En dan is het weer september. Maar dat is het niet zomaar geworden. Er is toch nog wel het e.e.a. gebeurd de afgelopen maanden.

Prednison/hydrocortisol

In mijn vorige post schreef ik dat ik al sinds begin april aan de prednison zit. Blij dat het de afstoting onder controle krijgt, maar o, wat een slechte bijwerkingen. Je voelt je hyper en denkt dat je veel meer kunt dan je lichaam aan kan. Daarnaast is bij langdurig gebruik de kans op botontkalking erg groot. Begin juni stelt mijn hematoloog dan ook voor om over te gaan op Ruxolitinib tegen de afstoting. Hey, dat middel ken ik nog vanuit mijn myelofibrose tijd, en inderdaad las ik de laatste maanden op Amerikaanse facebook groepen dat het ook wordt gebruikt tegen afstoting (peperduur medicijn, 1.000 euro per week). Ik begin met 2×5 mg per dag, en moet tegelijkertijd de prednison afbouwen met 5 mg per week. Na ca 4 weken weer een controle afspraak. De afstoting blijft weg. De Ruxolitinib mag naar 2x10mg (nadeel van Ruxolitinib is dat de bloedwaarden kunnen zakken, maar dat is bij mij beperkt het geval). De prednison afbouwen naar 0. En ja, dan gebeurt het. Ik begin met 5mg prednison en ineens kan ik niets meer. Slap, moe, beroerd lig ik 4 dagen op bank en bed. Duidelijk een tekort aan cortisol (dat uit de prednison komt). Na 4 dagen bel ik het ziekenhuis voor overleg want zo wil ik niet verder. “Neem maar 10 mg prednison”. En inderdaad. Twee uur later voel ik me weer stukken beter en kan weer van bed en bank af.

Bij een volgende controle besluiten we dat ik direct moet stoppen met de prednison en dat ik die ga vervangen door een iets minder schadelijk medicijn, hydrocortisol. Daarvan slik ik in de morgen 20 mg, middag 10 mg en indien nodig in de avond ook 10 mg. De Ruxolitinib gaat weer naar 2×5 mg. Ik heb nog steeds geen zichtbare last van afstoting.

Jammer genoeg voel ik me niet fit. Veel last van spierpijn, vermoeid, slap. Oorzaak? Tja, wisten we het maar. Paar keer bij de huisarts geweest en overleg gehad met de hematoloog. Ik slik 3×1000 mg paracetamol per dag tegen de spierpijn. De huisarts gaf tramadol, de hematoloog vond diclofenac beter.

Zaterdag 18 augustus, SEH!

Zaterdag 18 augustus neem ik voor de 2e dag een diclofenac tegen de spierpijn. We hebben in april een 2CV (een “lelijke eend”) gekocht, en gaan om een uur of 10 naar de 2CV club in de buurt van Veenendaal. Een aantal leden klussen wat aan onze auto. Ik voel me niet zo lekker. Misselijk, brandend maagzuur. De maagtabletten en maagbeschermer helpen niet. Als onze auto klaar is, gaan we gelijk naar huis. Om 16 uur ga ik gelijk naar bed, nog steeds misselijk. Om 20 uur moet ik overgeven…. en we schrikken enorm. Helemaal zwart en heel veel. “Oei, dit is niet goed” denken we allebei. We vermoeden een maagbloeding. Direct het UMCU gebeld en ik moet naar de SEH komen. “En neem je tas maar mee”. Half uur later zitten we op de SEH. Standaard vraag: ” Wilt u gereanimeerd worden?” Standaard antwoord van mij: “Ja, wat denk je zelf, heb zo hard gevochten, heeft zoveel gekost, dat gooi je niet zomaar weg”. Ik krijg via het infuus extra maagbeschermer toegediend, en men neemt me op. Krijg een kamer alleen, en mag niet eten en drinken. Heb een infuus met vocht lopen, dus dat kom ik niet te kort. Zondag komt de maag darm leverarts langs. Ja, de conclusie is een maagbloeding. Natuurlijk vraag ik naar de oorzaak. Hij denkt niet dat het de diclofenac is, maar wat is dan de oorzaak? We besluiten te wachten tot de maandag, het is immers geen spoed. Maandagmorgen komt mijn eigen hematoloog binnenlopen. “Hey, wat doe jij hier? “Nou, het is al 1.5 jaar geleden dat ik hier geslapen heb, en ik vond het wel weer eens tijd”. We lachen wat, maar hij is ook serieus. Hij wil dat er een scopie wordt gedaan en dat er een biopt wordt weggenomen. We moeten weten of er iets in je maag zit, en of het afstoting is, want dat kan zeker. He, he, wat ben ik toch blij met die man. Ook hierover zitten we op 1 lijn.

