Afgelopen vrijdag de controle bij de hematoloog gehad. Eerst bloed laten prikken zodat we de nieuwste uitslagen direct kunnen bespreken. Het eerste waar hij naar vroeg was de genezing van de wonden. Hij was heel tevreden over het herstel van de wonden op mijn borst en in mijn nek. De wonden zijn dicht, en het ziet er uit als een hele grote brandwond. Zelf heb ik er niet zoveel last van behalve dat het “trekt” en er nog een behoorlijk stuk bindweefsel zit aan de rechterkant van mijn nek en wang, waardoor bewegingen moeizaam gaan.


Bloed.
Mijn Hb was gezakt van 6.8 naar 6.5  Hier hebben we ook lang bij stil gestaan. Voor ik de bacterie kreeg schommelde mijn Hb tussen de 5 en 6. Na de operatie in februari is mijn Hb nog niet onder de 6.5 geweest. Onverklaarbaar en dit moet met de andere hematologen besproken worden. Zou het feit dat mijn lichaam zo heeft moeten vechten om te overleven hier mee te maken hebben? Is natuurlijk wel bijzonder om als Myelofibrose patiënt ook nog een vleesetende bacterie te krijgen. 








Voor het eerst is de waarde van de bloedplaatjes (141) ook onder de minimumwaarde (150) geschoten (was 4 weken geleden 165). De stolling neemt dus af.

Mijn weerstand is ook afgenomen. Van 2.4 naar 2.1 in 4 weken tijd (minimum waarde is 4!). Oppassen dus.

Over de risico’s van dit laatste hebben we met de hematoloog nog verder gesproken, geschrokken (en angstig) als we zijn van wat ons in februari is overkomen. De geruststellende woorden van de hematoloog waren, dat dit pure pech is geweest. Waarschijnlijk droeg ik de bacterie zelf al bij me en door mijn lage weerstand, kon de bacterie zijn slag slaan. Intern is nog met de microbioloog overleg geweest of er door de hematologen inschattingsfouten waren gemaakt, maar men is echt overtuigd dat dit pech is geweest.

Het blijft wel van levensbelang risico’s te vermijden, zieke (kwakkelende) mensen te mijden, niet zoenen, bij schoonmaakklussen handschoenen te dragen, vaak handen te wassen (in ieder geval bij thuiskomst), dettol te gebruiken, en natuurlijk de normale hygiëne in acht te nemen.

Dit blog wordt nog steeds door heel veel mensen gelezen en we krijgen veel reacties. Dat steunt ons enorm. Nogmaals dank hiervoor.
Mochten jullie op vakantie gaan, dan wensen wij jullie heel erg veel plezier.
Geniet er lekker van. Uit ervaring kan ik melden dat de wereld er snel anders uit kan zien.

Ruim 3 weken na de hersteloperatie zijn de wonden voor 99,9% al genezen!
Daardoor had ik de afgelopen week meteen meer energie. Gelukkig kan ik nu dus weer wat ondernemen. Dankzij de inzet van de fysiotherapeut en de oefeningen die ik doe, gaat het bewegen van nek en schouders, langzaam maar zeker, wel weer iets beter.  
De 2e week na de operatie heb ik veel pijnstillers genomen om de pijn in schouders en wonden te onderdrukken, en dat ben ik deze week weer aan het afbouwen. Zonder pijnstillers lukt nog niet helemaal, maar de dosis (3 x diclofenac en 4 x 1000 mg paracetamol) is al behoorlijk afgebouwd.

Met de hematoloog hebben we afgesproken dat de stamceltransplantatie (SCT) zal plaatsvinden, “als ik voldoende ben aangesterkt”. Komende vrijdag, de 13e (!), hebben we een afspraak en dan wil ik met hem het volgende schema bespreken :

– juli en augustus : kracht en conditie opbouwen.
– september : alle onderzoeken nogmaals doen om te kijken of ik sterk genoeg ben om de SCT te ondergaan.
– oktober : stamceltransplantatie.

Om kracht en conditie op te bouwen ben ik deze week lid geworden van een fitnesscentrum. Gelijk 3 maal geweest en wat is het toch heerlijk om op een hometrainer en een loopband te sporten. Natuurlijk nog niet lang en zwaar, maar het is wel ongelooflijk dat dit nu al kan, terwijl ik 2-3 maanden geleden de rolstoel en rollator nog nodig had en nauwelijks kracht had om mijn bed uit te komen.

Als de onderzoeken in september plaats gaan vinden, kunnen we de uitslagen natuurlijk prima vergelijken met die van bijna een jaar geleden. Ben benieuwd hoe ik er dan voor sta in vergelijking met toen. Ik ga er in ieder geval mijn best voor doen.