Auteur:Dolf van den Berg

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Patiënten informatie dossier

Dipfase

De dipfase is de fase die ontstaat omdat er tijdelijk minder aanmaak is van bloedcellen. Dit komt omdat het enige tijd duurt voordat de donorstamcellen goed zijn ingenesteld in de botten en nieuwe cellen gaan aanmaken. De lengte van de dipfase kan variëren van 10 dagen tot enkele weken (vanaf de stamceltoediening). Dit hangt af van de kwaliteit en de bron van de donorstamcellen. Tijdens de dipfase is de weerstand verlaagd. De mate van verlaagde weerstand hangt af van de hoeveelheid chemo en/of bestraling die gegeven is voor de stamceltoediening. Hierop wordt de opnameduur aangepast.
De dipfase is voorbij wanneer er in het bloed weer nieuwe witte bloedcellen gemeten worden. Dit wordt gecontroleerd d.m.v. bloedafnames.

De hematologen verwachten, dat de dipfase bij Dolf zeker enkele weken gaat duren.

Er is wel geconstateerd, dat Dolf’s beenmerg niet in de slechtste categorie myelo fibrose-beenmerg valt. Er is een indeling op basis van het percentage dat in bindweefsel is veranderd. Dit is gunstig, want dan is er meer plek voor de nieuwe stamcellen om zich in te nestelen in de botten.

Daling witte bloedlichaampjes

Door de chemo worden alle witte bloedlichaampjes uitgeschakeld, gesloopt. Als de waarde gedaald is naar 0,0, zit Dolf weer officieel in de “dip-fase”.

Geen witte bloedlichaampjes, totaal geen eigen weerstand tegen virussen. Er worden wel preventief medicijnen tegen virussen/schimmels en bacteriën gegeven.

Kwetsbaarheid

We verzoeken iedereen dan ook nadrukkelijk uit de buurt te blijven. Geen bezoek bij Dolf, geen spontane aanloop aan huis. Het vermijden van contacten geldt ook voor Marjolein. Hoe goed bedoeld ook, knuffels, omarmingen, kleine schouderklopjes brengen een potentieel besmettingsgevaar met zich mee.

Afgelopen week heb ik toch een paar, ongetwijfeld goedbedoelende mensen toegesnauwd, dat ze van me moeten afblijven, uit de buurt moesten blijven. Het zal bot overkomen, maar dit is een riskante periode, waarin een “onschuldig” verkoudheidje Dolf al fataal kan zijn. En we moeten er niet aan denken, dat ik door een virus geveld word, waardoor ik niet meer bij Dolf op bezoek mag….

Uiteraard is handen geven ook uit den boze.

In het ziekenhuis staat overal in de gang van de afdeling oncologie/hematologie aangeplakt “schone handen, veilige handen”. Overal staan alcohol-dispensers. De hygiëne van het bezoek luistert ook heel nauw: met schone kleding komen, schone schoenen. Uiteraard mag het bezoek niet van hetzelfde toilet gebruik maken als de patiënt. Bij binnenkomst wassen we de handen met zeep, goed afdrogen, daarna reinigen met alcohol.

Als ik vanuit het UMC in de auto stap, heb ik een hele kegel van alcohollucht om me heen. Ik weet zeker, dat als ik aangehouden zou worden, ik zou moeten blazen…

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Hoogtepunt van de dag:     de chemo-kuur is klaar!

Ook deze laatste, zware kuur is Dolf meegevallen! Alleen vanmiddag heeft hij zich (een uurtje) beroerd en misselijk gevoeld! De verpleegkundige gaf een injectie met medicijn tegen misselijkheid en hij knapte redelijk snel weer op. Op dit moment is hij losgekoppeld van de infuustoren! Wat een gevoel van vrijheid moet dat geven! Gewoon van bed kunnen, zonder de hele stellage op wieltjes met je mee te moeten zeulen!

