Lekker weekeinde (ja, echt!)

Gestopt met neoral, valacyclovir en  co-trimoxazol en ik voel me binnen 16 uur een heel stuk beter. Ik voel me beter dan de afgelopen maanden. Wat heerlijk om zo even bij te tanken. En nee, het maakt mij niet uit, wat voor weer het is. Moet me gewoon lichamelijk wat beter voelen en dat ging dus prima!

Maandag naar het ziekenhuis. Kijken welk effect het stoppen van die medicatie op mijn nieren heeft gehad. Op de terugweg worden we al door de nefrologe gebeld. Nierwaarden zijn gestegen! Van 20% vrijdag naar 24% zojuist. Pffff, gelukkig gaat het de goede kant op. Ik moet weer beginnen met co-trimoxazol en ook weer terug naar 2 valacyclovir. Dinsdag voel ik me weer net zo ellendig als de weken hiervoor. Zou het de co-trimoxazol zijn?

Dinsdag 24 uur urine verzamelen, woensdag weer naar het UMCU om dat in te leveren en weer bloed te prikken.

Donderdag hebben we een afspraak om 9.30. Net buiten de file om rijden we het UMCU binnen. 27e keer of zo dit kalenderjaar? Voor het consult wordt mijn bloeddruk gemeten. 118/68  Die blijft mooi laag. Zout arm eten en de nodige medicatie maar dan heb je ook wat.

De arts geeft direct aan dat het echt de goede kant op gaat. Nierfunctie is nu 31%! YES. Het gaat goed komen. De neoral mag ik niet meer gebruiken. Die is veel te zwaar voor mijn nieren en daardoor zijn de problemen van vorige week ontstaan. We gaan nu kijken of alleen de prednison de afstoting onder controle kan krijgen.

We besluiten om in ieder geval ook de komende week te stoppen met de co-trimoxazol om te kijken of ik me dan beter ga voelen, net zoals het afgelopen weekeinde. Als dat zo is, dan is er nog wel een alternatief medicijn (Verneveling van de longen). Tot die tijd dus geen bacterie-remmer.

Al met al, best tevreden. Voel me niet goed, maar het lijkt er op dat ook het nierprobleem onder controle is! Pffff.

 

Gevoel.

Dat het de afgelopen maanden zwaar was, zal duidelijk zijn. De ene keer denk je “Nog twee maanden en dan kom ik te overlijden aan nierfalen”, en de andere keer “Hey, dat gaat weer goed komen, er komen nog wel een jaartje of 30 bij :-)”

Buurman.

Inmiddels ben ik 5.5 jaar ziek. Paar maal op de IC gelegen. Soms zelfs tegelijk met de buurman een paar huizen verder op. Samen zijn we een heel moeilijk pad gegaan, ik met de kanker, hij met zijn hart. Paar maal zijn we allebei langs het randje van de dood gegaan. Positief er in, maken wat er van te maken valt. Dat was wat we naast het ziek zijn samen hadden. Ja, hadden. Gisteren is hij overleden. Hidde, het ga je goed!

 

 

Problemen, grote problemen…..

Ai… Het vorige blog had ik niet de titel “het gaat goed komen” moeten geven.

Afgelopen week voelde ik me steeds beroerder. Dinsdag bel ik met de nefrologe. Die geeft aan dat ik hele zware medicatie heb gekregen om de afstoting van de nieren tegen te gaan, en dat mijn nieren zich aan het herstellen zijn. Donderdagmiddag ging het nog verder achteruit. Door middel van een E-consult contact gezocht met de nefrologe. Die belde vrijdag en vroeg direct of ik in de middag bloed kon laten prikken. Uiteraard. Alles om me beter te voelen. Om 15.00 uur roept ze ons binnen, nadat ik een half uur daarvoor langs het lab ben gegaan. In de gang naar haar kantoor begin ik me nog te verontschuldigen dat ik haar steeds moet lastig vallen. Nou, lopen jullie maar naar binnen, dan leg ik het zo uit. Zo, voor we binnen zijn, hoor ik aan haar stem al dat er iets niet goed is. En ja hoor. De nierfunctie is in 1,5 week van 35% naar 20% gedaald en ook andere nierwaarden zijn slechter. Ai. Dat nadert de waarden waarop een nierdialyse noodzakelijk is. Ze heeft al overleg gehad met de collega’s van hematologie. Maar waardoor gaat het zo hard achteruit? Ze noemt 3 mogelijke oorzaken :