Maandag einde van de dag word ik ingepland. Heb gevraagd om een roesje, want een infuusnaald zit er toch al in. Op de Scopiekamer spreek ik een verpleegkundige die mijn dossier goed heeft doorgenomen. “Hoi lotgenoot. Ik had 20 jaar geleden ook acute leukemie, en kijk nou eens, ik kan nog 2-3 dagen per week werken. Hoe mooi is dat.” Ze spuit 5mg dormicum in, en ik kijk lachend naar de arts. “Gaat niet lukken he, zeg ik”,  doe nog maar 2.5mg. En ja hoor. Uurtje later word ik wakker en heb niets meegekregen. Als ik een beetje bij ben gekomen, krijg ik te horen dat er in de maag en slokdarm niets bijzonders is gevonden. De biopten gaan naar het pathologisch lab. Weekje later krijg ik ook daar de uitslag van. Gelukkig geen afstoting (Graft v Host). Daarmee sluit ik dit hoofdstuk maar weer af. Was een incident, oorzaak onbekend.

Gevolg is wel dat wij er enorm van geschrokken zijn, en dat we het moeizaam gewonnen vertrouwen in mijn lichaam weer kwijt zijn. “Wat als we niet in de buurt van het UMCU waren….” denk je dan. De onrust is weer terug. De komende weken moet ik als preventie een dubbele dosis maagbeschermers slikken.

Maandag 10 september, een controle bezoek bij de hematoloog. 

Bloed ziet er niet verkeerd uit. Mijn Hb is wel gezakt door de maagbloeding, maar ik hoef zeker geen bloedtransfusie. Zoals altijd nemen we de medicijnenlijst door. De Ruxolitinib gaat naar 2x5mg. Ik vraag hoe het komt dat ik me zo slap en moe voel terwijl ik toch best actief ben. “Ja, kijk maar eens naar je voorgeschiedenis, wat heb je allemaal niet meegemaakt”. Inderdaad, myelofibrose, streptokokkenA (vleesetende bacterie), acute leukemie, stamceltransplantatie, afstoting, griep (week opname), gordelroos, afstoting van mijn nieren, en nu onlangs een maagbloeding. Toch denk ik dat er nog winst is te behalen en ik vraag om een doorverwijzing naar de endocrinoloog.

Donderdag 20 september, 1e consult endocrinoloog.

De eerste kennismaking met de endocrinoloog. We nemen samen mijn dossier door (ik benoem de highlights, het is zo veel). Daarna lichamelijk onderzoek, en we bespreken de schema’s van prednison (het medicijn dat ik eerst had) en hydrocortisol. Ze vindt dat ik erg veel hydrocortisol slik, en ik moet volgens een schema gaan afbouwen van 20-10-10 naar 10-5-0. Daarna in de ochtend, nuchter, bloedprikken om te kijken of mijn bijnieren het nog doen. Door prednison gebruik worden je bijnieren “lui”. Deze bijnieren moeten een hormoon aanmaken. Het komt voor, dat bij het afbouwen/stoppen van prednisongebruik de bijnieren moeite hebben met deze productie.
We bespreken de mogelijke complicaties van een tekort aan hydrocortisol. Tot mijn schrik kan het leiden tot Addison disease, waar je, als je niets er aan doet, aan kunt komen te overlijden. Ik krijg een brief mee met verschijnselen en maatregelen. Eén van de maatregelen is het meedragen van een injectiespuit met hydrocortisol. Mocht ik flauwvallen, dan moeten we huisarts of 112 bellen en dan moet die spuit er in. Daarnaast nog wat extra pillen van 20 mg gekregen voor nood. Oeps, ik had dit niet verwacht. Is toch wel serieus. Over een paar weken dus bloedprikken en een telefonisch consult met de endocrinoloog over de conclusies en hoe we verder gaan.

