Met veel plezier kijk ik terug op de afgelopen week. Dinsdag nog naar het ziekenhuis geweest voor een bloedtransfusie omdat mijn Hb. weer onder de 5 was gezakt. Kost een uur of 4 voordat de 2 zakken bloed erin zitten, en met een beetje geluk doe ik er meer dan 2 weken mee. 

Ik ben nu 9 weken thuis en eindelijk voel ik wat kracht terug komen in mijn benen. Uit bed komen, lopen achter de rollator, de trap op en af, het gaat allemaal wat soepeler dan de weken hiervoor. Het is schitterend nazomer weer en we genieten volop. Ik moet wel erg oppassen in de zon omdat de zon kan zorgen voor afstotingsverschijnselen. Altijd smeren met factor 30-50 en een petje op bij zon. In ieder geval het 1e jaar.
Het anti-afstotingsmedicijn zijn we verder aan het afbouwen. Ik zit nu op 2*1 ml. per dag (was 2*4,5). Het is een heel zwaar medicijn (Neoral) met veel bijverschijnselen. Ik voel me door het afbouwen dan ook steeds beter. Iets meer energie, en ik kan nu een paar passen los lopen zonder rollator. 
Afgelopen zaterdag met de rolstoel naar de burendag op het dorp geweest. Gezellig om er weer eens uit te zijn en zoveel bekenden te spreken. 

Vergeet ik bijna het beste nieuws van de week met jullie te delen! 
Woensdag kreeg ik een mailtje van mijn hematoloog met de definitieve bevestiging dat mijn beenmerg kankervrij is en dat de stamcellen goed aan het werk zijn. 

Vanaf vandaag zullen we niet iedere maandag meer op het blog schrijven. Ga er maar vanuit dat de stijgende lijn wordt voortgezet. Mochten zich bijzondere veranderingen voordoen dan zullen wij dit uiteraard hier met jullie delen.

Groetjes van Dolf en Marjolein.

Vanmorgen weer de 2 wekelijkse controle.Fijn buiten de spits, filevrij rijden we de overbekende weg naar het ziekenhuis. Kwart over elf bloedprikken bij het lab, twaalf uur gesprek met de hematoloog. 

Als ik de afgelopen twee weken terug kijk, dan was de 1e week een prima week. Net na mijn bloedtransfusie leek het er op of ik meer energie had. Meer naar buiten met de rolstoel en natuurlijk werkte het weer ook mee. Afgelopen week weer wat minder energie. Meer slapen en te moe om dingen te ondernemen. Dus veel, heel veel op bed gelegen. Toch merken we dat het wel vooruit gaat. Ik kan de trap op, en lekker onder de douche. Dit was een paar weken geleden nog ondenkbaar. Ik kan nog niet lopen zonder rollator, en met rollator kan ik een meter of 30 lopen, dan is het op.
Mijn Hb. is 4,9. Ai, in 2 weken toch weer onder de 5 met als gevolg op korte termijn weer een bloedtransfusie. De andere waarden zien er prima uit. Natuurlijk niet zoals die van een gezond mens, maar voor het feit dat ik pas 4 maanden geleden de transplantatie heb gehad, moeten we tevreden zijn. Trombo’s (stolling/bloedplaatjes) 137, leuco’s (weerstand) 3,3.

Uitslag
De officiële uitslag van de beenmergpunctie van afgelopen donderdag is nog niet binnen, maar de hematoloog heeft al even gekeken en het ziet er goed uit. We zijn natuurlijk heel blij met dit bericht. Er zijn geen leukemiecellen gevonden! 

De dosis van het anti-afstotingsmedicijn dat ik twee maal daags moet innemen (Neoral) verlagen we naar 1,5 ml per keer. Nog maar 1/3 van de oorspronkelijke dosis. Volgens de hematoloog zal ik me hierdoor beter gaan voelen. Het is een zwaar medicijn met vele bijwerkingen. Gelukkig heb ik geen afstotingsverschijnselen en kunnen we het de komende weken hopelijk verder afbouwen naar nul. Als ik kan stoppen met dit medicijn, dan gelden er ook minder strenge regels, zoals bijvoorbeeld op het gebied van voeding.
Ik mag nu geen schimmelkaas, rood vlees (biefstuk, carpaccio), afhaal eten dat niet direct vers is klaargemaakt, geen voorgesneden groenten en geen zuivel die meer dan 2 dagen open is. Best overkomelijk en we zijn er aan gewend, maar fijn als het allemaal weer richting normale voeding gaat en we niet zoveel meer hoeven op te letten.

