Dag-nacht ritme

’s Nachts slapen is een probleem, ondanks de slaapmedicatie. Er wordt van alles geprobeerd en gecombineerd, maar het werkt niet voldoende. Dolf is doodop en slaapt ook op de dag regelmatig.

Cijfers

Rode bloedlichaampjes 5.2
Witte bloedlichaampjes 4.4
Trombo’s 130

Geen verhoging/koorts
Infectiewaarde 8 (YES!)

Trainingsschema

Vandaag 16 uur zonder beademing, morgen misschien al 24 uur!

Zonder beademing betekent nog niet zonder zuurstof. Als Dolf “los” is van de beademingsapparatuur, krijgt hij toch nog wel via een slang lucht toegediend waarin een hoog percentage zuurstof zit. Uit de gewone lucht, die wij allemaal inademen, kan hij zelf nog niet genoeg zuurstof halen.

Fysiotherapie

Dolf heeft een uur in de stoel gezeten. Daarnaast heeft hij 20 minuten liggend op bed “gefietst”. Deze keer heeft hij zelf bewogen, zonder motortje!!

De fysiotherapeut heeft wel aangegeven, dat het nog wel 2 weken kan duren, totdat Dolf weer kracht genoeg heeft om, ondersteund door een “sta-lift” , op zijn eigen benen te staan.
Frustrerend, want het herstel kan Dolf niet snel genoeg gaan.

 

Dolf heeft eindelijk goed geslapen, vindt hij zelf.
Wel heeft hij pijn bij de trachea stoma, waarvoor hij morfine krijgt.
Ook heeft hij nog pijn in zijn buik.

Bloedwaarden

Rode bloedlichaampjes  4.4 (bloedtransfusie nodig).
Witte bloedlichaampjes 3.4.
Trombo’s 125.

Trainingsschema

Het afbouwen van de beademing gaat heel goed. Vandaag is Dolf 12 uur achtereen los geweest van de beademing. In de avond heeft hij nog ruim een uur zelf geademd.
Als het goed blijft gaan, gaat morgen de beademing er gedurende 16 uur af!
Het praten met het spreekklepje gaat goed. Dolf is goed te verstaan, behalve als hij erg moe is.

Dolf heeft een tijd in de stoel gezeten, terwijl hij voor het eerst in tijden weer even de krant heeft kunnen lezen! Het rechtop zitten kost nog wel erg veel kracht.

WK : Nederland – Mexico

Gekleed in oranje (Dolf in oranje ziekenhuis-hemd) hebben we naar de wedstrijd gekeken! Dolf heeft de hele wedstrijd kunnen volgen. Mooi resultaat, dat Dolf vooraf voorspeld had!

Wel een vreemde ervaring om zo’n belangrijke wedstrijd te kijken, als je naast iemand zit, die aan de hartmonitor ligt. Spannend moment van de wedstrijd? Bloeddruk en hartslag stijgen…..
Maar ja, nu weten we de oorzaak, dus niets aan de hand.

Ochtendtelefoontje

Redelijke nacht
Ademhaling prima: de saturatie zit steeds tegen de 100 procent
Bloedgas is in orde
Infectiewaarde 16
Geen verhoging

Bloedwaarden

Rode bloedlichaampjes 4.9
Witte bloedlichaampjes 4.4
Trombo’s 131 Prima!!

Dolf maakt weer een  sterkere indruk dan gisteren.
Kortom stijgende lijn lijkt aan te houden.

Trainingsschema

Dolf heeft 2 x 6 uur los gelegen van de beademingsmachine. Gaat goed.
Heeft een tijdje het spreekklepje gebruikt, maar het praten kost nog erg veel energie.
2 x in de stoel gezeten. 

Tegenvaller

Erge buikklachten, diarree, gelukkig geen verhoging. Wel meteen ontlasting op kweek gezet.
Deze klachten kunnen ook door omgekeerde afstoting worden veroorzaakt. Even afwachten dus maar.

Televisie kijken

Dolf kan zelf de televisie weer bedienen. Tv-kijken is voor hem nu een fantastisch tijdsverdrijf!
Als je weinig energie hebt en weinig kracht is de tv een uitkomst! Topgear, golddiggers en uiteraard een aantal voetbalwedstrijden hebben de tijd iets sneller laten gaan.

Want dat was één van de dingen die Dolf zei, toen het spreekklepje voor de eerste keer werd aangesloten: wat duren de dagen lang en wat is het saai, als je niets kunt…

Bijna 3 maanden ziekenhuis achter de rug…


Cijfers

Geen verhoging (en al een aantal dagen zonder antibiotica!)