  • de nier kan de urine niet kwijt
  • er is een stolsel in de nierader (kan door te laag albumine worden veroorzaakt)
  • de medicatie

De 1e twee zijn uit te sluiten met een echo van de nieren. We lopen naar de SEH en ze draagt me over aan de dienstdoende arts. We weten hoe het werkt. Eerst een triage, bloeddruk meten, urine inleveren, lichamelijk onderzoek. Bloed prikken hoeft niet, want dat hebben we net gedaan. Wachten. Op de röntgen wordt een echo van mijn nieren gemaakt en de 1e twee oorzaken worden uitgesloten. Weer wachten.

Moeilijke situatie.

Er blijft dus medicatie als boosdoener over. Dat is niet best. Na veel overleg en nog wat extra onderzoek (ook urine) wordt besloten, dat ik moet stoppen met het anti-afstotingsmiddel Neoral en het anti-bacterie middel Co-trimoxazol. Het anti-virusmiddel Valacyclovir moet ik halveren en de Prednison ophogen naar 40mg per dag. Maar hoe nu verder?  Ik heb de medicatie nodig om de afstoting van mijn nieren tegen te gaan (en dat ging echt de goede kant op), maar mijn nieren kunnen de medicatie zelf niet meer aan. Stoppen betekent dat de afstoting waarschijnlijk terug komt, maar doorgaan kan ook niet, want dan gaat het richting dialyse.

Met de hoge dosis prednison, zonder de bacterie-remmer en met de halve dosis virusremmer zakt mijn weerstand nog verder. Het wordt oppassen geblazen. Net als na de stamceltransplantatie. Oppassen met zieke mensen, hygiëne, voedsel. In een zelfde situatie liep ik 5 jaar geleden de vleesetende bacterie op. We weten dus wat er op het spel staat.

Voor volgende week maken we drie afspraken om urine in te leveren, bloed te prikken en besprekingen. Nefroloog en hematoloog zitten er boven op. Kijken wat er gebeurt na het stoppen met de medicatie. Neemt de afstoting weer toe? Verbetert de nierfunctie? In ieder geval voel ik me binnen 12 uur later veel beter. Pfff een verademing. De problemen zitten van binnen en de afstoting neemt hoogstwaarschijnlijk toe, maar ik heb 2 dagen achter de rug, waarin ik me veel beter voel dan de afgelopen weken.

We gaan het zien. Spannend is het wel in ieder geval.

 

 

 

Ja, het gaat goed komen!

Afgelopen vrijdag 24-2 heb ik gebeld met de nefrologe. Voel me weer beroerd. Voor dinsdag 28-2 staat er een controle gepland. Ze besluit om vooraf een echo van mijn buik te laten maken. Ze wil zeker weten dat er geen vocht in mijn buik zit en dat er geen stolsel zit in mijn nieren. (Door het hele lage albumine dat ik heb gehad, 18, kan er trombose ontstaan in de nier).

Maandag moet ik weer de 24 uurs urine inleveren die ik op zondag heb verzameld en laat ik gelijk bloed prikken. Gelukkig kan ik maandag om 14.30 ook terecht bij de radiologie voor de buikecho.

’s Avonds log ik in op het portaal en ben me bewust dat de uitslag van de echo, de urine en het bloed er al zullen staan. En ja, dan weet je dat er door de echo mogelijke nieuwe problemen ontdekt kunnen zijn. Maakt mij niet uit. Als er een nieuwe kanker ontdekt is dan gaat die in die ene nacht niet weg en wordt hij ook niet erger. Zal er serieus niet slechter door slapen. Genoeg meegemaakt. Gelukkig lees ik in het verslag van de radioloog dat er geen problemen zijn ontdekt. Mooi! Dat is goed nieuws.

Verder naar bloed en urine uitslagen. Wow, die zien er ook beter uit dan vorige week. Morgen maar even het gesprek met de nefrologe afwachten of die er ook zo over denkt.