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Vooruitgang

Dolf gaat vooruit!! Zijn spierkracht lijkt nu toch toe te nemen. Het lukt nu om de ene dag de trap naar boven op te lopen, en de dag erna weer naar beneden!
Een grote stap! Dit betekent dat hij ook weer eens in zijn eigen bed heeft kunnen slapen en nu eindelijk weer onder de douche kan.

Hij heeft iets meer energie, kan alles wat langer volhouden. Er is zowaar weer eens visite geweest, en Dolf hield het best lang vol (bijna 2 uur!). Vreemd (en ook wel een beetje triest) hoe “normale” gebeurtenissen opeens heel bijzonder zijn.

Grappig is wel, hoe je normale dingen toch ook verleert. Voorbeeld? Ik, Marjolein, deel de koffie uit, neem zelf een koekje en bied de visite niets aan. Zo gewend dat ik de enige ben, die iets neemt (Dolf was er heel lang te misselijk voor).  En bezoek hebben we nog bijna niet gehad, omdat Dolf er te moe voor was.

We gaan soms een rondje met de rolstoel, met monumentendag zijn we even naar het dorp gewandeld. Van het lekkere nazomerweer genieten en je komt nog eens iemand tegen voor een praatje.

Follow-up stamceltransplantatie

Er zijn 4 maanden verstreken, sinds Dolf de donor-stamcellen heeft gekregen.

We hebben weer een gesprek gehad, nu met de follow-up-verpleegkundige SCT. Het ging over het ziekteproces, onze huidige situatie (redden we het praktisch/emotioneel/sociaal?).  En het belangrijkste: de toekomst. De vooruitzichten zijn goed. Het bloed (geen leukemie-cellen!) ziet er goed uit en de bloedaanmaak is ook goed op gang gekomen.

Het risico op omgekeerde afstoting is het eerste jaar het grootste. Het kan daarna altijd nog optreden, maar in het tweede jaar na de SCT is het risico nog maar 3%.
Vooral zonlicht is riskant, want dat kan de afstotingsverschijnselen oproepen. Dolf mag niet meer onbeschermd  in de zon (dus insmeren met zonnebrandmiddel met minstens factor 30). Daarom laten we baard en haren maar wat langer dan wat gebruikelijk was bij Dolf, als extra bescherming tegen de zon.

Bloed

Rode bloedlichaampjes leven circa 100 dagen. Bij een gezond lichaam sterft een rode bloedcel en het ijzer uit die cel wordt dan weer in een nieuwe cel gebruikt. IJzer verlaat het lichaam dus nooit.
Door de vele bloedtransfusies die Dolf nodig heeft (gehad), is er nu een hoge dosis ijzer in zijn lichaam, wat “ijzerstapeling” wordt genoemd. Het teveel aan ijzer wordt opgeslagen in de weefsels, wat met name hart en leverproblemen zou kunnen geven. Hier is wel iets tegen te doen, maar dat kan pas in een later stadium. Eerst moet nu de bloedaanmaak, en in het bijzonder de aanmaak van de rode bloedlichaampjes helemaal op orde zijn.

De waarde van de reticulocyten (jonge rode bloedcellen) is 8, dat gaat de goede kant op (normaal is 25).

Over ongeveer een week is de uitslag bekend van de verhouding patiënt – donorcellen in het bloed. 

Verdere controles

Hart ok, longen ok (beluisterd)
Milt en lever ok qua grootte (gevoeld)

Lage weerstand

Dolf’s weerstand blijft nog laag. Dolf zal ieder jaar de griepprik moeten krijgen. Ook dit jaar weer moeten alle in “hetzelfde huis levende” gezinsleden ook een griepprik halen.
Eind mei 2015 zal bekeken worden, of Dolf sterk genoeg is om het vaccinatie programma opnieuw te doorlopen. Voor alle (kinder-) ziekten moet hij opnieuw ingeënt worden.  

Het is dus nog steeds belangrijk bij Dolf uit de buurt te blijven, als je niet fit bent.

Neuropathie

Dolf heeft last van tintelingen in tenen en voeten. Dat zijn kleine zenuwbeschadigingen, die wel vaker ontstaan tijdens langer verblijf op de intensive care. Het kan overgaan. Vaak zijn de klachten erger bij warmte (tips: voeten onder je dekbed uit laten steken/katoenen of wollen sokken dragen, die ruim zitten.)

Deze week zal er nog een beenmergpunctie worden uitgevoerd.

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Controle hematologie

De bloedwaardes zijn weer gecontroleerd:

Rode bloedlichaampjes 5
Witte bloedlichaampjes 3,2
Trombocyten  151

Geen leukemie-cellen, wel een goede bloedaanmaak. Niets om ons zorgen over te maken!!

