Afgelopen vrijdag naar de plastisch chirurg geweest. 2 van de 3 (nieuwe) wonden zien er goed uit. Alle resterende hechtingen zijn eruit gehaald. Nieuwe instructies gekregen voor de wondverzorging. We zijn wel weer op de goede weg. De ontsteking is weer onder controle: voorlopig geen jodium meer, hopen we. Ook is de hoeveelheid pijnstillers verhoogd en moeten er nu ook maagbeschermers worden geslikt. Als we twijfelen over de wonden, moeten we het UMC bellen. Anders over een paar weken terug.
Dolf is nog steeds erg moe sinds de operatie van 12 juni, het valt tegen om weer op te knappen.

In de thuissituatie is wel het e.e.a. veranderd: de wonden worden al enkele weken door Marjolein verzorgd, dus er komt geen thuiszorg meer. Dolf gaat nu boven rusten of op de bank.
Het logische gevolg: het hoog/laag bed is verdwenen uit de woonkamer, opgehaald door Vitaal (de hulpmiddelen-uitleen).

Het zit niet allemaal mee. Ondanks een superkort verblijf in het ziekenhuis (na 1,5 dag weer naar huis!) en een goede start, is er sinds vrijdagavond een terugval.

Vrijdag was in het UMC het afdekverband van 2 wonden verwijderd, net als een aantal hechtingen.  De (nieuwe) schaafwond op het been ging ontsteken. Ook de huid eromheen is geïrriteerd. Dolf was er flink ziek van. Zaterdagavond koorts, waarschijnlijk wondkoorts. Folie van het been verwijderd, overleg met de wondverpleegkundige van het UMC. Nieuw wondplan….. (héél veel betadine-jodium…… au).

Het effect van het “doorbewegen van zijn schouder” is minder dan we gehoopt hadden. Qua beweging is er slechts een kleine verbetering. Gelukkig heeft hij nu wel minder pijn aan deze schouder. Hopen dat met 2 maal per week fysio toch snel de vooruitgang zichtbaar wordt.

Vrijdag weer naar de plastisch chirurg. De rest van de hechtingen eruit laten halen.

Smiley Clip ArtLaten we met positiefs nieuws eindigen:

– momenteel heeft Dolf bijna nooit meer migraine!

– het is bijna vakantietijd! Iedereen een prettige vakantie gewenst!

DOLF IS WEER THUIS!

Dolf heeft een flink aantal vreemde ervaringen meegemaakt. Enkele voorbeelden? 
Zelf naar de radiologie lopen i.p.v. in zijn bed erheen gereden te worden….
Zelf douchen zonder op een brancard te hoeven liggen……
En, last but not least:
Echt kunnen genieten van het (avond)eten, je bord leeg te kunnen eten en eigenlijk nog wel meer te lusten…..
Wat een verschillen met 11 weken geleden!

Vanochtend zijn eerst röntgenfoto’s gemaakt van zijn schouder. Gelukkig ziet dat gewricht er goed uit.
Vrijdag moet hij terug naar de polikliniek plastische chirurgie om de wonden te laten verzorgen. Er is op 2 wonden een soort schuimrubber gelegd, dat is vastgeniet. Vrijdag moeten die hechtingen er weer uitgehaald worden.

Dolf is goed te spreken, blij weer thuis te zijn. Wel heeft hij de pijnstillers nog hard nodig. Van diverse kanten (anesthesist, fysiotherapeut, ervaringsdeskundigen) was hij al gewaarschuwd voor de pijn die in zijn schoudergewricht zou opspelen. Jammer genoeg hebben zij gelijk gekregen. De morfine die is toegediend op de recovery was hard nodig. 

Om 12.00 uur is taxi Van den Berg voorgereden. Dolf kon niet langer wachten en liep al richting uitgang…. Het kan hem, zoals zo vaak,  niet snel genoeg gaan.