Lange lijn (picc-lijn)

Hopelijk wordt het probleem met de lange lijn opgelost. Er kan momenteel geen bloed door afgenomen worden. Zo’n lange infuuslijn is de komende weken toch nog wel fijn. Er moeten wel minder middelen via het infuus gegeven worden, maar er komen toch zeker bloedtransfusies aan. Daarnaast wordt standaard op ma/woe/vr bloed afgenomen ter controle van de bloedwaardes. Gelukkig heeft Dolf geen keelpijn meer, dus kan hij de medicijnen gewoon in vaste vorm tot zich nemen.

Citaat uit het Patiënten informatie dossier:

De stamceltoediening (= transplantatie)  (dag 0)

De stamceltoediening vindt meestal plaats op 1 dag. Soms is de toediening verdeeld over 2 dagen. Voorafgaand aan de stamceltoediening wordt, ongeveer half uur van tevoren, een infuus aangesloten. De stamcellen van de donor worden via het infuus toegediend en komen in de bloedbaan. Ze zoeken de weg naar de botten om daar te delen en verder uit te rijpen. Heeft de patiënt dezelfde bloedgroep als de donor dan worden de stamcellen snel toegediend, in ongeveer een half uur. Heeft de patiënt niet dezelfde bloedgroep, dan moeten de stamcellen langzamer worden toegediend, om een transfusie reactie te voorkomen.

De stamceltoediening vindt plaats op de kamer waar Dolf is opgenomen in aanwezigheid van afdelingsarts en afdelingsverpleegkundige. Ook het gezin mag hierbij aanwezig zijn.

A.s. donderdag gaat het gebeuren! Het afbreken van het verkeerde beenmerg is voorbij en het opbouwen van nieuw, gezond, beenmerg gaat hopelijk beginnen.

 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.


Dag van de verpleging

In het algemeen: een pluim op de hoed van alle verpleegkundigen in Nederland! Wij ervaren wederom, hoe belangrijk het is dat de medische verzorging vakkundig en met begrip voor de patiënt gebeurt.

In het bijzonder: pet af voor de verpleegkundigen (en meteen ook voor het overige personeel) van de afdeling hematologie van het UMC-Utrecht. Dank voor hun inzet, belangstelling, betrokkenheid, duidelijkheid. Hoe druk het ook op de afdeling is, niets is hun te veel. Ze staan altijd voor je klaar.

Conditie

De bloedwaardes zijn zoals ze nu moeten zijn. Niets bijzonders. Bloeddruk o.k., polsslag o.k.
Dolf houdt wel vocht vast, weegt nu ruim 76 kilo. Waarschijnlijk is er vanavond weer plasmedicatie nodig. Geen pijn. Wel wat slap en erg moe.

Chemo

Via het infuus wordt extra kalium gegeven, medicijnen tegen misselijkheid, veel vocht om door te spoelen. Om 12.00 uur wordt de chemo (de genadeslag voor het beenmerg…) gestart. Met hoge druk (1200 ml per uur) wordt de chemo toegediend. Na een half uur is het zakje leeg. Daarna wordt het infuuslijntje nog goed doorgespoeld.

De lange lijn (picc-lijn) loopt niet meer probleemloos door. Er zal naar gekeken moeten worden. Misschien kan het slangetje doorgespoten worden met bloedverdunner (die dan niet in het lichaam wordt gespoten, maar weer op tijd wordt teruggepompt.)  Die storingen zijn vervelend, want het infuus stopt regelmatig, waardoor het alarm afgaat en de verpleging het probleem weer moet komen oplossen.

Start Neoral (medicijn om afstoting te voorkomen)

De beruchtste complicatie bij orgaantransplantaties en beenmergtransplantaties is dat het afweersysteem van het lichaam de orgaancellen of beenmergcellen van de donor ziet als “vreemd” en ze probeert op te ruimen. Net zoals het bacteriën en virussen opruimt. Dit heeft tot gevolg dat het getransplanteerde orgaan of beenmerg wordt afgestoten.

