En dan is het weer september. Maar dat is het niet zomaar geworden. Er is toch nog wel het e.e.a. gebeurd de afgelopen maanden.

Prednison/hydrocortisol

In mijn vorige post schreef ik dat ik al sinds begin april aan de prednison zit. Blij dat het de afstoting onder controle krijgt, maar o, wat een slechte bijwerkingen. Je voelt je hyper en denkt dat je veel meer kunt dan je lichaam aan kan. Daarnaast is bij langdurig gebruik de kans op botontkalking erg groot. Begin juni stelt mijn hematoloog dan ook voor om over te gaan op Ruxolitinib tegen de afstoting. Hey, dat middel ken ik nog vanuit mijn myelofibrose tijd, en inderdaad las ik de laatste maanden op Amerikaanse facebook groepen dat het ook wordt gebruikt tegen afstoting (peperduur medicijn, 1.000 euro per week). Ik begin met 2×5 mg per dag, en moet tegelijkertijd de prednison afbouwen met 5 mg per week. Na ca 4 weken weer een controle afspraak. De afstoting blijft weg. De Ruxolitinib mag naar 2x10mg (nadeel van Ruxolitinib is dat de bloedwaarden kunnen zakken, maar dat is bij mij beperkt het geval). De prednison afbouwen naar 0. En ja, dan gebeurt het. Ik begin met 5mg prednison en ineens kan ik niets meer. Slap, moe, beroerd lig ik 4 dagen op bank en bed. Duidelijk een tekort aan cortisol (dat uit de prednison komt). Na 4 dagen bel ik het ziekenhuis voor overleg want zo wil ik niet verder. “Neem maar 10 mg prednison”. En inderdaad. Twee uur later voel ik me weer stukken beter en kan weer van bed en bank af.

Bij een volgende controle besluiten we dat ik direct moet stoppen met de prednison en dat ik die ga vervangen door een iets minder schadelijk medicijn, hydrocortisol. Daarvan slik ik in de morgen 20 mg, middag 10 mg en indien nodig in de avond ook 10 mg. De Ruxolitinib gaat weer naar 2×5 mg. Ik heb nog steeds geen zichtbare last van afstoting.

Jammer genoeg voel ik me niet fit. Veel last van spierpijn, vermoeid, slap. Oorzaak? Tja, wisten we het maar. Paar keer bij de huisarts geweest en overleg gehad met de hematoloog. Ik slik 3×1000 mg paracetamol per dag tegen de spierpijn. De huisarts gaf tramadol, de hematoloog vond diclofenac beter.

Zaterdag 18 augustus, SEH!

Zaterdag 18 augustus neem ik voor de 2e dag een diclofenac tegen de spierpijn. We hebben in april een 2CV (een “lelijke eend”) gekocht, en gaan om een uur of 10 naar de 2CV club in de buurt van Veenendaal. Een aantal leden klussen wat aan onze auto. Ik voel me niet zo lekker. Misselijk, brandend maagzuur. De maagtabletten en maagbeschermer helpen niet. Als onze auto klaar is, gaan we gelijk naar huis. Om 16 uur ga ik gelijk naar bed, nog steeds misselijk. Om 20 uur moet ik overgeven…. en we schrikken enorm. Helemaal zwart en heel veel. “Oei, dit is niet goed” denken we allebei. We vermoeden een maagbloeding. Direct het UMCU gebeld en ik moet naar de SEH komen. “En neem je tas maar mee”. Half uur later zitten we op de SEH. Standaard vraag: ” Wilt u gereanimeerd worden?” Standaard antwoord van mij: “Ja, wat denk je zelf, heb zo hard gevochten, heeft zoveel gekost, dat gooi je niet zomaar weg”. Ik krijg via het infuus extra maagbeschermer toegediend, en men neemt me op. Krijg een kamer alleen, en mag niet eten en drinken. Heb een infuus met vocht lopen, dus dat kom ik niet te kort. Zondag komt de maag darm leverarts langs. Ja, de conclusie is een maagbloeding. Natuurlijk vraag ik naar de oorzaak. Hij denkt niet dat het de diclofenac is, maar wat is dan de oorzaak? We besluiten te wachten tot de maandag, het is immers geen spoed. Maandagmorgen komt mijn eigen hematoloog binnenlopen. “Hey, wat doe jij hier? “Nou, het is al 1.5 jaar geleden dat ik hier geslapen heb, en ik vond het wel weer eens tijd”. We lachen wat, maar hij is ook serieus. Hij wil dat er een scopie wordt gedaan en dat er een biopt wordt weggenomen. We moeten weten of er iets in je maag zit, en of het afstoting is, want dat kan zeker. He, he, wat ben ik toch blij met die man. Ook hierover zitten we op 1 lijn.