En inderdaad, dat vindt zij ook. Het is heel duidelijk aan de bloed- en urinewaarden te zien dat de prednison en Neoral, zoutarm dieet, bloeddrukverlagers en cholesterolverlagers hun werk doen. Het eiwit in mijn urine is in een maand tijd gedaald van 12 gram in 24 uur naar 2.5 gram in 24 uur (moet eigenlijk 0 zijn). Er blijft dus meer eiwit in mijn bloed, ik verlies daardoor minder vocht uit mijn vaten, de bloeddruk blijft laag en ook het Hb (de rode cellen), begint weer iets op te lopen. Kijk, zo gaat het allemaal weer de goede kant op. Ik heb de hoop dat ik me dan ook wel weer iets beter ga voelen.

De heel erge kramp in mijn handen, voeten en benen lijkt ook minder geworden na het verlagen van de dosis prednison. Gelukkig maar, want dat is heel erg pijnlijk en hield lang aan.

Buikecho.
De uitslag van de buikecho is inderdaad goed. Niets geks te vinden. Tsja, en die opgeblazen buik dan? Hoe schrijf ik onze conclusie hier nu een beetje leuk op? Tsja, het moet vet zijn…..

Ben wel verbaasd want een maand geleden was ik 8kg afgevallen door het vochtverlies, buik weg en ik eet nauwelijks vet en zout door het dieet. Zij geeft de prednison de schuld. Dat zorgt echt voor vetophoping. Nou, in ieder geval niets om me zorgen over te maken.

Bloed/urine.

Iets wat nog wel zorgen baart, is de hoogte van het creatinine. Die is 179 en moet tussen de 64 en 104 zitten. Mogelijke oorzaak is alle medicatie, waarvan de dagelijkse dosis co-trimoxazol (antibiotica) als één van de boosdoeners wordt aangewezen. Het geeft aan dat de nieren het zwaar hebben. Dat blijkt ook uit de filter functie (eGFR) die 35% is. We besluiten dat ik het aantal plastabletten (2×6 stuks van 40mg per dag) af ga stemmen op mijn gewicht. Word ik zwaarder, dan 1 of 2 plastabletten meer en andersom. Mijn bloeddruk moet ik dagelijks opmeten en die moet ik zien te houden op 120/80.

Het gaat de goede kant op!

En dan het leukste nieuws. De afgelopen weken ben ik gemiddeld 2 à 3 maal per week naar het ziekenhuis gegaan. We hebben zoveel vertrouwen in de stijgende lijn, dat we een volgende afspraak maken over 3 weken! Daarbij maken we wel de afspraak, dat ik direct bel als het niet gaat.

Kramp.

Ik heb de nefrologe dinsdag net gezegd dat de kramp minder is. En ja hoor, thuis krijg ik lang kramp in scheenbeen, nek, zij en in mijn handen en voeten. Ik slik oxycodon, paracetamol, maar niets helpt. Auw.

Wanhopig bel ik vandaag, woensdag, de huisarts. Achter elkaar kramp aanvallen. Misschien weet die er nog iets tegen. De kramp is overduidelijk een bijwerking van de medicatie, maar het doet zo’n pijn en niets helpt. Hij wil me wel inhibin voorschrijven, maar overlegt voor de zekerheid nog even met de nefrologe. Ben geen simpele patiënt met 11 verschillende medicijnen, bloed-/ en nierproblemen. De nefrologe gaat akkoord en drukt me via de huisarts op het hart dat ik echt zelf mag en moet bellen. Tja, was een nogal rare situatie. Gisteren vertelde ik haar dat de kramp verminderd was, en vandaag is de pijn niet meer te doen…

Gelijk naar de apotheek om weer een nieuw medicijn erbij te halen, inhibin. ’s Avonds bij het eten 200mg en voor het slapen 100mg. Nu maar hopen dat het helpt.

En, last but not least, ik voel me stukje bij beetje sterker worden. Ik knap weer wat op! Yeah!

 

 

Gaat dit nog goed komen?

We zijn 3 weken verder. Best wel heftige weken. Ik had gehoopt op een beetje meer energie door de hoge dosis prednison, maar dat beetje energie kwam er niet. Wel veel last van bijwerkingen.

