Thuis!

Na een week ziekenhuis ben ik gelukkig weer thuis. Vanmorgen om 8 uur stond de oogarts al aan mijn bed om weer mijn ogen te controleren. Gelukkig ziet het er goed uit, maar weer blijkt dat ik door het oog van de naald gekropen ben. Er zitten nog een paar verkeerde cellen op mijn oog, maar het zijn er minder dan maandag. De infectie is dus onder controle door de medicatie. Mede dankzij mijn huisarts en de hematoloog die doortastend hebben opgetreden, waren we er net op tijd bij. Een dag later had mogelijk betekend dat ik het zicht in 1 oog voorgoed kwijt zou zijn. Pffff. Alweer geluk gehad. Net zoals na de vleesetende bacterie (waarbij vaak een ledemaat wordt geamputeerd), de acute leukemie en de complicaties na de stamceltransplantatie. Dus ben ik ondanks de problemen blij .20160706_082533-1

In mijn vorige post schreef ik al dat Aciclovir een agressief goedje is. Nou, dat is gebleken. Na 2 dagen begon het infuus bij de naald te lekken. “Die moet eruit, we moeten een nieuwe prikken”. Dat is nog niet simpel en iemand van de SEH zet binnen 5 minuten het infuus in mijn andere arm. Een dag later pijn aan de ader waar het infuus in zit, en de ader wordt ook rood. “Oeps, die moet er ook weer uit”. Dezelfde SEH medewerker komt om opnieuw een infuus te prikken. Ai, mis, kan gebeuren, 2e keer ook mis. Na de 3e keer (waarvoor ik haar toestemming heb gegeven) geeft ze het op en komt er iemand van anaesthesie met een echo apparaat. Dat is gaaf. Hij prikt de naald in mijn arm en ziet waar het vat zit. Hoppa, nieuw infuus in 2 minuten. Maar je raadt het al, na 1,5 dag zien we een zwelling komen rondom de naald en ook deze gaat er uit. Gelukkig hadden we een vooruitziende blik en hadden we al afgesproken om te stoppen met het infuus en over te gaan op pillen. Ik bespreek met de hematoloog dat eigenlijk het protocol hoort te zijn dat ze bij dit middel en bij gebruik van een week of langer,  ze geen gewoon infuus prikken maar dat ze een PICC lijn zetten. Dat is een lange lijn die in een ader in de arm naar binnen gaat en doorloopt tot bij het hart. De kans op complicaties is dan minimaal. Die heb ik al 2 maal gehad, n voor de AML en één voor de stamceltransplantatie. Zij gaat dit inbrengen in een overleg. Maar, dankzij deze infusen ben ik wel van de gordelroos af.

Restverschijnselen.

De zenuwuiteinden van mijn linker wenkbrauw doen het (nog) niet. Totaal gevoelloos. Verder nog veel pijnlijke plekken op de linkerkant van mijn hoofd. Ik moet de hoogste dosis Valacilovir (3×1000) gedurende een week slikken en daarna over op een onderhoudsdosis Valaciclovir (2×500) om te voorkomen dat de gordelroos terug komt. Verder nog een week lang 5 maal daags zalf in mijn oog en 2 maal daags druppels. Ook nog een pilletje gekregen om de zenuwpijn tegen te gaan.

Stamceldonor worden.

In isolatie opgesloten op je kamer op een onbekende afdeling praat je (ik dus) veel met verpleegkundigen. Een van de gesprekken ging over mijn ziekte geschiedenis en de stamceltransplantatie. Een jonge verpleegkundige luistert aandachtig naar mijn verhaal. Het is zo jammer dat het onbekend is dat men verlegen zit om stamceldonoren, maar ik denk dat we er weer een donor bij hebben. Ben je gezond en niet te oud? Kijk eens hier bij matchis en wordt stamceldonor. Je kan er een leven mee redden.

Eindelijk weer buiten en als beloning een gevulde koek met koffie.

