Op 11 juni weer een controle gehad, en zoals altijd is de belangrijkste vraag “zijn mijn bloedwaarden nog stabiel ?”.

Half uur van te voren bloedprikken, en precies op tijd worden we binnen geroepen bij mijn eigen hematoloog. Een hand geven is 1,5 jaar geleden bij het kennis maken afgeschaft ivm hygiëne, dus we begroeten hem mondeling. 
Ook hij begint met de inmiddels bekende vraag “hoe voel je je?”
Nou, dat is simpel. Ik heb het idee dat het allemaal langzaam achteruit gaat en voel me zo vreselijk moe. Hoop dat zeker aan dat laatste iets te doen is. Dan komen de bloedwaarden aan bod. Gelijk met de deur in huis vallend geeft hij aan dat de bloedplaatjes (trombocyten) die voor de stolling moeten zorgen in 2 maanden zijn gezakt van 115 naar 89! Dat is heel slecht nieuws. Gezonde mensen hebben waarden tussen de 150 en 400. Hiermee komt een einde aan de al 1,5 jaar durende onverklaarbare stabiliteit.
De grootte van mijn milt wordt gecontroleerd. Deze is wel groter, maar niet extreem. (De milt kan de bloedplaatjes afbreken, maar ook bloed aanmaken waardoor de milt groter wordt).
Hb is gezakt naar 6.3 (was 6.5) en de witte bloedlichaampjes zijn gestegen naar 5.6. Deze laatste vallen nu binnen de marge van gezonde mensen. Hb, dat voor de energie zorgt is veel te laag. Zou tussen de 8,5 en 11,5 moeten zitten.
Het zorgenkindje zijn dus de trombocyten. De arts heeft niet direct een verklaring voor deze plotselinge daling en geeft aan dat hij dit wil uitzoeken en over een behandelplan wil overleggen met zijn collega’s. Over 3 weken, dinsdag 2 juli nieuwe afspraak. 
Wel geeft hij nog aan dat op dit moment een stamceltransplantatie niet aan de orde is.
Deze weken ga ik gebruiken om te zoeken wat er over deze situatie allemaal op het internet bekend is zodat ik toch voldoende op de hoogte ben. Medicijnen? Epo? Prednison? JAK2 remmers? Miltverwijdering? We wachten dinsdag 2 juli wel even af, maar spannend is het wel.
Zolang het gaat doen we nog heel veel leuke dingen. Zo hebben Marjolein en ik de afgelopen week nog een cruise gemaakt door de Middellandse zee. Zo’n cruise is voor mij als patiënt met lage weerstand en weinig energie, ideaal. Je hoeft niet veel te lopen, het is er schoon, voor nood een arts aan boord, prima verzorging en je ziet ten slotte ook nog eens wat. Dankbaar dat we dit kunnen doen. 
Volgende week een nieuwe blog met het vervolg.