Het gaat slechter.

Zoals vorige week al geschreven gaat het achteruit. Inmiddels is het zo ver achteruit gegaan dat ik ca 20 uur per dag op bed lig, zo vermoeid ben ik.Totaal geen energie meer. Wat een verschil met 4 weken geleden. Absoluut een tegenvaller. We dachten dat het alleen maar 

beter zou gaan, maar zo’n achteruitgang hadden we niet 
kunnen bedenken. Vorige week donderdag een mailtje naar de hematoloog gestuurd om advies. Hij geeft het afbouwen van de prednison als mogelijke oorzaak. Even aanzien of het beter gaat. Gisteren, na weer een dag op bed, nog een mailtje gestuurd. Ik zat op 5mg prednison. Op zijn advies (binnen een uur op zondagavond(!), wat een betrokken arts!) gaan we dit verhogen naar 10mg, en daar ben ik vandaag mee begonnen. 
Deze week gaan we nog naar het ziekenhuis om te praten over het verblijf op de IC. We zullen tegelijk bloed laten prikken zodat de hematoloog ook nog de bloedwaarden erbij kan pakken om te achterhalen wat er aan de hand is. Ik wil en kan gewoon niet nog een week wachten. Mijn eetlust is ook helemaal weg. Gelukkig was ik sinds thuiskomst 12 kg aangekomen, waarvan ik er nu weer 2 kwijt ben.

Een mijlpaal!
Helemaal in mijn vorige blog vergeten te schrijven. Ik heb een mijlpaal bereikt! Op 15 mei nieuwe stamcellen (en dus een kans op een nieuw leven) gekregen. Op 15 november heb ik het eerste half jaar gevierd! Het was een heel heftig half jaar. Paar keer bijna dood geweest, weer leren lopen, en nu weer een verslechtering. Denken regelmatig aan de woorden van de hematoloog “we zijn er nog niet”. 

Hieronder 3 foto’s. Eén genomen op 15 mei waarop ik het zakje stamcellen in mijn handen heb, eentje genomen op de IC nadat ik 4 weken kritiek heb gelegen en de laatste van eind oktober toen ik weer kon lopen. Achteraf gezien voelde ik me toen op zijn best. Maar we houden vol en kijken vol verwachting naar de toekomst.

Vandaag weer een controle gehad bij de hematoloog. De Graft (afstotingsverschijnsel) aan mijn huid is jammer genoeg niet minder geworden, maar gelukkig geen last van mijn darmen. Wel is mijn huid door de Graft donkerder gekleurd en is nu ook mijn mond (slijmvlies) gedeeltelijk aangetast. 

Ik heb “een gezonde kleur” gekregen door de afstotingsverschijnselen. Net alsof ik 2 weken naar een zonnige bestemming ben geweest. Heb er ook veel opmerkingen over gekregen. Zoals de hematoloog zei “beter dat ze zeggen wat zie je er goed uit, dan dat ze zeggen wat zie jij er beroerd uit”. Waarschijnlijk blijft deze verkleuring zo. Ontstekingsreactie en pigmentvorming. De uitslag zit er nog steeds en gaat ondanks de medicijnen (prednison en Neoral/cyclosporine) nog niet weg. Nu is daar uitslag in mijn mond bij gekomen. Ik hoop echt dat dit niet erger wordt. 

De prednison zijn we aan het afbouwen. Absoluut noodzakelijk in verband met de bijwerkingen, maar goh wat is dat jammer. Nu pas realiseer ik me dat ik 2,5 week lang veel meer energie heb gehad. Absoluut door de prednison. Een week 70 mg per dag, toen een week 40 mg en nu afbouwen met 5 mg per 3 dagen. Ik zit nu op 20 mg en dat verschil voel ik heel goed. Langzaam aan neemt de energie af. Ik slaap weer meer overdag, beweeg moeilijker (lopen/opstaan/traplopen) en voel me minder fit. Het is niet anders. Ik zal er aan moeten wennen dat dit toch wel de toekomst zal zijn. Maar, ik ben er nog en we genieten van iedere dag. 

In dit blog ook nog heel goed nieuws, hoor! Mijn bloedwaarden stijgen door! Het beenmerg is echt aangeslagen en er worden veel bloedcellen geproduceerd. Dat gaat echt goed. De hematoloog is daarover heel tevreden. 
Hb vandaag      8,4, (rode cellen normaal 8,5-11,5)
Trombocyten    128 (plaatjes normaal 150-450)
Leukocyten       5,4 (witte cellen normaal 4-10)

De hematoloog zei het bij het verlaten van de spreekkamer nog “we zijn er nog niet”. Ook al stijgen mijn bloedwaarden nu snel en is dat natuurlijk het nieuws dat je wilt horen, we maken ons met elkaar wel zorgen over de vermoeidheid en de Graft, zeker nu ook mijn mond problemen gaat geven en de uitslag op mijn huid niet verdwijnt.