Eindelijk weer buiten

Woensdagmiddag ben ik opgenomen voor hematologie, maar ik lig op de afdeling oogheelkunde omdat hematologie vol lag. Op zich niet erg, want de grootste risico’s zitten bij mijn oog. Direct na opname is er een infuus geplaatst. Ik krijg 3 maal per dag een infuus met Aciclovir dat in een uur naar binnen wordt gepompt. Schijnt een agressief goedje te zijn want verschillende malen is me gezegd dat het infuus in een goed vat moet zitten. Daarnaast 5x hetzelfde middel als zalf in mijn oog en nog wat andere oogdruppels. Pijn heb ik nauwelijks want ik slik veel paracetamol en morfine. Gelukkig zagen we gisteren verbetering optreden. Tot die tijd breidde de gordelroos zich uit, zowel naar mijn nek als richting mijn andere oog. Daar werd zelfs ik een beetje nerveus van. Maar het ziet er nu beter uit. De medicatie lijkt te werken. Nog meer goed nieuws. Gisteren zijn mijn beide ogen gecontroleerd door de oogarts en alleen links zit er een kleine, niet belangrijke, beschadiging. De rest ziet er (van binnen, van buiten nog niet), goed uit. Nu maar hopen dat ik woensdag naar huis mag.

Isolatie.

Ik lig in verband met besmettingsgevaar wel in isolatie. Personeel moet zich omkleden, masker voor en handschoenen aan. Ik mag niet van mijn kamer af en er is een sluis. Bezoek mag wel komen maar moet handen desinfecteren en mag niet naar andere patienten.

Vakantie.

De vakantietijd is voor veel mensen aangebroken. Hieronder een foto van mijn tijdelijke vakantieadres.image

 

We proberen er het beste van te maken en zijn blij dat we geen verre vakantie aan het maken zijn. Je ziet nu hoe snel ik in het ziekenhuis kan liggen. We wisten het wel, maar als het dan gebeurt baal je weer wel.

We zijn 3 weken terug voor het eerst in 5 jaar naar onze favoriete camping geweest in Friesland waar we 6 dagen hebben genoten. Alleen maar genoten. Gewoon omdat het weer kan!

 

image

Gisteren een afspraak bij de huisarts gemaakt omdat de gordelroos nog heviger is geworden, en vooral omdat mijn oog rood en dik is geworden. Zij heeft direct gebeld met de oogarts. Vanmorgen daar een spoedafspraak gehad. Gordelroos in en rondom het oog is gevaarlijk omdat je snel, hij noemde 1 dag, voorgoed het zicht in 1 oog kunt verliezen. Ook vond hij dat de virusremmer zijn werk onvoldoende deed (ik zit al op de maximale dosis), en ik ben langs de dienstdoende hematoloog gegaan. Nou, die had geen minuut nodig om te beslissen dat ik gelijk moest worden opgenomen omdat ik via een infuus aan de medicatie moet om de gordelroos goed aan te kunnen pakken. Dus wij hup naar huis, tasje gepakt en hup weer terug voor een paar dagen.

Ik zit nog steeds zwaar onder de pijnstillers, heb een dik oog en rood, warm en opgezwollen linkerdeel van mijn gezicht. Laten we hopen dat de medicatie snel gaat werken en dat ik er geen blijvende schade aan overhoud. Groetjes vanuit het Umcu dus.

Uitslagen onderzoeken.

Twee jaar na transplantatie vinden er weer een aantal controle onderzoeken plaats. Een hoog rendement CT scan van mijn longen, extra bloedonderzoek en botonderzoek van mijn heupen en ruggewervel.

Uit het bloed zijn geen gekke dingen gekomen op de reeds bekende uitslagen zoals het hoge ijzer na. Bij het lezen van de uitslag van mijn long CT schrok ik toch wel weer. Door de longproblemen 2 jaar geleden op de IC mis ik ca 25% longcapaciteit. De rechterlong is deels kapot gegaan door de longontsteking en dat komt niet meer goed.

