Jarig!

Vandaag is het 3 jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven ben begonnen. Het zijn 3 heftige jaren geweest, maar ik ben er nog en kan genieten.

Laten we hopen dat het de komende tijd wat stabieler wordt!

Bedankt anonieme donor. Ik mag geen contact met je hebben, maar zou zo graag even een kop koffie met je willen drinken en je persoonlijk bedanken.

Dag 0:
  Dag 0.

 

 

 

 

 

 1e verjaardag

 2e verjaardag

 3e verjaardag

Goed nieuws!

Ja, echt waar. Twee maanden geleden op de SEH met 20% nierfunctie en nu? Nu voel ik me het beste sinds de gordelroos van begin juli vorig jaar. Op 24 april ben ik voor het eerst in twee maanden bij de hematoloog geweest (de nefroloog deed ondertussen ook de bloedcontroles). En hij is tevreden. De nierfunctie komt terug en de bloedwaarden verbeteren ook langzaam. We besluiten om de prednison af te gaan bouwen met 5 mg per 2 weken. Vandaag begonnen met 10 mg. (Begin februari 60 mg).

De afgelopen maand heb ik ook nog een telefonische afspraak gehad met de nefrologe. De dag ervoor weer bloed laten prikken. Ook zij is zeer tevreden. De nierfunctie is gestegen naar 47%.

Heel bijzonder, een vliegvakantie.

Maandag 3 mei lopen we op Schiphol omdat we iemand weg hebben gebracht voor vakantie en zien een mooie aanbieding bij een reisbureau. Last minute. Tja, dat zou toch wel gaaf zijn…….. Thuis overleggen we met elkaar. “Ja, ik voel me best goed, maar wat zijn de risico’s die we lopen?”. “Ja, maar wat als er straks weer een complicatie komt, of ik ga me weer minder voelen?” Kortom, we trekken de stoute schoenen aan en boeken een week op het Griekse eiland Zakynthos, all inclusive.

Apotheek

Gelijk bel ik maandag de apotheek en vraag om een medicijnpaspoort. Dat krijg ik de dag erna. Ook al weet ik het wel, toch schrik ik weer dat er 14 verschillende medicijnen op staan. 14 stuks! Omdat veel lotgenoten dit blog lezen hierbij een keer een opsomming:

  • Furosemide
  • Pantoprazol
  • Vitamine D met calcium
  • Oxazepam
  • Temazepam
  • Prednison
  • Vitamine D capsule 50.000 eenheden (1x per week)
  • Valaciclovir
  • Co-trimoxazol
  • Lisinopril
  • Inhibin
  • Paracetamol
  • Atorvastatine
  • Amoxilline (antibiotica voor noodgevallen)

Nefrologie.

Daarna bel ik nefrologie en vraag een telefonische afspraak voor dinsdag 3 mei. Dat kan, maar dan moet ik wel die ochtend bloedprikken. Als ik nog maar net thuis ben, belt de nefrologe met de uitslag. Het lijkt er wel op dat ik door alle plaspillen (furosemide 40mg 4per dag) te veel vocht verlies. Ik moet het aantal verlagen naar 2 per dag. Het Hb is gestegen van 7.6 naar 8.1 (normaal 8.6 – 10.7), Albumine is met 36.3 weer normaal (teken dat de nieren veel minder eiwit doorlaten en ik dat dus niet meer uitplas). We vertellen van onze vakantieplannen en ze geeft ons groot gelijk. “Hou in de gaten of je vocht vast houdt (dikke enkels) en pas je plasmedicatie daar op aan, is de tip die ze meegeeft.

Voor nood heb ik al antibiotica in huis die ik moet gaan gebruiken als ik koorts krijg (temperatuur hoger dan 38.5 graden).

Vakantie.

We pakken de koffers (waaronder medicatie voor een week in zowel hand- als ruimbagage, bloeddrukapparaat, thermometer. De wietolie laat ik thuis.) en gaan woensdagmorgen heel erg vroeg in de regen en kou naar Schiphol. Daar waar het kan, pakken we onze rust en 3 uur later landen we op Zakynthos. Voor de 1e maal in Griekenland! Ik zal jullie niet jaloers maken, maar we hebben een schitterende week gehad. Een dag een auto gehuurd, een tour met een boot gedaan om schildpadden te bekijken en veel met 23-29 graden aan het zwembad gelegen, gelezen en gerust. Eindelijk na bijna 4 jaar samen op vliegvakantie. Het hotel was schoon, het eten vers en de hele week geen enkel moment gehad waarop we dachten “gaat dat wel goed?” Het seizoen is net begonnen dus was het in zowel het hotel als het dorp (Kalamaki) rustig. Plaats zat bij het zwembad en in het restaurant waar we gezellig gekletst hebben met andere gasten.

