Juli

We zitten medio juli, als het na een betere periode wat minder gaat. Ik moet nog vaker rusten en voel me niet fit. Iedereen zal begrijpen dat na alle complicaties die ik heb gehad, ik wat onzekerder ben geworden over mijn gezondheid. In de 6 jaar dat ik ziek ben, heb ik al verschillende malen grote complicaties gehad die me bijna het leven hebben gekost. Toch een beetje bang dat de Acute Leukemie terug was gekomen, bel ik het UMCU.  Ik krijg de dienstdoende hematoloog aan de lijn. Die hoort het verhaal aan en zegt direct, kom maar bloedprikken dan bel ik je vanmiddag. We tuffen even naar het UMCU, gelukkig maar 20 minuten rijden en een weg die we kunnen dromen. Midden op de dag geen files, en ook op het lab is het rustig.  Voor ik het telefoontje krijg van de hematoloog om de uitslag te bespreken, heb ik al even gekeken op het portaal. Daar zie ik dat de nierfunctie, die in maart nog 20% was, is gestegen naar 85%. Ook de andere waarden zien er best goed uit. Ferritine, is met 650 nog steeds te hoog door het grote aantal bloedtransfusies, maar levert onder de 1.000 geen gevaar voor mijn organen meer op. De arts belt me en ik overleg met haar. Ja, inderdaad, geen bijzondere dingen gelukkig. Samen trekken we de conclusie. Ik doe teveel en ben te druk. Ik moet het rustiger aan doen, ben toch een patiënt met een behoorlijk verleden (zeldzame beenmergkanker myelofibrose, vleesetende bacterie, acute leukemie, stamceltransplantatie met grote complicaties, verminderde longfunctie (kwart long doet is kapot), verminderde weerstand en afstoting van huid, ogen, lever en nieren).

Medio augustus heb ik een reguliere afspraak bij dr. Raijmakers, mijn hematoloog in het UMCU. Hij ziet geen reden om zich zorgen te maken. Ja, er zijn veel onvoorziene complicaties geweest, maar nu ziet hij geen problemen. Ik mag door blijven gaan met de hydrocortison (3x per dag 5mg). Zonder dat middel lig ik de hele dag op de bank en kan ik niets meer, het geeft me net iets meer energie. Aan het einde van het consult maken we nu wel een nieuwe afspraak over 3 maanden, maar als ik tussendoor twijfel mag ik gelijk, zonder overleg, bloed laten prikken en kijkt hij er naar. Wat is het toch een fijne man om als arts te hebben. Ja, ik kan het heel goed met hem vinden. Menselijk en deskundig. Wat wil je als hematologie patiënt nog meer?

Sporten

Gelukkig mag ik van de artsen weer sporten. Sterker nog, ze willen heel graag dat mijn conditie verbetert. Daarom ga ik nu minimaal 1x per week naar de sportschool (eentje met goede begeleiding) en ben ik begonnen met tennissen. Dat gaat best goed. De dag dat ik ga sporten, probeer ik altijd meer te rusten zodat ik mijn energie alleen voor het sporten gebruik. Vooral met tennis zie ik vooruitgang in mijn conditie en daar ben ik heel blij mee. En natuurlijk is het niet alleen de tennis, het is ook de gezelligheid en het spreken van andere mensen.

Hoe nu verder?

Ik zal nooit meer de oude worden. Daar zit ik niet mee en dat is ook niet mijn streven. Ben veel te blij dat ik er nog ben en nog kan genieten van leuke dingen. Wel merk ik dat met name na de problemen met mijn nieren door de afstoting, ik veel minder vertrouwen heb in de toekomst. Niemand had dat nierfalen aan zien komen en ineens was het er. Ja, gelukkig is ook dat weer zo goed als opgelost, maar toch verwacht ik nu nog wel een keer een probleem. Kortom, mentaal is er toch iets veranderd. Het vertrouwen in mijn lichaam is minder geworden. Maar voor alle duidelijkheid, dat neemt niet weg dat ik probeer er uit te halen wat er in zit.

Blog.

Zoals jullie zien, schrijf ik niet zo vaak meer een blog. Daarbij geldt: “geen nieuws goed nieuws”. We proberen zo goed en zo kwaad als het kan, er iets van te maken. Hopelijk is er nu een stabielere fase aangebroken.

Het gaat goed!

We zijn ruim 5 weken verder na mijn vorige blog (sorry, beetje te lang) en ik heb echt heel goed nieuws. Bij de laatste controle vorige week blijkt mijn nierfunctie verbeterd naar 69%! Wat ben ik daar blij mee. Drie maanden geleden had ik een nierfunctie van 20% en leek het op nierdialyse af te stevenen. En nu dankzij de prednison is de afstoting van de nieren weer grotendeels opgelost. De prednison is afgebouwd naar 0, en omdat daardoor mijn weerstand weer toeneemt, kan ik ook stoppen met co-trimoxazol en valacyclovir.

