Moe….
Zo vlak voor Koningsdag even bijschrijven. De griep is gelukkig niet terug gekomen en ik heb het zoals is gezegd, heel rustig aan gedaan. Kon ook niet anders. Omdat de vermoeidheid verder is toegenomen, ben ik naar de huisarts gegaan. Dit kan zo niet verder. Ben nog 1-2 uurtjes per dag actief, de rest van de tijd lig ik op de bank of op bed. Best wel deprimerend voor zowel mijn omgeving als mijzelf. De huisarts heeft gekeken naar de medicijnen die ik gebruik, de bijwerkingen en mogelijke organen die hierdoor aangetast kunnen worden. Daar komt bij dat ik ook vocht heb bij mijn enkels. Ze denkt aan hartfalen en ze wil een hartfilmpje (ECG) laten maken. Dat is vorige week bij de opname in het ziekenhuis ook al gedaan en die uitslag was goed. Daarom besluiten we om eerst bloed te laten prikken waarbij er breed gekeken wordt naar mogelijke problemen. Een paar dagen later ben ik terug voor de uitslag en wat blijkt? Zwaar vitamine D tekort (25 nMol/liter, moet 80-250 zijn). Dit kan zeker de oorzaak van de vermoeidheid zijn. Bijna blij verlaat ik de spreekkamer. Ik had nooit het idee dat er iets ergs aan de hand was, maar wel dat er iets aan de hand was. Dit MOET de oplossing zijn naar een iets normaler leven. 
We halen gelijk de pillen (800 I.E. Vitamine D en 500 mg calcium) op. Naar verwachting moet ik met 1-2 weken verschil gaan merken. Inmiddels slik ik bijna 1 week deze pillen, maar nog steeds geen verschil te merken, sterker nog, het gaat nog slechter. Geduld wordt nog even op de proef gesteld.



Botontkalking/necrose.
Ik ben niet zo’n piekeraar en maak me niet snel zorgen. Toch ben ik erg benieuwd naar de uitslag van de meting van mijn botdichtheid die op 12 mei gedaan wordt. Ik slik tegen de afstoting sinds oktober vorig jaar een behoorlijke hoeveelheid prednison. Daar komt nu het vitamine D tekort bij. (vermoedelijke oorzaak tekort aan zonlicht, niet zo raar als je zo’n 1,5 jaar bijna niet meer buiten bent geweest). Beide zorgen voor botontkalking en botnecrose. Vele lotgenoten (uit onderzoek blijkt 25% van de patiënten met afstotingsverschijnselen die dus prednison gebruiken) hebben al een heup of knie moeten laten vervangen. We zien het wel. In ieder geval zal ik in de gesprekken die we ook op 12 mei hebben, wel aankaarten dat in mijn ogen het testen op vitamine D tekort een onderdeel zou moeten zijn van het stamceltransplantatie protocol indien er afstoting plaats vindt. De meeste patiënten zullen zeker in de eerste jaren na transplantatie minder buiten komen en zich in moeten insmeren met faktor 30-50 waardoor de aanmaak van vitamine D sterk zal afnemen.

Leuk!
Deze week toch nog wel wat leuke dingen gedaan hoor! Woensdag met mijn ouders (84 en 88) en Marjolein met de auto de bloesemroute gereden, donderdag een half uurtje voor de training bij mijn voetbalvrienden bijgekletst en op vrijdag krap een uurtje bij een competitiewedstrijd van mijn tennisteam gekeken. Fijn dat ik dit toch kan doen! Tja, ik ga dan wel met de auto naar de tennis en de voetbal, maar toch, ik kan het wel en geniet er zeker van.

Gelukkig kijk ik altijd naar wat ik nog wel kan en niet naar wat ik niet kan. Vanavond is er wel iets dat we moeten missen. Met koningsnacht speelt er in Woerden in het Bierhuys een liveband waar we regelmatig naar toe zijn gegaan. Jammer dan. Vorig jaar was ik net thuis uit het ziekenhuis na de leukemie behandeling en dit jaar slaan we ook nog maar even over. Volgend jaar beter……


Prettige Koningsdag allemaal!

Yes! Goed nieuws, ik ben weer thuis! Gisteren aan het begin van de middag, na een laatste zakje antibiotica, besloten de artsen dat het prima is om thuis verder uit zieken. De nierwaarden zijn sterk verbeterd, en dankzij de codeine en tamiflu is het hoesten minder. Ben wel heel erg slap, maar dat is iedereen die bijna een week met griep op bed gelegen heeft. We hopen zo dat de vermoeidheid verdwijnt met de griepverschijnselen. 