Na een week hebben we overdag een terugvlucht en we zijn gisteren weer thuis gekomen. Blij (en een beetje opgelucht) dat alles goed is gegaan. We hebben genoten en dit pakt niemand ons meer af!

21 maart.

Nefroloog

Ik heb weer een controle afspraak bij de nefroloog. Ben te beroerd om zelf te rijden. Marjolein heeft een andere afspraak, maar gelukkig heeft een buurvrouw tijd om mee te gaan naar het UMCU. Waarvoor veel dank!

Mijn bloeddruk blijft dankzij medicatie en zoutarm dieet, keurig laag (113/70), net zoals mijn gewicht (83kg). Bijna 2 weken geleden zijn we dus gestopt met de Neoral, omdat die te zwaar is voor mijn nieren. Toen hebben we de prednison wel opgehoogd naar 40mg per dag. Dat zal wel leiden tot botontkalking en de kans op vervanging in de toekomst van een heup zal toenemen, maar het is nu veel belangrijker om mijn nieren te redden. Mijn grootste probleem is dat ik me niet lekker voel. Futloos, geen energie. Ik maak me geen zorgen meer om het behoud van mijn nieren. Er gebeurt precies wat de nefrologe in januari heeft voorspeld. De nierfunctie is verbeterd en de albuminewaarde neemt verder toe. Joepie. Gelukkig niet richting dialyse. Om uit te sluiten dat één van de medicijnen er voor zorgt dat ik me beroerd voel, ga ik om de beurt stoppen met een medicijn en kijken of ik me de dagen er na beter ga voelen. Pantoprazol, lisinopril, calcium met vitamine D, vitamine D boost, magnesium, inhibin, paracetamol. O ja: logisch dat ik met de prednison niet mag stoppen.

30 maart.

Nefroloog

Telefonische afspraak. Gisteren even bloed laten prikken. Het “spelen” met de medicatie heeft geen effect gehad. Voel me nog steeds niet fit. De nefroloog heeft de waarden bekeken en denkt dat ik aan het uitdrogen ben. Kan best kloppen, want ik zit al weken lang op 12 plaspillen per dag. Dat aantal gaat naar 2×2 per dag. Na overleg met de hematoloog wordt ook besloten om de prednison af te bouwen. Dat is een heel goed teken! Ik ga over naar 30mg per dag en dat gaan we iedere 2 weken afbouwen met 10mg. De nierfunctie is nu 36%.

3 april.

Huisarts

De afgelopen jaren heb ik weinig contact gehad met de huisarts. Af en toe heb ik een afspraak gemaakt om bij te praten, of om zaken te bespreken op advies van de hematoloog. Vandaag, op mijn verjaardag, zit ik bij de huisarts om weer bij te praten. Niet alleen medisch “gelukkig is de afstoting van mijn nieren onder controle”, maar ook psychisch. Ik zit er bijna doorheen. Doe zo mijn best en het lukt niet. Ik blijf me beroerd voelen, geen energie. Natuurlijk weet ik dat ik ziek ben en leg het latje niet te hoog, maar ik wil nog wel kunnen genieten. Fietsen en wandelen staan bovenaan. En ook over mijn “binnenkant” maak ik me geen zorgen meer. Na echo van mijn hart (ivm mogelijk hartfalen, een MRI van mijn hoofd (flauwgevallen bij de opticien), longfoto’s (bij ieder bezoek SEH), en een buikecho (nav “dikke buik”) heb ik voldoende zelfvertrouwen dat dat wel goed zit. Nee, ik moet me beter voelen. Juist met dit mooie weer wil je wat meer energie. We besluiten om een keer bloed te laten prikken op allerlei vitamines. Vitamine D was te laag door het nierfalen, maar hoe de rest is, weten we niet.

Ze zegt dat we ook wel erg veel voor ons kiezen krijgen. Het is inderdaad wel veel, maar we slaan ons er wel door. Ik spreek af dat ik op tijd aan de bel trek als ik het helemaal niet meer zie zitten.

6 april.

Oogarts

Na 3 maanden weer een controle bij de oogarts ivm de gordelroos. Ben wel blij met deze afspraak, want af en toe zie ik wazig met het oog waarin de gordelroos zat. Zowel de huisarts als de nefroloog zeggen dat dit een bijwerking van de prednison is, maar ik heb toch liever een bevestiging van de oogarts dat alles in orde is. En gelukkig. Dit ziet er goed uit! Mijn ogen zijn nog steeds wel droog en ik moet mijn ogen druppelen naar behoefte. Er is zeker geen afstoting van mijn ogen. Beleid bij gordelroos op het oog is dat standaard 2xper dag Valaciclovir (virusremmer) geslikt wordt tot een jaar na de gordelroos infectie. Dit moet ik in de gaten houden als de hematoloog ook dat wil afbouwen.