Hydrocortisol

Nadat ik ben gestopt met de prednison, zakt mijn energie ineens weg. Pff, ineens weer futloos. Maar hey, dat gevoel herken ik van de vorige keer dat ik ben gestopt met de prednison. Mijn bijnieren zijn door het prednison gebruik “lui” geworden. Toen heb ik hydrocortisol gehad en gelukkig is de hematoloog bereid om dat voor te schrijven. En ja hoor. Ik begin me weer beter te voelen dankzij 3 pilletjes van 5mg per dag. Ik zie nog wel hoe ik dat af ga bouwen, daar maak ik me ook niet druk om. Een pilletje meer of minder maakt me niet uit, als ik me maar wat beter voel.

En als het een beetje gaat, dan proberen we er ook uit te halen wat er in zit. Zo hebben wij Sail 2017 in Den Helder bezocht.

BMR inenting

Na overleg met de hematoloog ben ik lid geworden van de sportschool. Proberen mijn conditie weer te verbeteren. Omdat het beter gaat, hebben we ook besloten dat ik de laatste inentingen, zogenaamde levende virussen, (BMR, bof, mazelen, rode hond) mag krijgen. Ga ik binnenkort een afspraak voor maken bij de huisarts. De spuit ligt al in de koelkast. Die heb ik meegekregen van de ziekenhuis apotheek.

Osteoperose

O, ja. Uit de botscan van mijn jaarlijkse controle bleek dat de botontkalking is toegenomen. Met name mijn ruggenwervels zijn, vooral door het prednison gebruik, slechter geworden. Dat wisten we, maar die prednison was gewoon nodig.

 

 

Jarig!

Vandaag is het 3 jaar geleden dat ik mijn nieuwe leven ben begonnen. Het zijn 3 heftige jaren geweest, maar ik ben er nog en kan genieten.

Laten we hopen dat het de komende tijd wat stabieler wordt!

Bedankt anonieme donor. Ik mag geen contact met je hebben, maar zou zo graag even een kop koffie met je willen drinken en je persoonlijk bedanken.

Dag 0:
  Dag 0.

 

 

 

 

 

 1e verjaardag

 2e verjaardag

 3e verjaardag

Goed nieuws!

Ja, echt waar. Twee maanden geleden op de SEH met 20% nierfunctie en nu? Nu voel ik me het beste sinds de gordelroos van begin juli vorig jaar. Op 24 april ben ik voor het eerst in twee maanden bij de hematoloog geweest (de nefroloog deed ondertussen ook de bloedcontroles). En hij is tevreden. De nierfunctie komt terug en de bloedwaarden verbeteren ook langzaam. We besluiten om de prednison af te gaan bouwen met 5 mg per 2 weken. Vandaag begonnen met 10 mg. (Begin februari 60 mg).

De afgelopen maand heb ik ook nog een telefonische afspraak gehad met de nefrologe. De dag ervoor weer bloed laten prikken. Ook zij is zeer tevreden. De nierfunctie is gestegen naar 47%.

Heel bijzonder, een vliegvakantie.

Maandag 3 mei lopen we op Schiphol omdat we iemand weg hebben gebracht voor vakantie en zien een mooie aanbieding bij een reisbureau. Last minute. Tja, dat zou toch wel gaaf zijn…….. Thuis overleggen we met elkaar. “Ja, ik voel me best goed, maar wat zijn de risico’s die we lopen?”. “Ja, maar wat als er straks weer een complicatie komt, of ik ga me weer minder voelen?” Kortom, we trekken de stoute schoenen aan en boeken een week op het Griekse eiland Zakynthos, all inclusive.

Apotheek

Gelijk bel ik maandag de apotheek en vraag om een medicijnpaspoort. Dat krijg ik de dag erna. Ook al weet ik het wel, toch schrik ik weer dat er 14 verschillende medicijnen op staan. 14 stuks! Omdat veel lotgenoten dit blog lezen hierbij een keer een opsomming:

  • Furosemide
  • Pantoprazol
  • Vitamine D met calcium
  • Oxazepam
  • Temazepam
  • Prednison
  • Vitamine D capsule 50.000 eenheden (1x per week)
  • Valaciclovir
  • Co-trimoxazol
  • Lisinopril
  • Inhibin
  • Paracetamol
  • Atorvastatine
  • Amoxilline (antibiotica voor noodgevallen)

Nefrologie.

