Sporten!

Al ruim twee maanden ben ik op dinsdag en donderdagmorgen een uur aan het sporten bij de revalidatie/fysio in het UMCU en gelukkig ga ik vooruit. Mijn conditie en kracht nemen echt toe. Ik heb inmiddels de 2 doelen gehaald die ik vooraf heb gesteld. Ik wilde een stukje kunnen wandelen en weer kunnen fietsen op de elektrische fiets. Check, gedaan! Tuurlijk heb ik de ondersteuning op maximaal staan, maar we kunnen weer fietsen! Fijn even naar buiten en genieten van de natuur. Natuurlijk geen grote afstanden maar dat hoeft ook helemaal niet. Bij alles realiseer ik me waar ik vandaan ben gekomen. Twee jaar geleden lag ik met acute leukemie en een stamceltransplantatie 4 maanden in het ziekenhuis, ben beademd en gereanimeerd. Dan ben je als een kind zo blij dat je weer een stukje kunt wandelen en fietsen. Volgende stap die ik wil proberen is weer regelmatig een balletje slaan op de tennisbaan. Ik zal nooit meer worden als voorheen. Als ik wil fietsen, wandelen of tennissen dan rust ik daarvoor en daarna een paar uur uit op bed of bank, maar dan is het wel genieten!

Vandaag besloten om me op te geven bij de sportschool in de buurt en te gaan stoppen bij de revalidatie in het UMCU. Ik weet welke oefeningen ik kan en moet doen en dat kan ik nu zelf wel regelen in de sportschool. Voor de zekerheid heb ik wel een sportschool uitgezocht die goede begeleiding geeft. Met dat zwakke lichaam heb ik die wel nodig. Spannend!

Aferese.

Al 5 maal ben ik voor een aferese geweest om het ferritine omlaag te krijgen. Het duurt een ochtend en we hebben afgesproken om dit één maal in de 2 weken te doen. En ook dat gaat de goede kant op. Mijn beenmerg maakt in 2 weken weer voldoende bloed aan en mijn ferritine is gezakt naar 1625. Dit is nog veel te hoog want het moet richting de 150.

Gevoel.

Ondanks bovenstaande positieve berichten ga ik me steeds beroerder voelen. Ik moet 2-4 uur overdag op bed liggen rusten of slapen en daarnaast lig ik nog een aantal uren (vooral in de ochtend) te rusten op de bank. Compleet uitgeput. Daar komt bij dat ik ontzettende spierpijn heb en nee, dat is niet van het sporten. Voor ik opsta moet ik 2 paracetamol en een oxycodon nemen om in beweging te kunnen komen. Per dag slik ik nu 3x1000mg paracetamol en 3 oxycodon. De hematoloog denkt nog steeds dat het hoge ijzer de oorzaak is en hij wil eigenlijk dat ik de oxycodon af bouw, maar dat kan nu zeker niet. Zonder oxycodon kom ik mijn bed niet meer uit. Het ferritine is gezakt van 5000 naar 1625 maar in plaats van me beter voelen, voel ik me jammer genoeg dus minder en minder. Gek he? Ik kan meer, maar voel me beroerder. Ja, dan is het voor buitenstaanders helemaal niet meer te begrijpen hoe mijn leven er uit ziet.

Ik heb de controle afspraken binnen voor de controles 2 jaar na de stamceltransplantatie. Een dexascan (botscan) en een CT. Beide gepland voor begin juni, maar omdat ik toch wel begin te twijfelen aan mijn lichaam door de vermoeidheid en de pijn (is er echt niets anders aan de hand?) ga ik vragen of de CT scan eerder mag om zeker te weten dat van binnen alles in orde is. We hebben al zoveel meegemaakt de afgelopen jaren dat er best een reden is om wat wantrouwend te zijn.