Nefroloog

Nu we toch in het ziekenhuis zijn, laat ik gelijk bloed prikken zodat de nefrologe op de telefonische afspraak van vanmiddag beschikt over de laatste waarden. Mijn gewicht is gestegen naar 85 kilo. Ik heb 8 plaspillen minder dus het vocht zal wel toenemen. Bloeddruk is met 107/67 laag.

Ze is erg tevreden. De nierfunctie is gestegen naar 49%. Mijn Hb is nog iets verder gezakt (7.8), maar zij denkt dat bij de waardes die ik nu (klaring) heb er weer epo wordt aangemaakt waardoor er ook weer nieuwe rode cellen bij komen en mijn Hb weer zal stijgen. Op 13 april gaan we de prednison verder afbouwen naar 20mg/dag.

Nog steeds voel ik me niet lekker. Omdat ik al 1,5 maand niet bij de hematoloog ben geweest maken we daar een afspraak. Misschien zien we iets over het hoofd.

10 april.

Wietolie!

Ik heb plan B uit de kast getrokken. Heb alle vertrouwen in mijn artsen dat ze het medisch onder controle krijgen, maar ik moet me ook beter gaan voelen.

Van een vriend krijg ik een flesje wietolie met THC en ik besluit de stoute schoenen aan te trekken. Donderdagavond doe ik een druppel onder mijn tong (zit in een flesje zoals neusdruppels) want op zijn advies moet ik heel langzaam opbouwen en voorzichtig zijn. Na een uur neem ik nog een druppel. Merk er niets van en val gewoon in slaap.

Vrijdag, tja, toeval of niet, ik voel me beter. Gewoon veel beter dan de afgelopen tijd. Even het enthousiasme van iedereen temperen. Mijn gevoel van goed is iets anders dan dat van de meesten van jullie, maar ik ben heel blij. Vrijdagavond neem ik 3 druppels en zaterdag- en zondagavond neem ik er 5. Ik merk er niets van, maar voel me de afgelopen dagen stukken beter. Hopelijk zet dit door en hebben we de weg naar boven weer gevonden. Is het de wietolie? Is het toch uitdroging geweest dat nu weer op orde is dankzij 4 i.p.v. 12 plaspillen? We gaan het de komende tijd zien. Maar de afgelopen dagen heb ik heerlijk genoten dat ik me wat beter voelde. Fijn! Had ik even nodig.

 

Lekker weekeinde (ja, echt!)

Gestopt met neoral, valacyclovir en  co-trimoxazol en ik voel me binnen 16 uur een heel stuk beter. Ik voel me beter dan de afgelopen maanden. Wat heerlijk om zo even bij te tanken. En nee, het maakt mij niet uit, wat voor weer het is. Moet me gewoon lichamelijk wat beter voelen en dat ging dus prima!

Maandag naar het ziekenhuis. Kijken welk effect het stoppen van die medicatie op mijn nieren heeft gehad. Op de terugweg worden we al door de nefrologe gebeld. Nierwaarden zijn gestegen! Van 20% vrijdag naar 24% zojuist. Pffff, gelukkig gaat het de goede kant op. Ik moet weer beginnen met co-trimoxazol en ook weer terug naar 2 valacyclovir. Dinsdag voel ik me weer net zo ellendig als de weken hiervoor. Zou het de co-trimoxazol zijn?

Dinsdag 24 uur urine verzamelen, woensdag weer naar het UMCU om dat in te leveren en weer bloed te prikken.

Donderdag hebben we een afspraak om 9.30. Net buiten de file om rijden we het UMCU binnen. 27e keer of zo dit kalenderjaar? Voor het consult wordt mijn bloeddruk gemeten. 118/68  Die blijft mooi laag. Zout arm eten en de nodige medicatie maar dan heb je ook wat.

De arts geeft direct aan dat het echt de goede kant op gaat. Nierfunctie is nu 31%! YES. Het gaat goed komen. De neoral mag ik niet meer gebruiken. Die is veel te zwaar voor mijn nieren en daardoor zijn de problemen van vorige week ontstaan. We gaan nu kijken of alleen de prednison de afstoting onder controle kan krijgen.

We besluiten om in ieder geval ook de komende week te stoppen met de co-trimoxazol om te kijken of ik me dan beter ga voelen, net zoals het afgelopen weekeinde. Als dat zo is, dan is er nog wel een alternatief medicijn (Verneveling van de longen). Tot die tijd dus geen bacterie-remmer.

Al met al, best tevreden. Voel me niet goed, maar het lijkt er op dat ook het nierprobleem onder controle is! Pffff.