Slapeloosheid. Ik lig gewoon de hele nacht wakker en kan overdag ook niet slapen. Hele rare gewaarwording. Iets in je hoofd zegt “je bent moe, ga naar bed”, maar dan lig je klaar wakker in je bed. Na 2 slapeloze nachten heb ik de nefrologe gebeld en gelukkig schrijft zij 20mg temazepam voor waardoor ik weer kan slapen.

Daarnaast heb ik heel erg veel last van kramp. In zowel mijn handen als mijn voeten. Iedereen kent het wel. Gewoon kramp. Maar o, het duurt soms heel lang en heel veel pijn, pijn, pijn. Zowel de nefrologe als de hematoloog hebben er niets anders tegen dan hele zware pijnstillers. Magnesiumgebrek kan ook kramp veroorzaken, maar dat slik ik al dagelijks en die waarde is goed. Ach, kramp is pijnlijk en lastig, maar gelukkig niet fataal.

Spannender is het of mijn nierprobleem oplosbaar is. Mijn nieren mogen geen eiwit (albumine) doorlaten. Dat wordt gemeten door 24 uur urine op te vangen. Dit heb ik de afgelopen weken 3 maal gedaan. Tegelijk met het inleveren van de urine wordt er ook weer bloed geprikt. Vorige week hebben we een gezamenlijk overleg gehad met hematoloog en de nefroloog. Het gaat om omgekeerde afstoting van de nieren. De nefrologe heeft verstand van nieren, de hematoloog van afstoting. Fijn dat op deze manier de kennis bij elkaar zit, en dat men over een ander vakgebied niet denkt: “dat weet ik zelf wel”. Er wordt besloten dat ik in totaal 3 weken op 60mg predison per dag blijf, daarna over ga naar 30mg per dag en tegelijkertijd cyclosporine (Neoral) moet gaan bijslikken. Beginnen met 2 x 2 ml per dag en na een week de spiegel in mijn bloed laten bepalen. Ja, inderdaad. Dat is het middel dat er voor zorgt dat je weerstand minder wordt. Strenge dieetvoorschriften dus (naast het zoutarme dieet).

De nefrologe heeft 2 studies opgezocht over stamceltransplantatie patiënten met afstoting aan de nieren. Ze vraagt of ik het leuk vind om ze met haar door te nemen (kijk, dat is betrokkenheid!). JA! Uiteraard. Ik vind het erg interessant en ben natuurlijk ook wel benieuwd naar de resultaten. Ik heb al geschreven dat het weinig voor komt. Dit zijn 2 internationale studies van elk 5 patiënten. En het goede nieuws? Door behandeling met o.a. prednison (60 mg) en Neoral is bij 80% een goed resultaat behaald terwijl de laatste 20% verklaarbaar niet kon genezen. Het lijkt er dus op dat we dit kunnen oplossen.

Op 6 januari, toen ik met een bloeddruk van boven de 200 naar de SEH ben gegaan, was mijn albumine 18 terwijl het tussen de 35 en 50 moet zitten. Nu, na 3 weken prednison en 1 week Neoral, is het albumine gestegen naar 28. Dat gaat de goede kant op. Ook zit er minder eiwit in mijn urine. Toch zijn we er nog niet. De nier moet niet alleen het eiwit tegenhouden, hij moet ook het bloed filteren. Op 6 januari was de filterfunctie (eGFR) nog ongeveer 66%, vandaag was de functie gezakt naar 33%. Een hele lage waarde kan betekenen dat het richting nierdialyse gaat, maar daar gaan we nog niet vanuit. Voorlopig denken we dat alle medicatie dit voor een deel veroorzaakt.

Afspraken.

Het is eind februari. Gemiddeld hebben we dit jaar 2 à 3 maal per week een ritje gemaakt naar het UMCU. Controle bij hematoloog, nefroloog, oogarts. Nierbiopt, SEH bezoek etc. Het kan niet anders. Men probeert afspraken te combineren, maar vaak kan het niet. Urine moet een dag eerder worden ingeleverd zodat de arts alle uitslagen heeft. Dus ritje extra. Niet erg hoor. We hebben het er echt voor over en zijn blij dat artsen de moeite doen om me op de been te houden.

