de bloedwaarden verbeteren ook langzaam. We besluiten om de prednison af te gaan bouwen met 5 mg per 2 weken. Vandaag begonnen met 10 mg. (Begin februari 60 mg).

De afgelopen maand heb ik ook nog een telefonische afspraak gehad met de nefrologe. De dag ervoor weer bloed laten prikken. Ook zij is zeer tevreden. De nierfunctie is gestegen naar 47%.

Heel bijzonder, een vliegvakantie.

Maandag 3 mei lopen we op Schiphol omdat we iemand weg hebben gebracht voor vakantie en zien een mooie aanbieding bij een reisbureau. Last minute. Tja, dat zou toch wel gaaf zijn…….. Thuis overleggen we met elkaar. “Ja, ik voel me best goed, maar wat zijn de risico’s die we lopen?”. “Ja, maar wat als er straks weer een complicatie komt, of ik ga me weer minder voelen?” Kortom, we trekken de stoute schoenen aan en boeken een week op het Griekse eiland Zakynthos, all inclusive.

Apotheek

Gelijk bel ik maandag de apotheek en vraag om een medicijnpaspoort. Dat krijg ik de dag erna. Ook al weet ik het wel, toch schrik ik weer dat er 14 verschillende medicijnen op staan. 14 stuks! Omdat veel lotgenoten dit blog lezen hierbij een keer een opsomming:

  • Furosemide
  • Pantoprazol
  • Vitamine D met calcium
  • Oxazepam
  • Temazepam
  • Prednison
  • Vitamine D capsule 50.000 eenheden (1x per week)
  • Valaciclovir
  • Co-trimoxazol
  • Lisinopril
  • Inhibin
  • Paracetamol
  • Atorvastatine
  • Amoxilline (antibiotica voor noodgevallen)

Nefrologie.

Daarna bel ik nefrologie en vraag een telefonische afspraak voor dinsdag 3 mei. Dat kan, maar dan moet ik wel die ochtend bloedprikken. Als ik nog maar net thuis ben, belt de nefrologe met de uitslag. Het lijkt er wel op dat ik door alle plaspillen (furosemide 40mg 4per dag) te veel vocht verlies. Ik moet het aantal verlagen naar 2 per dag. Het Hb is gestegen van 7.6 naar 8.1 (normaal 8.6 – 10.7), Albumine is met 36.3 weer normaal (teken dat de nieren veel minder eiwit doorlaten en ik dat dus niet meer uitplas). We vertellen van onze vakantieplannen en ze geeft ons groot gelijk. “Hou in de gaten of je vocht vast houdt (dikke enkels) en pas je plasmedicatie daar op aan, is de tip die ze meegeeft.

Voor nood heb ik al antibiotica in huis die ik moet gaan gebruiken als ik koorts krijg (temperatuur hoger dan 38.5 graden).

Vakantie.

We pakken de koffers (waaronder medicatie voor een week in zowel hand- als ruimbagage, bloeddrukapparaat, thermometer. De wietolie laat ik thuis.) en gaan woensdagmorgen heel erg vroeg in de regen en kou naar Schiphol. Daar waar het kan, pakken we onze rust en 3 uur later landen we op Zakynthos. Voor de 1e maal in Griekenland! Ik zal jullie niet jaloers maken, maar we hebben een schitterende week gehad. Een dag een auto gehuurd, een tour met een boot gedaan om schildpadden te bekijken en veel met 23-29 graden aan het zwembad gelegen, gelezen en gerust. Eindelijk na bijna 4 jaar samen op vliegvakantie. Het hotel was schoon, het eten vers en de hele week geen enkel moment gehad waarop we dachten “gaat dat wel goed?” Het seizoen is net begonnen dus was het in zowel het hotel als het dorp (Kalamaki) rustig. Plaats zat bij het zwembad en in het restaurant waar we gezellig gekletst hebben met andere gasten.

Na een week hebben we overdag een terugvlucht en we zijn gisteren weer thuis gekomen. Blij (en een beetje opgelucht) dat alles goed is gegaan. We hebben genoten en dit pakt niemand ons meer af!