Ook zijn er extra buisjes bloed afgenomen, o.a. om de verhouding donor-patiënt cellen te bepalen, dit is het chimerisme (als alle patiëntcellen zijn opgeruimd, wordt gesproken van een volledig donorchimerisme).

Er zal nog wel een bloedtransfusie gegeven worden. Doordat de myelo fybrose Dolf’s beenmerg gedeeltelijk heeft vervangen door bindweefsel (vezels), is nog niet al het beenmerg in orde. De donorcellen zijn druk bezig om het verharde beenmerg af te breken, op te ruimen dus. Tezijnertijd kan al het beenmerg weer in orde komen en dan zal de bloedaanmaak zo goed kunnen zijn, dat er ook geen bloedtransfusies meer nodig zullen zijn.

Deze week is dus nog wel een bloedtransfusie nodig, waarbij ook nog magnesium via het infuus gegeven zal worden, want die waarde is aan de lage kant.

Geen omgekeerde afstoting

Het ziet er goed uit: Dolf heeft totaal geen symptomen van omgekeerde afstoting! Geen problemen met de huid, de slijmvliezen (mond, darm, ogen) en de lever. De waarden van het anti-afstotingsmedicijn in het bloed waren aan de hoge kant. We slaan 2x de medicatie over. Daarna wordt de dosering iets verminderd. Omdat er helemaal geen dreiging van afstoting lijkt te zijn, zal de dosering langzaam afgebouwd gaan worden. (dosering Neoral van 2x 300 ml daalt nu naar 2 x 250 ml. Volgende week minderen naar 2 x 200 ml.)

Langzaam …

Heel veel kleine stapjes … Heel af en toe voelt Dolf zich goed genoeg om iets te ondernemen: tijdje in de tuin zitten in de rolstoel, stukje rond met de rolstoel. We zijn zelfs een keertje naar Schoonhoven gereden, met de rollator naar de dijk, ijsje eten, boten kijken.

Met de spieren is er nog niet veel verbetering…. Veel spierpijn, weinig spierkracht.
 
Met de eetlust gaat het beter, Dolf is minder misselijk. Hij kan weer genieten van het eten.
Deze week heeft hij voor het eerst weer een kop koffie genomen (en helemaal opgedronken).
Hij komt nog niet aan, maar blijft wel op gewicht (bijna 70 kilo).

Vermoeidheid …  Dolf slaapt nog steeds heel veel, heeft weinig energie, voelt zich nog steeds uitgeput.
Het is moeilijk te snappen, hoe moe hij is. Hij slaapt heel veel, maar ondanks dat blijft hij doodmoe.

We hopen, dat door het minderen van de medicijnen tegen de afstoting misschien de vermoeidheid iets af gaat nemen.

Geduld …..

Op verzoek van Dolf houd ik, Marjolein, het blog nog bij.

Positief nieuws

Voor het eerst is Dolf de afgelopen week enkele keren in de rolstoel mee naar buiten geweest.
Een uurtje in de tuin gezeten, een rolstoelwandeling gemaakt door het dorp, een ijsje gehaald bij de snackbar… Hoogtepunt was een uurtje bij de tennisbaan! Er werd net een open toernooi gehouden, met een lekker zonnetje erbij. Enkele bekende dorpsgenoten gesproken.
Dolf moet wel een goede dag hebben, want meestal is de energie ver te zoeken.

Controles UMC

Vorige week zagen de bloeduitslagen er goed uit. Aangezien er toen ook een bloedtransfusie is gegeven, mocht de hematologie-controle één week worden overgeslagen.
Vandaag is er een uitgebreide oogcontrole uitgevoerd. Bij een stamceltransplantatie kan er schade aan de ogen ontstaan, door de afstoting die kan optreden. Gelukkig lijkt dit Dolf bespaard te blijven. Alles zag er prima uit!!

Dit was het eerste onderzoek van een heel pakket controles die na ongeveer 100 dagen na een stamceltransplantatie worden uitgevoerd. Half september volgen o.a. een beenmergpunctie en een CT-scan.

Herstel … 

Het gaat langzaam, tergend langzaam. Dolf slaapt nog steeds heel veel, gelukkig slaapt hij ’s nachts ook goed. Hij haalt nog steeds zo’n 14 tot 16 uur per etmaal. Hij heeft weinig energie, veel spierpijn. Hij kan dagelijks enkele (fysio) oefeningetjes doen, lange rustpauzes zijn nodig…
Dolf heeft al zijn energie nodig voor het herstellen.

Jammer (frustrerend), dat het e.e.a. niet sneller gaat, maar het herstel heeft zijn tijd nodig.