De afgelopen weken heb ik me vaak heel beroerd gevoeld. Het duurt allemaal erg lang. Mijn bloeddruk neemt toe (moet laag blijven om de nieren te sparen), mijn gewicht neemt toe (door veel vocht in mijn buik) en ik voel me niet lekker.

Er zijn momenten dat het echt niet meer gaat. Een paar keer heb ik de nefroloog gebeld. “Kan je hierheen komen om bloed te laten prikken?”, vraagt ze dan gelijk. “Zonder bloeduitslagen kan ik niets. Als ik ze heb, dan bel ik vanmiddag om te overleggen. Ook zij heeft een complex vak en alles hangt samen. Ik weet wel dat ik vocht kwijt moet (streefgewicht 82 kg, ik weeg nu 84.5) en dat mijn bloeddruk laag moet zijn (is nu ca 130/85). Beter zou rond de 110/75 zijn. Dit alles om de nieren te sparen.

Scan.

De afgelopen weken hebben we de plasmedicatie aangepast en nu slik ik 2×6 plaspillen van 40mg per dag. Een aardige hoeveelheid, maar het vocht blijft in mijn buik zitten. Ik hou “een opgeblazen buik”.

Vandaag besluit ze, dat ze begin volgende week een echo van mijn buik wil laten maken. Ze wil weten hoe het komt dat die ondanks alle plaspillen toch nog dik blijft. Ze vertelt er wel bij dat ze de CT scan van 13 januari heeft gecontroleerd en dat ze daar niets geks uit kon opmaken.

Mentaal.

Mentaal begint het heel zwaar te worden. Ik zit er niet doorheen of zo en ik heb echt 100% vertrouwen in mijn artsen. Ik weet eigenlijk wel zeker dat dit nierprobleem ook weer goed gaat aflopen. Dankbaar ben ik zeker dat ik er nog ben. Toch heb ik nu al zoveel complicaties gehad, dat het net is alsof je moet wachten op de volgende.

Gisteren telefonisch de hematoloog gesproken omdat mijn mondslijmvlies is opgezet en mijn ogen rood zijn. Je schrikt natuurlijk gelijk en denkt “Wat is dit nou weer? Medicatie? Afstoting? Wat is er aan de hand?” Hij vraagt of ik even langs kan komen, want het kan gordelroos zijn. Dit ondanks de virusremmers die ik slik. Vanmorgen moest ik toch bloed laten prikken en urine inleveren bj het lab. De hematoloog heeft gelijk even naar mijn mond en ogen gekeken. Loos alarm gelukkig. Waarschijnlijk door de medicatie en/of een virus ….. Pfff Slopend.

En let wel. Dit gaat wel ergens over. In de 5,5 jaar dat ik ziek ben, heb ik vele lotgenoten verloren aan allerlei complicaties. En daar heb ik geen zin in. Het leven is te leuk. Ik wil me alleen ietsje beter voelen zodat we wat meer kunnen genieten.

 

 

Ja, jullie lezen het goed. Dag 1.000 na mijn stamceltransplantatie!

Van 15 mei 2014 tot 6 februari 2017 is precies 1.000 dagen.

We hebben het niet cadeau gekregen. Iedere volger van dit blog weet dat het ups en veel downs zijn geweest. Regelmatig heeft het er op geleken dat ik het niet zou redden en ook de artsen hebben met verbazing naar me gekeken hoe ik er altijd maar weer bovenop krabbelde.

We zijn er nog niet en er wordt nog altijd veel aan me gesleuteld om de problemen op te lossen.

Maar iedereen weet het inmiddels. Het verleden kan je niet veranderen, de toekomst wel. Maak me dus niet druk waarom juist ik al die complicaties krijg. Je krijgt ze en je lost ze op of niet. Zo simpel is dit.

Op naar de volgende 1.000 dagen.

Speciale dank hierbij aan al het deskundige en heel vriendelijke UMCU personeel, en aan mijn anonieme donor. Zonder hem zou ik dit niet meer kunnen tikken.

15 mei 2014                                                                                                                                                        7 februari 2017