Onderstaand blog heb ik al op 3 oktober geschreven. Ik wilde het nog niet posten omdat ik eerst de problemen opgelost wilde hebben en geen idee had hoe dat zou lopen. Een gedeelte van onze problemen is gelukkig opgelost. Onderaan dit blog beschrijf ik de laatste stand van zaken.

Goed nieuws.

Begin september: Tja, over het schrijven van dit blog heb ik wel even een paar dagen na moeten denken, want het is zo raar. Als eerste het goede nieuws. Paar weken geleden zegt onze dochter “als ik een dienst ruil dan heb ik een week vrij, heb wel zin in een weekje zon”. Ja, dat lijkt mij ook wel wat. Ik durf dat wel aan en verwacht geen grote complicaties. Marjolein moest werken en dus stappen Karin en ik anderhalve week later op het vliegtuig richting Zuid Spanje. Vaste spullen bij me. Bloeddrukmeter (ivm nierproblemen), thermometer en zowel in handbagage als ruimbagage voor 1.5 week pillen. En niet te vergeten, mijn zwembroek. Een week lang heerlijk zon, zee, hoge temperatuur en zwembad. Geen enkel gevoel gehad dat er iets raars zou gebeuren (koorts, diarree oid) en dat gebeurde ook niet. We hebben samen een heerlijke vakantie gehad.

Nog meer goed nieuws. 

Tijdens mijn revalidatie na de vleesetende bacterie (februari 2012) had ik mezelf 3 doelen gesteld:

  1. weer kunnen lopen
  2. weer kunnen fietsen
  3. op grote afstand van het bovenstaande, een potje tennis spelen.

En nu, na 5.5 jaar, eindelijk punt 3 gehaald. Ik probeer al tijden mijn conditie te verbeteren door te sporten. Dat gaat het ene moment beter dan het andere. Sinds juni probeer ik weer te tennissen. Hoe beter mijn conditie en hoe sterker ik ben, hoe beter ik een volgende calamiteit kan doorstaan. Vrijdag 15 september was het zover. Overdag veel gerust en in de avond gespeeld. Het was een emotioneel moment dat ik, na alles wat we hebben meegemaakt, weer een potje kon tennissen. Wel verloren, maar dat was bijzaak. Ook mijn teamgenoten die altijd zo meeleven, deelden mee in de vreugde.

Terugblik.

Op 14 september was ik op de dag af 6 jaar ziek. Toen wist ik nog niet wat ik had, maar later bleek dat myelofibrose te zijn. In februari 2012 kreeg ik een streptokokken A bacterie die me bijna fataal is geworden. Gelukkig hebben de artsen toen mijn leven gered dankzij een grote operatie. Wel een enorm litteken op mijn borst en in mijn nek, maar ik ben er nog. De jaren erna ging het achteruit tot in maart 2014 acute leukemie is geconstateerd. Ook dit is levensbedreigend. Dankzij zware chemokuren ben ik aan de dood ontsnapt. Op 15 mei 2014 heb ik een levensreddende stamceltransplantatie gehad. De stamcellen van een anonieme stamceldonor houden mij nu in leven. De periode erna was zwaar. 4 maanden ziekenhuis waarvan lange tijd op de IC. Gereanimeerd, aan de beademing, maar ook dit keer hebben ze me in leven kunnen houden. Toen ik thuis kwam, was ik 20 kg afgevallen en kon ik me nog niet eens omdraaien op het bed dat in de kamer stond. Dankzij veel oefenen en veel fysio heb ik weer leren lopen. Juli 2016 lig ik weer een week in het ziekenhuis. Dit keer doordat ik gordelroos heb gekregen in mijn linkeroog. Bijna blind (kan binnen 24 uur gebeurd zijn), maar ook hier kom ik wonderwel goed doorheen. Ik behoud het zicht in beide ogen. Na deze opname voel ik me in de 2e helft van 2016 langzaam achteruit gaan, ik word zwakker. Overleg met de hematoloog, overleg met de huisarts, maar geen van beiden kan de oorzaak vinden. De huisarts denkt aan mentale problemen, ik denk van niet. Eindelijk, begin 2017, als ik rond loop met een bloeddruk van boven de 200 (bovendruk) ga ik naar de spoedeisende hulp en eis dat ze uitzoeken wat er loos is. Na een paar uur is het duidelijk. Ik heb Graft versus Host van mijn nieren. De witte cellen van de donor vallen mijn nieren aan. Komt vrijwel nooit voor (1% van de stamceltransplantatie patiënten). In maart 2017 heb ik nog een nierfunctie van 20%, maar dankzij de juiste medicatie, een goede nefroloog en hematoloog kom ik ook hier weer doorheen. De nierfunctie is verbeterd tot 83%. Wat een geluk heb ik iedere keer.

Depressief.

Er is dus veel gebeurd (mag je wel zeggen toch?) En nu is het zover. Ik heb er mentale problemen bij gekregen. En niet zo weinig ook. De laatste weken vloeit de energie weer weg. Ik probeer het op te lossen door meer te rusten. Eerst 2 uur in de middag op bed, dan 3 uur en op het laatst 5 uur. ’s Nachts slaap ik daardoor slechter. En ineens, eind september, zit ik er compleet doorheen. En dan ook echt compleet. Ik zie het niet meer zitten.

