Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Hele goede dag

Vannacht eindelijk weer goed geslapen.

Vandaag is begonnen met fludaradine, de chemo die in het beenmerg extra ruimte moet maken voor de stamcellen. De dosis loopt binnen een half uurtje in en er is verder geen extra (spoel) vocht nodig. Dolf mag een gedeelte van deze dag zonder infusen “rondlopen”.  Het is veel eenvoudiger om te douchen zonder infuus-toren met je mee te slepen! Nu er geen infuus is aangesloten, mag Dolf ook even de afdeling af.

Dolf’s ouders (83 en 87) waren op bezoek en met z’n vieren zijn we  naar de lunchroom op de 1e verdieping gegaan. Voor de zekerheid een rolstoel mee, maar Dolf had hem niet nodig. We hebben daar om 12.00 uur met elkaar een broodje gegeten: wat kun je in deze situatie toch genieten van kleine dingen… Het was heel bijzonder.

Conditie

Dolf heeft helemaal geen pijn. Krijgt wel paracetamol, omdat dat bij de chemo hoort (tegen bijwerkingen). Op de chemo reageert hij tot nu toe niet verkeerd, geen extreme bijwerkingen.
Geen koorts. 

Het gewicht is nu weer iets hoger, maar dat komt ook wel doordat hij wat vocht vasthoudt.  De komende dagen wordt er geen extra vocht via het infuus gegeven, dus waarschijnlijk komt dat vanzelf goed.
Zijn eetlust is ook prima in orde. De diëtiste is langs geweest en heeft bekeken, wat hij nu aan calorieën en eiwitten binnenkrijgt, maar op dit moment gaat het goed. Wel moet hij af en toe een flesje astronautenvoer erbij nemen. Als hij een dag of 5 misselijk is en niet genoeg eet/drinkt, zal er alsnog voeding via het infuus worden aangesloten, maar nu is dat nog niet nodig.

Zoals verwacht (en zoals de bedoeling is) dalen de bloedwaarden.

Uitslag longfoto

De schimmelinfectie in Dolf’s longen ziet er beter uit dan op de vorige foto van een paar weken terug.

Wel is geconstateerd dat er een interactie is tussen het anti-schimmel-medicijn en de medicijnen voor de myelo fibrose. Hoewel het belangrijk is, dat de milt zo klein mogelijk is, (waar de MF-medicijnen voor kunnen zorgen), is het minstens zo belangrijk dat de schimmel-infectie onder controle blijft…..
De dosering van de MF-medicijnen wordt nu dus toch gehalveerd… Jammer, maar niets aan te doen.

De informatie die we krijgen van al het medische personeel is altijd duidelijk, goed te begrijpen, we mogen alles vragen. Dat waarderen we enorm.

Iedere goede dag is er weer één.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Laatste dag ATG (chemo)

Dolf heeft geen maag-/darmklachten van deze chemo. Ook heeft hij nog wel aardig kunnen slapen.
Hij voelt zich duidelijk niet fit, en ook wat kortademig. Omdat gelijktijdig met de chemo veel vocht moet worden toegediend via het infuus, houdt hij toch al gauw 2 liter vocht vast. Misschien kan de kortademigheid daardoor verklaard worden. Plasmedicatie moet wat verlichting geven.

Bloedwaarden

De chemo doet z’n werk: de bloedwaarden zijn flink gedaald. De komende dagen zullen ze dalen en/of stijgen, dat kan variëren.
 
Hb (rode bloedlichaampjes)            5.3  (gisteren   5.8)
Trombo’s (plaatjes)                           120 (gisteren  118)
Leuco’s    (witte bloedlichaampjes) 4.5 (gisteren   7.0)

De Hb waarde daalt wel heel snel, dus vandaag moest er weer een bloedtransfusie gegeven worden.
Dit zal de komende weken vaker voorkomen, omdat Dolf’s beenmerg uitgeschakeld wordt. Deze periode is hij weer bloedtransfusie- afhankelijk. Ook wordt zijn weerstand (witte bloedlichaampjes) lager, waardoor hij steeds vatbaarder/kwetsbaarder wordt.

Tegenvaller: milt groeit weer

Dit is echt een flinke tegenvaller: de milt begint weer te groeien. De hematoloog heeft besloten de medicijnen tegen de myelo fibrose toch weer te laten slikken, totdat maandag de volgende serie chemo-infusen begint. Dit in de hoop, dat de milt weer slinkt. Dat is wel belangrijk: hoe kleiner de milt, hoe groter de kans dat de stamceltransplantatie slaagt.

De komende dagen

Gelukkig nu 3 dagen medicijnen, die waarschijnlijk niet zo veel vervelende bijwerkingen zullen geven. En dan komt maandag de “genadeklap” voor Dolf’s eigen beenmerg: zware chemo met niet te vermijden gevolgen, als haaruitval, misselijkheid, beschadigde slijmvliezen.
 