Om dit te voorkomen, schrijven artsen geneesmiddelen voor die de lichaamseigen afweer onderdrukken. Deze moeten dan langdurig worden gebruikt.

Vandaag heeft Dolf de Neoral pillen voor het eerst gekregen. Donderdag zal gemeten worden, of de spiegel in het bloed hoog genoeg is om de transplantatie te kunnen starten.
De pillen zijn heel groot en stinken. Een kwartier voor het innemen moet je ze uit de verpakking halen, zodat de stank vervliegt… Daarna innemen met chocolademelk. Dolf zal deze pillen de komende 180 dagen moeten slikken, dat is niet zo’n geweldig vooruitzicht, maar het is wel voor het “goede doel”.

Stamceltransplantatie

De stamcellen gaan zeker donderdag toegediend worden. Als er niet op tijd genoeg stamcellen geoogst kunnen worden, volgt vrijdag een extra zakje. 

Als je stamcellen krijgt van een donor met een andere bloedgroep, is het gevolg dat je eigen bloedgroep verandert in die van de donor!!! Daar moet je dus goed alert op zijn, omdat je geen bloedtransfusies van een verkeerde bloedgroep moet krijgen!!

Familie-donor  versus niet-verwante donor

Verrassend:

Als Dolf “alleen maar” myelo fibrose had, zou een familie-donor (broer of zus) beter zijn geweest. Dan loop je minder risico op afstoting.

Nu is het, met het oog op de acute leukemie, zelfs beter, dat Dolf geen match in de familie had (daar was wel naar gekeken, maar er was geen match).
De donor die geen familie is, is altijd een jong persoon met sterke, gezonde stamcellen, die geen medicijnen gebruikt. Deze stamcellen zijn beter in staat om eventuele leukemiecellen te slopen dan stamcellen van een oudere donor. Een broer of zus is natuurlijk ongeveer even oud als de patiënt.

Wat 2 jaar geleden een teleurstelling was, (want meer risico op afstoting) is achteraf dus minder erg.

Er zijn toch nog wel leukemie cellen in het bloed te zien, maar hopelijk doet deze chemo daar nog wat extra aan. De chemo moet er ook voor zorgen, dat Dolf’s milt nog krimpt. Hoe kleiner de milt, hoe groter de kans op een geslaagde transplantatie.

Tot nu toe (17.30 uur) vallen de bijwerkingen van de chemo erg mee. Duimen, dat het zo blijft. 

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Medicijnen/chemo

De laatste zak fludaradine is ingelopen. Morgen wordt met een nieuwe serie chemo begonnen. Dit is een heftige kuur van 2 dagen, die de genadeslag voor Dolf’s beenmerg moet geven. Deze chemo heeft als bijwerkingen erge misselijkheid, haaruitval, beschadiging van de slijmvliezen. Er zullen 2 extra medicijnen tegen misselijkheid worden gegeven.
Na deze 2 dagen heeft Dolf 1 dag “rust”, wat chemo betreft. Hopelijk is dan het aftellen (en het afbreken van het beenmerg) klaar en kan de stamceltransplantatie plaatsvinden (één dag uitstel is mogelijk, als er nog niet genoeg stamcellen “geoogst” zijn.)

Op dit moment wordt de donor al enkele dagen geïnjecteerd met een soort groeihormoon om de aanmaak van stamcellen te bevorderen. We kunnen niet vaak genoeg onze dankbaarheid uiten: hoe bewonderenswaardig dat een medemens bereid is dit belangeloos voor een onbekende te doen!!!
Zonder stamceltransplantatie zou het voor Dolf afgelopen zijn.

Bloedwaardes

Hb           (rode bloedlichaampjes)   6.1
Leukos    (witte bloedlichaampjes)  3.3
Trombo’s (bloedplaatjes)                  101

(Nacht-)rust

Dolf blijft moeite houden met (in-)slapen. Ondanks slaappillen ligt hij de halve nacht wakker.
Ook is het moeilijk om activiteiten (in aantal en tijd) te doseren. Dolf heeft heel weinig energie, dus iets doen is al gauw te veel. Op de dag valt hij af en toe eventjes in slaap.