Zoals jullie lezen, was het op dit blog wel stil, maar medisch gezien dus zeker niet.
Maar het is niet allemaal ziekte. Begin april hebben we een 2CV gekocht en zijn lid geworden van een “eendenclub”. Ik verdiep me in de techniek (blijf natuurlijk toch een werktuigkundige). We genieten enorm van de “eendencultuur”, waarbij we naast de gezelligheid ook regelmatig een toertocht mee kunnen maken. Genieten!

 

Hoe gaat het?

Ai, dat is lang geleden, en toch is er nog al wat te schrijven. Het afgelopen half jaar ben ik redelijk doorgekomen. Kijk, gezond word ik niet meer, maar gezien alles wat ik heb meegemaakt, ben ik heel blij met wat ik nog wel kan en met wat ik nu weer kan. Ik moet absoluut mijn rustmomenten pakken, en de ene periode gaat het beter dan de andere.

Toch zijn er weer wat problemen ontstaan. Eind maart kreeg ik opnieuw afstoting aan mijn mond. De slijmvliezen zwellen op en plekken worden rood. Soort ontstoken. De witte cellen van mijn donor denken dat ze een bedreiging zien en beginnen die aan te vallen. Daar moet je wel snel bij zijn, want het kan verder gaan naar oa darmen en longen. Even gebeld met de hematoloog, foto van mijn mond gestuurd, en binnen een uur reactie terug. Begin maar direct weer met 30mg prednison. Ik moet de tandartsafspraak om 2 kiezen te trekken, afzeggen (door de chemo, beademing en medicatie ben ik al 5 kiezen kwijt). Ik heb nog veel medicijnen in huis en kan er dus direct mee beginnen. De prednison doet meestal binnen een paar dagen zijn werk, en ook nu slaat het snel aan. Na overleg moet ik af gaan bouwen. Daar ben ik wel blij mee want ik heb dit keer erg veel last van de bijwerkingen. Heel slecht slapen en mijn hoofd denkt dat ik alles kan terwijl dat natuurlijk niet zo is. Helaas, als ik op 20mg zit komt de afstoting gelijk terug. Dat is gevaarlijk dus ik zit nu op 22.5mg en zal daar wel even op blijven zitten. Ik moet rekening houden met een half jaar tot een jaar prednison gebruik en de bijwerkingen op de koop toenemen. Het is niet anders. Ik ben heel blij dat dit middel de afstoting onder controle krijgt.

15 mei 2018.

Als de dag van gisteren herinner ik me nog wat er 4 jaar geleden is gebeurd. Nieuwe stamcellen! En daardoor een nieuw leven na de myelofibrose en acute leukemie. Ik ben weer jarig.

Op Facebook is mijn bericht, en oproep om stamceldonor te worden, gedeeld onder bijna 24.000 mensen door de stichting die dit in Nederland regelt, Matchis.

4 jaars APK.

Woensdag 23 mei 2018 meld ik me om 8.30 op het lab voor de start van mijn jaarlijkse APK keuring, ditmaal 4 jaar na transplantatie. Daarna nog een gesprek met de stamceltransplantatie verpleegkundige over het afgelopen jaar. Medische, mentale en sociale aspecten. En dat was weer heel wat. Afstoting nieren, schildklieroperatie Marjolein, mentale problemen Dolf, en nu weer Graft (afstoting) in mijn mond zijn er maar een paar.

Afdeling hematologie.

Om 13.30 een afspraak met de verpleegkundig specialist. Tussendoor eten we even in het restaurant en bezoeken we de verpleeg afdeling hematologie. En gelukkig treffen we daar een aantal verpleegkundigen aan die mij 4 jaar geleden hebben verzorgd. Wat een weerzien. Ja, ze kennen ons allemaal nog. Een wonder noemen ze het dat ik het gehaald heb. Nogmaals realiseer ik me hoeveel geluk ik heb gehad. Wat doet het me goed om ze weer te spreken, en wat ben ik blij en trots om ze het resultaat van hun inspanningen te laten zien.

Bij de verpleegkundig specialist wordt het bloed besproken. Het ziet er, op een aantal waarden na, goed uit. Milt, lever en lymfklieren worden gecontroleerd en goed bevonden. We staan lang stil bij de bijwerkingen van het prednisongebruik en ik krijg te horen dat daar weinig aan is te doen. Ik moet mezelf gaan dwingen om meer en langere rustmomenten in te bouwen. Er is geen alternatief voor de prednison. Dat ga ik dus ook doen, zeker als ik het nog een half jaart tot een jaar moet blijven slikken. Ook krijg ik mondoefeningen mee omdat mijn lip door de afstoting soms gevoelloos is.

