Vanavond om 19:00 uur is de Kerst weer begonnen met het traditionele concert van het mannenkoor Zanglust in het midden van ons mooie dorp Linschoten.
We zijn zo trots op de tradities van ons mooie dorp. Heerlijk om hier te wonen!



Namens mijn hele gezin wensen we alle volgers hele fijne kerstdagen! 

(Dit blog hebben we nu ruim 3 jaar en het is inmiddels meer dan 100.000 maal geraadpleegd. En dat is exclusief de mensen die niet op de pagina kijken maar de nieuwe info via de mail krijgen).

We willen iedereen bedanken die aan ons heeft gedacht door middel van belletjes, mailtjes, kaartjes, koffie bezoeken en natuurlijk de enorme fles champagne (die ik verdiend heb door de stamceltransplantatie te overleven).

De woonkamer staat al een half jaar op zijn kop met een bed in de kamer. We hebben dan ook besloten om dit jaar maar geen kerstboom neer te zetten. Als compensatie hebben we er eentje aan de buitengevel van ons huis gemaakt. 



Ziektekosten.

Het is weer het einde van het jaar en er wordt veel gesproken over ziektekostenverzekeringen en eigen risico. Iedere Nederlander heeft een verplichte basisverzekering met verplicht eigen risico. Ik natuurlijk ook. En gelukkig maar. Er wordt veel geklaagd over de hoogte van de premie en het eigen risico. Toch wil ik dit nuanceren. Zonder enige aanleiding werd ik 3 jaar geleden ernstig ziek.Had iedereen kunnen overkomen….. Allen die dit blog hebben gevolgd, zullen zich realiseren dat er door mij de laatste jaren enorme ziektekosten zijn gemaakt. Alleen dit jaar (acute leukemie, stamceltransplantatie, chemo, IC en medicijnen) al meer dan 300.000 euro!
Dankzij ons ziektekostensysteem is vrijwel alles gedekt uit de basisverzekering. Het mag duidelijk zijn dat deze kosten privé niet zijn op te brengen. Mijn nieuwe leven heb ik hier aan te danken. Zonder dit ziektekostensysteem zou ik dood zijn gegaan of, zoals ik vaak lees van lotgenoten uit Amerika, door middel van fundraising, de bedragen bijeen moeten brengen. Natuurlijk zijn premies en eigen risico hoog, maar ik vind wel dat enige nuancering op zijn plaats is. Dankzij ons solidariteitssysteem ben ik er nog. In Amerika lees ik regelmatig over lotgenoten die premies betalen van 800 dollar per maand en een eigen risico hebben van 6.000 dollar, of die gewoonweg een behandeling niet kunnen betalen en dus overlijden.

Conditie.
Al een week of vijf (!) lig ik tussen de 20 en 22 uur op bed. Een hele zware tijd voor ons allemaal omdat het de weken daarvoor zo goed ging. Ik loop hierdoor minder en mijn conditie is weer helemaal weg. Gelukkig gaat het lopen wel goed waardoor we vorige week de rolstoel hebben ingeleverd (Mijlpaal!). 

In deze afgelopen vijf weken ben ik nauwelijks buiten geweest. Te moe. Uitzondering was afgelopen zaterdag, de laatste zaterdag voor kerst. Traditioneel de dag waarop de Linschotenloop in ons dorp is (www.linschotenloop.com). Meer dan 3.300 lopers zijn bij ons voor de deur langs gelopen! Zoals de afgelopen 30 jaar wilde ik heel graag met Marjolein gaan kijken bij de start en na afloop met onze vriendengroep iets drinken in de kroeg. Eigenlijk kon het niet, ik voelde me veel te moe. Ook al voelde ik dat ik over de grens heen ging, we hebben het gedaan. Uurtje gezellig bij kunnen kletsen met vrienden onder het genot van een colaatje. (Heb sinds maart geen alcohol meer op).
Weer thuis moest ik de tol betalen. Onregelmatige en hoge (135) hartslag en overgeven. Duidelijk de grens overschreden, maar het was het voor een keertje wel waard.  

Infectie luchtwegen.
Tussendoor ook nog “gewoon ziek” geweest. Dat was eng. Longen vol, maar is het door de verkoudheid of is het afstoting? Als het afstoting is dan moet je er direct bij zijn om te voorkomen dat het chronisch wordt. Voor de zekerheid twee maal de huisarts ingeschakeld die ons gerust heeft gesteld. Een “gewone” infectie van de luchtwegen. Door mijn zwakke gezondheid duurde het wel 3 weken, maar nu ben ik daar gelukkig weer vanaf.