Op vrijdagmiddag om een uur of 2 besluit ik dat dit zo niet verder kan en bel de huisarts. Eerst is er geen plek meer (dat begrijp ik op vrijdagmiddag), maar als ik uitleg dat het echt niet goed met me gaat, kan ik gelukkig binnen een uur terecht. We bespreken de situatie en proberen de oorzaak te achterhalen. Maar daar komen we niet zomaar achter. Er is zoveel gebeurd. Ik krijg pillen mee om goed te kunnen slapen (zopiclon) en moet 3x10mg oxazepam slikken. Natuurlijk wil ik dit opgelost hebben, en we besluiten om ook een psycholoog in te schakelen. Ik vraag om een psycholoog die van wanten weet, en niet om een softe benadering. Dat laatste past nl. niet bij mij. Na 2 dagen al gestopt met de zopiclon en ook de oxazepam deels afgebouwd. Het gaat gelukkig al weer beter.

Eén van de oorzaken kan zijn dat ik het vertrouwen in mijn lichaam nu wel kwijt ben. En juist dat was iets waar ik me voorheen totaal niet druk om maakte. Uitspraken als “er is pas een probleem als er een probleem is” en “als er een probleem is lossen ze het maar op, iedereen zijn vak” heb ik in het verleden vaak gedaan en die pasten ook echt bij mij, waren niet gespeeld. Nu is er iets anders. Het feit dat ik vorig jaar een half jaar lang heb geroepen dat er iets niet goed was en dat zowel huisarts als hematoloog niets konden vinden (en de huisarts me gelijk naar een psycholoog wilde sturen) terwijl ik afstoting van mijn nieren had, heeft absoluut mijn vertrouwen in de zorg, maar ook in mijn lichaam, doen dalen. Wat is er aan de hand als ik me niet lekker voel, zoals vorig jaar? Iets ergs? Niets? We gaan kijken of we er achter kunnen komen. Om mijn twijfel over mijn gezondheid te verminderen, adviseerde de huisarts me om tussendoor bloed te laten prikken. Ik heb een UMCU lab-formulier in huis en vorige week ben ik even bloed gaan prikken. Ik kan zelf in het portaal naar de uitslag kijken (en de hematoloog ziet de uitslagen uiteraard ook). Gelukkig ziet dat er best goed uit. Ben trots op mijn nierfunctie van 83% en een hb van 9.1  Dat is wel eens anders geweest. Toch voel ik me nog steeds zo ontzettend moe. Een klacht die past bij de zware chemo kuren en natuurlijk bij alles wat ik heb meegemaakt.

Oktober. 

De huisarts heeft een doorverwijzing geregeld. Dat duurt even, en natuurlijk ben ik aan het nadenken waarom ik nu wel mentale problemen heb, en de 5 jaar hiervoor, ondanks alle ellende, niet. Zelf  kom ik tot de conclusie dat ik niet meer hoef te overleven. De bloedwaarden zijn beter geworden, en ik ben ook sterker. Het lijkt er nu op dat ik weer plannen kan maken voor de toekomst. En volgens mij zit daar de kern van het probleem. Wat kan ik nu nog, wat wil ik nog, wat geeft me voldoening, rekening houdend met alle beperkingen die ik heb.

Kortom, wel iets om over na te denken en iets dat ik niet snel op los. Nog voor er bij de psycholoog plaats is, heb ik bovenstaande conclusie voor mezelf al getrokken. De doorverwijzing wil ik dan ook gebruiken om deze conclusie te laten bevestigen, of om te kijken of er een andere oorzaak is.

Ik begin gelukkig weer op te knappen. Voel me wel mentaal dus weer wat beter. De paar gesprekken bij de psycholoog geven niet echt een ander inzicht. Ik weet dus wat me te doen staat.

En het beeld dat mijn bloed goed is, wordt begin november tijdens de controle met de hematoloog bevestigd. Wel wat afwijkingen, maar die zijn verklaarbaar. Hij is zeer tevreden en wij dus ook. Neemt niet weg dat ik niet meer zeker ben van mijn lichaam. Te veel complicaties in de afgelopen jaren, en na 5 jaar leeft nog ruim 20%. Gelukkig zit ik nu op 3.5 jaar en het overlijdensrisico neemt af naarmate je verder van de stamceltransplantatie bent.

Het leven gaat verder en we pakken de draad weer op. En dat is complex genoeg.

Marjolein.

Marjolein ontdekte deze zomer een bult op haar schildklier. 3 echo’s, 2 puncties en een PET-CT later weten we nog niet wat de oorzaak is, maar weten we wel dat de chirurg vindt dat ze geopereerd moet worden. Pas daarna, als de patholoog er naar heeft gekeken, kan de chirurg zeggen wat de oorzaak is. Vorige week is ze dan ook hieraan geopereerd en eind december hebben we het gesprek over de uitslag.  Gelukkig gaat het goed met haar, ze voelt zich niet ziek en is al goed aan het herstellen van de operatie.

Een bewogen periode achter de rug. En ok, ik zal niet meer zolang wachten met posten van het volgende blog.