Volgend jaar, bij jaar 5! , krijg ik een heel uitgebreide check inclusief bezoek cardioloog, dexa (bot) scan etc.

Best tevreden verlaten we om 14.45 het ziekenhuis.

 

 

Onderstaand blog heb ik al op 3 oktober geschreven. Ik wilde het nog niet posten omdat ik eerst de problemen opgelost wilde hebben en geen idee had hoe dat zou lopen. Een gedeelte van onze problemen is gelukkig opgelost. Onderaan dit blog beschrijf ik de laatste stand van zaken.

Goed nieuws.

Begin september: Tja, over het schrijven van dit blog heb ik wel even een paar dagen na moeten denken, want het is zo raar. Als eerste het goede nieuws. Paar weken geleden zegt onze dochter “als ik een dienst ruil dan heb ik een week vrij, heb wel zin in een weekje zon”. Ja, dat lijkt mij ook wel wat. Ik durf dat wel aan en verwacht geen grote complicaties. Marjolein moest werken en dus stappen Karin en ik anderhalve week later op het vliegtuig richting Zuid Spanje. Vaste spullen bij me. Bloeddrukmeter (ivm nierproblemen), thermometer en zowel in handbagage als ruimbagage voor 1.5 week pillen. En niet te vergeten, mijn zwembroek. Een week lang heerlijk zon, zee, hoge temperatuur en zwembad. Geen enkel gevoel gehad dat er iets raars zou gebeuren (koorts, diarree oid) en dat gebeurde ook niet. We hebben samen een heerlijke vakantie gehad.

Nog meer goed nieuws. 

Tijdens mijn revalidatie na de vleesetende bacterie (februari 2012) had ik mezelf 3 doelen gesteld:

  1. weer kunnen lopen
  2. weer kunnen fietsen
  3. op grote afstand van het bovenstaande, een potje tennis spelen.

En nu, na 5.5 jaar, eindelijk punt 3 gehaald. Ik probeer al tijden mijn conditie te verbeteren door te sporten. Dat gaat het ene moment beter dan het andere. Sinds juni probeer ik weer te tennissen. Hoe beter mijn conditie en hoe sterker ik ben, hoe beter ik een volgende calamiteit kan doorstaan. Vrijdag 15 september was het zover. Overdag veel gerust en in de avond gespeeld. Het was een emotioneel moment dat ik, na alles wat we hebben meegemaakt, weer een potje kon tennissen. Wel verloren, maar dat was bijzaak. Ook mijn teamgenoten die altijd zo meeleven, deelden mee in de vreugde.

Terugblik.

Op 14 september was ik op de dag af 6 jaar ziek. Toen wist ik nog niet wat ik had, maar later bleek dat myelofibrose te zijn. In februari 2012 kreeg ik een streptokokken A bacterie die me bijna fataal is geworden. Gelukkig hebben de artsen toen mijn leven gered dankzij een grote operatie. Wel een enorm litteken op mijn borst en in mijn nek, maar ik ben er nog. De jaren erna ging het achteruit tot in maart 2014 acute leukemie is geconstateerd. Ook dit is levensbedreigend. Dankzij zware chemokuren ben ik aan de dood ontsnapt. Op 15 mei 2014 heb ik een levensreddende stamceltransplantatie gehad. De stamcellen van een anonieme stamceldonor houden mij nu in leven. De periode erna was zwaar. 4 maanden ziekenhuis waarvan lange tijd op de IC. Gereanimeerd, aan de beademing, maar ook dit keer hebben ze me in leven kunnen houden. Toen ik thuis kwam, was ik 20 kg afgevallen en kon ik me nog niet eens omdraaien op het bed dat in de kamer stond. Dankzij veel oefenen en veel fysio heb ik weer leren lopen. Juli 2016 lig ik weer een week in het ziekenhuis. Dit keer doordat ik gordelroos heb gekregen in mijn linkeroog. Bijna blind (kan binnen 24 uur gebeurd zijn), maar ook hier kom ik wonderwel goed doorheen. Ik behoud het zicht in beide ogen. Na deze opname voel ik me in de 2e helft van 2016 langzaam achteruit gaan, ik word zwakker. Overleg met de hematoloog, overleg met de huisarts, maar geen van beiden kan de oorzaak vinden. De huisarts denkt aan mentale problemen, ik denk van niet. Eindelijk, begin 2017, als ik rond loop met een bloeddruk van boven de 200 (bovendruk) ga ik naar de spoedeisende hulp en eis dat ze uitzoeken wat er loos is. Na een paar uur is het duidelijk. Ik heb Graft versus Host van mijn nieren. De witte cellen van de donor vallen mijn nieren aan. Komt vrijwel nooit voor (1% van de stamceltransplantatie patiënten). In maart 2017 heb ik nog een nierfunctie van 20%, maar dankzij de juiste medicatie, een goede nefroloog en hematoloog kom ik ook hier weer doorheen. De nierfunctie is verbeterd tot 83%. Wat een geluk heb ik iedere keer.