Toch wel iets te enthousiast gedaan in de middag: het bed van Vitaal (voor de thuisverpleging) staat gelukkig nog in de huiskamer. Kunnen we toch met elkaar naar Nederland-Duitsland kijken….

Goed nieuws: operatie achter de rug. En nog beter nieuws: de operatie is ook nog gelukt.

We zijn weer een stap verder. Vandaag is Dolf weer in het UMC opgenomen.
Gelukkig was het deze keer een geplande operatie. Pre-operatieve screening gehad, intake bij de verpleegkundige van de afdeling, diverse specialisten vooraf gesproken.

Kortom: om 8.00 uur stapten we vol vertrouwen het ziekenhuis binnen. Melden bij de centrale opname. Door een gastvrouw naar de verpleegafdeling gebracht. Jammer genoeg niet de afdeling waar Dolf 4 weken gelegen heeft. Dolf had het fijn gevonden de verpleegkundigen te spreken, die hem zolang verzorgd hebben. Eerst werd er nog bloed afgenomen, daarna volgde nog een controle door de anesthesist. Om 10.00 uur werd Dolf naar de operatiekamer gereden.

Eerst werd zijn schoudergewricht “doorbewogen”. Hopelijk versnelt dit het genezingsproces van zijn “frozen shoulder” (het schoudergewricht was vast komen te zitten). Daarna is aan de rechterkant van zijn gezicht de huid losgemaakt en een “plak bindweefsel” weggesneden. Ook bij zijn oksel is een huidplooi verwijderd. Vanaf zijn bovenbeen is weer huid gehaald, om over de nieuwe wonden heen te leggen.

Morgen maken ze nog röntgenfoto’s van het schoudergewricht. Dat deed na de ingreep wel erg zeer, maar de pijn lijkt (dankzij de morfine) op dit moment redelijk onder controle.

Het gaat goed met Dolf. Hij heeft alweer een boterham op, kopje thee. Praatjes voor 10.

De afgelopen weken is er door de plastisch chirurg besloten dat er een hersteloperatie nodig is om van de problemen met het bindweefsel in mijn nek en wang af te komen. Volgende week een opname van een aantal dagen, waarin naast deze operatie ook nog mijn schouder zal worden “opgerekt” zodat ik die wat beter kan gebruiken. De banden van mijn schouder zijn nl. verkleefd waardoor er een forse beperking is ontstaan in het gebruik.
De stijgende lijn in mijn herstel, die ik heb ondervonden sinds ik thuis ben gekomen, is zo’n 2 weken geleden afgevlakt. Mijn weerstand neemt verder af  (van 3 naar 2.4) waardoor ik vatbaarder ben voor virussen. Daarnaast voel ik me vermoeider dan de periode daarvoor doordat ik minder rode bloedlichaampjes heb en doordat ik actiever ben en meer onderneem.

Geen idee hoever ik terugval na deze operatie. Het vervolgtraject is in ieder geval weer aansterken tot ik klaar ben voor de stamceltransplantatie. Naar verwachting zal dit traject na de zomer starten met de onderzoeken die objectief moeten meten of ik lichamelijk deze zware behandeling kan doorstaan. Hart, longen etc.

Toeval.
Wat een toeval vandaag. Vanmiddag gaat de telefoon. Mijn dochter Karin neemt op en heeft een verslaggever van Radio Utrecht/RTV Utrecht aan de lijn. In dit radioprogramma bellen ze iemand in de regio wiens achternaam te maken heeft met een actualiteit. Vandaag rijden duizenden mensen de Alpe d’Huez op en dacht de verslaggever “laat ik maar eens een van den Berg bellen”.
Ik heb het gesprek overgenomen en verteld over mijn ziekte. Wel heel bijzonder dat ze precies bij mij terecht komen. Iedereen aan het fietsen om onderzoek naar kanker mede te kunnen financieren. Heb officieel geen kanker, maar Myelofibrose lijkt daar toch aardig op. Het kan een voorloper zijn van (acute) leukemie.

Het hele gesprek is hier terug te luisteren.