Het is een lang, moeizaam, zwaar pad, dat Dolf moet gaan. Je moet hoop en vertrouwen houden, maar dat is niet altijd even gemakkelijk… 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Reactie op ATG valt mee

Dolf heeft de eerste gift van de ATG goed doorstaan! Hij heeft alleen hoge koorts gehad, maar net weer niet hoog genoeg om het infuus stil te moeten laten zetten. Hij had gelukkig geen last van zijn maag en darmen, wat vaak voorkomende bijwerkingen zijn. Wel heeft hij bijna niet geslapen vannacht. De verklaring daarvoor kan de hoge dosis prednison zijn, die nodig is tijdens deze fase. Thuis heeft hij al eerder prednison geslikt en daar werd hij ook hyper-actief van, met slaapproblemen.

Hij voelt zich niet doodziek, maar wel lamlendig en doodop, nog erger dan uitgeput.
We wachten het maar af. Dolf moet er, hoe dan ook, toch doorheen.

Medische informatie

Nog wat medische informatie (met dank aan de schrijvers van het patiënten informatie dossier) :

De stamceltransplantatie is te verdelen in 3 fasen:

– Voorbereiding en stamceltoediening
– Dip fase 
– Herstelfase

Fase 1 Voorbereiding

De voorbereidende fase bestaat uit een behandeling met medicijnen, cytostatica (chemo) en/of bestraling. Het behandelschema wordt individueel bepaald, passend bij het ziektebeeld. Deze behandeling heet “conditionering”. Door de chemo en/of bestraling worden de stamcellen van de patiënt beschadigd. Hierdoor verzwakken de patiëntstamcellen zodat de donorstamcellen de ruimte krijgen om in te groeien in de botten. Ook andere medicijnen worden gegeven om bijwerkingen van de chemo te beperken en het lichaam zo goed mogelijk voor te bereiden op de donorstamcellen. Voor Dolf is bestraling niet nodig.

Bij Dolf maakt de combinatie van acute leukemie en myelofibrose de behandeling echter wel moeilijker dan bij één enkele ziekte. Daarnaast is door de myelo fibrose het beenmerg gedeeltelijk veranderd in bindweefsel, wat hard materiaal is. Er moet nog genoeg zacht beenmerg over zijn, want de donorstamcellen moeten zich wel kunnen “nestelen” in de botten.

Er is vandaag bloed afgenomen om op basis van DNA te bepalen, welk type myelo fibrose Dolf precies heeft. Op basis van die uitslag kan de meest geschikte chemo worden gekozen. Ongelooflijk knap, wat er allemaal uitgedokterd wordt!!

Dolf zit nu in de voorbereidingsfase. D.m.v. de chemo en medicijnen wordt zijn beenmerg “omgewoeld”, (net als aarde), zodat er een goede plek is voor de donor-stamcellen om zich te kunnen nestelen.

Over de stamceltoediening en de volgende 2 fasen (dip en herstel) zal ik tezijnertijd het e.e.a. toelichten, met behulp van onze info-map van het UMC.

Dolf vecht de hele dag al tegen zijn slaap, maar wil uiteraard proberen zijn dag/nacht-ritme niet te verstoren. Dat zal nog moeilijk zijn.

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

IT GIET OAN!  Het startsein voor de stamceltransplantatie is gegeven. De eerste chemo is aangesloten…

Hoewel ik er weinig puf voor heb, om ook nog plaatjes bij het blog te zoeken, wil ik voor dit moment wel een uitzondering maken. Dolf en ik zijn grote liefhebbers van de provincie Friesland, de meren, de watersport. We zijn daar vaak, ook met de kinderen, op vakantie geweest. Vandaar de Friese vlag met de alom bekende elfstedentocht kreet:

    
                                    IT GIET OAN. 

Start chemo

Vanochtend is de infuuslijn in orde gemaakt. Op dinsdag is er altijd “grote visite”, dan hebben alle artsen van de afdeling overleg over alle patiënten. Ook Dolf is uitgebreid besproken.  Ook al zijn de bloedwaarden o.k., de stamceltransplantatie moet snel gebeuren. Doorstomen dus. Infuus is klaar en meteen wordt een hoge dosis prednison aangehangen, vocht en kalium, dan een middel om een allergische reactie tegen de ATG te onderdrukken. Om 13.00 uur begint de ATG te druppelen (het inlopen duurt 12 uur).

ATG wordt “in de volksmond” ook wel het “konijnevirus” genoemd. Er wordt een menselijk eiwit in een konijn gespoten, in dat lichaam worden antistoffen gemaakt. Die antistoffen worden uit het konijn “gewonnen”, waarna ze als ATG in het lichaam van de kankerpatiënt de T-cellen gaan aanvallen. De T-cellen zijn de cellen, die in een normaal, gezond lichaam voor de afweer zorgen (opgebouwd door o.a. ziektes in het verleden en vaccinaties).