Depressief.

Er is dus veel gebeurd (mag je wel zeggen toch?) En nu is het zover. Ik heb er mentale problemen bij gekregen. En niet zo weinig ook. De laatste weken vloeit de energie weer weg. Ik probeer het op te lossen door meer te rusten. Eerst 2 uur in de middag op bed, dan 3 uur en op het laatst 5 uur. ’s Nachts slaap ik daardoor slechter. En ineens, eind september, zit ik er compleet doorheen. En dan ook echt compleet. Ik zie het niet meer zitten.

Op vrijdagmiddag om een uur of 2 besluit ik dat dit zo niet verder kan en bel de huisarts. Eerst is er geen plek meer (dat begrijp ik op vrijdagmiddag), maar als ik uitleg dat het echt niet goed met me gaat, kan ik gelukkig binnen een uur terecht. We bespreken de situatie en proberen de oorzaak te achterhalen. Maar daar komen we niet zomaar achter. Er is zoveel gebeurd. Ik krijg pillen mee om goed te kunnen slapen (zopiclon) en moet 3x10mg oxazepam slikken. Natuurlijk wil ik dit opgelost hebben, en we besluiten om ook een psycholoog in te schakelen. Ik vraag om een psycholoog die van wanten weet, en niet om een softe benadering. Dat laatste past nl. niet bij mij. Na 2 dagen al gestopt met de zopiclon en ook de oxazepam deels afgebouwd. Het gaat gelukkig al weer beter.

Eén van de oorzaken kan zijn dat ik het vertrouwen in mijn lichaam nu wel kwijt ben. En juist dat was iets waar ik me voorheen totaal niet druk om maakte. Uitspraken als “er is pas een probleem als er een probleem is” en “als er een probleem is lossen ze het maar op, iedereen zijn vak” heb ik in het verleden vaak gedaan en die pasten ook echt bij mij, waren niet gespeeld. Nu is er iets anders. Het feit dat ik vorig jaar een half jaar lang heb geroepen dat er iets niet goed was en dat zowel huisarts als hematoloog niets konden vinden (en de huisarts me gelijk naar een psycholoog wilde sturen) terwijl ik afstoting van mijn nieren had, heeft absoluut mijn vertrouwen in de zorg, maar ook in mijn lichaam, doen dalen. Wat is er aan de hand als ik me niet lekker voel, zoals vorig jaar? Iets ergs? Niets? We gaan kijken of we er achter kunnen komen. Om mijn twijfel over mijn gezondheid te verminderen, adviseerde de huisarts me om tussendoor bloed te laten prikken. Ik heb een UMCU lab-formulier in huis en vorige week ben ik even bloed gaan prikken. Ik kan zelf in het portaal naar de uitslag kijken (en de hematoloog ziet de uitslagen uiteraard ook). Gelukkig ziet dat er best goed uit. Ben trots op mijn nierfunctie van 83% en een hb van 9.1  Dat is wel eens anders geweest. Toch voel ik me nog steeds zo ontzettend moe. Een klacht die past bij de zware chemo kuren en natuurlijk bij alles wat ik heb meegemaakt.

Oktober. 

De huisarts heeft een doorverwijzing geregeld. Dat duurt even, en natuurlijk ben ik aan het nadenken waarom ik nu wel mentale problemen heb, en de 5 jaar hiervoor, ondanks alle ellende, niet. Zelf  kom ik tot de conclusie dat ik niet meer hoef te overleven. De bloedwaarden zijn beter geworden, en ik ben ook sterker. Het lijkt er nu op dat ik weer plannen kan maken voor de toekomst. En volgens mij zit daar de kern van het probleem. Wat kan ik nu nog, wat wil ik nog, wat geeft me voldoening, rekening houdend met alle beperkingen die ik heb.

