Bijzondere dag vandaag.

Het is vandaag 25 juli. Een bijzondere dag! Waarom? Kan je hier lezen.
Ja, alweer een jaar geleden en wat hebben we met elkaar veel bereikt. Vooral dankzij Marjolein en de kinderen. Waarbij Marjolein als full-time mantelzorger lange tijd dag en nacht voor mij heeft gezorgd. Ik kan nu gelukkig weer meer zelf. Pff we hebben met ons gezin wel wat meegemaakt de afgelopen jaren.

Mijlpaal.


Helemaal blij ben ik met het behalen van een mijlpaal. Marjolein en ik fietsen heel erg graag. Na maanden niet gefietst te hebben, (behalve 2 x naar Montfoort en 1x naar Woerden), zijn we voor het eerst in 2 jaar naar Oudewater gefietst!!!! Met prachtig weer langs het riviertje de Lange Linschoten naar Oudewater gereden. Een aanrader voor iedereen die van fietsen houdt. Daar hebben we een Oudewaters ijsje gegeten bij Roberto (mag eigenlijk niet ivm mijn verlaagde weerstand, maar soms moet je jezelf belonen) en daarna door de polder terug gefietst. Totaal 17,5 km, wel elektrisch en met de zwaarste trapondersteuning, en met de nodige pauzes, maar toch wel gedaan en genoten!!!!!!
Prachtig en om emotioneel van te worden dat we dit samen weer kunnen doen!

Tandarts.
De eerste afspraak om de 8 gaatjes te vullen bij de tandarts is achter de rug. Een groot gat in een hoektand gaat ze als eerste aanpakken. Ze geeft aan dat het spannend is of ze hem kan behouden, zo slecht is deze er aan toe. En ja hoor. Na 45 minuten kijk ik in de ogen van een hele blije tandarts. Gered!  En: “Haar dag kan ook niet meer stuk”, zegt ze. Twee mensen helemaal blij!

Kaakchirurg.


Zoals in mijn vorige blog geschreven, had ik nog een bezoek aan de kaakchirurg te goed. 
Vorige week donderdag heb ik me om half 2 gemeld bij de kaakchirurg in het UMCU om 3 kiezen te laten trekken. Een uur van tevoren neem ik 6 antibiotica pillen met water in 1 keer in. Dit had ze met de hematoloog afgesproken en de reden is dat mijn weerstand verlaagd is. 
Natuurlijk word ik eerst op 3 plaatsen goed verdoofd. Na 45 minuten worstelen is de 1e kies er in stukjes uit. Pfff, als die andere 2 maar gemakkelijker gaan. En gelukkig gaan ze gemakkelijker. Na 5 kwartier sta ik met 2 gaasjes in mijn mond tegen het bloeden en een natte rug weer buiten. Op de foto de delen van de bruggen en de kroon die destijds toch wel duizenden euro’s hebben gekost. Jammer dan. Het is niet anders. 
De hematoloog vond het heel vervelend voor me, maar zijn opmerking “gelukkig is het oplosbaar” geeft wel weer waar hij dagelijks mee te maken heeft. Velen met bloedkanker redden het niet……


Aderlaten.

Om het teveel aan ijzer te verdunnen ga ik ongeveer iedere 3 weken ca 500cc bloed af laten tappen. De ferritine is namelijk veel te hoog. De waarde was 4216 en na 3 maal aderlaten is deze gezakt tot 3500. Ruim 200 punten per keer dus. Omdat de maximumwaarde 250 is, ben ik hier dus nog ruim een jaar mee bezig.


Prednison.
Op 22 juni heb ik de prednison afgebouwd naar 5mg om de dag. 
Gelukkig is de afstoting niet erger geworden en we besluiten weer om met de prednison te stoppen. Dit is al de 4e keer sinds oktober dat ik probeer te stoppen, maar steeds nam de afstoting toe. Natuurlijk zal mijn energie daardoor niet verbeteren, maar de bijwerkingen van de prednison zijn heel erg. Maak me vooral zorgen om de botontkalking in mijn heupen en wervelkolom.

Neoral.
Met de Neoral zit ik sinds 22 juni op 2x1ml en die gaat nu omlaag naar 2×0.75 ml per dag. 
Klinkt als niets, maar de Neoral kan de oorzaak zijn van de vermoeidheid, en ik wil zo graag meer energie, dat ik heel nieuwsgierig ben of ik me beter ga voelen. Er zijn lotgenoten die jaren aan de Neoral blijven, omdat de afstoting maar niet wil stoppen en het zou wel heel zwaar zijn om met deze vermoeidheid nog jaren door te gaan.

Vermoeidheid.
Tja, die vermoeidheid heb ik al veel over geschreven. 
Het is voor buitenstaanders onmogelijk om in te schatten wat de gevolgen zijn van die vermoeidheid. Men ziet mij fietsen (elektrisch) of wandelen en uit de (positief bedoelde) opmerkingen die ik dan krijg, maak ik vaak op dat men dan denkt dat ik dit vrijwel de hele dag kan doen. Ja, jammer dan. Dat gaat niet lukken. 