Bloedwaarden
Rode bloedlichaampjes 4.8
Witte bloedlichaampjes 3.7
Trombo’s 112

Ochtend

Dolf is heel helder. ’s Ochtends is hij lang wakker geweest.
Kwartier gefietst met fysiotherapie. 
Op de dag 2 x 5 uur zelf geademd!
Morgen 2 x 6 uur zelf ademen.

Dolf voelt zich niet zo fit, kon niet goed aangeven, wat er was. Hij heeft geen pijn, maar is wel doodmoe.

Middag

Dolf is bijna de hele middag wakker geweest.

Hematoloog geweest. In het kort:

Afstoting neemt niet toe.
Bloedwaarden mogen nog schommelen.
Traject stamceltransplantatie (sct) loopt goed wat bloedaanmaak betreft (dat Dolf op de intensive care ligt is natuurlijk een complicatie van de sct : vanwege de uitgeschakelde witte bloedlichaampjes en het daardoor ontstane gebrek aan afweer heeft Dolf steeds infecties opgelopen).

Gesprek intensivist

Afbouw beademing gaat verrassend snel en goed.
Als het zo door gaat, is Dolf over een week van de beademing af. Het buisje blijft dan nog wel even zitten. Er wordt geen antibiotica meer gegeven, want hij heeft geen verhoging of koorts.
Geen medicijnen tegen verwardheid nodig, want Dolf is goed helder. Er is nu gelukkig geen sprake van delier.

Alles bij elkaar een duidelijk stijgende lijn …


Communicatie/spreekklepje

De communicatie-mogelijkheden worden uitgebreid!! Naast het gebruik van mimiek en gebarentaal door Dolf en liplezen, vragen stellen, gebruik letterbord door ons, kan Dolf nu weer af en toe praten. Vandaag is de eerste poging gedaan: beademing eraf, spreekklepje op de canule geplaatst. Dat klepje zorgt ervoor, dat de lucht bij het uitademen weer langs de stembanden stroomt. Dan kun je dus gewoon weer praten. In het begin was Dolf nog moeilijk te verstaan. Daarna ging het prima.  Het kost nog wel veel energie, dus het kan nog niet erg lang.

Wij zeiden, dat de artsen en wij vinden, dat hij goed vooruit is gegaan. We vroegen wat hij er zelf van denkt. Dolf antwoordde, dat hij het heel vervelend vindt dat hij nog zo weinig kan, dat hij zo doodmoe is, dat de dagen en nachten eindeloos lijken, zo saai…  Dat hij weinig heeft gemerkt van de periodes dat hij blijkbaar zo ziek was. Dat het fijn zou zijn, als hij eindelijk zo goed hersteld is, dat hij naar de gewone verpleegafdeling (hematologie!) terug zou mogen.

Tja, het herstel gaat natuurlijk stapje voor stapje…..

Telefoontje 7.15 uur

Niet goed geslapen, jammer, geen duidelijk dag-nacht-ritme (Op de dag slaapt Dolf ook heel veel. Hij is doodop, niet wakker te houden).

Bloeddruk zit nog steeds tegen de ondergrens aan,  maar nu wel zonder medicijnen (dus dat is gunstig).
Geen verhoging/koorts.

Bloedwaardes

Rode bloedlichaampjes 4.4 (gisteren 5.1), bloedtransfusie nodig.
Witte bloedlichaampjes 4.1 (gisteren 7.8)
Trombo’ s 113. 

Geen verwardheid 

Dolf is vandaag duidelijk niet verward.
Gisteravond om 21.00 uur was hij wel weer kort in de war. Dit wisselt dus. Gistermiddag was hij van kamer veranderd. ’s Avonds wist hij niet meer, waar hij was. Nu is er geen sprake van bewegingsonrust, geen in de verte starende ogen.

Trainingsschema

Dolf heeft flink getraind. Hij heeft ruim een uur in de stoel gezeten.
Op de dag al 2 x 3 uur zelfstandig geademd, in de avond wordt het nog een keer geprobeerd.
Dolf heeft een regelmatige, rustige ademhaling, 23 ademhalingen per minuut.

Een goed teken

Dolf zou een bloedtransfusie krijgen. Toen de verpleegkundige met het zakje bloed binnenkwam, wilde Dolf iets duidelijk maken. (Dolf kan natuurlijk niet praten). Met het letterbord en goede vragen van de verpleegkundige kwamen ze uit op de vraag of het bloed wel vooraf “gekruist” was met Dolf’s bloed. Dit moet altijd gebeuren, om te kijken of het donorbloed wel samen kan met het bloed van de ontvanger.

Dit is een heel goed teken:

(Hoe zwak, of moe ook), Dolf probeert zich nu weer op te stellen als meedenkende, controlerende patiënt.

Zo kennen we hem weer!!!!!!!

Om 18.00 uur is de tv aangezet: Verenigde Staten – Duitsland!