Kortom, wel iets om over na te denken en iets dat ik niet snel op los. Nog voor er bij de psycholoog plaats is, heb ik bovenstaande conclusie voor mezelf al getrokken. De doorverwijzing wil ik dan ook gebruiken om deze conclusie te laten bevestigen, of om te kijken of er een andere oorzaak is.

Ik begin gelukkig weer op te knappen. Voel me wel mentaal dus weer wat beter. De paar gesprekken bij de psycholoog geven niet echt een ander inzicht. Ik weet dus wat me te doen staat.

En het beeld dat mijn bloed goed is, wordt begin november tijdens de controle met de hematoloog bevestigd. Wel wat afwijkingen, maar die zijn verklaarbaar. Hij is zeer tevreden en wij dus ook. Neemt niet weg dat ik niet meer zeker ben van mijn lichaam. Te veel complicaties in de afgelopen jaren, en na 5 jaar leeft nog ruim 20%. Gelukkig zit ik nu op 3.5 jaar en het overlijdensrisico neemt af naarmate je verder van de stamceltransplantatie bent.

Het leven gaat verder en we pakken de draad weer op. En dat is complex genoeg.

Marjolein.

Marjolein ontdekte deze zomer een bult op haar schildklier. 3 echo’s, 2 puncties en een PET-CT later weten we nog niet wat de oorzaak is, maar weten we wel dat de chirurg vindt dat ze geopereerd moet worden. Pas daarna, als de patholoog er naar heeft gekeken, kan de chirurg zeggen wat de oorzaak is. Vorige week is ze dan ook hieraan geopereerd en eind december hebben we het gesprek over de uitslag.  Gelukkig gaat het goed met haar, ze voelt zich niet ziek en is al goed aan het herstellen van de operatie.

Een bewogen periode achter de rug. En ok, ik zal niet meer zolang wachten met posten van het volgende blog.

 

 

 

Juli

We zitten medio juli, als het na een betere periode wat minder gaat. Ik moet nog vaker rusten en voel me niet fit. Iedereen zal begrijpen dat na alle complicaties die ik heb gehad, ik wat onzekerder ben geworden over mijn gezondheid. In de 6 jaar dat ik ziek ben, heb ik al verschillende malen grote complicaties gehad die me bijna het leven hebben gekost. Toch een beetje bang dat de Acute Leukemie terug was gekomen, bel ik het UMCU.  Ik krijg de dienstdoende hematoloog aan de lijn. Die hoort het verhaal aan en zegt direct, kom maar bloedprikken dan bel ik je vanmiddag. We tuffen even naar het UMCU, gelukkig maar 20 minuten rijden en een weg die we kunnen dromen. Midden op de dag geen files, en ook op het lab is het rustig.  Voor ik het telefoontje krijg van de hematoloog om de uitslag te bespreken, heb ik al even gekeken op het portaal. Daar zie ik dat de nierfunctie, die in maart nog 20% was, is gestegen naar 85%. Ook de andere waarden zien er best goed uit. Ferritine, is met 650 nog steeds te hoog door het grote aantal bloedtransfusies, maar levert onder de 1.000 geen gevaar voor mijn organen meer op. De arts belt me en ik overleg met haar. Ja, inderdaad, geen bijzondere dingen gelukkig. Samen trekken we de conclusie. Ik doe teveel en ben te druk. Ik moet het rustiger aan doen, ben toch een patiënt met een behoorlijk verleden (zeldzame beenmergkanker myelofibrose, vleesetende bacterie, acute leukemie, stamceltransplantatie met grote complicaties, verminderde longfunctie (kwart long doet is kapot), verminderde weerstand en afstoting van huid, ogen, lever en nieren).