Ik probeer een vast dagritme te houden. Meestal is de morgen om uit te rusten. Sta wel op tijd op, maar probeer in de ochtend geen afspraken te maken. Krant lezen, ontbijten, TV kijken en dan in bad. Ik ga in bad, omdat dat minder vermoeiend is dan douchen. In de middag regelmatig afspraken in het ziekenhuis, 2x per week sporten voor ex-kankerpatiënten bij de fysiotherapie in het ziekenhuis in Woerden, tandarts, mondhygiëniste en af en toe naar Woerden of ergens op de koffie. Vaak ga ik dan nog aan het einde van de middag een tijdje naar bed om te rusten.

Tandarts.
De hematoloog besluit dat het moment daar is om naar de tandarts te gaan. Ook al is mijn weerstand nog niet goed, we moeten zorgen dat het gebit goed is om toekomstige problemen te voorkomen. Ik maak een afspraak bij mijn tandarts in Nieuwegein. Ze is betrokken bij mijn ziekte en vraag door de telefoon belangstellend hoe het gaat. Op korte termijn kan ik langskomen voor een controle afspraak.
Ben erg benieuwd hoe mijn gebit er voor staat. Als je weken lang op de IC (aan de beademing) ligt te vechten voor je leven, krijgt het gebit niet de hoogste prioriteit. Daarna blijk ik langdurig een zwaar vitamine D tekort te hebben en tenslotte heb ik ook nog heel lang grote hoeveelheden prednison geslikt. Beide goed voor botontkalking en dus ook niet goed voor het gebit.
En ja hoor. Ik lig in de stoel, er worden 2 foto’s gemaakt en dan gaat het los met de controle. De assistente kan het nauwelijks bijhouden zoveel gaatjes. Als ik na afloop om het aantal gaatjes vraag moet er geteld worden. Oeps, 8 gaatjes…….. 

Ik troost me maar met het feit dat ik nu in ieder geval mijn gebit mag laten repareren. We maken 3 afspraken van ca 1,5 uur, en ook nog een extra afspraak bij de mondhygiëniste om te voorkomen dat er nog meer gaatjes bijkomen.

De eerste afspraak is op korte termijn. Er is de afgelopen tientallen jaren al het nodige aan mijn tanden en kiezen verbouwd, en ik hoop dat het meevalt. Om een lang verhaal kort te vertellen. Rampzalig. Met pijn in haar hart meldt de tandarts me dat er 3 kiezen moeten worden getrokken. Eentje waar een kroon op zit en 2 die als pijler dienen onder 2 bruggen links en rechtsonder in mijn mond. De kiezen zijn zo slecht geworden en niet meer te redden. Voor het trekken verwijst ze me door naar de kaakchirurg. Natuurlijk wil ik die in het UMCU hebben, zodat deze met mijn hematoloog kan overleggen over de nodige voorzorgsmaatregelen. Pff, en dan te bedenken dat ik vorig jaar een week voor ik leukemie kreeg nog helemaal gesaneerd ben. Nou ja, het is niet anders.

Fysio.

Tot nu toe is er nog geen oorzaak gevonden van de vermoeidheid. Omdat mijn spieren achteruit gaan, besluiten we dat ik 2 maal per week ga “sporten” met een groep ex-kankerpatiënten bij de Fysiotherapeutenmaatschap Woerden in het Hofpoort ziekenhuis. Ik ken de methode al omdat ik daar ruim 3 jaar geleden ook aan mee heb gedaan om mijn conditie te verbeteren. Eerst een intake van een fysiotherapeut die ik nog ken vanuit de periode dat ik zelf in het ziekenhuis heb gewerkt. We nemen de hele ziektegeschiedenis (en medicatie) door, en als je het achter elkaar vertelt, merk je weer hoeveel we hebben meegemaakt.
Twee maal per week zal ik een uur gaan trainen op de hometrainer, crosstrainer, loopband en met gewichten. Per keer houden we bij hoe het gaat, zodat ook de voortgang inzichtelijk wordt.

Uitslag fietstest.

We melden ons 1,5 week na de fietstest bij de longarts voor de uitslag. Mijn longcapaciteit is 79% van wat normaal is. Oorzaak ligt in de IC periode van vorig jaar. Op de scan van het vorige jaar staan enorme beschadigingen, zelfs zo erg dat hij verbaasd is dat ik er nu weer zo bij zit. Mijn lichaam heeft voor een deel kunnen herstellen. Beter zal het niet worden. Het kan niet de oorzaak van de vermoeidheid zijn, maar zal wel een beperking blijken als ik weer ga sporten. Eerder moe en minder uithoudingsvermogen.

Tour de France.

Het zal niemand zijn ontgaan. De tour is gestart in Utrecht en is door onze gemeente Montfoort gekomen. Tuurlijk zijn we even gaan kijken. In eerste instantie wilden we bij kennissen langs de weg van Oudewater naar Haastrecht gaan kijken. Heel gezellig, alleen durfde ik het niet aan. De weg is van 11-16 uur afgesloten en dat hou ik gewoonweg niet vol. Onderweg naar een plek dichterbij kwamen we vrienden tegen met familie langs het parcours. Dat was een leuk toeval! We mochten mee en hebben ook van heel dichtbij, in de schaduw en op luxe tuinstoelen de tour langs zien komen. 

Tijdens ons bezoek aan het UMCU werden we er op geattendeerd dat een aantal wegen rondom het UMCU tijdens de tour zijn afgesloten. Voor de zekerheid maar even een foto gemaakt van de poster met de bereikbaarheid van het UMCU er op. Tja, helemaal zeker dat alles bij mij goed blijft werken en er niets acuut gebeurt, zijn we nog niet…..