Samenvatting/interview.

Deze maand is het 4 jaar geleden dat ik naar de huisarts ben gegaan omdat ik me niet lekker voelde. Toen begon het. Eerst een routine longonderzoek waar niets uit kwam en dan een standaard bloedonderzoek waarvan de uitslag ons hele leven ondersteboven heeft gegooid.
Om meer van mijn ziekte te weten te komen ben ik direct lid geworden van de MPN stichting (www.mpn-stichting.nl). Myelofibrose is een van de drie ziekten die samen de MPN ziekten vormen. Drie maal per jaar komt er voor de meer dan 1000 leden een blad uit met daarin allerlei wetenswaardigheden en interviews met patiënten. Voor het augustus nummer 2015 zijn Marjolein en ik geïnterviewd. Zelfs als je het zo achter elkaar leest is het haast ongeloofwaardig wat we allemaal hebben meegemaakt, maar het is toch echt zo, zoals trouwe lezers van dit blog kunnen beamen. Omdat dit blog ook veel gelezen wordt door mede MF patiënten wil ik de kop op pagina 2 benadrukken. Dit verhaal hoeft niet iedere MF patiënt te overkomen. We hebben gewoon pech gehad, en natuurlijk ook heel veel geluk dat ik alle complicaties heb overleefd.

Hieronder is het interview te lezen:



WELKOM.


Welkom? Jazeker, een welkom aan vele Nederlandse MPN patiënten die de weg naar mijn blog hebben gevonden. Waarom nu vraag jij je af? Nou, de Nederlandse MPN stichting heeft meer dan 1000 leden die allen (of familie) een zeldzame beenmergziekte hebben. In het blad dat 3 maal per jaar uitkomt, staat een interview met Marjolein en mij en vandaag is het bij het grootste gedeelte van de 1000 leden op de mat gevallen. 
Tuurlijk zijn wij trots op wat we met elkaar bereikt hebben en brengen we dit verhaal graag naar buiten. Zeker als het als voorbeeld kan dienen voor anderen. 

Voor iedere patiënt die dit blog leest, wil ik benadrukken dat ik, zoals in de kop van het artikel in het blad van de MPN stichting staat, niet de standaard Myelofibrose patiënt ben. Door domme pech heb ik vrijwel elke grote complicatie gekregen die bij deze ziekte mogelijk is. Vleesetende bacterie, Acute leukemie, Stamceltransplantatie met daarna hartstilstand, beademing dmv tracheostoma en in totaal 4 maanden ziekenhuis.

Controle.

Vorige week donderdagmorgen ben ik weer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Omdat zowel Marjolein als de kinderen moesten werken ga ik dit keer met Gert, inderdaad de vriend die de Alpe d’Huzes een aantal maal is opgefietst om geld op te halen voor kankeronderzoek.  De afspraak met de hematoloog in het ziekenhuis is om 8:45 dat betekent om 8 uur boedprikken. Kwart over 7 vertrekken we samen naar het ziekenhuis. Voor mij best raar, want in de 4 jaar dat ik ziek ben is dit pas de 3e maal dat Marjolein niet mee gaat. Omdat dit voor Gert een unieke mogelijkheid is om eens achter de schermen te kijken bij een ziekenhuis bezoek van mij, spreken we af dat hij op het priklab, bij de hematoloog en bij het aderlaten gewoon mee naar binnen gaat. 
Hij is onder de indruk van de openheid en de vriendelijkheid van de hematoloog. Ik kan het iedere keer schrijven, maar het is gewoon zo. Heel deskundig, maar ook recht voor zijn raap. En van die stijl hou ik wel. Mijn Hb. is 8.8 waardoor er groen licht is om straks weer een halve liter bloed te laten aftappen (om het ijzer van voorgaande transfusies kwijt te raken). Plaatjes zijn nog iets te laag (128), leukocyten zijn nu normaal (4.2). 

Ferritine.
Meest opvallende afwijkende uitslagen zijn mijn leverwaarden en ferritine. De ferritine moet dalen, maar is gestegen van 3500 naar 4437. Dat is heel raar en ik vraag mijn arts om uitleg. Meetfout? Nee, de grote hoeveelheid ferritine is opgeslagen in mijn organen waaronder mijn lever. Nu het ferritine nivo in mijn bloed door de aderlatingen omlaag gaat, laat mijn lever deels ferritine los wat in het bloed terecht komt en de hoge waarde verklaart. 

Lever en nierwaarden.
Mijn leverwaarden gaan achteruit. Kan door de Graft komen, maar mogelijk ook door de ferritine of de medicijnen. Gelukkig zijn mijn nierwaarden gedaald tot normaal.

Medicijnen.


Al 6 weken zonder prednison en de afstoting neemt nog steeds niet toe! Blij dat ik daar vanaf ben, vooral omdat ik al behoorlijk last heb van osteopenie, voorstadium van osteoperose.
Ik had 4 weken geleden de dosis Neoral (cyclosporine) verlaagd van 2x1ml naar 2×0,75ml, maar na 2 weken werd de afstoting in mijn mond erger en hebben we besloten om voorlopig terug te gaan naar de oude dosis. 
Gedurende krap 2 maanden slikte ik foliumzuur omdat die waarde te laag was. Hiermee mag ik stoppen. Ook deze waarde is nu binnen de normaalwaarden.

Hierboven een foto met alle pillen die ik wekelijks klaarzet. Het zijn er nog 10 per dag en daarnaast nog 2x1ml Neoral drank. Stuk minder dan de 24 waar ik mee begon!

Fysiotherapie.
Omdat we dachten dat de vermoeidheid (Marjolein noemt het uitputting) zou kunnen komen door conditie en kracht tekort hebben we in overleg met de hematoloog besloten dat ik onder begeleiding van een fysiotherapeut ga sporten. Al een keer of 12 ben ik in het ziekenhuis in Woerden 2x per week een uur aan het sporten met ex-kankerpatiënten. Conclusie van de fysiotherapeut is dat mijn conditie redelijk is en zeker niet slecht. Dit kan zeker niet de oorzaak zijn van de vermoeidheid. We besluiten om 1x per week naar de training te gaan omdat mijn conditie en kracht door alle oefeningen wel toenemen.