Liep gisteren weer tegen een raar fenomeen aan in de financiering van de zorg. Heb voor de eerste dagen medicijnen meegekregen, maar ook nog voor daarna een recept voor Tamiflu (tegen de griep). Los van de vraag of Tamiflu effectief is, daar zetten nl. velen hun vraagtekens bij, blijkt dat dit middel niet vergoed wordt in de ziektekostenverzekering. Kost ca 80 euro. De arts in het ziekenhuis schrijft het voor, dus die zal er wel voordeel in zien. Stel dat het werkt en patiënten willen de 80 euro niet betalen, dan slikken ze het middel niet en lopen weer het risico op een ziekenhuisopname omdat de griep terug komt, of ernstiger wordt. Kost toch ietsje meer! 
Voor alle duidelijkheid, mij hoor je niet klagen over het gezondheidssysteem in Nederland. Sommige dingen vallen alleen op. 
O, ja. Zoals ik al eens heb geschreven komen alle uitslagen in het Umcu nu direct beschikbaar op het portal. Afgelopen dagen is mijn bloed regelmatig geprikt. Denk niet dat de artsen zich realiseren dat ik de uitslagen al heb opgezocht (toch niets te doen) op het moment dat ze mij die komen vertellen. 
Vanavond is er een sponsordiner ten bate van Alpe d’HuZes, medegeorganiseerd door mijn vriend Gert van Eck. Hij spant zich met een groep vrienden in in om geld op te halen voor kankeronderzoek. Omdat ik nog te zwak ben om deel te nemen, gaat Marjolein vanavond met onze dochter Karin erheen. Gert, nogmaals dank voor je inspanningen!

Diagnose.

Gisteren voor de tweede maal achter elkaar mijn verjaardag in het Umcu doorgebracht. Kwestie van jammer dan, ben veel te blij dat ik hem nog kan vieren na alles wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt. Het goede nieuws was natuurlijk dat mijn beenmerg in orde is. Uit de kweken van woensdag blijkt dat ik het griepvirus heb. Niet te geloven! Gewoon griep. Nou, dan word je wel met je neus op de feiten gedrukt met die zwakke weerstand. Zo ziek door griep, onvoorstelbaar. Heb 4 liter vocht gekregen, 2 soorten antibiotica en tamiflu. Daardoor is mijn nierfunctie sterk verbeterd en is het vochtinfuus vandaag gestopt! Wel blijf ik de tamiflu en antibiotica krijgen. Conclusie is dus dat ik aan het opknappen ben, maar o, wat kwam ik van ver. Eerlijk gezegd wel van geschrokken. Volgens de hematoloog horen dit soort hobbels altijd bij een stamceltransplantatie. Heb nog geluk dat dit de 1e keer is nadat ik eind juli naar huis kwam, dat ik moest worden opgenomen. Heb hier behoorlijk wat mede patiënten leren kennen en het merendeel is al heel heel vaak voor meerdere dagen/weken opgenomen. Nu ben ik nog erg vermoeid, maar dat was ik al weken. Ik hoop zo dat dit virus al weken sluimert en dat ik me straks weer fitter voel. Moet nu wel zelf veel drinken (was uitgedroogd) omdat het infuus alleen nog is voor de antibiotica. Was trouwens wel een gek gezicht gisteren. Met een pomp via het infuus liters vocht naar binnen, en via het urinaal (zodat ze de hoeveelheid kunnen meten) er weer uit. Soort urinefabriek hahahaha.
Ik lig hier nog wel even want we nemen geen enkel risico. Dat ik zwak ben, is wel duidelijk geworden. Heb erg zware hoest, maar daar krijg ik straks codeine voor.
Dank jullie allemaal voor de hartverwarmende steun en reacties op mijn opname en voor 
mijn verjaardag. 
Gaat weer goed komen!

Ziekenhuis opname

Het is precies een jaar geleden dat ik met spoed ben opgenomen ivm de acute leukemie. De laatste weken gaat het niet goed, want ik ben zo ontzettend moe. Gisternacht kwam daar koorts bij (39.5) en een hartritmestoornis. Gisterochtend heb ik het ziekenhuis gebeld. Kom maar langs en laat bloedprikken en een longfoto en ecg maken. Ik blijk een luchtweginfectie te hebben. Kreeg een recept voor antibiotica waar ik gelijk mee moest beginnen.

Vanmorgen een controle afspraak. Wat een slechte nacht. Koorts liep op naar 40.2, en ik voelde me net zo beroerd als een jaar geleden met die AML. We besluiten dat ik word opgenomen. Nierwaarden zijn niet goed, te weinig vocht en het vermoeden van een virus infectie. Daarom lopen ze hier nu met beschermende kleding en mondkapjes voor. Heb via het infuus 3 liter vocht en antibiotica gekregen. 

100% donorcellen!

Vanmorgen hebben we de uitslag gekregen van mijn beenmerg. Komt het oude beenmerg 
( en daarmee de AML) terug? Nee! Dat is natuurlijk het beste nieuws wat we konden krijgen. 100% donor cellen. Wel balen dat ik voor de tweede keer achter elkaar mijn verjaardag in het ziekenhuis moet vieren. Maar ik ben zo blij dat ik nu in het Umcu lig. Thuis was gewoon eng, zo beroerd was ik.