Met de botscan (zgn Dexa scan) wordt standaard alleen gekeken naar de linkerheup en de wervelkolom. Omdat ik altijd pijn heb aan mijn rechterheup hebben ze op mijn verzoek die dit keer ook gemeten. De uitslagen zijn vergeleken met die van het vorig jaar. Ik was wel benieuwd naar de uitslag want door het veelvuldig gebruik van prednison ontstaat er botontkalking. Mijn wervelkolom is verbeterd van -2,3 naar -1.7 (negatief is ontkalking), mijn heupen zijn iets verslechterd van -1.6 naar -1.7. Ik heb dus osteopenie en slik daar al een jaar Calcium met vitamine D voor.

Mijn conditie en kracht zijn dankzij het revalidatieprogramma toegenomen. Jammer genoeg voel ik me de laatste maand weer wat achteruit gaan. Oorzaak?

Ferritine.

Mijn ferritine is dankzij alle aderlatingen en afereses gedaald van 5.000 naar 1.000 en moet naar 100. Bij de aferese worden er heel veel rode cellen verwijderd (gelijk aan 1,5 liter bloed) waardoor ik me zeker een week beroerd en slap voel na de aferese. Nu het gedaald is tot 1.000 is er geen direct gevaar meer op orgaanschade (met name lever en nieren) en we besluiten om in een langzamer tempo van 1.000 naar 100 te gaan. We stoppen met de aferese en gaan weer terug naar 1 aderlating (500cc) per 3 weken en hopen dat ik me daardoor beter ga voelen. Mijn lichaam is immers het laatste jaar heel druk bezig geweest met het aanmaken van nieuw bloed.

Gordelroos.

Ineens midden in de nacht pijn achter mijn linker oog. Omdat ons is verteld om bij iedere afwijking direct contact op te nemen met de hematoloog bel ik in de ochtend direct. Hij denkt dat het gordelroos is en vraagt of ik langs de huisarts wil gaan om het te laten controleren en om anders een afspraak te maken bij de oogarts in het UMC. De huisarts controleert mijn oog maar ziet geen aanwijzing voor gordelroos (herpes zoster). In de middag neemt de pijn verder toe, maar de pijn verspreidt zich ook naar mijn voorhoofd. Ik bel met de oogarts en maak een spoedafspraak voor de dag erop. ’s Nachts neemt de pijn verder toe, niet alleen mijn oog, maar ook de huid links in mijn gezicht boven mijn oog is erg pijnlijk en aanrakingsgevoelig. Ook is de huid rood en opgezet. Wat is hier loos?

De oogarts controleert mijn oog en ziet tot onze geruststelling geen afwijking. Direct gaan we door naar hematologie en ik vraag om de dienstdoende hematoloog. Toevallig is dat mijn eigen hematoloog en dat is natuurlijk een voordeel. Binnen 5 minuten zitten we in een kantoor te praten. Hij bekijkt de plekjes, hoort mijn klachten aan en trekt direct de conclusie dat dit gordelroos is. Vandaag nog beginnen met een virusremmer: een week lang 3×1.000mg Valaciclovir. Verder pijnstillers nemen indien nodig.

Een beetje aangeslagen zijn we nu wel. Nog steeds is mijn gezondheid niet stabiel en steeds ontstaan er weer andere problemen.

De pijn neemt in de nacht enorm toe. Ik slik de maximale hoeveelheid paracetamol en ibuprofen en slik ook nog oxycodon erbij. Wanhopig probeer ik daarnaast ook nog met wat druppels cannabis olie te kijken of het mogelijk is de pijn te verlagen en om wat te slapen (dank voor het lenen!).

Zondagmorgen. Dit kan zo niet verder. Ik bel de HAP en vraag om pijnstillers tegen de pijn van gordelroos. We nemen mijn medicatie door en besluiten de ibuprofen te vervangen door diclofenac 50mg, 3x per dag. Hopelijk gaat het werken.

Alle afspraken voor de komende tijd heb ik afgezegd. Geen mondhygiëniste, geen aderlaten. Rust en maar hopen dat ik snel weer hier vanaf ben.

Al met al zit ik nu weer op 20 pillen per dag, 140 per week! Het is niet anders, als het maar helpt.

140 pillen voor 1 week!