Moederdag

Een dag met een gouden randje: de duif in ons voeder-vogelhuisje is moeder geworden! Na een week of 2 broeden op 2 eitjes, bijna zonder te bewegen, begon de duif steeds meer te wiebelen.
En ja hoor: opeens zien we piepkleine pluize-bolletjes!!

Hopelijk gaat het goed, want er ligt al een paar dagen een grote zwarte vogel (kraai?) op de loer. Met een bezemsteel hebben we hem al een keer weggejaagd. Ook de duif vloog geschrokken weg, maar kwam gelukkig heel snel terug op het nest. En nu is ons uitzicht vanuit de keuken helemaal fantastisch!!

Op verzoek van Dolf zorg ik, Marjolein, voorlopig voor zijn blog.

Conditie

Dolf heeft goed geslapen. In de ochtend voelde hij zich niet zo fit, maar in het begin van de middag ging hij weer als een speer! Hij mag de afdeling af, dus hij heeft een paar keer (met familie) een stukje gelopen door de gangen van het ziekenhuis!! Hij wil toch proberen weer wat spierkracht op te bouwen. En nu mag hij nog de afdeling af, op de momenten dat er geen chemo toegediend wordt. In het weekend is dat extra fijn, want dan is het ziekenhuis uitgestorven en kom je haast geen mensen tegen. (Dolf is toch wel kwetsbaar gezien de lage witte bloedlichaampjes.)

Hij eet nog steeds prima. Voorbeeld? Tussen de middag 2 bruine boterhammen met ham en kaas, wit bolletje met eiersalade, portie bosvruchten roomkwark, pakje chocomel. Er moet goed op gelet worden, dat er veel proteïnen en calorieën in het voedsel zitten.  Het is voor het eerst dat hij echt goed eten kan tijdens een ziekenhuisopname en hij geniet er ook echt van en probeert veel uit. Om een uur of 3 krijgt hij ook altijd een extra snack aangeboden, kroket, kaassoufflé….

Medicijnen

Vandaag wel 20 pillen, naast de chemo die via het infuus wordt toegediend! (ontstekingsremmers/virusremmers/koortsremmers/bacteriebestrijders, MF medicijn etc.) Dolf is net een chemische fabriek. Gelukkig heeft hij geen pijn. 

Huid

De chemo doet z’n werk, dat merk je ook aan andere dingen: Dolf’s huid begint op sommige plaatsen te vervellen: zijn handpalmen, vingertoppen.  Advies is om de huid goed vet te houden. Bij voorkeur moet ongeparfumeerde cosmetica (douche-gel etc) gebruikt worden, om de huid niet te laten uitdrogen.

We maakten ons even zorgen over z’n “nieuwe huid”.  Er is een groot gedeelte van Dolf’s borst met huid van zijn bovenbenen bedekt. Dit was noodzakelijk na de infectie met de streptokokken bacterie, waarbij veel huid operatief moest worden verwijderd. De “nieuwe huid” werd opeens heel wit. We maakten ons zorgen, dat het los zou gaan laten. We zijn gerustgesteld: de doorbloeding van die huid moet echt wel goed zijn. Het zou wel kunnen gaan vervellen en ontsteken, maar dat hoeft zeker niet te gebeuren…
Advies: goed vet houden.

Uitslagen bloedwaarden van gisteren:

Hb            (rode bloedl.)    5,7  (was 5,3) gestegen dankzij bloedtransfusie
Trombo’s  (bloedplaatjes)  87   (was 120)
Leuko’s    (witte bloedlichaampjes)   3 (was 4,5)
 
Dit zijn logische uitslagen gezien de chemo die aan het werk is.

We genieten enorm van het uitzicht vanuit deze eenpersoonskamer: ook tijdens de onweersbui van gisteravond genoot Dolf erg van zijn weidse uitzicht!

Weer een goede dag!!