 

Gevoel.

Dat het de afgelopen maanden zwaar was, zal duidelijk zijn. De ene keer denk je “Nog twee maanden en dan kom ik te overlijden aan nierfalen”, en de andere keer “Hey, dat gaat weer goed komen, er komen nog wel een jaartje of 30 bij :-)”

Buurman.

Inmiddels ben ik 5.5 jaar ziek. Paar maal op de IC gelegen. Soms zelfs tegelijk met de buurman een paar huizen verder op. Samen zijn we een heel moeilijk pad gegaan, ik met de kanker, hij met zijn hart. Paar maal zijn we allebei langs het randje van de dood gegaan. Positief er in, maken wat er van te maken valt. Dat was wat we naast het ziek zijn samen hadden. Ja, hadden. Gisteren is hij overleden. Hidde, het ga je goed!

 

 

Problemen, grote problemen…..

Ai… Het vorige blog had ik niet de titel “het gaat goed komen” moeten geven.

Afgelopen week voelde ik me steeds beroerder. Dinsdag bel ik met de nefrologe. Die geeft aan dat ik hele zware medicatie heb gekregen om de afstoting van de nieren tegen te gaan, en dat mijn nieren zich aan het herstellen zijn. Donderdagmiddag ging het nog verder achteruit. Door middel van een E-consult contact gezocht met de nefrologe. Die belde vrijdag en vroeg direct of ik in de middag bloed kon laten prikken. Uiteraard. Alles om me beter te voelen. Om 15.00 uur roept ze ons binnen, nadat ik een half uur daarvoor langs het lab ben gegaan. In de gang naar haar kantoor begin ik me nog te verontschuldigen dat ik haar steeds moet lastig vallen. Nou, lopen jullie maar naar binnen, dan leg ik het zo uit. Zo, voor we binnen zijn, hoor ik aan haar stem al dat er iets niet goed is. En ja hoor. De nierfunctie is in 1,5 week van 35% naar 20% gedaald en ook andere nierwaarden zijn slechter. Ai. Dat nadert de waarden waarop een nierdialyse noodzakelijk is. Ze heeft al overleg gehad met de collega’s van hematologie. Maar waardoor gaat het zo hard achteruit? Ze noemt 3 mogelijke oorzaken :

  • de nier kan de urine niet kwijt
  • er is een stolsel in de nierader (kan door te laag albumine worden veroorzaakt)
  • de medicatie

De 1e twee zijn uit te sluiten met een echo van de nieren. We lopen naar de SEH en ze draagt me over aan de dienstdoende arts. We weten hoe het werkt. Eerst een triage, bloeddruk meten, urine inleveren, lichamelijk onderzoek. Bloed prikken hoeft niet, want dat hebben we net gedaan. Wachten. Op de röntgen wordt een echo van mijn nieren gemaakt en de 1e twee oorzaken worden uitgesloten. Weer wachten.

Moeilijke situatie.

Er blijft dus medicatie als boosdoener over. Dat is niet best. Na veel overleg en nog wat extra onderzoek (ook urine) wordt besloten, dat ik moet stoppen met het anti-afstotingsmiddel Neoral en het anti-bacterie middel Co-trimoxazol. Het anti-virusmiddel Valacyclovir moet ik halveren en de Prednison ophogen naar 40mg per dag. Maar hoe nu verder?  Ik heb de medicatie nodig om de afstoting van mijn nieren tegen te gaan (en dat ging echt de goede kant op), maar mijn nieren kunnen de medicatie zelf niet meer aan. Stoppen betekent dat de afstoting waarschijnlijk terug komt, maar doorgaan kan ook niet, want dan gaat het richting dialyse.

Met de hoge dosis prednison, zonder de bacterie-remmer en met de halve dosis virusremmer zakt mijn weerstand nog verder. Het wordt oppassen geblazen. Net als na de stamceltransplantatie. Oppassen met zieke mensen, hygiëne, voedsel. In een zelfde situatie liep ik 5 jaar geleden de vleesetende bacterie op. We weten dus wat er op het spel staat.

Voor volgende week maken we drie afspraken om urine in te leveren, bloed te prikken en besprekingen. Nefroloog en hematoloog zitten er boven op. Kijken wat er gebeurt na het stoppen met de medicatie. Neemt de afstoting weer toe? Verbetert de nierfunctie? In ieder geval voel ik me binnen 12 uur later veel beter. Pfff een verademing. De problemen zitten van binnen en de afstoting neemt hoogstwaarschijnlijk toe, maar ik heb 2 dagen achter de rug, waarin ik me veel beter voel dan de afgelopen weken.

We gaan het zien. Spannend is het wel in ieder geval.