Jarig!

Vandaag is het 3 jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven ben begonnen. Het zijn 3 heftige jaren geweest, maar ik ben er nog en kan genieten.

Laten we hopen dat het de komende tijd wat stabieler wordt!

Bedankt anonieme donor. Ik mag geen contact met je hebben, maar zou zo graag even een kop koffie met je willen drinken en je persoonlijk bedanken.

Dag 0:
  Dag 0.

 

 

 

 

 

 1e verjaardag

 2e verjaardag

 3e verjaardag

Goed nieuws!

Ja, echt waar. Twee maanden geleden op de SEH met 20% nierfunctie en nu? Nu voel ik me het beste sinds de gordelroos van begin juli vorig jaar. Op 24 april ben ik voor het eerst in twee maanden bij de hematoloog geweest (de nefroloog deed ondertussen ook de bloedcontroles). En hij is tevreden. De nierfunctie komt terug en de bloedwaarden verbeteren ook langzaam. We besluiten om de prednison af te gaan bouwen met 5 mg per 2 weken. Vandaag begonnen met 10 mg. (Begin februari 60 mg).

De afgelopen maand heb ik ook nog een telefonische afspraak gehad met de nefrologe. De dag ervoor weer bloed laten prikken. Ook zij is zeer tevreden. De nierfunctie is gestegen naar 47%.

Heel bijzonder, een vliegvakantie.

Maandag 3 mei lopen we op Schiphol omdat we iemand weg hebben gebracht voor vakantie en zien een mooie aanbieding bij een reisbureau. Last minute. Tja, dat zou toch wel gaaf zijn…….. Thuis overleggen we met elkaar. “Ja, ik voel me best goed, maar wat zijn de risico’s die we lopen?”. “Ja, maar wat als er straks weer een complicatie komt, of ik ga me weer minder voelen?” Kortom, we trekken de stoute schoenen aan en boeken een week op het Griekse eiland Zakynthos, all inclusive.

Apotheek

Gelijk bel ik maandag de apotheek en vraag om een medicijnpaspoort. Dat krijg ik de dag erna. Ook al weet ik het wel, toch schrik ik weer dat er 14 verschillende medicijnen op staan. 14 stuks! Omdat veel lotgenoten dit blog lezen hierbij een keer een opsomming:

  • Furosemide
  • Pantoprazol
  • Vitamine D met calcium
  • Oxazepam
  • Temazepam
  • Prednison
  • Vitamine D capsule 50.000 eenheden (1x per week)
  • Valaciclovir
  • Co-trimoxazol
  • Lisinopril
  • Inhibin
  • Paracetamol
  • Atorvastatine
  • Amoxilline (antibiotica voor noodgevallen)

Nefrologie.

Daarna bel ik nefrologie en vraag een telefonische afspraak voor dinsdag 3 mei. Dat kan, maar dan moet ik wel die ochtend bloedprikken. Als ik nog maar net thuis ben, belt de nefrologe met de uitslag. Het lijkt er wel op dat ik door alle plaspillen (furosemide 40mg 4per dag) te veel vocht verlies. Ik moet het aantal verlagen naar 2 per dag. Het Hb is gestegen van 7.6 naar 8.1 (normaal 8.6 – 10.7), Albumine is met 36.3 weer normaal (teken dat de nieren veel minder eiwit doorlaten en ik dat dus niet meer uitplas). We vertellen van onze vakantieplannen en ze geeft ons groot gelijk. “Hou in de gaten of je vocht vast houdt (dikke enkels) en pas je plasmedicatie daar op aan, is de tip die ze meegeeft.

Voor nood heb ik al antibiotica in huis die ik moet gaan gebruiken als ik koorts krijg (temperatuur hoger dan 38.5 graden).

Vakantie.

We pakken de koffers (waaronder medicatie voor een week in zowel hand- als ruimbagage, bloeddrukapparaat, thermometer. De wietolie laat ik thuis.) en gaan woensdagmorgen heel erg vroeg in de regen en kou naar Schiphol. Daar waar het kan, pakken we onze rust en 3 uur later landen we op Zakynthos. Voor de 1e maal in Griekenland! Ik zal jullie niet jaloers maken, maar we hebben een schitterende week gehad. Een dag een auto gehuurd, een tour met een boot gedaan om schildpadden te bekijken en veel met 23-29 graden aan het zwembad gelegen, gelezen en gerust. Eindelijk na bijna 4 jaar samen op vliegvakantie. Het hotel was schoon, het eten vers en de hele week geen enkel moment gehad waarop we dachten “gaat dat wel goed?” Het seizoen is net begonnen dus was het in zowel het hotel als het dorp (Kalamaki) rustig. Plaats zat bij het zwembad en in het restaurant waar we gezellig gekletst hebben met andere gasten.

Na een week hebben we overdag een terugvlucht en we zijn gisteren weer thuis gekomen. Blij (en een beetje opgelucht) dat alles goed is gegaan. We hebben genoten en dit pakt niemand ons meer af!