Maandag einde van de dag word ik ingepland. Heb gevraagd om een roesje, want een infuusnaald zit er toch al in. Op de Scopiekamer spreek ik een verpleegkundige die mijn dossier goed heeft doorgenomen. “Hoi lotgenoot. Ik had 20 jaar geleden ook acute leukemie, en kijk nou eens, ik kan nog 2-3 dagen per week werken. Hoe mooi is dat.” Ze spuit 5mg dormicum in, en ik kijk lachend naar de arts. “Gaat niet lukken he, zeg ik”,  doe nog maar 2.5mg. En ja hoor. Uurtje later word ik wakker en heb niets meegekregen. Als ik een beetje bij ben gekomen, krijg ik te horen dat er in de maag en slokdarm niets bijzonders is gevonden. De biopten gaan naar het pathologisch lab. Weekje later krijg ik ook daar de uitslag van. Gelukkig geen afstoting (Graft v Host). Daarmee sluit ik dit hoofdstuk maar weer af. Was een incident, oorzaak onbekend.

Gevolg is wel dat wij er enorm van geschrokken zijn, en dat we het moeizaam gewonnen vertrouwen in mijn lichaam weer kwijt zijn. “Wat als we niet in de buurt van het UMCU waren….” denk je dan. De onrust is weer terug. De komende weken moet ik als preventie een dubbele dosis maagbeschermers slikken.

Maandag 10 september, een controle bezoek bij de hematoloog. 

Bloed ziet er niet verkeerd uit. Mijn Hb is wel gezakt door de maagbloeding, maar ik hoef zeker geen bloedtransfusie. Zoals altijd nemen we de medicijnenlijst door. De Ruxolitinib gaat naar 2x5mg. Ik vraag hoe het komt dat ik me zo slap en moe voel terwijl ik toch best actief ben. “Ja, kijk maar eens naar je voorgeschiedenis, wat heb je allemaal niet meegemaakt”. Inderdaad, myelofibrose, streptokokkenA (vleesetende bacterie), acute leukemie, stamceltransplantatie, afstoting, griep (week opname), gordelroos, afstoting van mijn nieren, en nu onlangs een maagbloeding. Toch denk ik dat er nog winst is te behalen en ik vraag om een doorverwijzing naar de endocrinoloog.

Donderdag 20 september, 1e consult endocrinoloog.

De eerste kennismaking met de endocrinoloog. We nemen samen mijn dossier door (ik benoem de highlights, het is zo veel). Daarna lichamelijk onderzoek, en we bespreken de schema’s van prednison (het medicijn dat ik eerst had) en hydrocortisol. Ze vindt dat ik erg veel hydrocortisol slik, en ik moet volgens een schema gaan afbouwen van 20-10-10 naar 10-5-0. Daarna in de ochtend, nuchter, bloedprikken om te kijken of mijn bijnieren het nog doen. Door prednison gebruik worden je bijnieren “lui”. Deze bijnieren moeten een hormoon aanmaken. Het komt voor, dat bij het afbouwen/stoppen van prednisongebruik de bijnieren moeite hebben met deze productie.
We bespreken de mogelijke complicaties van een tekort aan hydrocortisol. Tot mijn schrik kan het leiden tot Addison disease, waar je, als je niets er aan doet, aan kunt komen te overlijden. Ik krijg een brief mee met verschijnselen en maatregelen. Eén van de maatregelen is het meedragen van een injectiespuit met hydrocortisol. Mocht ik flauwvallen, dan moeten we huisarts of 112 bellen en dan moet die spuit er in. Daarnaast nog wat extra pillen van 20 mg gekregen voor nood. Oeps, ik had dit niet verwacht. Is toch wel serieus. Over een paar weken dus bloedprikken en een telefonisch consult met de endocrinoloog over de conclusies en hoe we verder gaan.

Zoals jullie lezen, was het op dit blog wel stil, maar medisch gezien dus zeker niet.
Maar het is niet allemaal ziekte. Begin april hebben we een 2CV gekocht en zijn lid geworden van een “eendenclub”. Ik verdiep me in de techniek (blijf natuurlijk toch een werktuigkundige). We genieten enorm van de “eendencultuur”, waarbij we naast de gezelligheid ook regelmatig een toertocht mee kunnen maken. Genieten!