Medio augustus heb ik een reguliere afspraak bij dr. Raijmakers, mijn hematoloog in het UMCU. Hij ziet geen reden om zich zorgen te maken. Ja, er zijn veel onvoorziene complicaties geweest, maar nu ziet hij geen problemen. Ik mag door blijven gaan met de hydrocortison (3x per dag 5mg). Zonder dat middel lig ik de hele dag op de bank en kan ik niets meer, het geeft me net iets meer energie. Aan het einde van het consult maken we nu wel een nieuwe afspraak over 3 maanden, maar als ik tussendoor twijfel mag ik gelijk, zonder overleg, bloed laten prikken en kijkt hij er naar. Wat is het toch een fijne man om als arts te hebben. Ja, ik kan het heel goed met hem vinden. Menselijk en deskundig. Wat wil je als hematologie patiënt nog meer?

Sporten

Gelukkig mag ik van de artsen weer sporten. Sterker nog, ze willen heel graag dat mijn conditie verbetert. Daarom ga ik nu minimaal 1x per week naar de sportschool (eentje met goede begeleiding) en ben ik begonnen met tennissen. Dat gaat best goed. De dag dat ik ga sporten, probeer ik altijd meer te rusten zodat ik mijn energie alleen voor het sporten gebruik. Vooral met tennis zie ik vooruitgang in mijn conditie en daar ben ik heel blij mee. En natuurlijk is het niet alleen de tennis, het is ook de gezelligheid en het spreken van andere mensen.

Hoe nu verder?

Ik zal nooit meer de oude worden. Daar zit ik niet mee en dat is ook niet mijn streven. Ben veel te blij dat ik er nog ben en nog kan genieten van leuke dingen. Wel merk ik dat met name na de problemen met mijn nieren door de afstoting, ik veel minder vertrouwen heb in de toekomst. Niemand had dat nierfalen aan zien komen en ineens was het er. Ja, gelukkig is ook dat weer zo goed als opgelost, maar toch verwacht ik nu nog wel een keer een probleem. Kortom, mentaal is er toch iets veranderd. Het vertrouwen in mijn lichaam is minder geworden. Maar voor alle duidelijkheid, dat neemt niet weg dat ik probeer er uit te halen wat er in zit.

Blog.

Zoals jullie zien, schrijf ik niet zo vaak meer een blog. Daarbij geldt: “geen nieuws goed nieuws”. We proberen zo goed en zo kwaad als het kan, er iets van te maken. Hopelijk is er nu een stabielere fase aangebroken.

Het gaat goed!

We zijn ruim 5 weken verder na mijn vorige blog (sorry, beetje te lang) en ik heb echt heel goed nieuws. Bij de laatste controle vorige week blijkt mijn nierfunctie verbeterd naar 69%! Wat ben ik daar blij mee. Drie maanden geleden had ik een nierfunctie van 20% en leek het op nierdialyse af te stevenen. En nu dankzij de prednison is de afstoting van de nieren weer grotendeels opgelost. De prednison is afgebouwd naar 0, en omdat daardoor mijn weerstand weer toeneemt, kan ik ook stoppen met co-trimoxazol en valacyclovir.

Hydrocortisol

Nadat ik ben gestopt met de prednison, zakt mijn energie ineens weg. Pff, ineens weer futloos. Maar hey, dat gevoel herken ik van de vorige keer dat ik ben gestopt met de prednison. Mijn bijnieren zijn door het prednison gebruik “lui” geworden. Toen heb ik hydrocortisol gehad en gelukkig is de hematoloog bereid om dat voor te schrijven. En ja hoor. Ik begin me weer beter te voelen dankzij 3 pilletjes van 5mg per dag. Ik zie nog wel hoe ik dat af ga bouwen, daar maak ik me ook niet druk om. Een pilletje meer of minder maakt me niet uit, als ik me maar wat beter voel.

En als het een beetje gaat, dan proberen we er ook uit te halen wat er in zit. Zo hebben wij Sail 2017 in Den Helder bezocht.

BMR inenting

Na overleg met de hematoloog ben ik lid geworden van de sportschool. Proberen mijn conditie weer te verbeteren. Omdat het beter gaat, hebben we ook besloten dat ik de laatste inentingen, zogenaamde levende virussen, (BMR, bof, mazelen, rode hond) mag krijgen. Ga ik binnenkort een afspraak voor maken bij de huisarts. De spuit ligt al in de koelkast. Die heb ik meegekregen van de ziekenhuis apotheek.

Osteoperose

O, ja. Uit de botscan van mijn jaarlijkse controle bleek dat de botontkalking is toegenomen. Met name mijn ruggenwervels zijn, vooral door het prednison gebruik, slechter geworden. Dat wisten we, maar die prednison was gewoon nodig.