Daarna bel ik nefrologie en vraag een telefonische afspraak voor dinsdag 3 mei. Dat kan, maar dan moet ik wel die ochtend bloedprikken. Als ik nog maar net thuis ben, belt de nefrologe met de uitslag. Het lijkt er wel op dat ik door alle plaspillen (furosemide 40mg 4per dag) te veel vocht verlies. Ik moet het aantal verlagen naar 2 per dag. Het Hb is gestegen van 7.6 naar 8.1 (normaal 8.6 – 10.7), Albumine is met 36.3 weer normaal (teken dat de nieren veel minder eiwit doorlaten en ik dat dus niet meer uitplas). We vertellen van onze vakantieplannen en ze geeft ons groot gelijk. “Hou in de gaten of je vocht vast houdt (dikke enkels) en pas je plasmedicatie daar op aan, is de tip die ze meegeeft.

Voor nood heb ik al antibiotica in huis die ik moet gaan gebruiken als ik koorts krijg (temperatuur hoger dan 38.5 graden).

Vakantie.

We pakken de koffers (waaronder medicatie voor een week in zowel hand- als ruimbagage, bloeddrukapparaat, thermometer. De wietolie laat ik thuis.) en gaan woensdagmorgen heel erg vroeg in de regen en kou naar Schiphol. Daar waar het kan, pakken we onze rust en 3 uur later landen we op Zakynthos. Voor de 1e maal in Griekenland! Ik zal jullie niet jaloers maken, maar we hebben een schitterende week gehad. Een dag een auto gehuurd, een tour met een boot gedaan om schildpadden te bekijken en veel met 23-29 graden aan het zwembad gelegen, gelezen en gerust. Eindelijk na bijna 4 jaar samen op vliegvakantie. Het hotel was schoon, het eten vers en de hele week geen enkel moment gehad waarop we dachten “gaat dat wel goed?” Het seizoen is net begonnen dus was het in zowel het hotel als het dorp (Kalamaki) rustig. Plaats zat bij het zwembad en in het restaurant waar we gezellig gekletst hebben met andere gasten.

Na een week hebben we overdag een terugvlucht en we zijn gisteren weer thuis gekomen. Blij (en een beetje opgelucht) dat alles goed is gegaan. We hebben genoten en dit pakt niemand ons meer af!

21 maart.

Nefroloog

Ik heb weer een controle afspraak bij de nefroloog. Ben te beroerd om zelf te rijden. Marjolein heeft een andere afspraak, maar gelukkig heeft een buurvrouw tijd om mee te gaan naar het UMCU. Waarvoor veel dank!

Mijn bloeddruk blijft dankzij medicatie en zoutarm dieet, keurig laag (113/70), net zoals mijn gewicht (83kg). Bijna 2 weken geleden zijn we dus gestopt met de Neoral, omdat die te zwaar is voor mijn nieren. Toen hebben we de prednison wel opgehoogd naar 40mg per dag. Dat zal wel leiden tot botontkalking en de kans op vervanging in de toekomst van een heup zal toenemen, maar het is nu veel belangrijker om mijn nieren te redden. Mijn grootste probleem is dat ik me niet lekker voel. Futloos, geen energie. Ik maak me geen zorgen meer om het behoud van mijn nieren. Er gebeurt precies wat de nefrologe in januari heeft voorspeld. De nierfunctie is verbeterd en de albuminewaarde neemt verder toe. Joepie. Gelukkig niet richting dialyse. Om uit te sluiten dat één van de medicijnen er voor zorgt dat ik me beroerd voel, ga ik om de beurt stoppen met een medicijn en kijken of ik me de dagen er na beter ga voelen. Pantoprazol, lisinopril, calcium met vitamine D, vitamine D boost, magnesium, inhibin, paracetamol. O ja: logisch dat ik met de prednison niet mag stoppen.

30 maart.

Nefroloog

Telefonische afspraak. Gisteren even bloed laten prikken. Het “spelen” met de medicatie heeft geen effect gehad. Voel me nog steeds niet fit. De nefroloog heeft de waarden bekeken en denkt dat ik aan het uitdrogen ben. Kan best kloppen, want ik zit al weken lang op 12 plaspillen per dag. Dat aantal gaat naar 2×2 per dag. Na overleg met de hematoloog wordt ook besloten om de prednison af te bouwen. Dat is een heel goed teken! Ik ga over naar 30mg per dag en dat gaan we iedere 2 weken afbouwen met 10mg. De nierfunctie is nu 36%.

3 april.