In het geval van Dolf’s behandeling moeten de T-cellen natuurlijk niet de gezonde donor-stamcellen gaan aanvallen. Dus moeten zijn T-cellen nu een flinke klap krijgen. En daar is dan om te beginnen de ATG…

Van de eerste dag ATG zijn de meeste patiënten heel ziek, met hoge koorts. Er kan een plotselinge bloeddrukdaling optreden. Dolf wordt nauwlettend in de gaten gehouden, krijgt veel paracetamol, als zijn lichaam te fel reageert, wordt de ATG 2 uur stopgezet.

De 2e en 3e dag reageert het lichaam meestal minder heftig.

Milt

Dolf’s milt is enorm geslonken. Volgens de hematologen is de grootte van de milt mede bepalend, of de stamceltransplantatie kans heeft om te slagen. Hoe kleiner, hoe beter….. Hopelijk slinkt de milt de komende 9 dagen nog meer!!!
 
Uitzicht!!

Dolf ligt weer op een eenpersoonskamer. Weer hetzelfde prachtige uitzicht als een paar weken terug!
Alleen de bloesem is weg…

Fijn om weer even alleen te liggen, als je zo moe/ziek bent. En rustiger voor de kamergenoot, die niet zo’n doodzieke patiënt naast zich heeft…

 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Opname

Om 10.30 naar het lab, 9 buisjes bloed geprikt. Daarna naar de centrale opname, polsbandje, etiketten etc. gekregen. Naar de hematologie. Dolf loopt zelf, achter de rolstoel.

Op de afdeling hematologie loopt de machine weer gesmeerd: apotheker neemt de medicijnen door, de (intake)verpleegkundige bespreekt het behandelschema nogmaals, de zaalarts komt nog even de conditie van Dolf bespreken, controles worden gedaan, lunch wordt geregeld, bedje ligt gespreid.

Dolf wordt binnengehaald als een “oude bekende”, volgens mij moet het een beetje voelen als “thuiskomen”, hoe raar dat ook klinkt…
Om 13.00 uur naar de kamer, dezelfde waar hij 1,5 week geleden vertrok, dezelfde kamergenoot. Alsof er niets veranderd is. Alleen eet Dolf nu voor het eerst aan de tafel, hij is toch iets sterker dan 1,5 week terug.

PICC-Lijn
(Perifeer Ingevoegde Centrale Catheter)

Er wordt een nieuwe, vaste infuuslijn aangebracht. Nu door zijn linker bovenarm. Dit is een infuus dat direct is aangesloten op een grote ader, 2 cm van zijn hart. Met een echo wordt de weg die het plastic buisje (45 cm lang) aflegt, gevolgd. Eigenlijk een soort mini-operatie. Na afloop van het inbrengen is een röntgenfoto gemaakt, om te controleren, of  het goed zit. Als je zo’n centrale lijn hebt, hoef je niet de hele tijd geprikt te worden. Er zitten 3 ingangen aan en alles kan erdoor: chemo, medicijnen, eventueel voeding, vocht. Bovendien kan er ook bloed door afgenomen worden. Hoe minder geprikt hoeft te worden, hoe beter, want dan is er ook minder risico op infecties.

En deze keer hebben we pech: de lijn is te kort. Morgenochtend om 9.00 uur moet er een nieuwe poging gedaan worden. Dat is wel gemakkelijker dan een hele nieuwe, want ze gebruiken hetzelfde gaatje.
De start van de chemo morgen kan zeker doorgaan.

Bloedwaarden

Prima waarden!!!

Hb           (rode bloedlichaampjes)  7.8  (was 6.8)
Trombo’s (bloedplaatjes)                 227 (was 33)
Leuko’s   (witte bloedlichaampjes)  5.4  (4.7)

Vreemde ervaring: de bloedwaarden zijn de laatste 2,5 jaar nooit zo goed geweest! En dat zonder bloedtransfusies! En juist op dit moment, nu ze morgen beginnen met de chemo om Dolf’s beenmerg te vernietigen…..
Maar ja, als de myelofibrose niet behandeld wordt, kan er opnieuw acute leukemie ontstaan en dat risico kan niet gelopen worden.

 De titel van deze dag    Dag “-10”

Op het behandelschema wordt de dag van de stamceltransplantatie “dag 0” genoemd. De behandeldagen daarvoor worden aangegeven als “-10”,  “-9”,  etc. De dagen erna worden aangegeven als “+1”, “+2”  etc.

De stamceltransplantatie is gepland op de 15e mei. De tweede helft (zie gisteren) is begonnen…