Beenmerg werkt goed!

Maandag weer een controle gehad bij de hematoloog. Vooraf nog 2 maal via de mail contact gehad met de hematoloog, en de medicatie bijgesteld.

Het goede nieuws : bloedwaarden gaan nog steeds de goede kant op (Hb. 8,1)
Het slechte nieuws : ik voel me nog steeds belabberd en energieloos..

Het vorige week ophogen van de prednison van 5 naar 10 mg maakte geen verschil. Mijn voorstel was nu om het op te hogen naar 25 mg, maar daar ging de arts niet in mee. “Als jij geen verschil merkt met een verhoging van 5 naar 10 mg, dan gaan we weer afbouwen want dan maakt je lichaam voldoende van dit bijnierschorshormoon aan”. “Wissel maar 5 en 10 mg per dag af”,
Hij denkt dat de Neoral, anti-afstotingsmiddel, de boosdoener is. Die gaan we ook afbouwen. Ik zit op 2x2ml. per dag en we gaan naar 2×1,5ml per dag.

Werking Neoral.
Wat doet dat middel nou precies waar ik zo’n last van heb? En dat van 2x2ml per dag!
Gelijk nadat ik de nieuwe stamcellen heb gekregen, zijn we begonnen met Neoral (=cyclosporine). Hoe raar het ook klinkt, dit middel remt de werking van de nieuwe donorstamcellen. Heel erg raar natuurlijk, want je wilt niets liever dan een mega-productie aan bloedcellen uit mijn nieuwe beenmerg. Toch ligt de verklaring voor de hand. Ik heb donor-beenmerg van een vreemde donor. De uit dit beenmerg nieuw geproduceerde bloedcellen zitten als het ware in een “vreemd lichaam”. De witte cellen (die voor bescherming tegen indringers zorgen), “denken” dat ze dat lichaam aan moeten vallen, omdat ze het zien als vreemd. Neoral remt het aanmaken van de nieuwe bloedcellen waardoor er gewenning kan ontstaan tussen lichaam en nieuwe bloedcellen. Zonder rem op de stamcellen zouden er veel te veel witte cellen gemaakt worden waardoor mijn lichaam aan wordt gevallen met afstoting als gevolg. Zo’n 6 weken geleden hebben we dit medicijn al eens afgebouwd naar nul, maar toen kreeg ik (en heb ik nog steeds) last van de afstoting van mijn huid (jeuk, uitslag en extra pigmentvorming).

We gaan nu weer verder afbouwen, en de boodschap die we hebben meegekregen is dan ook : let heel goed op verergering van de afstotingsverschijnselen zoals aan huid, darmen en longen. #Spannend#
Vertrouwen weg.
De afgelopen 3 jaar is het 3 keer voorgekomen dat ik met spoed ben opgenomen en binnen 24 uur bijna dood ging. Het vertrouwen in mijn lichaam is dan ook een beetje veel weg. Zeker nu ik me beroerd voel, terwijl er niet echt een aanleiding voor is. De arts begrijpt onze zorgen, maar geeft aan dat het beenmerg het prima doet, en dat dit een moeilijke fase is. 

Bezoek IC.
In het kader van de nazorg op de Intensive Care hebben we daar een gesprek gehad. Er schijnen behoorlijk wat patiënten (psychische) problemen te hebben als ze langer dan een week op de IC hebben gelegen. Gelukkig nergens last van. Was erg leuk om de mensen die zo hard voor mijn leven hebben gevochten weer te zien en te spreken. Andersom is het voor hen natuurlijk net zo bijzonder (ze herkenden mij nauwelijks, maar Marjolein natuurlijk wel). Er zijn voldoende patiënten die niet op deze manier de IC verlaten….


Bedankt UMC Utrecht!


Lange tijd heb ik er niets over geschreven, maar hierbij wil ik nogmaals alle personeelsleden van het UMCU bedanken voor de wijze waarop zij hun werk doen. Dankzij jullie betrokkenheid, deskundigheid en ervaring ben ik zover gekomen! 





Het voelt zo goed om te weten dat jullie er zijn als het nodig is!