Huisarts

De afgelopen jaren heb ik weinig contact gehad met de huisarts. Af en toe heb ik een afspraak gemaakt om bij te praten, of om zaken te bespreken op advies van de hematoloog. Vandaag, op mijn verjaardag, zit ik bij de huisarts om weer bij te praten. Niet alleen medisch “gelukkig is de afstoting van mijn nieren onder controle”, maar ook psychisch. Ik zit er bijna doorheen. Doe zo mijn best en het lukt niet. Ik blijf me beroerd voelen, geen energie. Natuurlijk weet ik dat ik ziek ben en leg het latje niet te hoog, maar ik wil nog wel kunnen genieten. Fietsen en wandelen staan bovenaan. En ook over mijn “binnenkant” maak ik me geen zorgen meer. Na echo van mijn hart (ivm mogelijk hartfalen, een MRI van mijn hoofd (flauwgevallen bij de opticien), longfoto’s (bij ieder bezoek SEH), en een buikecho (nav “dikke buik”) heb ik voldoende zelfvertrouwen dat dat wel goed zit. Nee, ik moet me beter voelen. Juist met dit mooie weer wil je wat meer energie. We besluiten om een keer bloed te laten prikken op allerlei vitamines. Vitamine D was te laag door het nierfalen, maar hoe de rest is, weten we niet.

Ze zegt dat we ook wel erg veel voor ons kiezen krijgen. Het is inderdaad wel veel, maar we slaan ons er wel door. Ik spreek af dat ik op tijd aan de bel trek als ik het helemaal niet meer zie zitten.

6 april.

Oogarts

Na 3 maanden weer een controle bij de oogarts ivm de gordelroos. Ben wel blij met deze afspraak, want af en toe zie ik wazig met het oog waarin de gordelroos zat. Zowel de huisarts als de nefroloog zeggen dat dit een bijwerking van de prednison is, maar ik heb toch liever een bevestiging van de oogarts dat alles in orde is. En gelukkig. Dit ziet er goed uit! Mijn ogen zijn nog steeds wel droog en ik moet mijn ogen druppelen naar behoefte. Er is zeker geen afstoting van mijn ogen. Beleid bij gordelroos op het oog is dat standaard 2xper dag Valaciclovir (virusremmer) geslikt wordt tot een jaar na de gordelroos infectie. Dit moet ik in de gaten houden als de hematoloog ook dat wil afbouwen.

Nefroloog

Nu we toch in het ziekenhuis zijn, laat ik gelijk bloed prikken zodat de nefrologe op de telefonische afspraak van vanmiddag beschikt over de laatste waarden. Mijn gewicht is gestegen naar 85 kilo. Ik heb 8 plaspillen minder dus het vocht zal wel toenemen. Bloeddruk is met 107/67 laag.

Ze is erg tevreden. De nierfunctie is gestegen naar 49%. Mijn Hb is nog iets verder gezakt (7.8), maar zij denkt dat bij de waardes die ik nu (klaring) heb er weer epo wordt aangemaakt waardoor er ook weer nieuwe rode cellen bij komen en mijn Hb weer zal stijgen. Op 13 april gaan we de prednison verder afbouwen naar 20mg/dag.

Nog steeds voel ik me niet lekker. Omdat ik al 1,5 maand niet bij de hematoloog ben geweest maken we daar een afspraak. Misschien zien we iets over het hoofd.

10 april.

Wietolie!

Ik heb plan B uit de kast getrokken. Heb alle vertrouwen in mijn artsen dat ze het medisch onder controle krijgen, maar ik moet me ook beter gaan voelen.

Van een vriend krijg ik een flesje wietolie met THC en ik besluit de stoute schoenen aan te trekken. Donderdagavond doe ik een druppel onder mijn tong (zit in een flesje zoals neusdruppels) want op zijn advies moet ik heel langzaam opbouwen en voorzichtig zijn. Na een uur neem ik nog een druppel. Merk er niets van en val gewoon in slaap.

Vrijdag, tja, toeval of niet, ik voel me beter. Gewoon veel beter dan de afgelopen tijd. Even het enthousiasme van iedereen temperen. Mijn gevoel van goed is iets anders dan dat van de meesten van jullie, maar ik ben heel blij. Vrijdagavond neem ik 3 druppels en zaterdag- en zondagavond neem ik er 5. Ik merk er niets van, maar voel me de afgelopen dagen stukken beter. Hopelijk zet dit door en hebben we de weg naar boven weer gevonden. Is het de wietolie? Is het toch uitdroging geweest dat nu weer op orde is dankzij 4 i.p.v. 12 plaspillen? We gaan het de komende tijd zien. Maar de afgelopen dagen heb ik heerlijk genoten dat ik me wat beter voelde. Fijn! Had ik even nodig.